presentation blaugrana

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Message par blaugrana le Dim 28 Avr 2013 - 8:28

bonjour

j'ai 36 ans et je suis épileptique depuis l'age de 20 ans environs suite a un accident de becane j'ai subis une lourde operation
et quelques années après les crises nocturne partielle se sont déclarés.

je vis en alsace et je me suis inscrit sur ce forum pour partager et discuter d'expérience avec d'autres épileptiques

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Re: presentation blaugrana

Message par yannkuza le Dim 28 Avr 2013 - 8:58

Bonjour et bienvenue blaugrana,
Ton traitement te convient il?
N'hésites pas à poser des questions et ouvrir de nouveaux sujets!
@ bientôt alors! Wink
Fais tu toujours de la mobylette? :mrgreen:

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Re: presentation blaugrana

Message par blaugrana le Dim 28 Avr 2013 - 9:18

yannkuza a écrit:Bonjour et bienvenue blaugrana,
Ton traitement te convient il?
N'hésites pas à poser des questions et ouvrir de nouveaux sujets!
@ bientôt alors! Wink
Fais tu toujours de la mobylette? :mrgreen:

bonjour et merci a toi

je suis sous depakine 500 enfin valproate de sodium je crois que c'est le generique depuis quelques années

Personnelement pour moi la depakine est lourd jai toujours ressentis de la fatigue et une prise de poids de 10 kg environs depuis mais c'est plus au moins efficace.
j'ai plus fait de crises pendant 7 ans ma derniere datais de 2004 ,mais recament le 23 octobre 2012 , jai eu a nouveau une crise nocturne
suivis 6 mois plus tard par une autre debut avril avec de grosses douleurs musculaire le lendemain.
J'angoisse a nouveau , et jai peur dans refaire une je comprend pas j'ai une vie assez saine par rapport a avant je dors 7/8 h par nuit je ne bois quasiment plus d'alcool .
j'ai penser que c'etait peu etre le cafe il est vrai que j'en consomme beaucoup depuis 1ans environs 5/6 expresso par jour c'est peu etre ca??
je passe un eeg le mois prochain ,je m'aatend pas trop a de bonnes news , j'ai l'impression qu'un vieux cauchemar me rattrappe. Mad

Et non je ne fait plus de becanne , par contre je roule en voiture mais tres peu .
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Re: presentation blaugrana

Message par Orilana le Dim 28 Avr 2013 - 9:52

:bienvenue:

Bienvenue sur ce forum !

J'ai pris aussi de la Dépakine pendant plusieurs mois, il est vrai que ca fatigue pas mal mais bon, de toute façon, j'ai bien l'impression que c'est le lot de la majorité des anti-épileptiques...!

Quant à ce retour de crises, tu sais, l'épi est vicieuse, on dit qu'il faut avoir une vie saine et c'est vrai, c'est le mieux à faire quand on est épi; de mon coté je ne bois pas (ou un verre de champagne aux grandes occass' Noël, anniversaires et compagnie), je ne fume pas, je dors suffisamment la nuit, bref je considère avoir une bonne hygiène de vie mais pourtant dame Épi s'accroche.
Parfois, il suffit d'une moindre contrariété, d'un moindre stress pour qu'une crise se faufile par là. Ou d'un oubli de cacheton ?

J'espère que ton EEG se passera bien! tu revois ton neuro dans la foulée après l'EEG ? peut être qu'une réévaluation de ton traitement serait nécessaire.

Bon courage et à bientôt sur le forum !
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Re: presentation blaugrana

Message par Liseversailles le Dim 28 Avr 2013 - 10:14

bonjour blaugrana,

moi aussi j ai été sous dépakine et je l ai arrété à cause de la prise de poids que je ne supportais pas moralement. on a donc testé d'autres médicaments qui eux n'ont pas vraiment eu d effets secondaires (sauf les courant comme fatigue, stress...)
l epilepsie ca ne s explique pas vraiment, il suffit d etre fatigué ou stressé et une crise peut se déclencher.
ce que je trouve chiant c'est lorsque tu ressent l'aura, tu sais qu'une crise va arriver mais tu sais pas quand.
moi j ai fait des crises et me suis retrouvée dans des situations ou endroits sans vraiment comprendre comment j étais arrivé la!
maladie dure à gérer, il faut juste accepter de vivre avec.c'est déjà super de pas avoir fait de crises pendant 7 ans! moi c'est tous les mois.
mais en effet il faut mettre toute ses chances de son côté et avoir une vie saine, j ai arrété de fumer, de boire de l alcool, le café et je dors beaucoup (même une sieste au boulot!)
tu vas y arriver, il faut y croire
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Re: presentation blaugrana

Message par blaugrana le Dim 28 Avr 2013 - 10:22

Merci pour vos messages

Je n'est jamais rien ressentis av une crise vu que ca m'arrive seulement pendant le sommeil ,mais le lendemain je le ressens bien !!!!!
justement c'est de ne pas avoir fait de crises pendant 7 ans qui me bouffe ,je croyais en avoir finis avec ca c'est dur d'affronter a nouveau ca !!!
Je fume des clopes depuis des années ,je ne bois plus d'alcool alle peu etre 2 bieres par mois .
Je vais reduire ma consommation de café pour commencer ,on verra si ca fonctionne ,et apres mon eeg voir avec mon neuro si je peux changer de traitement.

Merci a tous pour votre soutient ca fait du bien den parler merci infinniment

gros bisous
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Re: presentation blaugrana

Message par Liseversailles le Dim 28 Avr 2013 - 10:26

tu sais l epilepsie peut s arreter et reprendre du jour au lendemain, la preuve.
moi ma grand mere n a plus fait de crises pendant des années et une année, le jour de noel, une crise a commencé et a duré 48heures. les médecins ont qu elle ne reviendrait jamais. et puis elle a repris conscience, bon certes elle avait perdu la tête.
enfin je souhaite à personne 48h de convulsions!
t inquietes, tu vas trouver le bon traitement. moi ca a pris 5 ans environ. je continue les crises mais le vis mieux!
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Re: presentation blaugrana

Message par feline65 le Dim 28 Avr 2013 - 13:10

:bienvenue:
Chaque personne réagit différemment au traitement. J'ai été sous Dépakine il y a longtemps. Aujourd'hui j'ai un autre traitement et suis stabilisée depuis presque trois ans.
Mon neuro m'a dit que l'épileptique peut s'arrêter du jour au lendemain mais que cela peut revenir à n'importe quel moment.
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Re: presentation blaugrana

Message par MuffinShow le Dim 28 Avr 2013 - 14:09

Bienvenue blaugrana sunny
Ne cherche pas d'explication absolument, évite de te mettre martel en tête, nerveusement ça ne pourrait que t'être préjudiciable. C'est une maladie capricieuse et j'imagine combien son retour dans ta vie doit être démoralisant.
Mais en misant sur un traitement plus adapté, tu retrouveras peut être ta sérénité.
C'est tout le malheur qu'on te souhaite. Reste confiant Smile
Bon courage pour ton EEG , no stress et pour faciliter la tache bannir la caféine n'est pas une mauvaise idée. :top:

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merci

Message par blaugrana le Mar 30 Avr 2013 - 16:05

rebonjour a tous

C'est très démoralisant j'angoisse a mort chaque soir quand je vais me coucher j'ai beau me dire ni pense pas mais c'est pas facile.
Et une convulsion de 48 h bon dieu je le souhaite a personne pauvre dame ca fait mal au coeur, j'espère quelle sans est bien remis quand meme.
Pour moi ca fait quand meme 16ans que je suis sous depakine 1 cachet par jour le soir et jusqua la ca m'allais bien.
A part une augmentation de café depuis 1 an jai rien change a mes habitudes jsuis meme plus sage que avant large.
Maintenant je bois 2 expresso le matin et basta , c'est dur j'adore le café mais bon l'epilepsie c'est une vie de privation malheureusement , pas d'alcool pas de cafeine ,et jen passe ....
Vivement qu'il trouve de nouveau traitement mais il va falloir attendre encore 5 ou 10 ans mais cela donne espoir pour l'avenir.

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Re: presentation blaugrana

Message par yannkuza le Mar 30 Avr 2013 - 17:54

blaugrana a écrit: c'est dur j'adore le café mais bon l'epilepsie c'est une vie de privation malheureusement , pas d'alcool pas de cafeine ,et jen passe ....
Vivement qu'il trouve de nouveau traitement mais

La vie d'ascète n'est pas conseillée pour la santé non plus clown Bon après sans verser dans les extrêmes, il faut faire preuve de mesure... Wink





blaugrana a écrit: il va falloir attendre encore 5 ou 10 ans mais cela donne espoir pour l'avenir.

Puisse le ciel t'entendre!
Mais qu'aurions nous à dire sur le forum après affraid ? Je sais un forum genre "ne plus vivre avec l'épilepsie" et parler du bon vieux temps Suspect

ha ha ha

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Re: presentation blaugrana

Message par blaugrana le Mar 30 Avr 2013 - 17:59

Ca me ferais tellment plus plaisir de parler de ca avec vous du genre notre vie sans l'epilepsie on pourrais enfin parler de meilleurs choses et plus profiter de la vie si seulement..... Smile
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Re: presentation blaugrana

Message par yannkuza le Mar 30 Avr 2013 - 18:06

Mais n'est ce pas le paradoxe de la maladie? L'aimer encore plus car pas toujours facile justement? confused

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Re: presentation blaugrana

Message par aiduba974 le Mar 30 Avr 2013 - 23:44

Bonjour Blaugrana,

Tu parles des excitants comme le Café, pour ma part aucun excitant n'est la source de mon épilepsie, en ce qui concerne l'alcool je en boit pas une goutte même pour les fêtes.
J'ai bu un peu d'alcool jusqu'au jour où mon neurologue m'a introduit le Sabril500 (c'était en 1990). J'ai essayé, comme tout chercheur, une bière faiblement alcoolisée et bien : Mal de tête et sensation de vertige. Je ne boit plus d'alcool depuis 1990 à ce jour.
Comme toute épilepsie est différente d'un patient à un autre, mon expérience de chercheur autodidacte m'amène à pousser des limites presque au delà du raisonnable.
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Message par Fab31 le Ven 3 Mai 2013 - 1:11

Bonsoir et :bienvenue:
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Re: presentation blaugrana

Message par blaugrana le Ven 3 Mai 2013 - 9:15

Bonjour a tous

J'aurais une question penser vous que les cachets generique peuvent etre moins efficaces que l'original ?????

Cela fait 2 ans que mon pharmacien me donne du valproate de sodium 500 mg a la place de la depakine 500 mg avant .......
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Message par yannkuza le Ven 3 Mai 2013 - 9:30

Bonjour tout seul lol! ,

Un générique ne marche pas moins bien que l'original, non....
Il peut se poser un problème de bonne assimilité dans le cas de l'épilepsie.
Il y a d'ailleurs une recommandation de la S.S. (secu) a ce sujet.
En effet pour être classé comme générique, le traitement se doit d'avoir une concentration comprise entre 80% et 120% par rapport à l'original.
Je ne l'invente pas, je le tiens de mon allergologue que je ne peux nommer (il n'est pas neurologue,mais ça marche pour tous les génériques Smile ).
Alors imagine 80% de 500mg peut ne pas être suffisant ainsi que 120% de 500mg peut être trop fort, et dans les 2 cas peut et je dis peut (rien n'est obligatoire) poser certains désagréments...
Mais dans ton cas cela fait 2 ans, en principe j'imagine que ça te va, il faudrait peut être éviter de demander l'original aujourd'hui, ça reviendrait à mon explication ci-dessus (assez claire je l'espère Suspect ).
Mais tu peux aussi demander conseil à ton neuro préféré clown

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Message par feline65 le Ven 3 Mai 2013 - 9:39

Je rejoins Yannkuza
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Message par yannkuza le Ven 3 Mai 2013 - 9:41

C'est pas moi qui vais me déplacer féline :ptdr:

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Re: presentation blaugrana

Message par feline65 le Ven 3 Mai 2013 - 9:46

feline65 a écrit:Je rejoins Yannkuza
J'ai oublié de dire je rejoins Yannkuza dans ce qu'il dit.

P.S. Yannkuza je vais pas me déplacer lol
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Re: presentation blaugrana

Message par blaugrana le Ven 3 Mai 2013 - 9:48

ok merci mais je me posais la question quand meme a cause du retours de mes crises recentes qui je le rappel m'avais foutus la paix pendant 8 ans

Je poserais la questions a ma neuro a mon rdv en juin .

Merci pour vos reponses en tout cas
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Message par MuffinShow le Ven 3 Mai 2013 - 9:55

Et bien je n'ai pas le même discours modéré. Dans un souci d'efficacité optimale ( pour une vie plus cool et avec le plaisir des excès qu'elle (peut) comporte(r) ) au prochain rendez-vous avec ton neuro, tu déposes le dossier sur la table. Dernièrement les médias abordaient encore ce sujet : Les antiépileptiques, mais sous forme générique, n'ont pas la même efficacité et tu t'en prives. Un neurologue ne peut qu'être réceptif à pareille demande viellard

Tu m'as grillée mais me rallie à ta cause :top:

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Re: presentation blaugrana

Message par blaugrana le Ven 3 Mai 2013 - 10:03

Je prend note j'ai lu aussi des choses assez negatives sur les génériques pour les épileptiques !!!!!
Notament au niveau du dosage ,beaucoup de neuro sont contre et exige sur l'ordonnance l'original !!!!

Toi aussi tu as des génériques ?????Muffin
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Re: presentation blaugrana

Message par MuffinShow le Ven 3 Mai 2013 - 14:10

blaugrana a écrit:Je prend note j'ai lu aussi des choses assez negatives sur les génériques pour les épileptiques !!!!!
Notament au niveau du dosage ,beaucoup de neuro sont contre et exige sur l'ordonnance l'original !!!!

Toi aussi tu as des génériques ?????Muffin

Oui j'ai eu des génériques qui ne m'ont pas convenu du tout. On en a parlé avec mon neurologue et sans surprise, il a exigé du non substituable. Il y a un topic consacré à ce sujet sur le forum. Tu pourras constater que beaucoup s'expriment au sujet des génériques. A toi de faire ton choix et de le communiquer au neuro Wink

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Re: presentation blaugrana

Message par blaugrana le Sam 4 Mai 2013 - 8:04

ok merci je n'esiterais pas crois moi bonne journée a toi Smile
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