Astrik

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Astrik

Message par Astrik le Mar 7 Mai 2013 - 13:15

Bonjour à tous Very Happy

J'ai 25 ans, je vis à Paris et je fais des crises d'épilepsie partielles, sans perte de connaissance, depuis que j'ai 7ans.
J'ai été diagnostiquée épileptique hier...
En fait, les médecins que j'ai vu à 7 ans ont décrété que mes crises étaient psychologiques... Que j'avais un mal être
qui avait créé un symptôme en moi et tout cela devait expliquer mes malaises... Quand je faisais des malaises, je disais
donc que j'étais spasmophile. "Tu es épileptique?" "non non les médecins disent que non..."

A 19 ans, je me suis retrouvée aux urgences neurovasculaires pendant 3 jours pour une migraine avec aura, avec perte
de la parole (etc.. là c'était ma pilule) et à ce moment j'ai fait IRM, EEG et personne n'a détecté mon épilepsie...

L'an dernier j'ai fait une très grosse crise en sortant du RER, mes copines présentes ont eu super peur et elles m'ont demandé
d'aller voir un médecin... J'y suis allée en trainant les pieds, car pour moi c'était psychologique... J'ai repassé un IRM cet été
qui était normal et il a fallu que je refasse une série de crises pour que j'aille consulter un neurologue qui m'a fait un EEG avec
flash de lumières : "aucun doute, vous êtes épileptiques". C'est une épilepsie atypique, c'est pour cela que les gens sont passés
à côté...
Il m'a prescrit du keppra 250mg x2/j (pour commencer)
Pour le moment je suis bouleversée, ça fait 18 ans que je me dis que j'ai un pb psy et que je culpabilise de faire des crises et là
j'apprends que non j'ai une anomalie neurologique... Je commence le traitement ce soir, j'espère que ça va m'aider...

Merci de m'avoir lue Wink
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Re: Astrik

Message par Orilana le Mar 7 Mai 2013 - 13:24

:bienvenue:

Y a pas de honte à être bouleversée en apprenant qu'on est épileptique. Tu es ici entourée de personnes épileptiques ou de proches de personnes épileptiques donc on comprend tous ce que tu ressens; donc voila n'hésite pas à te confier, à poser des questions et à lire le forum.

Je suis moi-même épileptique depuis 2 ans et demi et je crois qu'au moment du diagnostic, j'étais dans le même état que toi !
2 ans et demi plus tard, j'ai avancé dans l'acceptation de ma maladie, j'ai appris à la connaitre, à me connaitre et je vis avec, jour après jour.
J'ai aussi commencé par le Keppra, j'ai aussi testé pas mal d'autres molécules et je suis maintenant en polythérapie sous Epitomax, Zonegran et Urbanyl.
J'espère que le Keppra fonctionnera bien pour toi mais pour le savoir, il faut essayer Wink

Au passage, je suis également de Paris, du moins presque Wink (de la petite couronne)
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Re: Astrik

Message par Astrik le Mar 7 Mai 2013 - 13:33

Wink Merci pour ta réponse !!!

J'espère que je supporterais bien le traitement... j'ai regardé un peu les effets secondaires sur le forum... Je suis déjà un peu tristounette et angoissée par la fin de mes études là donc j'ai pas envie d'avoir des sautes d'humeur etc..

Tu n'as plus eu de crises avec le traitement?

En effet, on n'est pas loin alors Smile

Je suis contente de pouvoir échanger sur ces expériences ici Smile

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Re: Astrik

Message par Orilana le Mar 7 Mai 2013 - 14:05

Oui c'est vrai on est pas loin Wink je t'envoi un message privé !
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Re: Astrik

Message par yannkuza le Mar 7 Mai 2013 - 15:32

Bonjour et bienvenue Astrik!
J'imagine que ça doit être bouleversant après une vie passée à se dire que notre malaise est d'ordre psy et que finalement c'est purement physique...
Il n'y a pas de raison de culpabiliser...Ni avant ni après...La santé n'est pas chose que l'on peut contrôler!
@ bientôt sur le forum Astrik Very Happy

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Re: Astrik

Message par feline65 le Mar 7 Mai 2013 - 16:22

Bonjour et bienvenue Astrik
Rien n'est facile d'apprendre un jour qu'après avoir fait des malaises depuis de longues années que l'on te diagnostic épileptique. C'est un coup de l'apprendre.
Par contre, il ne faut pas penser que nous pouvons tout contrôler dans notre vie.
Ici tu trouveras des réponses à tes questions.
N'hésite surtout pas à en poser.
a bientôt
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Re: Astrik

Message par MuffinShow le Mar 7 Mai 2013 - 18:11

Je me demande si ce n'est pas quelque part "réconfortant" d'apprendre qu'il y a une explication rationnelle à tes "crises" et de balayer l'hypothèse d'un mal être psychologique scratch . Certes une page se tourne pour un tout nouveau chapitre, mais tu ne vas plus combattre l'invisible :mrgreen: .
Arme toi de patience et de volonté, peut être que les traitements vont te "malmener" mais tu es dorénavant prise en charge. Tu peux échapper aux effets secondaires de keppra, ça varie d'une personne à l'autre. Je l'ai pris pendant 10 années et je n'ai pas eu à m'en plaindre beaucoup.
Au plaisir d'échanger :coucou:

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Re: Astrik

Message par Astrik le Mar 7 Mai 2013 - 19:07

Merci pour votre accueil et vos messages, c'est vraiment réconfortant!

Oui c'est totalement bouleversant de passer d'un problème psy à un problème qui a une explication physique, j'ai l'impression de m'être construite sur une fausse vérité. C'est vrai aussi que je me sentais totalement désemparée : comment guérir d'un symptôme qu'on a créée soit-même?
Et faire des malaises devant les gens puis "devoir" leur expliquer que c'est psychologique c'était vraiment dur à gérer.
Maintenant que je sais que je suis malade, d'un côté je me sens mieux, je me dis qu'en fait je n'étais pas "folle", ni la "petite fille fragile qui extériorise".
La plupart des gens de mon entourage sont vraiment surpris d'apprendre que y'a une vraie explication à tout ça.

Et oui tu as raison MuffinShow, maintenant je ne vais plus combattre l'invisible Smile

Ah je vais bientôt prendre mon premier comprimé de keppra, oui on verra pour les ES, j'espère que je le supporterai bien, et puis il sera pas trop tard pour arrêter ou changer de traitement. J'ai vraiment une épilepsie légère et quand j'évite les périodes de stress, je vis bien. Bon le problème c'est que j'ai toujours l'angoisse de faire un malaise dans un endroit dangeureux ou devant des gens que je ne connais pas...

Je me pose pas mal de questions sur la conduite avec le keppra ou la prise d'alcool, mon neurologue m'a dit qu'il fallait différer la prise du médicament et la prise d'alcool de deux heures mais dans la notice j'ai lu "par précaution ne pas prendre d'alcool". En fait, j'ai juste envie de vivre le plus normalement possible mais bon j'ai pas du tout envie de mettre ma santé en danger...

ça fait beaucoup de chamboulement tout ça ...
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Re: Astrik

Message par MuffinShow le Mar 7 Mai 2013 - 19:50

Astrik a écrit:
Et oui tu as raison MuffinShow, maintenant je ne vais plus combattre l'invisible Smile

Ah je vais bientôt prendre mon premier comprimé de keppra, oui on verra pour les ES, j'espère que je le supporterai bien, et puis il sera pas trop tard pour arrêter ou changer de traitement. J'ai vraiment une épilepsie légère et quand j'évite les périodes de stress, je vis bien. Bon le problème c'est que j'ai toujours l'angoisse de faire un malaise dans un endroit dangeureux ou devant des gens que je ne connais pas...

Il n'est jamais trop tard. Tes échanges avec ton neurologue vont pouvoir signifier le besoin ou pas de changer de médicament. Il ne faudrait pas t'en priver car c'est ton bien être qui est en jeu. Ensuite l'angoisse de tout épileptique est de s'effondrer.. mais tu as connu ça par le passé. Le nom seul change :mrgreen:

Je me pose pas mal de questions sur la conduite avec le keppra ou la prise d'alcool, mon neurologue m'a dit qu'il fallait différer la prise du médicament et la prise d'alcool de deux heures mais dans la notice j'ai lu "par précaution ne pas prendre d'alcool". En fait, j'ai juste envie de vivre le plus normalement possible mais bon j'ai pas du tout envie de mettre ma santé en danger...

ça fait beaucoup de chamboulement tout ça ...

Beaucoup de jeunes personnes récemment diagnostiquées s'interrogent de la même façon que toi sur les sacrifices à venir.
Chacun son point de vue, mais je dirais que c'est à tâtons que l'on trouve la bonne harmonie entre son traitement, son hygiène de vie et son épanouissement. Ce n'est qu'une question de temps. Bien évidemment je ne te dis pas de tester un mojjito dès ce soir après ton comprimé :mdr2: Mais tu as le temps d'explorer un nouveau mode de vie qui te paraîtra plus simple. Courage :top:

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Re: Astrik

Message par Astrik le Mar 7 Mai 2013 - 20:10

Smile ça me rassure tout ça...
Tout est une question de temps alors, je vais me calmer et j'aviserai en fonction des effets positifs et négatifs. Je pense que mon neurologue est quelqu'un de compétent et très humain, il est neurologue et psychiatre et il semble vraiment prendre ses patients à coeur Smile je pense que c'est vraiment important d'avoir une relation privilégiée avec son médecin Smile

Je viens de commencer à lire le topic "mentir encore...", je n'avais pas penser à tout cela, encore un truc auquel je n'avais pas pensé...

Merci :top:
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Re: Astrik

Message par Orilana le Mar 7 Mai 2013 - 21:00

Quand on apprend qu'on est épileptique, on a l'impression que tous les malheurs de la terre s'abattent sur soi.
C'est un peu comme ca que je l'ai perçu quand on m'a annoncé la nouvelle (mon généraliste, lui me conseillais un psychiatre).

Et puis, comme on te l'a dit, il faut apprendre à vivre avec sa maladie, s'adapter, trouver un rythme de vie correcte.

Etre épileptique ca ne veut pas dire, rester cloîtrer chez soi sans voir personne et ne plus avoir de vie.

Chacun ici, qui a une plus ou moins grande expérience dans l'épilepsie a appris a se connaitre, à connaitre ses limites et peut donc vivre donc vivre en conséquences tout en respectant une bonne hygiène de vie.

Je tiens à rajouter quelque chose, mettre un nom sur ce que tu as, ca ne t’enlèvera pas ta maladie mais tu verra que ca te soulagera quand même de savoir que tu n'es pas folle !

Mon généraliste me répétait tellement d'aller voir un psy avant d'être diagnostiquée que je commençais à le penser, et quand on m'a dit que j'étais épileptique, ca a été dur mais en même temps, j'étais soulagée que mes crises ne soit pas pure imagination comme me le disait mon généraliste.

PS : je répondrai à ton MP demain car là je vais me coucher, je suis HS, j'ai eu une journée shopping de ouf lol!


Dernière édition par Orilana le Mar 7 Mai 2013 - 21:07, édité 1 fois
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Re: Astrik

Message par yannkuza le Mar 7 Mai 2013 - 21:06

Astrik a écrit:Smile je pense que c'est vraiment important d'avoir une relation privilégiée avec son médecin Smile

C'est intéressant ce que tu dis là Astrik...et c'est tout à fait vrai! :bravooo:

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Re: Astrik

Message par Astrik le Mar 7 Mai 2013 - 22:07

Oui pour le moment j'ai l'impression d'être dans un mauvais rêve, je me tape des crises de larmes... Mais bon c'est comme tout, il faut le temps pour accepter.

Et comme tu dis Orilana, maintenant je peux mettre un nom sur ce que j'ai... Et je sais que je ne suis pas folle. Je n'avais pas compris que pour toi aussi, le diagnostic avait été long et que ton généraliste pensait aussi que c'était psy...
C'est vrai que le mot fait peur mais qu'il faut le poser...

J'espère juste que le traitement sera efficace au moins !

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Re: Astrik

Message par blaugrana le Mer 8 Mai 2013 - 9:08

Salut a toi amigo je comprend ton mal etre et je le partage courage a toi
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Re: Astrik

Message par Astrik le Mer 8 Mai 2013 - 13:35

Merci Blaugrana Smile
Courage à toi aussi Smile
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Re: Astrik

Message par aiduba974 le Sam 11 Mai 2013 - 15:28

Bonjour Astrik,
Lorsqu'on m'a dit que j'étais épileptique c'était à l'âge de 3 ans. A 9 mois j'ai eu une crise infantile (certainement épileptique) disait mon médecin.
L'avantage d'être épileptique est que nous avons pus de recul sur la vie courante et une meilleure philosophie. Nous représentons plutôt une FORCE plutôt qu'une faiblesse.
Sois optimiste permanent, regarde le bon coté des choses.
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Re: Astrik

Message par yannkuza le Sam 11 Mai 2013 - 17:23

L'adversité comme moteur, ouais j'adhère! :top:

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