L'éthosuximide: zarontin

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Message par yannkuza le Sam 25 Mai 2013 - 23:41

L'éthosuximide: zarontin Zaront10


Ici, vous pouvez parler de cette molécule que vous prenez ou que vous avez pris, en respectant autant que possible les différents critères ci-dessous!
C'est à vous! Wink

Appréciation:

Efficacité:

Effets secondaires:

Commentaires:


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L'éthosuximide: zarontin Empty Mon appréciation pour ma fille

Message par Bina76 le Sam 17 Mai 2014 - 21:36

yannkuza a écrit:L'éthosuximide: zarontin Zaront10


Ici, vous pouvez parler de cette molécule que vous prenez ou que vous avez pris, en respectant autant que possible les différents critères ci-dessous!
C'est à vous! Wink 

Appréciation: Goût désagréable selon ma fille (écoeurant, en fait)..

Efficacité: Très bonne! Joy n'a fait des crises que quand on a voulu arrêté le traitement "pour voir" (avec accord du neuro, hein! ce qui lui a valu de reprendre le traitement à zéro).. et quand elle oubliait quasi systématiquement de le prendre..

Effets secondaires: Au début, très forte fatigue..

Commentaires:
Dommage que ce traitement n'existe que sous forme de sirop en Belgique.. Un comprimé serait plus facile à avaler pour ma fille..
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Message par Bina76 le Mar 10 Juin 2014 - 22:16

Après avoir discuté avec le neuro de Joy de la possibilité de revenir vers le Zarontin, et du fait que j'irais le chercher sous forme de gélules en Allemagne ou en France.. Il s'avère que ce médicament n'existe plus que sous forme de sirop.. Y compris à l'étranger.. Je suis dégoûtée!! J'ai l'impression d'avoir été "baladée" par le neuro..  Sad 
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Message par Louiza93 le Mar 10 Juin 2014 - 23:56

Bina76 a écrit:Après avoir discuté avec le neuro de Joy de la possibilité de revenir vers le Zarontin, et du fait que j'irais le chercher sous forme de gélules en Allemagne ou en France.. Il s'avère que ce médicament n'existe plus que sous forme de sirop.. Y compris à l'étranger.. Je suis dégoûtée!! J'ai l'impression d'avoir été "baladée" par le neuro..  Sad 

Coucou Bina
Oui ce traitement existait en gélules mais a été retiré de la vente en 2007 ...
Il est pas tellement donné ce traitement .
Et le labo a du le retirer car il ne se vendant pas en gélules ...
Ta fille a quel âge?
Ta neuro est pas très à la page au niveau des traitements ?
Elle a pris quoi d autres comme traitement Joy?
Courage ...
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Message par Bina76 le Lun 16 Juin 2014 - 20:38

Bonsoir Louiza,
Désolée de répondre si tard, je ne viens pas tous les jours.. Et Joy a commencé les examens, donc on se concentre là-dessus.. Smile
Joy a 14 ans, le Zarontin fonctionnait bien tant qu'elle prenait ses doses correctement.. Sauf que le sirop l'écoeurait donc elle faisait parfois (souvent!) semblant de le prendre.. Et on ne suit pas si facilement la prise d'un sirop que d'une gélule.. On est donc passé au Lamictal en janvier ou février dernier..
Son neuro fait partie d'un centre universitaire spécialisé en épilepsie, justement.. Comme il était persuadé que le Zarontin se trouvait encore en Allemagne, j'avais confiance..
Mais bon, la bonne nouvelle, c'est qu'en ajoutant du Keppra au Lamictal depuis 10 jours, Joy n'a plus fait d'absences.. Peut-être une fois en classe, mais elle ne sait pas dire elle-même si ce n'était pas juste de la distraction.. Je suis donc plus paisible vis-à-vis du fait que le Zarontin, on devra s'en passer.. Wink
Merci pour ta réponse en tout cas..
Bonne soirée..
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L'éthosuximide: zarontin Empty zarontin effets decrits et vécus par mon compagnon

Message par Clara Pace le Ven 27 Juin 2014 - 1:56

Bonsoir tous et toutes et merci à ce site et ceux qui l'animent d'exister! Ca faisait un moment que je n'étais pas venue par ici, mais voilà, il est temps de communiquer à nouveau ici sunny 
Depuis un an et demi, je compose ma vie avec mon ami nous nous aimons main dans la main au quotidien.
Actuellement, au niveau du traitement , c'est comme si nous pataugions dans la semoule!
Son épilepsie "grand mal" et les absences sont apparues à ses 15 ans.
Cinq mois après son retour de la Teppe, un centre de lutte contre l’épilepsie dans le 26, sa Dépakine 500 est augmentée à 2,5 comprimés matin et soir. Après 8 mois sans crise généralisée, une est survenue le lendemain de la prise de boissons alcoolisées. Je parlerai peut être de cet épisode dans un autre post.
Toujours est-il que nous avons consulté enfin son neurologue.
Après avoir consulté le dossier envoyé par le centre, écrit à mon ami des rappels auxquels se tenir dont une qui concerne la prise d'alcool, (un point sur lequel je l'encourageais mais sans réel succès)Très très fortement déconseillée voir pas d'alcool du tout. Enfin, une chose sur laquelle avancer enfin pour lui un grand pas de plus vers la stabilisation de son affection.Et une relation plus confiante entre nous. Le neurologue décide de lui prescrire du Zarontin sirop, bien sur vu qu'il n'existe plus que sous cette forme comme vous l'avez remarqué . Dans sa prescription, il doit augmenter progressivement la dose chaque semaine, commençant à 5 ml matin et soir jusqu'à 15 ml matin et soir.
Mon ami est déterminé à prendre en main sa santé. et par là même une meilleure qualité de vie et, aussi les possibilités de continuer des perspectives ensemble.
Sept mois plus tard, donc actuellement, le zarontin et la dépakine + l'apparition de la chaleur de l'été+ sa difficulté à supporter la molécule et les effets secondaires ne lui permettent pas d'atteindre cet objectif. Il est actuellement à une dose de 10 ml matin et soir; la dose efficace se situant à 15 ml. Comme ses crises ont réapparues , il en a refait 3 espacés de 15 jours. Il s'est décidé à appeler son neuro afin de lui parler des effets forts génants malgré au début une nette amélioration au niveau de ses absences , quasi inexistantes au cours des premiers mois. Il est question de revoir le traitement. Personnellement, je l'espère fortement, ainsi que la mise en place d'autres thérapies de soutien. Le neuro se demande si on ne lui a pas trop augmenté la dépakine au centre, il lui a demandé d'en prendre un de plus pour voir si les crises reviennent. Chose qu'il a fait juste une fois tellement il m'a dit avoir vécu sa journée au ralenti. il est question aussi qu'il retourne au centre, chose qu'il entrevoit difficilement si cela se passe dans les mêmes conditions et au niveau des bénéfices qu'il en a retiré la dernière fois.je suis plutôt pour du moment où ce qui constitue son séjour soit plus précis et plus profitable pour lui. c'est pour le moment. c'est un peu comme si on partait en croisade et il nous faut tenir bon et trouver un traitement plus adapté et peut être solliciter du soutien et des éclairages extérieurs. Je me suis mise à solliciter l'attention de certains membres de sa famille pour qu'ils soient au courant de la période éprouvante que nous traversons, car trouver un traitement adapté est une chose, se sentir soutenu par la présence bienveillante et consciente de sa famille peut se faire fortifiante et donner de l'élan. Même si cela est difficile, je décide de leur parler en leur disant:" je préfère ne pas regretter de vous déranger aujourd'hui pour vous parler de ce que nous traversons plutôt que de regretter dans quelques temps de ne pas l'avoir fait".
Existe t il d'autres traitements mieux tolérées et efficaces sur les absences en vue de stabiliser l'épilepsie grand mal? Doit-il retourner au centre? Est ce que ce sera plus profitable pour lui? Doit-il envisager de changer de neuro alors qu'il essaie de faire confiance en son diagnostic et qu'il est entrain de se réapproprier la relation patient-médecin?
Comme le post concerne avant tout les effets de ce sirop, voici comment il me les décrit lorsqu'il me confie ce qu'il ressent par rapport à son nouveau traitement:
Appréciation: gout très sucré, assez écœurant, sensation de "montée" du médicament, sensation que le sirop lui reste sur l'estomac.

Efficacité: effets encourageants sur lui pour les absences, d'où le désir de continuer le traitement. En effet, la partie visible se traduisant avant par des spasmes ou des mini-balbutiements a disparue. Il sent comme un effet droite -gauche dans sa tête et l'effet "coup de poing assommant" de ses absences a nettement diminué. D'après l'explication du neuro, en trouvant comment arrêter le processus des absences, on peut arrêter le processus des crises généralisés, passer à la diminution progressive des doses , maintenir pendant 2 ans et voir enfin si c'est stabilisé... avec la dépakine, chaque augmentation de la dose se fait en douceur, en fait, il décide d'augmenter à chaque fois qu'il sent ses absences revenir.

Effets secondaires: nausées , crampes d'estomac, le motillium en médicament de confort ne fait pas grand effet. Ergyprotémyl(phytothérapie), légèrement + éfficace, agit comme un reconstituant et protecteur de la flore intestinale mais à prendre loin des repas (1h(et loin de la prise du traitement (2à4 heures )sinon annulation des effets. abandon de médicaments de confort car pas si aidants que ça pour lui.
Si prise du traitement avant le repas, vomissement direct.
-à la prise du traitement après le repas, nausées, crampes, et les premiers jours rejet quasi systématique. Ensuite, ça va pendant une à deux semaines, ensuite, augmentation très douce de la dose, dépakine pris une demi -heure avant. Mais ,vomissement du traitement complet 2 à 3 fois à chaque augmentation ou meme sans avoir augmenté.
Maux de tête, assez forts pour qu'il prenne du doliprane 1000 très régulièrement pendant les 4 premiers mois. Lorsque il en a parlé à son neuro,qui lui a répondu en essayant de faire un peu d'humour: on ne fait pas d'omelettes sans casser des oeufs; Pour anecdote le lendemain de cette visite il a refait une crise.
Suite aux nausées et sensations douloureuses dans l'estomac, diminution de l'appétit, ( mon ami aime énormément cuisiner , plaisir que nous aimons partager et prend toujours plaisir aux repas en général) jusqu'à sauter des repas. Perte de poids entre 5 à 7 kilos, pour le moment.
Du coup, il essaie de manger plus que sa sensation de faim, mais c'est inconfortable. il a envie de manger, mais les sensations dans son ventre et meme bas-ventre le limitent. Il a pris l'habitude de prendre dépakine loin après le repas car déjà diminution nette de l'appétit si pris avant le repas. souvent .
Changement de l'humeur ressentie et irritabilité
Cauchemards fréquents .
Irruption cutanée plus ou moins importante en progression
De nouveau, altération du sommeil avec réveil entre 1heure et 3 heures du matin, voir plusieurs réveils nocturnes. du coup, forcément:
Fatigue, besoin de récupérer par des siestes dans la journée. Mais à nouveau décalage d'heures de sommeil trouvées de plus en plus tardives.


Commentaires: Mon ami craint de revoir apparaitre ses absences comme avant , il a senti une avancée mais il ne parvient pas à aller jusqu'à la dose indiquée. Il est dans une démarche où il tente de prendre confiance en son spécialiste . la démarche est difficile pour lui mais il la fait. j'ajouterais que si il y a eu une amélioration, je trouve qu'il se passe comme une instabilité du traitement vu que la prise du zarontin lui fait rejeter parfois la prise de dépakine en tout cas c'est une des instabilités visibles. Et donc, Aussi que des crises sont revenues .c'est pas évident ni pour lui ni pour moi d'où la sollicitation du soutien et du regard de la famille ainsi que mon témoignage dans ce post .J'espère qu'on va pouvoir trouver une issue ou alternative bénéfique et concrète. Car il me semble qu'il y a beaucoup d'effets indésirables persistants en regard aux bénéfices qui semblent partiels.
Le décalage du sommeil et les réveils fréquents étaient me semble-t-il présents au début de notre relation. Ensuite, il avait après le passage au centre, pu constater l'amélioration de sa qualité de vie et de sa santé en reprenant un rythme plus régulier plus calé sur la journée et moins sur la nuit. comme le lui a aussi recommandé son neurologue.et seulement de temps en temps, quelques soirées plus tardives. mais ce n'est plus le cas.
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Message par Louiza93 le Ven 27 Juin 2014 - 8:33

Bonjour Clara,

Une chose est certaine ton ami a de la chance de t ' avoir ...
Je reviendrais sur ton message mais en ce qui concerne ses douleurs et ses vomissements et sa perte de poids , est ce qu il surveille son foie ?
Cela me rappelle mon hépatite lorsque tu décris ces effets là ?
A plus tard ...
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Message par Clara Pace le Sam 28 Juin 2014 - 0:00

Bonsoir Louisa, merci pour ta réponse rapide!
Par rapport à ta question, tout ce que je sais c'est qu'il a fait des analyses sanguines il y a à peu près un mois , avec les taux des é molécules dans son organisme etle taux de vitamines comme l'acide folique et la vitamine k et d'autres qui peuvent baisser parfois avec la prise de ces médicaments .
Lorsque nous avons consulté son médecin traitant pour le renouvellement de l'AAH, il a profité pour demander ce qu'il a pensé des résultats.
Il a simplement dit : tout est ok ? et est passé au client suivant... comme si nous devions savoir à sa place... Donc je n'en sais rien. sauf que, on voit bien juste qu'il y a un début de baisse des globules blancs et quelques légères carences en vitamines peut être responsables de ses gingivites à répétition... au niveau du foie, je vais l'inviter à demander à son neuro, je crois qu'il prendra plus le temps, le rdv est tout fin juillet. Et je crois qu'il va attendre jusque là.
Je pense que les crampes, nausées et pertes d'appétit, ce sont les effets secondaires de l'éthosuximide. et qu'il n'y a pas échappé; je vois juste que c'est difficile pour lui. et cela me préocupe aussi biensûr.
Oui, c'est vrai, qu'il a de la chance de m'avoir, mais moi aussi j'ai aussi de la chance de l'avoir sunny .Peut être parce que nous avons été prêts à un moment donné à accueillir la fragilité de l'autre Sans pour autant que cela nous empêche d'acueillir sa personnalité,force et ses qualités. je suis heureuse de l'avoir rencontré Very Happy .
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