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Message par tatouille le Mar 8 Jan 2008 - 15:16

voici des nouvelle de ma puce.

les fete se son bien passe et pour la nouvelle annee son epileptie a pas oublier de nous la souhaite le 3 au matin par une nouvelle crise. No

je vois la neuro le 28 janv sauf si il la fond hospitalise pour faire des examen avant.

sinon je fait les demarche administrative pour l'aloc enfant handicap et une prise en charge dans un camps plus mutuelle. bref tout se que j'aime Suspect
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Re: sybille

Message par aladin le Mar 8 Jan 2008 - 15:19

Merci pour les news :top:
Malheureusement, j'ai aussi remarqué que les crises aiment se taper l'incruste aux moments qui devraient etre les plus heureux et les meilleurs. Parfois, d'ailleurs c'est une émotion trop bonne qui peut les provoquer et tout gâcher. :triste:

La paperasse, t'en as pas fini... Suspect

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Message par Nesejet le Mar 8 Jan 2008 - 19:06

Merci Sybille, je me doute bien que tu ne dois pas avoir beaucoup de temps pour trainer sur le net, mais si tu en as le courage, ça pourrait surement aider d'autres parents si tu nous parlais des demarches administratives pour l'aloc enfant handicap et une prise en charge dans un camps plus mutuelle...

Merci d'avance et encore plein de courage pour vous :kissme:
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Message par ludivine le Mar 8 Jan 2008 - 19:49

:calin: et beaucoup de courage pour toute cette paperasse !
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Re: sybille

Message par tatouille le Mar 8 Jan 2008 - 22:29

pour ma mutuele je dois fournir une lettre des docs + un devis ou facture de la sphychomot + un courrier demandt leur faveur. la je suis pas tres douais.

pour la demande d'alloc c'est ma pediatre qui ma dit de le faire. et c'est une maman de ma commune connaissant le meme probleme avec son fils du meme age que ma louloutte qui ma donne les coordonee de la maison departemental des handicap. c'est eux qui gere. j'ai tout un dossier a remplir avec une partie pour les docs. au retourd du courrier il me donne un rdv avec un de leur medecin puis il etudie mon dossier pour voir si j'y ai le droit.

et le camps c'est ma pediatre qui ma fourni l'adresse. j'ai un premier rdv et la aussi je rencontre un medecin qui va identifier les besoin de ma fille. puis attendre qu'un creno horaire se libert pour ma fille. l'avantage c'est que c'est pris en charge a 100% par la secu.

donc si vous etez douais en ecriture pour me faire un ptit brouillons de lettre pour que ma mutuelle me prenne en charge une partie de mes depenses de la qphychomot.
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Message par aladin le Mar 8 Jan 2008 - 22:34

Anne, c'est pour toi ca :mdr2:

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Re: sybille

Message par anne le Mer 9 Jan 2008 - 19:53

Ben voyons tongue
Tatouille ils veulent que tu dises quoi? Comment est-ta fille? Ses symptômes?
Tu aimerais dire quoi?
(désolée mais j'ai l'habitude avec mon boulot de poser pleins de questions quand on est dans le monde "santé" Embarassed )
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Message par tatouille le Ven 11 Jan 2008 - 18:27

et bien je sais pas. il faut que je fasse une lettre de demande de prise en charge exptionel. en plus pour mes 2 loulous.
la sphychomot me fait un devis pour chacun car il faut que je joinent au dossier.
je pense qu'il faut que j'explique pourquoi mes enfants consulte et pourquoi je demande leur faveurs.

pour sybille c'est son epileptie donc je pense plus comprehensible qu'il faut qu'elle soit stymule pour eviter qu'elle accumule du retard. en plus elle fait enormement de progres en ce moment donc c'est super encourragement. la sphycomot etait super contente des progres fait depuis 3 semaines.

pour mon fils c'est au suget de son encopresie sujet un peu plus delicat et je pense moins facile a expliquer car moi meme je vois pas encor se que peu apporter la sphycomot. tout se que j'espere c'est que sa va l'aider.

merci de ton aide
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Message par tatouille le Ven 11 Jan 2008 - 18:37

sinon j'ai pris la desision d'enmener sybille aux bb nageur donc dans une semaine sybille ira dans le grand bain. elle a dore l'eau. la sphycomot etait super contente de cet decision car elle pense que sa va bien aider sybille.

hier j'etait chez l'hophtalmo sybille voit rien elle a 7 et 4 aux yeux hypermetrope et astigmate. elle aura des lunette suite a la prochaine visite le 8 fev.
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Message par anne le Ven 11 Jan 2008 - 19:17

Effectivement, les bébés nageur ça va être superbe :top:
Chez les enfants que j'ai connu au cours de mes stages, 1 était encoprésique. Son encoprésie était la conséquence d'angoisse "inconscientes". Il ne pouvais dire ses angoisses que par l'encoprésie. Mon maitre de stage pendant la prise en charge l'aidait à mettre des mots sur ce qu'"il ressentait à travers différents jeux car chez les enfants, on joue ; à travers les jeux, les enfants expriment plein de choses alors qu'ils ne peuvent pas mettre des mots dessus. L'encoprésie est souvent chez les enfants le moyen de dire plein de choses qu'ils n'arrivent pas à mettre en mots.
Demande à la psychomot de t'aider à faire cette lettre car elle a déjà vu tes enfants et les connait.
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Re: sybille

Message par tatouille le Sam 12 Jan 2008 - 22:02

elle a pas encor vu mon fils. le premier rendez vous a ete reporte.
tu me rassure un peu car j'ai pas vraiment d'autre solution pour l'aider. des angoise il en a plein il a peur de plein de chose.
et puis il a ete servi en stresse a vec mes grossesses 2 geu une fiv pas facile pour un petit bout et maintenand une petite soeur malade.

je lui en parlerai.

merci du conseil
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Re: sybille

Message par tatouille le Sam 16 Fév 2008 - 23:55

voila bien longtemps que je suis pas venu ici.

sybille va bien elle fait des progres. elle se deplace en roulant se qui est dejas pas mal.

le 31/03 nous avons rdv a l'hopital pour un bilan eeg pds et puis il se sont appercu qu'il avait oublier de faire des recherhce donc on fait un cariotype.
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Message par ludivine le Dim 17 Fév 2008 - 0:39

tatouille a écrit:
sybille va bien elle fait des progres. elle se deplace en roulant se qui est dejas pas mal.
En roulant ?? confused
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Message par aladin le Dim 17 Fév 2008 - 9:18

Bein en roulant sur elle meme... Rolling Eyes
J'espère que cet eeg sera bon :top:

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Message par ludivine le Dim 17 Fév 2008 - 11:32

Ah ouais, j'y avait pas pensé. Merci !
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Re: sybille

Message par tatouille le Lun 18 Fév 2008 - 15:21

une fois sur le ventre une fois sur le dos et re le ventre. elle se deplace ainsi. puis se tortille un peu dans tout les sens pour changer de direction. bon pas encor super au point mais c'est dejas pas mal.
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Message par tatouille le Dim 11 Jan 2009 - 0:11

ou lala j'ai dester se petit coin.

allez voici des nouvelles de ma pepette.

sybille a fait beaucoup de progres elle ne rattrape pas son retard mais elle progres c'est le plus important.

depuis cet ete elle fait du 4 pattes se mes a genou et peu meme se rapproche d'une table sur ses genou si elle se tiens. qu'elle autonomie fini les ralage toute la journee. elle peut allez un peu partout farfouiller un de ses plus grand plaisir.
sa motricite fine progresse aussi elle viens d'acquerir la pince pouce index.
question anguage elle parle en langue bb epileptique premier degres. j'ai pas le decodeur mais c'est mieux que rien.
question position debout on y travail moi je reve qu'elle arrive a se mettre toute seul pour ses 2 ans. pour la marche on vera plustard.

sinon c'est une vrai chippie avec un petit caractere. elle a trouver un truc. quand elle arrive pas a faire un truc avec un jouet elle me le donne pour que j'action le bouton ou autre.
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Message par tatouille le Dim 11 Jan 2009 - 0:12

et un truc tres important pas vu de crise depuis 1 an ..youpi pourvu que sa dur
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Message par tatouille le Sam 7 Mar 2009 - 18:41

bilan a l'hopital. vu ses progres constant et aucune crise vu depuis 1 an. nous venons de diminue le sabril de 2*600 a 2*500. grand encouragement. si pendant cet annee a venir pas de crise nous commencerons le sevrage.

pour les progres elle se met debout depuis peu. je reve de la marche pour cet ete. elle vas avoir 2 ans dans 1 semaine. encor beaucoup de chose a aquerir mais petit a petit on y arrive
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Message par aladin le Sam 7 Mar 2009 - 19:17

Génial, ca fait plaisir d'avoir de si bonnes nouvelles de ta fille ! :top:

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Message par sylvinator le Lun 9 Mar 2009 - 12:37

très heureuse de ces bonnes nouvelles, et courage à vous
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Message par obi-one le Lun 9 Mar 2009 - 15:06

Très heureux d'apprendre ces bonnes nouvelles. C'est super :top:
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