est-ce qu'il faut en parler à tout le monde?

Bonjour,
est-ce qu'il faut étaler notre maladie à n'importe qui? n'importe quand?
nos proches oui, je pense qu'ils doivent être au courant de notre pathologie pour qu'ils gèrent au mieux et ne soient pas angoissés et stressés lorsqu'on fait une crise.
Mais au travail, nos collègues, nos employeurs? je pense pas.
Actuellement, je suis en arrêt pour stabiliser mon nouveau traitement et mon employeur me pose des questions. je ne sais pas quoi lui répondre. j'ai peur de perdre ma place, de sa réaction, du jugement et je me dis que ça ne les regardent pas.
j'aimerai votre avis,
d'avance merci

Bonjour,
Il n'y a aucune règle, tu en parles à qui tu veux, quand tu veux, pour les raisons que tu veux.
Ton employeur ne peut pas te demander de comptes sur ta santé ! Dans le pire des cas, il peut te demander de voir le médecin conseil de la médecine du travail mais celui-ci ne communiquera en aucun cas ta pathologie à l'employeur. S'il juge qu'il y a incompatibilité entre ta pathologie et l'exercice de tes fonctions, il en fera part à un comité médical qui cherchera une solution avec l'employeur mais il ne doit pas révéler de quoi il retourne exactement. Ca s'appelle le secret médical !

C'est ton choix. Personnellement, j'ai fait le choix de ne pas révéler mes diverses pathologies au travail et ça m'a rattrapé.
Il faut se demander si on est prêt, si on en a envie et pourquoi on en a envie avant. C'est à toi de voir !

C'est ton choix. Personnellement, j'ai fait le choix de ne pas révéler mes diverses pathologies au travail et ça m'a rattrapé

J'ai fais le même choix, ca a marché pendant 10 ans mais ca m'a rattrapé aussi Cependant je ne regrette pas d'avoir menti pendant 10 ans a mon boulot a ce sujet, sinon je n'auria aps el poste que 'jai actuellement.
Il faut bien réfléchir aux conséquences si on en parle (compatibilité ou non avec ton boulot) et aux conséquences si on en parle pas (crise au boulot, est ce dangereux?)

Merci,
d'un côté j'ai envie de le dire et de l'autre non.
je me suis même fait un scénario!!! a tel point que je suis stressée de retourner au boulot!! en leur disant que je ne suis pas épileptique clairement mais je leur expliquerai comment cela mets arrivé "mon accident" seulement et que je prends un traitement à vie et qu'il peut y avoir des effets indésirables. c'est tout. il faut rester très vague.
après ils sont pas obliger de se douter que je suis épileptique. NON!!!
et puis il ne faut pas avoir honte d'aller voir un neurologue, on peut aller le voir pour des migraine!!! n'est-ce pas??

Il ne devrait pas de maladie plus infamantes que d'autres. Une migraine vaut une épilepsie ou un diabète.
Malheureusement, les gens ont une échelle de valeurs des maladies honteuses, à taire, qui font peur, qui dérangent assez particulière et fondée sur de fausses préconceptions.

On peut avoir de très bonnes surprises comme de très mauvaises. C'est toi qui connais tes collègues, pas nous...

Je pense qu'il faut avoir les épaules solides pour être prêt à encaisser les éventuelles réactions négatives et être capable de se détacher de l'opinion des autres.
Je pensais mon secret, mes secrets en fait bien gardés. Je n'étais pas prêt à les voir étalés en place publique. C'est quelque chose qui se prépare.

Je ne cherche pas à te faire peur. J'ai eu de très agréables surprises, des liens plus forts, des gens qui s'en fichent royalement et c'est tant mieux !
Il faut juste peser le pour et le contre.

J'ai un ami qui pour d'autres sujets que l'épilepsie dit "pour vivre heureux, vivons cachés". Il assume tout à fait ce qu'il est mais aspire à la tranquillité. Chacun définit la tranquillité à sa façon.
J'avoue être plus serein maintenant que tout le monde autour de moi est au courant de mes petits secrets. Je sais où me situer par rapport aux gens, les amis, les ennemis, les indifférents, les cons... C'est plus facile de ne rien cacher. Ca ne l'a pas été de voir sa vie privée étalée au grand jour.

[Il ne devrait pas de maladie plus infamantes que d'autres. Une migraine vaut une épilepsie ou un diabète.
Malheureusement, les gens ont une échelle de valeurs des maladies honteuses, à taire, qui font peur, qui dérangent assez particulière et fondée sur de fausses préconceptions.]
je suis tout a fait d'accord avec toi.

["pour vivre heureux, vivons cachés".]
oui mais la vérité nous rattrape toujours. Il y a toujours des fuites!!!!
comme tu dis il faut avoir les épaules bien solides pour pouvoir encaisser.

ma mère n'arrête pas de me répéter ce n'est pas une tare, mais elle ne souhaite pas en discuter avec d'autre personne que mon frère et eux (mes parents). je trouve cela paradoxale.
il y a plusieurs années nos ancêtres n'exposaient pas leur vie privée en public dit-elle, même en famille. c'était un secret de famille, c'était tabou.

Perso, j'ai toujours choisi la transparence: à savoir de le dire clair et net aux personnes ou milieux que je fréquentais. La majorité comprenait (école, mouvements de jeunesse, sport). Le plus difficile était le domaine professionnel.
Mais ça dépend aussi du caractère de chacun : est-on à l'aise ou pas avec la maladie dont nous souffrons face au regard et agissements du monde qui nous entoure...
Quelque chose qui fonctionne bien dans ce genre de réflexion personnelle (pour moi ça l'était) c'est de se faire un tableau avec les "pour" et les "contre".

Merci Alpaga
Qu'est-ce que ce site est bien. on dirait que toutes nos interrogations qui nous empêchent d'avancer avec tous les témoignages, les échanges cela me redonne confiance en moi et je peux désormais affronter la maladie.
il y a encore du boulot!!
Mais merci a tous

Moi quand on me demande ce que j'ai et pourquoi, je réponds invariablement que je suis "hérétique" et je m'explique suivants les personnes à qui je m'adresse(si elles sont interessées ou elles s'en fichent, ne veulent pas savoir ou sont indifférentes, ça me permets de faire un "prétri" des gens à fréquenter eventuellement ...
les relations professionnelles je me tais totalement...
Mes proches savent mais prefereraient ne pas savoir alors on évite "laborieusement" le sujet...
Pour ce qui te concerne c'est à toi de voir
@+

merci Yannkuza
hier soir un collègue est venu à la maison, il m'a conseillé de lâcher un peu... ce que j'avais.
Lui même aimerait bien savoir.
mes collègues et ma direction se font des films car je suis en arrêt depuis 1 mois et je n'ai rien dit. il pense a tout et a rien :"Elle est enceinte, elle déprime, elle a une grave maladie,..."
je suis partagée, j'ai une petite voix dans ma tête qui me dit "dit le, tu seras tranquille" et l'autre petite voix "non, attention cela pourrai te porter préjudice".
et je pense ne pas le dire concrètement, je vais leur dire que j'avais un traitement et qu'il ne m'allait plus. donc je suis en stabilisation de l'autre traitement.
mais ce que je redoute le plus si je ne le dis pas, c'est de faire une crise au boulot. Je me dis "ben tant pis, j'en fais une, j'en fais une". carpe diem!!
mais comment les collègues vont réagir s'ils ne savent pas lorsque je vais faire une crise.
de plus, je fais beaucoup de domicile, si je fais une état de mal au domicile des gens, en route. j'ai trop peur de reprendre le boulot.
de toute façon il ne faut pas stressé avant l'heure, mon neurologue ne m'a pas encore donné le feux vert pour conduire donc ZEN!!! je suis encore en arrêt pendant encore un petit moment. mais j'ai peur de perdre mon boulot pour ça!!!
et je ne pense pas qu'ils me feront un poste adapté. après je peux me tromper.
le zen attitude est difficile!!!!
que faire, et oui il y a que moi qui peut savoir.
Je vais poser la question vendredi à mon neurologue , je pense

cornille62 a écrit:merci Yannkuza
hier soir un collègue est venu à la maison, il m'a conseillé de lâcher un peu... ce que j'avais.
Lui même aimerait bien savoir.
mes collègues et ma direction se font des films car je suis en arrêt depuis 1 mois et je n'ai rien dit. il pense a tout et a rien :"Elle est enceinte, elle déprime, elle a une grave maladie,..."
je suis partagée, j'ai une petite voix dans ma tête qui me dit "dit le, tu seras tranquille" et l'autre petite voix "non, attention cela pourrai te porter préjudice".

Effectivement, il y a aussi tous ce que les autres peuvent imaginer si on ne dit rien, les bruits qui courent, etc... qui ne sont pas évidents à gérer non plus.

et je pense ne pas le dire concrètement, je vais leur dire que j'avais un traitement et qu'il ne m'allait plus. donc je suis en stabilisation de l'autre traitement.

Tu as préparé la réponse à la question suivante ?

mais ce que je redoute le plus si je ne le dis pas, c'est de faire une crise au boulot. Je me dis "ben tant pis, j'en fais une, j'en fais une". carpe diem!!
mais comment les collègues vont réagir s'ils ne savent pas lorsque je vais faire une crise.

Il y en aura toujours un formé aux premiers secours qui virera les autres.
Par contre, c'est en récupérant de ma première crise (je ne savais pas que ça en était une à l'époque) que j'ai déballé tout mon dossier médical aux pompiers, devant un collègue qui s'est chargé de le rapporter à tout le monde. Donc, il faut savoir qu'on ne se contrôle pas juste après une crise...

de plus, je fais beaucoup de domicile, si je fais une état de mal au domicile des gens, en route.

Si tu fais un état de mal, ton principal souci, ce ne sera pas les gens autour !!!

j'ai trop peur de reprendre le boulot.

L'épilepsie aime le stress... Pour l'instant, il n'est pas encore question de reprendre si j'ai bien compris, alors repose-toi, détends-toi et profites-en !

mon neurologue ne m'a pas encore donné le feux vert pour conduire donc ZEN!!!

Là, où tu te trompes, c'est que ton neurologue n'a pas le droit de prendre la liberté de t'autoriser à conduire ou non.
Ce n'est pas à lui de décider mais à une commission médicale départementale mandatée par la préfecture.

mais j'ai peur de perdre mon boulot pour ça!!!
et je ne pense pas qu'ils me feront un poste adapté. après je peux me tromper.

Ils ne peuvent pas te renvoyer pour une pathologie. Ils peuvent ne pas reconduire ton contrat si tu es en CDD, ils peuvent de déclarer inapte à l'exercice de tes fonctions mais pour cela, il faut faire intervenir la médecine du travail.
Pour le poste adapté, si tu es dans le public, tu as droit de le demander, il faut passer devant un comité médical. Si tu es dans le privé, ça dépend des boîtes... le plus simple est la RQTH pour ça.
Tu peux aussi prendre la décision d'en parler de toi-même au médecin du travail, tu auras des conseils et tu seras couverte en cas de crise au travail...

[L'épilepsie aime le stress... Pour l'instant, il n'est pas encore question de reprendre si j'ai bien compris, alors repose-toi, détends-toi et profites-en !]
oui c'est sur!!

[Là, où tu te trompes, c'est que ton neurologue n'a pas le droit de prendre la liberté de t'autoriser à conduire ou non.
Ce n'est pas à lui de décider mais à une commission médicale départementale mandatée par la préfecture.]
oui je sais, mais avant mes crises était bien ciblé, depuis 10ans je fais des crises morphéïques (que la nuit) donc je pouvais conduire. et là j'en ai fait une, rien qu'une la journée!!!
donc mon neurologue, m'a dit tant que ton traitement n'est pas stabilisé tu ne conduit pas. Il m'a dit également, légalement tu n'as pas le droit de conduire pendant un an sans crise normalement . et tu devrais repasser devant une commission...
on aurait cru que le monde s’abattait sur moi. j'ai pleuré, j'ai pleuré!!!
je n'arrive pas à les accepter mes crises, ni la maladie.
ce qui est le plus frustrant c'est que je ne les vois pas arriver. je ne peux pas les maîtriser. Donc pas question de reprendre la voiture. c'est comme si que je partais dans un coma.... je ne veux pas me faire de mal, ni avoir un accident.
Mes parents ne comprenne pas. ils me disent qu'il faut que je me bouge, fasse des activités (j'ai 150mg d'épitomax eT 200mg de lamictal) lourd le traitement!!! je suis sans cesse fatiguée!!!on ne s'est pas s'ils sont conscients de la maladie... ils sont à l'écoute mais ils ne réalisent pas on dirait!!

[Pour le poste adapté, si tu es dans le public, tu as droit de le demander, il faut passer devant un comité médical. Si tu es dans le privé, ça dépend des boîtes... le plus simple est la RQTH pour ça. ]
je suis en CDI, c'est quoi la RQTH?
le médecin du travail est au courant. lors d'une visite du travail, je lui avais confiée.

je n'arrive pas à les accepter mes crises, ni la maladie.

Personne n'accepte, on fait avec au mieux...

Mes parents ne comprenne pas. ils me disent qu'il faut que je me bouge, fasse des activités (j'ai 150mg d'épitomax eT 200mg de lamictal) lourd le traitement!!! je suis sans cesse fatiguée!!!on ne s'est pas s'ils sont conscients de la maladie... ils sont à l'écoute mais ils ne réalisent pas on dirait!!

Personnellement, je ne supporte pas qu'on fasse cas de mes pathologies, donc je ne sais pas quoi te dire. Parles-en avec eux calmement, pas d'accusations, expose juste ce que tu ressens.

je suis en CDI, c'est quoi la RQTH?

Reconnaissance Qualité Travailleur Handicapé.

ok merci pour ces conseils

Bonjour

Je n'en ai pas parlé à ma famille (mais ils le découvriront très bientôt, je préfère d'abord assimiler correctement le truc, ils sont vraiment trop invasifs).

J'en ai parlé, bien sûr, à mon homme. Sinon, j'en ai parlé à une amie que j'ai croisée fortuitement dans le métro.


Je n'aime pas parler de mes troubles, globalement. Même quand je ne savais pas que c'était neurologique et pensais que c'était psychiatrique, je n'en parlais qu'aux personnes avec qui je partageais beaucoup de temps et des confidences. Et encore, je n'entrais jamais dans les détails.


Actuellement, je suis en stage avec quatre personnes de mon niveau...
J'ai décidé de leur en parler, car les crises me fatiguent parfois tellement que je ne peux plus tenir mes engagements. Et je n'ai pas la force mentale de supporter qu'on me crie dessus pour ça, donc... j'ai préféré leur en parler.

Et une de ces quatre personnes est elle-même épileptique, elle me l'a confié il y a quelques mois de ça, donc lui en parler était une évidence... !


Sinon, dans mes études, j'ai l'avantage de la fac, à savoir : je n'ai à fréquenter personne, je n'ai pas non plus à être assidue. Donc je n'ai pas tellement le souci du "je le dis ou pas ?". Je n'en parle éventuellement qu'aux personnes avec qui je fais des travaux de groupe, que je choisis bien soigneusement..

Généralement, je préfère être détestée que de me confier sur les véritables raisons de mes manquements à mes engagements... Mais du coup, j'essaie surtout d'éviter les engagements... !


C'est un peu difficile, car je suis également prof particulier : bien obligée de prendre des engagements ! Mais je n'en ai jamais parlé à aucun de mes élèves (ça ne m'est même jamais venu à l'esprit, j'avoue !). Ca m'arrive régulièrement d'annuler, par contre... mais je m'arrange pour compenser par de meilleurs cours quand je viens, et par des contacts par téléphone et mails.



Mais du coup : je suis plus partisane du silence, sauf dans les moments où je suis trop au bord du gouffre pour accepter de me faire taper dessus pour des raisons erronées.

Ben moi, ca m as rattrapé au boulot, car reprise de la maladie et crise lors d une réunion de travail.. bref, mon employeur le prends assez bien , par contre il demande le max de certificat médical afin de se couvrir...

Je suis resté 26 ans sans en parler, le peu de gens qui étaient au courant, je n y faisait jamais allusion...

C'est la que je m apercois que cette maladie n est pas honteuse.... et la plupart des gens la juge mal car ne la connaisse pas...

Bref, il y a des maladies pires qui sont mieux percues car médiatisées...

Pour ma part, je n en parle pas , ce n est pas le sujet principal d une conversation mais si on vient à m en parler, je ne le cacherai pas

La liberté de parle est accordé à tous et toutes.
Parler de l'épilepsie autour de moi est un sujet comme un autre. Si vous avez des gens réceptifs, prêts à débattre alors cela peut être intéressant de connaître leur point de vue.
C'est une maladie comme une autre à la différence que la source de l'épilepsie est quasi impossible à détecter géographiquement parlant des zones cérébrales.
Chaque épileptique a son foyer à un endroit ou un autre.
Pour un cancer du foie, tout le monde sait où se trouve le foie et la zone à traiter est facile à repérer.

cornille62 a écrit:Bonjour,
est-ce qu'il faut étaler notre maladie à n'importe qui? n'importe quand?  
nos proches oui, je pense qu'ils doivent être au courant de notre pathologie pour qu'ils gèrent au mieux et ne soient pas angoissés et stressés lorsqu'on fait une crise.
Mais au travail, nos collègues, nos employeurs? je pense pas.
Actuellement, je suis en arrêt pour stabiliser mon nouveau traitement et mon employeur me pose des questions. je ne sais pas quoi lui répondre. j'ai peur de perdre ma place, de sa réaction, du jugement et je me dis que ça ne les regardent pas.
j'aimerai votre avis,
d'avance merci

Amis du forum telle est ma devise,malheureusement,j'ai fait l'expérience de le dire à ma famille,mon entourrage et mes amis,douche froid,on ma tourner le dos,m'évitant,et ta santé?,si l'on se croiser dans la rue comme çi,il n'y avait que cela dans la vie,on a une autre vie,pour moi,perso,c'est une bagarre intérieure;et vous?

Bonsoir Camélia,

je me trouve dans la même situation que toi : sans amis, sans famille, sans entourage car épilepsie.
J'ai fabriqué mon petit monde avec ma femme et mes 3 enfants.
Pour ceux qui veulent plus alors qu'ils m'acceptent avec mes qualités et mes défauts sinon qu'ils passent leur chemin.

camelia a écrit:

Amis du forum telle est ma devise,malheureusement,j'ai fait l'expérience de le dire à ma famille,mon entourrage et mes amis,douche froid,on ma tourner le dos,m'évitant,et ta santé?

aiduba974 a écrit:Bonsoir Camélia,

je me trouve dans la même situation que toi : sans amis, sans famille, sans entourage car épilepsie.

Je rejoins votre clan! Pareil!