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Prise de conscience

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Prise de conscience Empty Prise de conscience

Message par missym01 Dim 30 Juin 2013 - 9:26

bonjour,
Suite à des crises généralisées, cela fait plus d'un an et demi maintenant que j'ai été diagnostiquée épileptique. Les crises se passaient le matin, aucuns souvenirs, pas de signes précurseurs. On m'a mise sous Lamictal.
Plus tard j'ai refait deux grosses crises et on a augmenté le traitement. ça allait, il m'arrivait d'avoir des absences que j'arrivai à contrôler en bougeant. Pour moi l'épilepsie se résumait  donc  à ça, des "coups de moins bien" gérables.

La neuro voulait encore augmenter les doses pour que les absences diminuent. Moi il n'y avait pas lieu, c'était vivable, en plus je déteste prendre  des médocs.

Une certaine forme de déni de la maladie quelque part.

Et puis un vendredi midi au boulot je me sens partir donc je bouge. Quand je reprends connaissance, mes collègues sont autour de moi surpris. J'ai le réflexe d' aller devant un miroir et là stupeur, j'ai une énorme bosse sur le front et du sang tout autour qui coule vers mon œil.  
Je me doute que je suis tombée sur la tête, j'ai la langue mordue et je suis couverte de poussière, j'ai convulsé.
Je ne me souviens de rien.... zone d'ombre totale.
J'ai eu très peur après coup. Je crois avoir enfin réalisé que je suis malade et que je peux me mettre en danger au quotidien.

est ce que mon état est transitoire en attendant le "bon traitement"? ou est ce que l'on est condamné à vivre sur le fil du rasoir avec cette part d'ombre propre à la maladie?

Mes collègues de travail n'ont pas assisté à la crise, ils ont juste constaté les dommages corporels. J'ai un poste à responsabilités et je souhaite passer sous silence ma maladie. J'ai peur de perdre toute crédibilité. De part votre expérience, comment avez vous géré cela? Faut il s'en expliquer ou verrouiller le sujet?
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Message par MuffinShow Dim 30 Juin 2013 - 16:23

Cette zone d'ombre c'est une épée de Damoclès au dessus de sa tête dès lors du diagnostic. Si tu es stabilisée par un traitement, il ne sera jamais exclu qu'une crise généralisée puisse survenir. C'est le lot de l'épileptique, vivre avec cette menace latente, sur laquelle il ne faut pas faire de fixation afin d'éviter de psychoter. Si ton épilepsie permet une intervention, alors la neurochirurgie pourrait te soulager de ce poids... toujours sans garantie aucune, demandant une période d'observation avant de crier victoire.
Dans certains cas l'épilepsie peut se montrer "évolutive". J'entends par là qu'avec les années elle peut prendre différentes "formes" , faire connaître différents symptômes et ressentis, nous déroutant car nous n'avons plus les signaux familiers à décoder. Changement de repaires à signaler à ton neurologue qui tachera de solutionner le problème. Personne n'aime se bourrer de médicaments, mais j'imagine que cette péripétie est un bon argument pour accepter de revoir son traitement.
Concernant la levée du voile sur l'épilepsie, elle varie d'une personne à l'autre, en fonction des enjeux ou responsabilités. C'est une décision qui t'appartient. Tu peux très bien ne pas la signaler mais tu peux te le voir reproché. C'est à toi de peser le pour et le contre. L'essentiel est qu'elle soit signalée à la médecine du travail.
Courage, c'est une période troublante parce que tu as été surprise, le tout est de calmer le jeu si je puis dire, et ton neurologue est là pour ça. Contacte le pour un rdv en urgence.
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Message par feline65 Lun 1 Juil 2013 - 9:36

Bonjour,
Il clair que moi j'ai la chance d'être stabilisée mais je sais aussi que le risque zéro n'existe pas.
Je comprend que tu n'aimes pas prendre de médocs mais malheureusement on ne peut rien y faire.
Pour ton boulot comme dit si bien MuffinShow cette décision t'appartient et à toi de voir. En informe tout de même la médecine du travail.
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Message par missym01 Lun 1 Juil 2013 - 14:07

Merci pour vos réponses.
J'espère une stabilisation de la maladie.
Est ce qu'il a fallu longtemps pour que vous soyez stabilisé??
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Message par feline65 Lun 1 Juil 2013 - 14:49

Missym01,
La stabilisation de la maladie a duré très longtemps chez moi. Imagines j'ai été diagnostiquée épileptique à l'âge de 9 ans et si je te dis qu'il y a seulement trois ans que je suis stable donc tu peux imaginer la durée. Chacun réagit différemment au traitement donc c en fonction du traitement que l'on peut être stabilisé ou selon le lieu de l'épilepsie il est possible de se faire opérer.
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Message par MuffinShow Mar 2 Juil 2013 - 16:02

missym01 a écrit:
Est ce qu'il a fallu longtemps pour que vous soyez stabilisé??

Je ne pourrais te répondre, je suis pharmaco-résistante depuis mes 14 ans, malgré une intervention et en ayant essayé tous les cocktails envisageables :chépa: . D'ailleurs ça semble être un acquis pour mon neurologue. Son seul objectif est de stabiliser la fréquence des absences. Je suis néanmoins passée d'absences pluri journalières à épisodiques grâce à cette intervention donc merci à la science :top: Il ne faut jamais désespérer viellard
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Message par aiduba974 Mar 2 Juil 2013 - 23:41

MuffinShow a écrit:
missym01 a écrit:
Est ce qu'il a fallu longtemps pour que vous soyez stabilisé??

Je ne pourrais te répondre, je suis pharmaco-résistante depuis mes 14 ans, malgré une intervention et en ayant essayé tous les cocktails envisageables :chépa: . D'ailleurs ça semble être un acquis pour mon neurologue. Son seul objectif est de stabiliser la fréquence des absences. Je suis néanmoins passée d'absences pluri journalières à épisodiques grâce à cette intervention donc merci à la science :top: Il ne faut jamais désespérer viellard

 Je te rejoinds MuffinShow, mais mes absences (4 à 5 par jour, sans perte de connaissance) perdurent malgré les différents traitements que j'ai absorbés depuis mon enfance.
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Message par MuffinShow Mer 3 Juil 2013 - 12:10

[quote="aiduba974
 Je te rejoinds MuffinShow, mais mes absences (4 à 5 par jour, sans perte de connaissance) perdurent malgré les différents traitements que j'ai absorbés depuis mon enfance.[/quote]

Il faut croire que je suis mieux lotie que toi. Les absences pluri journalières étaient ma croix avant mon intervention et depuis je souffle. ça ne veut pas dire que ton "état" est définitif et "figé". Si la neurochirurgie n'est pas au programme, il faut croire en une molécule qui viendra te soulager. Garde confiance :top:[/quote]
[/quote]
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Message par aiduba974 Mer 3 Juil 2013 - 12:17

Il existe une nouvelle molécule (Perampanel) que j'attends avec impatience pour sa commercialisation. J'ai lu les études et essais cliniques c'est très encourageant pour la performance de molécule.
Le nom du médoc : FYCOMPA

Pour la neurochirurgie j'ai un rdv septembre 2013, mais je suis un peu réticent quand au résultat.
Je sais que les avancées de réussite sont bonnes, mais j'appréhende.
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Message par MuffinShow Mer 3 Juil 2013 - 12:36

aiduba974 a écrit:Il existe une nouvelle molécule (Perampanel) que j'attends avec impatience pour sa commercialisation. J'ai lu les études et essais cliniques c'est très encourageant pour la performance de molécule.
Le nom du médoc : FYCOMPA

Pour la neurochirurgie j'ai un rdv septembre 2013, mais je suis un peu réticent quand au résultat.
Je sais que les avancées de réussite sont bonnes, mais j'appréhende.

Je comprends. Mise sur la molécule et vois le résultat. La neurochir est un projet dont la décision nous appartient. Personnellement, j'avais mes motivations mais il y a des choses à ne pas perdre de vue : les séquelles, non négligeables, je suis passée de peu à côté d'une séquelle irréversible pale . Une équipe italienne a heureusement signalé un cas dans leurs services ce qui a suscité des précautions. Ensuite, j'ai hérité d'un souci de lecture que la rééducation ne semble pas solutionner.
Avant cette étape fondamentale je ne comprenais absolument pas les réticents, depuis, au vus des résultats mitigés mais aussi des imprévus, je conclurais que j'ai été bien chanceuse et que le projet mérite d'être médité.


Dernière édition par MuffinShow le Lun 8 Juil 2013 - 9:12, édité 1 fois
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Message par missym01 Mer 3 Juil 2013 - 16:56

Moralité,il faut rester optimiste?
Il y a des maladies où il semblerait que le mental gagne. Est ce le cas avec l'épilepsie? ou bien devons nous composer autour d'elle?
Je pensais d'abord garder mon mode de vie et advienne que pourra! Mais j'ai l'impression qu'il va falloir changer beaucoup de choses  et cela sans garantie de changements! Ça me parait un peu bancale cette situation.
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Message par MuffinShow Lun 8 Juil 2013 - 9:19

Je dirai qu'il faut composer avec mais sans faire de compromis pour autant. La maladie n'a pas le droit de tout te prendre, de t'interdire de vivre. Je crois qu'elle donne un mental assez fort. Quand l'invisible frappe, on ne peut qu'encaisser les coups sans broncher, pour mieux rebondir et jouir des accalmies. La moralité est qu'il y a toujours des molécules découvertes donc de nouveaux médicaments qui se vendent, que la chirurgie va de plus en plus loin, et qu'on ne doit pas s'autoriser à désespérer :top: 
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Message par yannkuza Lun 8 Juil 2013 - 23:35

:bravooo:  tu dis de belles choses MuffinShow! :pleurs:
Je ne me moque pas.
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Message par missym01 Mar 9 Juil 2013 - 8:17

yannkuza a écrit::bravooo:  tu dis de belles choses MuffinShow! :pleurs:
Je ne me moque pas.
je suis d'accord
le plus dur c'est de se projeter avec cette maladie, des fois ça va, comme ci elle n'était pas là et d'un seul coup bing! quand tu l'attends le moins.
On doit réaliser une maison en autoconstruction, c'est pour ça que je me pose pas mal de questions en ce moment. Mais comme dit MuffinShow il ne faut rien s'interdire. Je pense que ça vaut le coup d'essayer.
Merci beaucoup pour vos messages, ça répond à certaines de mes interrogations.
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Message par missym01 Mar 9 Juil 2013 - 8:19

et merci pour votre forum qui est vivant et vraiment bien fait.
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Message par yannkuza Mar 9 Juil 2013 - 9:02

missym01 a écrit:et merci pour votre forum qui est vivant et vraiment bien fait.

Merci à tous de le rendre vivant! sunny 
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Message par MuffinShow Mar 9 Juil 2013 - 9:51

yannkuza a écrit:
missym01 a écrit:et merci pour votre forum qui est vivant et vraiment bien fait.

Merci à tous de le rendre vivant! sunny 

Vive nous ! :fleurs:
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