epilepsie stabilisé

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epilepsie stabilisé

Message par DIOUF1986 le Mer 3 Juil 2013 - 18:13

Bonjour,
j'aimerai savoir si la stabilisation de l’épilepsie sur une duré de 1 ou deux ans entraîne l’arrêt de prise de médicaments???
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Re: epilepsie stabilisé

Message par aiduba974 le Mer 3 Juil 2013 - 22:28

Bonsoir DIOUF1986,

Tu soulève un cas intéressant.
Une absence de crise pendant une longue durée ne doit pas systématiquement offrir la possibilité d'un arrêt de traitement médical approprié. Ce sera un risque important de rechute de crises épileptiques.
Dans mon cas j'avais stabilisé mes crises c'est-à-dire 0 de Juillet 1990 à Avril 2000. Je n'ai pas arrêter le traitement, le neurologue souhaitait y parvenir, je lui ai informé que cela pouvait présenter un léger risque.
Nous avons conjointement maintenu le traitement.
Ce qui c'est produit par la suite : mon neurologue prends sa retraite et vends son fichier patients à une neurologue imbue de son grade : elle n'écoutait pas son patient, elle réalisait un EEG puis imposait sa posologie. cela m'a été fatal avec un retour de crise journalière assez importante. J'ai rapidement mis les points sur les i , et j'ai changé de neurologue. 

Si un arrêt est souhaité il faut alors établir un suivi médical très contraignant: visite chez le neurologue tous les 3 jours afin de s'assurer qu'aucun retour de crise soit possible.
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Re: epilepsie stabilisé

Message par feline65 le Jeu 4 Juil 2013 - 6:41

De mon côté à chaque fois que j'ai été stabilisée en commun accord avec mon neuro nous avons arrêté le traitement.
Il y a 3 ans nous avons décidé de nouveau d'arrêter le traitement et environ une année après j'ai refais une crise. Mon neuro pense mtn que je vais devoir prendre un traitement à vie
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Re: epilepsie stabilisé

Message par aiduba974 le Lun 22 Juil 2013 - 21:00

Bonsoir,

Féline tu trouves dans mon cas, les médocs à vie. Je le savais depuis le moment où l'on m'a introduit le Sabril 500 en 1990.
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Re: epilepsie stabilisé

Message par Carine217 le Lun 22 Juil 2013 - 21:39

Moi si on m'enlève mes médoc c'est coma, c'est rare ou quoi? au bout de 3h 4h si je l'ai pas prise à temps je suis mal mal, je pense plus, je peux plus rien faire et crises partout. En EEG vidéo on m'en a enlevé un bout d'un sur les 3 que je prends, j'étais mal mal, y me l'ont vite remis, ils ont vite eu des crises, pas comme ils "voulaient" apparement. Jme sens seule d'un coup.
Pour moi c'était pas possible qu'un épileptique vive sans traitement je pensais que les gens étaient comme moi. On n em'a jamais dit en meme temps. Pa sle temps de blablater chez le neuro et il coupe court, "dde à ton médecin traitant" dit il.J'vais pas aller lui pomper son temps le pauvre. Je glisse des questions des fois. Ici c'est bien mieu, je constate très vite pleins de choses.
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Re: epilepsie stabilisé

Message par aladin le Lun 22 Juil 2013 - 22:48

Ce n'est pas dans le bureau des neuros que j'ai appris des choses sur l'epilepsie..je lui garde juste les questions dont je ne trouve pas la reponse ou concernant mon cas particulier
Google est ton ami et les membres de ce forum aussi !!

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Re: epilepsie stabilisé

Message par aiduba974 le Lun 22 Juil 2013 - 22:50

Affirmatif Aladin.
No comment.
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Re: epilepsie stabilisé

Message par Carine217 le Lun 22 Juil 2013 - 23:01

Le truc c que j'en fais souvent donc je suis moins apte à en parler souvent ,aussi, sinon je pète les plombs, déja la j'ai du mal mais j'ai la boule au ventre , jsuis contente de partager mais j'vois que jsuis dans la muise ,quand meme.Surtout en ce moment ou j'essaie de me raccrocher à ce que je peux.
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Re: epilepsie stabilisé

Message par yannkuza le Lun 22 Juil 2013 - 23:48

Raccroches toi à nous!

Je suis comme qui dirait "stable", malgré des auras et de légères absences aujourd'hui, grâce au traitement que je prends. Il a fallu augmenter les doses il y a un an, et depuis 6 mois que j'ai eu un ajout de neurontin qu'on a réévalué il y à 3 mois pour mes céphalées je suis encore un peu plus stable: jusqu'à quand? On verra bien, mais j'ai mon petit doigt qui me dit que dame épi va revenir un jour me voir pour me dire "coucou je reviens"... :chépa:

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Re: epilepsie stabilisé

Message par aladin le Lun 22 Juil 2013 - 23:57

Carine217 a écrit:Le truc c que j'en fais souvent donc je suis moins apte à en parler souvent ,aussi, sinon je pète les plombs, déja la j'ai du mal mais j'ai la boule au ventre , jsuis contente de partager mais j'vois que jsuis dans la muise ,quand meme.Surtout en ce moment ou j'essaie de me raccrocher à ce que je peux.

Je vois ce que tu veux dire mais y a toujours pire que soi...et on le voit bien a l'hosto, y a des cas ouille ouille.
Tu as la chance que ca ne s'aggrave pas dans le temps et surtout de ne pas avoir de deficit neuro.
Apres c'est toi qui voit si ca te soulage d'en parler ou si c'est trop lourd pour toi...

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Re: epilepsie stabilisé

Message par Carine217 le Mar 23 Juil 2013 - 0:27

de la chance? tout mais pas de la chance. Evil or Very Mad 
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Re: epilepsie stabilisé

Message par yannkuza le Mar 23 Juil 2013 - 0:34

Essaies de positiver carine217. Tu es relativement "stabilisée"? Tu ne fais plus de coma depuis que tu es traitée "correctement" non?

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Re: epilepsie stabilisé

Message par Carine217 le Mar 23 Juil 2013 - 0:39

euh non j'ai en moyenne 5 crises par semaine , c pas stable ca, la g eu 12 sur les 2 semaine passées . Euh de coma heureusement
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Re: epilepsie stabilisé

Message par yannkuza le Mar 23 Juil 2013 - 0:48

C'est de coma que je parlais...C'est disons moins pire.
Beaucoup de personnes sur le forum sont dans ton cas.
Dans la chance tout est relatif.
Il y a 6 ans j'ai eu une rupture d'anévrisme qui a fini par me faire devenir épileptique. Jusque là rien que de très banal si j'ose dire Twisted Evil 
Seulement à force de traitement et de tendance à tirer énormément sur la paillasse je me suis usé, et à force de déboires de santé j'ai fini par être interdit de tout travail
affraid 
Dur, très dur à avaler pour un type comme moi, un fondu de travail. Comment un AVC a t il pu détruire mes envies professionnels...
Mais rétrospectivement je me dit que j'ai de la chance... sunny 
Tout est relatif :chépa: 

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Re: epilepsie stabilisé

Message par Carine217 le Mar 23 Juil 2013 - 0:54

Quelles personnes alors?
Dslée pour toi, j'aimerais tellement bosser. Perso tte mes envies jles ai dans l'oignon si je puis me permettre Smile donc bon. Meme ma passion est entachée donc ...
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Re: epilepsie stabilisé

Message par yannkuza le Mar 23 Juil 2013 - 1:01

On ne peut "jouer" à comparer nos maux chacuns, ce n'est pas le but du forum.
C'est plutôt s'entraider de divers moyens et dialoguer....
Je ne peux te donner de noms de personnes, ou t'expliquer les maux dont ils souffrent...
Nous sommes là pour parler d'épilepsie à la base :chépa: 

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arrêt de traitement

Message par derime le Mer 24 Juil 2013 - 19:03

bonjour diouf,

l'arrêt du traitement est une grande question.
par rapport à mon expérience, je n'ai jamais souhaité arrêter mon tt et pourtant je n'ai pas fait de crises depuis 10 ans.
j'ai connu les 10 premières années avec des traitement qui mon "tassé" de 17 à 27 ans sans pouvoir me concentrer et suivre une scolarité importante.
puis il y a 20 ans avec la dépak puis la chrono ma vie a changé et j'ai pu faire des études universitaires et avoirs un métiers, peut être que javais aussi gagné en maturité.
stable depuis 10 ans j'ai souhaité continué mon tt car il ne me gêne absolument pas dans ma vie pro et de couple.
après ça dépend de toi et de comment tu vies la chose. comment on vit le traitement et ce que cela induit chez le sujet.Smile 
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Re: epilepsie stabilisé

Message par corinette le Mer 24 Juil 2013 - 19:26

Carine217 a écrit:Quelles personnes alors?
Dslée pour toi, j'aimerais tellement bosser. Perso tte mes envies jles ai dans l'oignon si je puis me permettre :)donc bon. Meme ma passion est entachée donc ...

Bonsoir, quelle est ta passion? si c'est pas indiscret! Smile 

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Re: epilepsie stabilisé

Message par MuffinShow le Lun 29 Juil 2013 - 22:34

Carine217 a écrit:de la chance? tout mais pas de la chance. Evil or Very Mad 

Nous avons la chance de n'être qu'épileptiques, pour ceux d'entre nous qui ne conjuguent rien d'autre, car les pathologies sont en nombre chez certains.
Dame épi nous en fait voir, et ce à différents degrés, mais il faut savoir relativiser.
j'ai mes bleus à l'âme comme chacun ici mais je n'irai pas me plaindre ou prétendre que je suis damnée, car j'aurais pu venir au monde les membres atrophiés, handicapée moteur ou avec une leucémie... La santé est un trésor, sachons discerner les rayons de soleil et nous les rappeler les jours d'orage Wink 

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Re: epilepsie stabilisé

Message par aiduba974 le Mar 30 Juil 2013 - 1:17

Bonjour,

Nous avons les facultés à dialoguer sur ce forum c'est que notre santé n'est pas si mauvaise.
J'ai rencontré d'autres épileptiques lors de mon séjour à LA TEPPE, certains sont gravement atteints et ont du mal à gérer leur quotidien de base.
Soyons positif.
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Re: epilepsie stabilisé

Message par corinette le Mar 30 Juil 2013 - 7:55

MuffinShow a écrit:
Carine217 a écrit:de la chance? tout mais pas de la chance. Evil or Very Mad 

Nous avons la chance de n'être qu'épileptiques, pour ceux d'entre nous qui ne conjuguent rien d'autre, car les pathologies sont en nombre chez certains.
Dame épi nous en fait voir, et ce à différents degrés, mais il faut savoir relativiser.
j'ai mes bleus à l'âme comme chacun ici mais je n'irai pas me plaindre ou prétendre que je suis damnée, car j'aurais pu venir au monde les membres atrophiés, handicapée moteur ou avec une leucémie... La santé est un trésor, sachons discerner les rayons de soleil et nous les rappeler les jours d'orage Wink 

Bonjour Muffin et bon retour de vacances!
J'ai pour ma part beaucoup de difficultés avec le mot "relativiser" et pas simplement concernant l'épi de ma fille! C'est un mot qui pour moi est aujourd'hui assez "violent" suivant le contexte où il est employé. Nous réagissons face aux éléments de la vie avec ce que nous sommes à un instant T. Ce qui pour l'un va paraître "anodin" va être insupportable pour l'autre. Demander à l'autre de relativiser c'est, toujours pour moi, lui demander de taire une souffrance bien présente, ce qui peut être vécu comme très injuste. Cela peut être pris comme une injonction.
Par contre savoir" discerner les rayons de soleil et nous les rappeler les jours d'orage" j'adhère totalement. Ce n'est pas du tout le même mouvement.
Je crois que demander à quelqu'un de relativiser peut ploquer la personne dans son processus de maturation. Lui pointer ses rayons de soleil est porteur. Lorsque nous sommes prêts à cela, nous parvenons à remettre "les choses à leur place" enfin je crois!
Bonne journée à vous!
Corinette

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Re: epilepsie stabilisé

Message par MuffinShow le Mar 30 Juil 2013 - 21:39

corinette a écrit:
Bonjour Muffin et bon retour de vacances!
J'ai pour ma part beaucoup de difficultés avec le mot "relativiser" et pas simplement concernant l'épi de ma fille! C'est un mot qui pour moi est aujourd'hui assez "violent" suivant le contexte où il est employé. Nous réagissons face aux éléments de la vie avec ce que nous sommes à un instant T. Ce qui pour l'un va paraître "anodin" va être insupportable pour l'autre. Demander à l'autre de relativiser c'est, toujours pour moi, lui demander de taire une souffrance bien présente, ce qui peut être vécu comme très injuste. Cela peut être pris comme une injonction.
Par contre savoir" discerner les rayons de soleil et nous les rappeler les jours d'orage" j'adhère totalement. Ce n'est pas du tout le même mouvement.
Je crois que demander à quelqu'un de relativiser peut ploquer la personne dans son processus de maturation. Lui pointer ses rayons de soleil est porteur. Lorsque nous sommes prêts à cela, nous parvenons à remettre "les choses à leur place" enfin je crois!
Bonne journée à vous!
Corinette

Bonjour corinette :coucou: , j'espère que tu profites encore des tiennes.
Ce que tu dis est très juste et je salue ton discernement sunny[/quote]

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Re: epilepsie stabilisé

Message par aude le Mar 6 Aoû 2013 - 0:14

Cela fait bientôt un ans que je n'es pas fait de crise je n 'aurai aucune diminution nie d'arrête. L'année passé après ma crise durant une hospitalisation j 'ai demandé un rivotril comme après chaque crise car pour mon cas je doit prendre 5 gouttes pour évité qu une nouvelle crise s enchaîne comme elle s enchaîne facilement chez moi .L’hôpital ma donner un rivotril mais me la rajouter a mon traitement tout les jours.6 mois après j'ai regardé avec ma neurologue pour l'enlever comme il me fatigue on n'a commencer par 0.12 se qui est très peut et j ai vécu l'enfer mot de tête pas bien enfin bref et du coup je suis dépendante
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Re: epilepsie stabilisé

Message par MuffinShow le Mar 6 Aoû 2013 - 10:07

Les effets secondaires sont un calvaire à conjuguer mais si tu as trouvé une combinaison qui donne satisfaction sur tous les plans, félicite toi, ce n'est pas encore donné à tous les épileptiques. Je ne dis pas que ce que tu as traversé ne mérite pas d'être relaté, je dis que tes efforts ont enfin payé :top:

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Re: epilepsie stabilisé

Message par permanence le Jeu 22 Aoû 2013 - 18:27

Épilepsie stabilisée.

Pendant longtemps, j' ai estimé que les ttt anti-epi étaient inefficaces. Je me disais  que si je n'en prenais pas, je ferais le même nombre de crises. Après une crise féroce qui m'a bien abimée, j'ai estimé qu'il fallait que j'arrête mes bêtises et que je respecte scrupuleusement mon ordonnance même si le médoc ne me stabilisait pas.
Maintenant, je ne sais pas pourquoi, je ne me vois plus du tout être sans traitement et je pense que je le prendrai à vie.

Le malheur avec cette maladie c'est qu'aujourd'hui, on ne peut pas en guérir. On pourra le dire le jour où
1) on aura trouvé ce qui provoque les désordres électriques dans notre cerveau.
2) on saura prévenir ces désordres avant qu'ils ne provoquent une crise.
Aujourd'hui , on ne peut que se consoler avec une épilepsie stabilisée.

Ce qui me gêne le plus dans cette maladie (stabilisée ou non), c'est le fait de la cacher autant qu'on peut. On est là, avec notre moral à 0 quand on en fait une et on peut pas en parler.
Jusqu'au jour où j'en ferai une devant eux, j'espère jamais, aucun de mes amis ne savent que je suis épi. Quelque part il y a un manque de confiance et je le regrette.
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Re: epilepsie stabilisé

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