remplacer le tégrétol par zébinix , y a t-il des risques

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remplacer le tégrétol par zébinix , y a t-il des risques

Message par lolanantes le Mer 3 Juil 2013 - 18:24

Bonjour,
Mon fils, âgé de 18, est épileptique, morphéique, pharmaco-résistant depuis mars 2011. Après 12 crises générales et une centaine de crises partielles de mars à juin 2011, la première prise de tégrétol dès juillet 2011 a été hyper efficace, les crises générales ont stoppé net. Par contre, depuis 2 ans toutes les nuits, il continue à faire des crises partielles (clonies du bras droit puis tremblement de tout le corps), il en fait à raison de 2 à 3 à l'endormissement chaque nuit. Il a pu testé Keppra, zonegran, lamital, associé au tégrétol, les crises partielles persistent. Constamment extrêmement fatigué, son neurologue nous propose donc de remplacer le tégrétol par le zébinix sans passer par des paliers, 120mg de tégrétol par 120mg de zébinix, ce changement va s'opérer samedi prochain, je suis inquiète, j'espère qu'il ne va pas y avoir une régréssion....
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Message par aiduba974 le Mer 3 Juil 2013 - 22:06

Bonsoir,

Un neurologue qui souhaite modifier en profondeur un traitement : OK
Ce médecin veut remplacer brutalement 1 molécule par 1 autre : c'est dangereux pour le patient.
Donc ton fils risque fortement de regénérer des crises tonico-cloniques (à mon avis).

Comme tu le signal on baissa par palier et on substitue le nouveau médoc parallèlement.
Impose ton point de vue à ton neurologue, bats toi contre lui dans l'intérêt de ton fils.

J'ai déjà rencontrer ce type de circonstance durant mon adolescence, mon neurologue a compris que je savais m'informer sur la Neurologie. Et plus particulièrement sur la pharmacologie et pharmacopée.
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Message par yannkuza le Mer 3 Juil 2013 - 23:45

aiduba974 a écrit:
Ce médecin veut remplacer brutalement 1 molécule par 1 autre : c'est dangereux pour le patient.
Donc ton fils risque fortement de regénérer des crises tonico-cloniques (à mon avis).

Comme tu le signal on baissa par palier et on substitue le nouveau médoc parallèlement.
Impose ton point de vue à ton neurologue, bats toi contre lui dans l'intérêt de ton fils.

HOPHOPHOP! Le neurologue est un médecin qui connait son patient. Comment peux tu affirmer que le fils de lolanantes risque de refaire des crises? Sur ce coup je ne suis pas d'accord :non: 

Si tu as des doutes lolanantes, appelles le neurologue de ton fils pour demander de plus amples explications Wink

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Message par MuffinShow le Ven 5 Juil 2013 - 17:55

Bonjour et bienvenue lolanantes.
Tu suscites le débat. C'est un début de clarification que tu peux proposer à ce neurologue : pourquoi cette substitution sans palier ? C'est interpelant sans l'être puisque zebinix est un cousin de tegretol.
Je suis moi même sous tegretol, et au prochain souci, mon neurologue m'invite à commencer zebinix. Je n'ai pas eu la présence d'esprit de lui demander les modalités de ce changement de traitement, mais toi, tu peux le faire pour exorciser vos craintes ou pour souligner un paradoxe.
Néanmoins, garde confiance, les neurologues ne sont pas d'apprentis sorciers et zebinix est réputé pour avoir des effets secondaires modérés tout en montrant l'efficacité de tegretol.
Tiens nous au courant !

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Message par lolanantes le Jeu 11 Juil 2013 - 15:28

Bonjour,
Mon fils a donc remplacé le tégrétol par le zébinix vendredi soir, samedi (matin et soir) et dimanche matin. Il a recommencé à refaire plein de mini-crises partielles (jour et nuit) depuis la nuit de samedi à dimanche, et également plein de minis décharges dans son bras droit comme il y a 2 ans. Nous avons stoppé net le zébinix dimanche soir avec retour sur tégrétol car on craignait la crise générale. C'est ce qui avait d'ailleurs avait été prévu avec l'épilepto. Il a continué à faire beaucoup de crises lundi, mardi et mercredi. Depuis hier soir, il semble y avoir un retour à la normal. On se pose la question des fortes chaleurs de ces derniers jours? Ne sont elles sans incidence sur son épilepsie? La multiplication des crises a t elle été vraiment due qu'au changement de molécules? nous allons refaire des essais dans les jours à venir.....
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Message par yannkuza le Jeu 11 Juil 2013 - 16:15

Il est vrai que la chaleur chez les épileptiques n'est pas faite pour arranger les choses, c'est mêmes un facteur déclenchant...

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Message par aiduba974 le Jeu 11 Juil 2013 - 22:30

Comme je l'ai précisé sur un autre post, la chaleur est un convecteur électrique en fonctionnement, donc la crise épileptique peut être fortement favorisée puisque nous sommes soumis à des intempestivités électriques permanentes.
L'autre facteur fréquent : le manque de sommeil.
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Message par phiphi69100 le Lun 15 Juil 2013 - 20:03

bonjour,
je ne suis pas médecin, mais dans mon cas (épileptique depuis 1984) j 'ai changé souvent de traitement mais à à chaque fois que je changeais on me baissait progressivement en même temps que l'on mettait le nouveau doucement...
je suis sous trithérapie et système vns, je suis sur une base de tegretol et d'urbanyl et l 'on m'a changé régulièrement le troisième le dernier en date trileptal 600 par zebinix 800
Comme le dit aiduba974 la chaleur peut en declencher mais pas trop dans mon cas par contre le manque de sommeil c'est évident.
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Re: remplacer le tégrétol par zébinix , y a t-il des risques

Message par aiduba974 le Lun 15 Juil 2013 - 22:24

Bonsoir,

Pour substituer un médicament par un autre il est préférable de le réaliser par palier hebdomadaire.
Pourquoi?
Car le médicament que l'on sèvre ne se fera pas trop ressentir dans son abandon, de plus il est compléter par un nouveau dans les proportions inverses de celui que l'on sèvre. Donc le nouveau médicament est alors bien accepté par l'organisme (ou bien intoléré), ce qui permet au patient de mieux se connaître avec sa maladie, et au médecin cela lui permet de savoir s'il a bien géré l'attente du patient et sa maladie.
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Re: remplacer le tégrétol par zébinix , y a t-il des risques

Message par lolanantes le Mer 17 Juil 2013 - 14:22

Je suis bien d'accord avec vous. Jusqu'à présent, il a toujours testé un nouveau médicament par palier progressivement sur 4 mois mais on a suivi l'avis de l'épilepto qui pense que le zébinix est très voisin du tégrétol et donc peut remplacer le tégrétol du jour au lendemain. Malheureusement, pour mon fils, il parait aujourd'hui évident que ce sont bien 2 médocs différents. Après retour au tégrétol depuis maintenant 1 semaine 1/2, plus de fourmillements dans le bras , plus de crises avec chute de jour et ceci malgré les fortes températures de ces derniers jours....
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Message par agathe23 le Mer 17 Juil 2013 - 15:21

Bonjour Lolanantes

C'est exactement se qu'il m'arrive, de forte crise en pleine journée avec du coup de grosse montée de température. Une fois cela s'est fais chez mon voisin, il m'a garder pour la nuit, veiller sur moi, calmer une autre crise a 03h du matin, ainsi que d'autre jours lors d'un café etc, je sais qu'il veille sur moi, Je vais avoir une ordonace pour des infections de valium (ampoules dans les fesses qui calme direct la crise) du coup je lui en donnerai pour si sa recommence devant lui. Bonne après midi a toi et au plaisir de te lire prochainement, bon courage a ton fils. Agathe23
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Message par Péla le Mer 17 Juil 2013 - 15:37

Bonjour Lolanantes ! Very Happy Bienvenue !

Je suis pharmaco-résistante aussi apparemment (je l'ai appris il n'y a pas longtemps)
J'ai testé dépakine, keppra, zonegran et là on m'a mis zarontin et c'est le pompom ! Crises ! fatigue extrême ...--' (je ne supporte que lamictal pour l'instant)

Mon médecin et neurologue m'ont dit de l'arrêter mais progressivement, il ne faut pas arrêter un traitement du jour au lendemain cela pourrai déclencher des crises apparemment. (J'ai su ça il y a quelques jours ^^)

Pour la chaleur je ne savais pas ! Shocked Peut être pour ça que je ne supporte plus la chaleur comme avant !

A bientot !
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