Les traitements et leur effets secondaires possibles

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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par muriel le Mer 8 Juil 2009 - 16:38

Le neurologue en m'a jamais parlé de combiné deux médicaments, avez vous ajouté l'ospolot parce que la micropakine n'était pas efficace ou est-ce par rapport aux effets secondaires ?
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par basant le Jeu 9 Juil 2009 - 11:09

Pour Antoine le neuro ne voulait pas changer non plus mais on est obligé d'augmenter de plus en plus la Micropakine pour éviter les clonies et ça nous semble l'escalade: on verra cet après-midi
(pour le généraliste ce n'est pas le bon traitement)
PS: son jumeau, c'est Bastien!
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par muriel le Jeu 9 Juil 2009 - 12:14

Isa, oui j'avais déjà lu que le jumeau d'antoine s'appelait bastien et c'est marrant parce que je trouve pas que ce soit un prénom très courant et pourtant j'ai acheté il y a quelques semaines un livre sur l'épilepsie et parmi les enfants qui racontent leurs épilepsie il y a un certain Bastien. Le hasard parfois est surprenant.

Je te souhaite bon courage pour ton rendez vous chez le neurologue en espèrant qu'il vous propose autre chose pour que les clonies cessent.
Notre neurologue nous a dit que la dose de la micropakine est en fonction du poids et qu'on doit se situer dans une fourchette entre 20 et 32 par kilo. Pour Bastien qui en prend 700 ça fait donc 25 car il pèse 28 Kgs. Il augmentera tant que les absences ne disparaitront pas.
Tiens nous au courant de ce décidera ton neurologue. Courage.
Bisous
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par obi-one le Jeu 9 Juil 2009 - 18:35

Ethan a eu 4 traitements en même temps, la micropakine n'empêchait pas les crises et les effets secondaires étaient dûrs à gérer. Alors elle a rajoutée dans un premier temps du Zarontin puis Rivotril et pour finir l'Ospolot. Petit à petit elle a diminué le Zarontin puis le Rivotril. Ethan n'a plus que de l'ospolot et micropakine.

Depuis octobre 2007 il ne fait plus de crise, si son prochain EEG est bon, on arrêtera le micropakine puis l'Ospolot. J'espère que l'on dira adieu à Dame Epi !!!!!!
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par muriel le Ven 10 Juil 2009 - 10:19

Est ce que vous avez continué le traitement depuis octobre 2007 uniquement parce que l'EEG indiquait encore des anomalies puisque tu dis qu'il ne faisait plus de crises. Il n'avait pas d'absences non plus ? deux ans de traitement encore après tout arrêt de signe d'épilepsie, ......
Ton message est quand même encourageant obi-one, même si la route est longue avant de ne plus avoir besoin de traitement et j'espère pour vous que ce prochain EEG sera celui de la délivrance.
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par obi-one le Ven 10 Juil 2009 - 18:17

Quelques absences mais plus de crises, la neuro attend 2 ans avec une activité électrique cérébrale "normale" avant de commencer un sevrage.
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par Marie-Hélène le Mer 6 Jan 2010 - 1:40

Moi j'ai dû arrêter la Dépakine Chrono 500 car elle me donnait des tremblements. Je n'arrivais plus à écrire. Je n'arrivais même plus à signer !
Je suis donc passée de la Dépakine au Keppra. Mais là aussi, j'ai dû changer, car le Keppra touchait ma mémoire.
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par sylvinator le Mer 6 Jan 2010 - 8:50

grégoire quant à lui a essaye la micropakine, sans effets sur les crises pour lui, pendant un an, avec il tremblait aussi beaucoup,
ensuite on est passé au trileptal, sans effet non plus sur les crises pourtant il l'a gardé trois ans, entre temps on a ajouté keppra, alors là une catastrophe, ca bloquait un peu les crises, mais il était invivable, il balancait tout ce qu'il trouvait , il était irascible, j'ai demandé moi meme à arreter le keppra au bout de six mois, ensuite il est resté au trileptal un an, en augmentant les doses, mais aucun effet sur ses crises, et depuis un an on a essayé en double médication l'épitomax qui lui a marché puisqu'il n'a plus fait aucune grosse crise depuis,
il est en train de supprimer progressivement le trileptal et on envisagera la suppression de l'épitomax dans deux ans, si aucune crise à l'horizon,
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par marlou12 le Mer 13 Jan 2010 - 11:04

me concernant

commencé par le Keppra, completement HS, je passait du canapé au lit, impossible d'aller bosser
ensuite générique du Lamictal, endormissement du bras gauche et fortes pressions a la poitrine
le Lamictal (encore sous traitement) énorme fatigue, yeux fatigué, lègère agressivité, difficulté a suporter les petits tracas de la vie,
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par louloutte49250 le Mar 29 Juin 2010 - 13:15

je sais qu'avec le neuronti j'avais des visions doubles, avec l'epitomax j'ai perdu du poids et là j'ai commencé il y a 1 semaine et demi du Trileptal qui m'a dejà fait prendre 2 kilos(je me pose donc des questions sur ce medicaments!)
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par aladin le Mar 29 Juin 2010 - 19:48

je vais mettre a jour mes effets secondaires puisque je ne prenais pas le lamictal a ce moment là...

donc effets secondaires du lamictal pour moi:

diarrhées, nausées pendant 6 mois si j'étais a jeun lors de la prise du médoc
maux de tête
tremblements des mains très souvent et c'est parfois gênant.

Malgré tout, ca reste pour moi le meilleur traitement que j'ai pris.

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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par louloutte49250 le Mer 30 Juin 2010 - 9:52

moi aussi je suis sous lamictal et depuis que je le prend (c'est a dire 2 ans)je n'ai vu aucun effets secondaires, c'est un medoc qui me co,vient très bien, il est associé au rivotril et depuis peu au trileptal également.
Pour le rivotril pareil aucun effet secondaire(même si il est classé dans anxiolitique, il ne m'endors pas plus que ça!)
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par aladin le Mer 30 Juin 2010 - 13:33

moi ca fait 2 ans et demi, tu n'as jamais eu de tremblements? et avec d'autres médocs tu en avais eu? en fait je me demande toujours si ce sont des effets sec ou des crises partielles simples ...

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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par louloutte49250 le Mer 30 Juin 2010 - 22:08

j'ai eu des crises partielles mais qui n'était pas dû au lamictal mais au Zonégran un medoc trop pourri car il n'était pas assez dosé et il me provocait des insomnies tu vois le genre.
J'ai judte eu une crise imcompréhensible sous lamictal ou on a essayé de chercher les causes(fatigue, surmenage, stress, etc..) et le neurologue n'a jamais trouvé de réponse, cetait en effet une crise assez forte avec clonies dans la main droite ainsi que des convulsions, la crise a duré 4 minutes!
tu as quoi maintenant comme medoc?est tu stablisé depuis un certains temps?
Tu as essayé combien de medoc depuis que tu es malade et lequels ton donner le plus d'effets secondaires?tu fais quel genre de crises?
Pour ma part je fais des crises partielles du côté droit car j'ai un angiome(comme un tumeur au cerveau) frontal niveau gauche, donc comme tout est inversé dans le shéma du cerveau je fais toujours mes crises du coté droit avec parfois des mini paralysies qui se soigne.
Mes crises commencent toujours par la main avec tremblements et convulsions, descende dans le bras et finissent par la jambe et le pied(ça ce sont les plus fortes crises et je suis toujours consciente), sinon j'ai des crises de temps en temps que dans la main qui se traduisent par des tremblements et des convulsions ce qui fait que à chaque crise je perds de la motricité dans la main et que maintenant j'ai les doigts tout toerdus c'est un désastre, cela fait peur à voir et parois cela vient à me dégouter.
Niveayu medoc je suis donc sous rivotril, lamictal et depuis15 jours Trileptal, aucun effet secondaire sauf pour le trileptal qui me fait prendre du poids(je m'en fiche je suis super mince et je voulais reprendre du poids).
J'avais tester d'autres medocs au début
neurontin:vision double
Tegretol:cela allait mais qd mon neurologue a vu que j'avais ça il me l'a stoppé vite fait car pour lui il y a risque de malformations sur un futur bébé, il a connu beaucoup de patients comme cela
Epitomax:pareil ça marchait bien mais c'est à sa demande qu'il l'a stoppé car je perdais trop de poids et ça devenait dangereux pour ma santé et j'etais très complexé, en parrallèle j'etais obligé de boire des boissons protéinés pour garder un poids constant(cetait trop dur psychologiment)!
et le dernier Zonégran:stoppé vu la dernière crise d'1 heure que j'ai faite(la plus longue depuis 7 ans que je suis malade)et ce medoc me donnait des insomnies et était mal dosé!
je me rends compte que j'ai fais un roman mais au moins tu as toute mon histoire lol!bisous
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par ptinous le Jeu 1 Juil 2010 - 8:41

Tégrétol chez l' enfant,

essouflement
fatigue
diarhée
transpiration

ce sont des troubles que killian a au quotidien mais pas sur que ce soit lié au traitement !

En même temps je vois pas d'ou ca pourrait provenir.
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par savana le Jeu 1 Juil 2010 - 9:16

Le Lamictal est le seule médicament qui a réussi à me stabiliser pendant un temps. Mais malheureusement pour moi les effets secondaire était trop dure à supporter, surtout l'ataxie.

- vertige
- vision double
- somnolence
- ataxie
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par louloutte49250 le Jeu 1 Juil 2010 - 10:59

c'est quoi l'ataxie?
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par aurebe2607 le Jeu 1 Juil 2010 - 11:38

Ataxie:
Incoordination des mouvements due à une atteinte
du système nerveux central sans atteinte de la force musculaire. Chez
l'enfant certaines affections dues à une infection par un virus
(varicelle) sont susceptibles de provoquer des ataxies aiguës (survenant
rapidement) mais qui disparaissent spontanément en quelques jours.

L'ataxie se caractérise par une mauvaise
coordination des mouvements dû à un trouble de la coordination des
muscles mis en jeu pour effectuer le mouvement décidé par le cerveau.

La réalisation des mouvements tels que la marche ne peut se faire qu'à
condition que la force des muscles qui sont employés pour effectuer ce
mouvement, soit normale.

Il faut également que les contractions surviennent au moment opportun et
de plus qu'elles soient exactement ajustées et coordonnées entre elles.


Pour que cela puisse être réalisé il est nécessaire que le cerveau
reçoive des informations en permanence, non seulement sur la force
musculaire des muscles mis en jeu mais également sur leurs positions.

C'est à ce moment-là qu'interviennent les phénomènes de sensibilité
profonde (réception, analyse et intégration des stimulations nerveuses :
les stimuli).

Source:
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/ataxie-625.html
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par aladin le Jeu 1 Juil 2010 - 19:02

Tu as essayé combien de medoc depuis que tu es malade et lequels ton donner le plus d'effets secondaires?tu fais quel genre de crises?
Beaucoup

J'ai commencé les crises a l'age de 2 ans et demi, j'ai essayé dépakine, tégrétol, dihydan, urbanyl, valium (au quotidien, pas seulement pour arrêter les crises), sabril, neurontin et maintenant le lamictal !
Le sabril m'a stabilisé plusieurs années mais retour des crises + ils se sont appercu des rétrecissements du champs visuel, évidemment je suis concernée...ensuite neurontin qui m'a stabilisé aussi plusieurs années puis retour des crises donc augmentation, re-crise, re-augmentation, je suis arrivée a 3200 mg de neurontin et là je ne supportais plus les effets secondaires, j'ai arrêté le médoc sans avis médical ... pas bien Mais il fallait que je le fasse pour savoir qui j'étais sans traitements puisque j'ai pris des traitements toute ma vie et qu'a moment, je ne savais plus ce qui était du au médoc, a la maladie ou a moi même ... J'ai pris un très gros risque et ne suivez pas mon exemple, ca aurait pu très mal se terminer!

Au bout de qq mois, j'ai accepté de reprendre un traitement car les crises revenaient malgré que j'avais une vie de grand mère pour me protéger des crises, j'avais vraiment trop la trouille + ma chef qui l'a su ---> lamictal !
Le meilleur traitement que j'ai eu !!! Peu d'effets sec, en tout cas je les supporte bien en comparaison du neurontin que je hais et que je ne reprendrai JAMAIS de ma vie !!!!!!!

Quand j'étais petite, je faisais une dizaine de crises par jour, crises partielles temporales droite qui se généralisent pendant mon sommeil. La journée pas de généralisation sauf quand j'étais petite. J'ai fais environ 3000 crises et pourtant je vais vachement bien et j'ai beaucoup moins de séquelles physiques que toi Ce n'est pas voyant: le champs visuel rétréci, des problèmes de mémoire, de concentration, maladresse... mais ca va je m'en sors bien !


Malheureusement, j'ai une petite baisse de moral ces derniers jours, car les crises reviennent après 2 ans et demi tranquille donc je crois qu'a nouveau va falloir l'augmenter...l'étape d'après c'est la bithérapie mais je vais avoir beaucoup trop de mal a le supporter moralement !!! J'ai déjà refusé une fois.

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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par savana le Jeu 1 Juil 2010 - 21:18

c'est quoi l'ataxie?

L'ataxie se manifeste principalement par des troubles de la marche, de
l'équilibre et de la station debout, du guidage des mouvements par la vue.
http://fr.wikipedia.org/wiki/Ataxie

Au début de la crise gros vertige, perte total de l'équilibre, station debout impossible plus aucun contrôle des jambes, et petit à petit ca reviens mais on marche avec difficulté en se tenant à quelque chose pour ne pas tomber. Ca arrive n'importe quand, n'importe où, et il faut quelques heures pour que ca passe.
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par louloutte49250 le Jeu 1 Juil 2010 - 22:38

Beaucoup

J'ai commencé les crises a l'age de 2 ans et demi, j'ai essayé dépakine, tégrétol, dihydan, urbanyl, valium (au quotidien, pas seulement pour arrêter les crises), sabril, neurontin et maintenant le lamictal !
Le sabril m'a stabilisé plusieurs années mais retour des crises ils se sont appercu des rétrecissements du champs visuel, évidemment je suis concernée...ensuite neurontin qui m'a stabilisé aussi plusieurs années puis retour des crises donc augmentation, re-crise, re-augmentation, je suis arrivée a 3200 mg de neurontin et là je ne supportais plus les effets secondaires, j'ai arrêté le médoc sans avis médical ... pas bien Mais il fallait que je le fasse pour savoir qui j'étais sans traitements puisque j'ai pris des traitements toute ma vie et qu'a moment, je ne savais plus ce qui était du au médoc, a la maladie ou a moi même ... J'ai pris un très gros risque et ne suivez pas mon exemple, ca aurait pu très mal se terminer!

Au bout de qq mois, j'ai accepté de reprendre un traitement car les crises revenaient malgré que j'avais une vie de grand mère pour me protéger des crises, j'avais vraiment trop la trouille ma chef qui l'a su ---> lamictal !
Le meilleur traitement que j'ai eu !!! Peu d'effets sec, en tout cas je les supporte bien en comparaison du neurontin que je hais et que je ne reprendrai JAMAIS de ma vie !!!!!!!

Quand j'étais petite, je faisais une dizaine de crises par jour, crises partielles temporales droite qui se généralisent pendant mon sommeil. La journée pas de généralisation sauf quand j'étais petite. J'ai fais environ 3000 crises et pourtant je vais vachement bien et j'ai beaucoup moins de séquelles physiques quedes problèmes de mémoire, de concentration, maladresse... mais ca va je m'en sors bien !


Malheureusement, j'ai une petite baisse de moral ces derniers jours, car les crises reviennent après 2 ans et demi tranquille donc je crois qu'a nouveau va falloir l'augmenter...l'étape d'après c'est la bithérapie mais je vais avoir beaucoup trop de mal a le supporter moralement !!! J'ai déjà refusé une fois.

Je te souhaite vraiment de retrouver parcque moi aussi il y a 2 jours j'etais effondrée de voir ma main droite ainsi, se confronter à la réalité est parfois dure mais j'ai la chance d'être bien entouré.
J'espere que c'est ton cas, car chez moi tout le monde me dit que je suis une grande courageuse mais au fond de moi se cache une personne très sensible qui doit lacher parfois car la maladie est parfois trop dure à supporter.
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par aladin le Jeu 1 Juil 2010 - 23:01

Non je ne suis pas franchement entourée, je n'en parle a personne et personne ou presque n'est au courant du retour des crises depuis plusieurs mois.
Tu as raison c'est la confrontation a la réalité et même un rappel a la réalité, t'as envie d'oublier l'épilepsie mais tu peux pas, car elle, elle ne t'oublie pas!

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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par louloutte49250 le Jeu 1 Juil 2010 - 23:05

et oui c'est elle qui te rapelle à l'ordre en te disaant " eh oh je suis toujours présente!!et va falloir faire avec"!
moi j'essaie de l'apprivoiser au maximum et de faire amis amis malgré tout le mal qu'elle me fait mais elle sera toujours avec moi!
je relativise en me disant qu'il y a pire, cettaines personnes ont des maladies plus graves comme des cancers, des scleroses en plaques.
Bref j'essaie de me consoler comme je le peux, en tout cas saches que j'essairais de t'appporter tout mon soutien possible même via le net!
grosses bises!
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par Invité le Ven 2 Juil 2010 - 9:22

Bon courage ma belle aladin !

Tu sais que nous sommes la !!! NOUS !!! Comme je comprend que ca doit etre tellement frustrant de refaire des crises apres une longue periode sans... Grrr... Malheureusement tu n'y peux rien... Dame Epi en a décidé autrement... Effectivement va peut etre falloir ajuster ton traitement... Peut etre seulement pour un temps ?

Bon courage ma belle ! Ne te laisses pas aller !! Hauts les coeurs ! Prends un Mars et ca repart !!!! La vie est belle !! Prends soin de toi et de tes petits chiots !!!

Je plaisante mais le coeur y est ! Tu le sais !

Gros muxus !!!!!

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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par aladin le Ven 2 Juil 2010 - 13:23

De toute facon, je savais bien que ca n'allait pas durer, pour chaque médoc mon corps finit par s'habituer et il n'est plus efficace. Mais a ce ryhtme là, les chercheurs ont intérêt a continuer de chercher car je vais arriver à la fin de la liste!
Ca fait déjà 1 an que je sens que les crises ne vont plus tarder et quand j'en ai parlé a na neuro en oct 2009, elle ne me croyait pas...sauf que je me connais très bien et ca n'a pas loupé.

Mais bon, ne vous en faites pas pour moi, petite baisse de moral ... temporaire ! Y a plein de belles choses a faire dans la vie et j'ai tellement de projets, l'épilepsie n'en fera pas partie !!!

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