Les traitements et leur effets secondaires possibles

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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par ludivine le Jeu 31 Jan 2008 - 20:34

comme Nesejet ! Un neurologue me disait : "A chaque malade son épilepsie, à chaque épilepsie son traitement".
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par lola le Ven 1 Fév 2008 - 19:00

je peux toujours demander au neuro des fois qu'il nous mette sur une autre piste! lol!

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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par Nesejet le Ven 1 Fév 2008 - 20:13

Pareil : lol!
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par panthere noire le Ven 1 Fév 2008 - 23:01

ludivine a écrit:Bah... ceux qui restent, je les aiment pas du tout, mais alors pas du tout !!

Je crois qu'il ne faut pas être soignant ET malade ET spécialisé en neurologie, c'est pas compatible !

t'est de mauvaise foi la et t'exagère plus que moi Laughing
Mon neuro est bien coter expérience j'ai rien a lui reprocher contrairement a mon généraliste qui me saoule sévère.
il (mon neuro) m'a fortement aider a obtenir l'AI donc a toit de voir mai évidement c est sure Genève Rolling Eyes

je suis passer par le neuro dr jallon a l'HUG (hopital) réputer pour être le meilleur, cependant c'était pas mon avis par rapport a mon neuro actuel

si t'est intéresser et que t'a le courage de te déplacer. je te file son adresse en priver Smile

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effet secondaire

Message par sylvinator le Dim 10 Fév 2008 - 14:50

pour mon fils en traitement depuis deux ans ,
à 8 ans, pour son premier traitement
micropakine , inefficace contre les crises, tremblements des extrémités des mains, difficulté à se concentrer
changement pour trileptal aucun effet secondaire mais toujours inefficace
rajout avec keppra il y a six mois, alors là la catastrophe au niveau effet secondaire, agressivité , hostilité , on ne le reconnait plus , le médicament semble bloquer une partie des crises mais il reste un prémisce de crise avec grande fatigue et incapacité de bouger , mais les crises ne se déclarent pas , mais suite aux effets dévastateurs, suppression du keppra et retour immédiat des crises, hier, en attente du prochain rendez vous avec neurologue

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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par panthere noire le Dim 10 Fév 2008 - 18:43

Hello
Faire attention aux dosage s'il son sécable (partageable) je sugère quelque chose pour un petit bout de chou, plus petite dose possible durant une semaine. car les effet secondaire sure un enfant,l'enfant ne sai pas décrire ce qu'il subits (effet secondaire) du moins pas complètement.

on ne fait pas de prescription sure le forum c'est donc a ton neuro de le faire.

par contre tu peux y trouver une liste de médicament et faire des recherche pour chaqu'un.

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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par Nesejet le Dim 10 Fév 2008 - 19:53

Merci pour cette participation sylvinator.
Tu nous fais une petite présentation (plus poussé...si tu veux) dans la section présentez vous ?
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par sylvinator le Jeu 18 Déc 2008 - 11:00

suite de traitement,
donc micropakine quelques effets indésirables
trileptal , aucun
keppra, la catastrophe,
et là il commence épitomax, donc je vous dirai quoi
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par tatouille le Dim 11 Jan 2009 - 0:20

sybille

sabril depuis le debut
epitomax depuis 1 an. je parle pour elle et comment je la vois. trouble de l'equilibre et perte de poid. les autres effet trop petite pour le dire.

parcontre pour la perte de poid elle a retrouver l'apetit 6-8 mois plustard.
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par treehugger le Sam 24 Jan 2009 - 15:29

Keppra: aggressivité au début du traitement. Sinon, peau sèche mais avec tous les médocs on sait pas lequel fait cet effet. Guillaume complètera
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par pouic le Mer 13 Mai 2009 - 20:41

Bonsoir à tous,

Cela faisait très longtemps que je n'étais pas venue sur le forum !!!

Bon et bien je vais vous donenr ma petite expérience :

DEPAKINE 500 Chrono (dont j'ai pris le tout dernier comprimé samedi soir...on croise les doigts...) = grosse fatigue quasi constante, prise de poids importante, perte des cheveux, impression d'être shootée et de ne pas tout comprendre de ce qu'on me dit (enfin surtout dans les débuts du traitement), troubles des règles (limite ménauposée à 25 ans quoi...).

KEPPRA (que j'ai commencé en septembre, j'en suis à 2,5 comprimés/jour) = autant de fatigue qu'avec DEPAKINE (je vois pas la différence !! le soir à 21h30, y'a plus personne ! pas mal à mon âge !!), prise de poids encore + que DEPAKINE (8kilos depuis septembre !), et surtout : très très agressive et tendance dépressive/voit tout en noir....Depuis que je prends ce traitement, j'ai l'impression d'être quelqu'un d'autre, et je prends la moindre remarque, le moindre fait d'un point de vue hyper négatif !!! Mon mari en fait pas mal les frais, et ça me gave ! J'en ai parlé au neuro qui (on doit avoir le même neuro Ludivine !!) dit que c'est purement psychologique ! Il me refile un traitement "tout nouveau", sur lequel "il n'a pas assez de recul pour juger", mais les effets secondaires sont "purement psycho !" (c****rd !!!!!).

Euh...voila...c'est tout pour moi....et c'est déjà pas mal...

Bonne soirée !!

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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par panthere noire le Jeu 14 Mai 2009 - 2:36

ces deux médicament m'on été nefaste de la même sorte ,cela fut remplacer par le lamictal

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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par basant le Jeu 14 Mai 2009 - 21:11

Micropakine, aucun effet indésirable remarqué sauf son caractère de cochon, mais ça on savait déjà. Mais sans rigoler, pas assez efficace, donc en attente!
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par panthere noire le Ven 15 Mai 2009 - 0:54

peux être monter la dose ? (avec l'avis du neuro)

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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par basant le Sam 16 Mai 2009 - 2:51

EEG longue durée chez le neuro le 28?, on va voir ce qu'il dira!
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par aladin le Sam 23 Mai 2009 - 19:06

KEPPRA (que j'ai commencé en septembre, j'en suis à 2,5 comprimés/jour) = autant de fatigue qu'avec DEPAKINE (je vois pas la différence !! le soir à 21h30, y'a plus personne ! pas mal à mon âge !!), prise de poids encore + que DEPAKINE (8kilos depuis septembre !), et surtout : très très agressive et tendance dépressive/voit tout en noir....Depuis que je prends ce traitement, j'ai l'impression d'être quelqu'un d'autre, et je prends la moindre remarque, le moindre fait d'un point de vue hyper négatif !!! Mon mari en fait pas mal les frais, et ça me gave ! J'en ai parlé au neuro qui (on doit avoir le même neuro Ludivine !!) dit que c'est purement psychologique ! Il me refile un traitement "tout nouveau", sur lequel "il n'a pas assez de recul pour juger", mais les effets secondaires sont "purement psycho !" (c****rd !!!!!).

Le neurontin me faisait exactement la meme chose! Je pouvais me mettre dans des colères noires et impossible de me calmer! Sauf que j'ai des bons neuros qui n'ont jamais mis ca sur la psycho!
Depuis que je suis au lamictal, plus AUCUN effets secondaires! La belle vie !!! Plus de fatigue, plus de colères, plus d eproblèmes de concentration, plus al sentation d'être shootée, plus de déprime ... mes problèmes psy se seraient ils envolés du jour au lendemain??!! :grrrr:
C'est vraiment uen bande d'incompétents!!!!! Si c'était un de leur proche ou eux meme qui étaient touché par la maladie, ca changerait beauoup de choses ...
Changez de neuros ! :enerve:

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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par muriel le Lun 6 Juil 2009 - 12:05

Bastien prend de la micropakine, depuis son comportement a changé (plus agressif, impulsif) mais le neurologue pense que c'est du à ses angoisses. Il n'arrive plus du tout à se concentrer à l'école et a de gros troubles de la mémoire et là le neurologue pense que c'est peut être du au traitement mais comme il reste efficace contre les crises, il n'a plus que des absences, on ne change pas. Par contre on a encore augmenté les doses pour essayer d'arrêter totalement les absences.
Bastien a tout le temps faim et ça aussi c'est un effet secondaire confirmé par le neurologue mais c'est difficile à 8 ans de se restreindre .
Enfin il est excessivement fatigué, le neuro dit que l'épilepsie sans traitement le fatiguerait encore plus.
Je trouve cela très difficile, très stressant de ne pas savoir avec plus de précision et de certitude les effets secondaires de chaque traitement. Notamment par rapport au comportement.
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par kat le Lun 6 Juil 2009 - 16:47

Bonjour,
Je suis très sensible à la médication. Mon neuro me traîte comme si j'étais une personne agée puisque je réagis très fort aux médicaments et ce, à très faible dose. Voici donc mes effets secondaires qui peuvent être différents des vôtres...
Trileptal: Fatigue, ulcères dans la bouche, augmentation légère du poids, constipation, problèmes d'humeur, perte de cheveux.

Lamictal: Effets de surexcitation (Prendre le comprimé quelques heures avant le couché.) Créativité augmentée.(Mon neuro m'en avait d'ailleurs parlé. Étrange mais c'est génial pour le boulot...)
À l'occasion, ulcères dans la bouche, étourdissements légers selon la position.
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par obi-one le Lun 6 Juil 2009 - 18:05

Muriel : Mon fils a eu les mêmes effets secondaires avec la micropakine et il est vrai que les neuros ont tendances à minimiser les effets secondaires qu'on leur décrit.
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par muriel le Mar 7 Juil 2009 - 14:12

Je suis contente de lire ton message obi-one car je t'avoue que parfois je me demande si c'est nous qui divaguons. Est ce que ton fils était très lent aussi ? est ce que ton fils pratique un sport ? Bastien faisait du judo cette année (2 entrainement par semaine + les compétitions) mais je crois que c'est trop et qu'il va falloir réduire l'année prochaine surtout si on veut qu'il suive à l'école.
Ce matin il avait son dernier rendez vous chez le pédo psychiatre pour faire un bilan. Elle nous a dit qu'elle pourrait nous dire ce qui dans son comportement est du ressort de la maladie ou de son tempérament. J'attend beaucoup de cela on fait le point le 21 juillet et j'espère qu'après cela nous aidera.
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par obi-one le Mar 7 Juil 2009 - 17:15

OH non, pas lent du tout au contraire très speed !! Ethan a pratiqué le judo pendant 1 an et demi mais cela ne l'interressait pas du tout.

Pas de fatigue particulière pb de concentration et d'attention à l'école pendant 1 an maintenant c'est bcp mieux.
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par muriel le Mar 7 Juil 2009 - 18:10

tu dis que maintenant c'est bcp mieux, as t-il changé de traitement ?
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par sylvinator le Mer 8 Juil 2009 - 8:12

mon fils a pris du keppra six mois et il etait invivable, très agressif,et malgré que le traitement fonctionnait , j'ai demandé à le supprimer, heureusement car on a essayé l'épitomax qui lui aussi marche et qui n'a pas d'effet indésirable sur mon enfant, alors il ne faut pas rester avec un médicament si les effets sont encore plus mauvais que le traitement lui meme , il existe beaucoup de molecules à tester, courage
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par muriel le Mer 8 Juil 2009 - 9:31

le neurologue hésite à changer le traitement, il dit qu'il faut encore attendre pour juger réellement des effets secondaires et comme il n'a pas fait de crise depuis qu'il a commencé le traitement juste les absences qui ne sont pas disparus, il dit que c'est l'essentiel. Du coup à priori on fera le point après l'électro programmé pour début décembre. Il a peur qu'un autre traitement soit moins efficace sans doute car il dit que de toute façon tous les traitements contre l'épilepsie ont des effets secondaires. J'ai bien senti qu'il ne voulait absolument pas changer. Il met beaucoup sur les angoisses de Bastien. Difficile de faire la part des choses.
Du coup c'est important d'avoir vos témoignages pour nous aider à prendre des décisions pour le bien de notre enfant.
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Re: Les traitements et leur effets secondaires possibles

Message par obi-one le Mer 8 Juil 2009 - 15:57

Depuis qu'Ethan prend de l'Ospolot, les effets de la micropakine me semble moins important qu'au départ.
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