Le stimulateur

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Le stimulateur

Message par Péla le Jeu 11 Juil 2013 - 10:22

Bonjour tout le monde ! Very Happy 

Hier j'ai vu mon neurologue et il m'a parlé du stimulateur dont je n'avais jamais entendu parlé Shocked 

Est-ce que quelqu'un connais ? Ou quelqu'un s'en est déjà fait posé un ? Et est-ce que ça marche ?

J'avoue que je me pose plein de questions là dessus !

Bonne journée Smile 
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Re: Le stimulateur

Message par agathe23 le Jeu 11 Juil 2013 - 10:29

Bonjour Péla

J'avoue ne jamais avoir entendu parler de sa autour de moi, même pas mon frère médecin qui m'a contacter de l'hôpital. Pour ma part hier soir, je parlais avec mon voisin quand une crise m'a prise, il m'a vu tomber et convulser alors a son habitude il s'est approcher de moi, me rassurer et me calmer. Après 5 minutes de convulsion, il est parti me chercher un verre d'eau car j'avais les lèvres toute sèches. Il est vrai que je bois de grand verre d'eau après les crises. Au plaisir de te lire. Agathe23
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Re: Le stimulateur

Message par Péla le Jeu 11 Juil 2013 - 10:33

Bonjour Agathe !

Je n'en avais jamais entendu parlé non plus jusqu'à hier, il parait qu'ils mettent ça sur un nerf et ça stimule d'où le nom. J'ai pas trop de renseignement, pour ça que je m'adresse ici. Merci pour ta réponse. Smile 

J'espère que tu vas mieux depuis hier, je sais que ce n'est pas facile après avoir fait une crise et même vivre l'épilepsie au quotidien --'

Au plaisir de te lire également Wink 
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Re: Le stimulateur

Message par aiduba974 le Jeu 11 Juil 2013 - 14:59

Le stimulateur serait-il le VNS(Vagus Nerve Stimulation)?
Il est placé, sous la peau, dans la zone gauche de la poitrine.
Il est utilisé avec un aimant qui bloque le stimuli épileptique donc la crise ne vient pas.

Pour ma part je n'en ai pas mais tu trouve l'info en lançant sur ton navigateur "vns"
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Re: Le stimulateur

Message par aladin le Jeu 11 Juil 2013 - 16:21

Plusieurs personnes du forum en ont un ou en ont eu, ils vont pouvoir témoigner de leur experience et je pense que tu peux trouver des messages a ce sujet sur le forum

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Re: Le stimulateur

Message par Péla le Sam 13 Juil 2013 - 16:03

Bonjour ! Very Happy 

Merci pour les infos, Wink je vais chercher avec "vns" alors ^^
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Re: Le stimulateur

Message par yannkuza le Sam 13 Juil 2013 - 22:25

Tiens je te donnes le lien si tu veux: http://epilepsie.forumpro.fr/search?mode=searchbox&search_keywords=stimulateur+nerf+vague&show_results=topics

Il te suffisait de taper "stimulateur nerf vague" dans la fonction "rechercher" en haut... Very Happy 

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Re: Le stimulateur

Message par phiphi69100 le Dim 14 Juil 2013 - 1:50

Bonjour
on en a parlé ailleurs
j'en porte un depuis 02/11.. Je ne sesn pas mes crises et ne m'en rappelle pas ... Il est très utile dans mon cas, pour mon entourage afin de me passer l'aimant en cas de crises... Dans man cas arret immediat...
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Re: Le stimulateur

Message par Péla le Mer 17 Juil 2013 - 15:44

Bonjour !

Ca a l'air pas mal pour les personnes pharmaco-résistantes. Je souhaite que tu n'en ai plus par la suite ^^ mais c'est déjà pas mal si ça s'arrête tout de suite ! Moi on m'avais donné du temesta pour arrêté les crises, quelqu'un connais ?

Comment se passe l'intervention pour mettre le stimulateur ? Toi qui en a un phiphi ^^ (j'ai lu des documents sur le net mais ils ne disent pas tous la même choses)
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Re: Le stimulateur

Message par phiphi69100 le Mer 17 Juil 2013 - 19:59

bonjour
oui c'est pas mal surtout pour mon entourage, je ne sens rien venir, et ne m'en rappelle pas... les gens autour de moi me passent l'aimant et je stoppe immédiatement, dommage que je ne puisse pas m'en servir moi-même....
l''intervention....a duré environ ( il parait) 50mn.. sous anesthésie totale ( toujours dans mon cas) ils m'ont ouvert au dessus du du sein gauche en dessous de la pliure du bras sur environ 6 à 7 cm pour y placer le système et en bas du cou sur 2 cm pour se connecter au nerf vague.. C’était ma première anesthesie totale, j'ai bien dormi, j'ai été long à me réveiller..mais sans problèmes. j'ai eu des soins du style changé les pansements il me semble tous les deux jours..Perso je trouvais les cicatrices pas très belles du moins la grande.. La petite, de la sonde m'a fait un peu mal quelque temps, mais le temps a finalement passé vite et tout est rentré dans l'ordre.. La petite du cou ne se voit presque plus et la grande s'est bien estompée surtout que quand j' ai le bras le long du corps on ne la voit pas mais pour il faut dire que pour moi ce n'était qu'un détail... Ils m'ont fait quand même du bon boulot.. Je suis rentré à l'hôpital la veille de l'intervention et suis sorti dans l'après midi du lendemain... j'ai été opéré le onze février 2011 et le système a été mis en route il me semble le 7 mars.. grosse impression...indéfinissable. ils ont commencé par 0.5 ma puis 0.75 deux mois après.les impulsions m'ont fait mal pendant quelques mois surtout aux cordes vocales( il parait que c'était normal.... les premiers temps je ne pouvais pas parler pendant les impulsions, et le timbre de ma voix changeait mais le temps a bien fait les choses, c'est à peu près redevenu normal ...
Perso, même avec les petits désagréments engendrés, je n'hésiterais pas une seconde fois...je le conseille au moins aux personnes comme moi qui ne sentent rien arriver...
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Re: Le stimulateur

Message par Péla le Mer 17 Juil 2013 - 20:59

Bonsoir !

Ah oui quand même ! Je ne pensais pas a tout ça ^^ j'avoue que les opérations sous anesthésie générale me font flipper ! lol Mais si tu en est content et que ça marche c'est super ! Very Happy 

Merci pour ton témoignage en tout cas, c'est sympa ^^

J'ai rdv avec mon nouveau neurologue début aout, je vais en discuter avec lui Smile 
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Re: Le stimulateur

Message par phiphi69100 le Ven 19 Juil 2013 - 12:53

bonjour
oui parle lui en...
oui, j'en suis content, c'est relatif pour moi-même mais pour mes colègues et ma famille ça leur a changé la vie...pour m'arrêter mes crises, mon bon soyons raisonnable, c'est déjà beaucoup!
Les anesthesies generales te font peur, je suis parti en trente secondes, je ne me souviens de rien impeccable....
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Re: Le stimulateur

Message par agathe23 le Ven 19 Juil 2013 - 13:18

Bonjour !!

Tant mieux si cela est efficace, de mon coter pour arrêter mes crises il faut me faire une injection de Valium, c se que l'on m'a toujours fais depuis que je suis bébé, Quand j'aurai l'ordonace je donnerai quelques ampoules a mon voisin qui pourrai me faire la piqure dès qu'une crise commence devant ses yeux autrement il me les calment en restant auprès de moi, me rassure, m'a deja garder 3 nuits, vu que je m'endormais après les épisodes de famille d'accueil (0h) et la troisième grosse crise qui s'est déclancher avec pousser de fièvre. Bon courage a toi pour la suite. Au plaisir de te lire prochainement Agathe23
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Re: Le stimulateur

Message par Péla le Ven 19 Juil 2013 - 15:27

Bonjour ! sunny 

Oui, je vais en parler avec lui mais je ne sais pas si ça va se faire. Mais déjà en parler sera très bien.
Oui, les anesthésie générale me font peur, peur de pas se réveiller ! lol

Pour ma part, j'ai eu du temesta (en pilule) que j'avais toujours sur moi pour stopper les crises mais on m'en donne plus. Donc quand j'en fait une, et bien on reste egalement à coté de moi et me rassure et prend soin de moi Smile 

A bientot !
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Re: Le stimulateur

Message par phiphi69100 le Ven 19 Juil 2013 - 19:03

bonjour
-Pela,tu as raison ne pars pas défaitiste, si ça se trouve....Je ne savais pas que le temesta pouvait stopper les crises, mais si ça marche tant mieux.... Avant que j'ai mon vns , ils faisaient pareils avec moi, surtout au travail, ils m'emmenaient dans une pièce au calme, et comme toi tentaient de me rassurer et me faisaient parler et attendaient de voir que j'allais bien pour retourner travailler, maintenant il n y a plus besoin.....
-Agathe, tu as raison, essaie d'avoir du valium autour de toi, voisins, parents etc etc..Tu sens tes crises arriver? ton neurologue t'en a t-il parlé du vns? peut être qu'il te serait utile? Perso, je pense que je n'étais pas sur une liste d’attente urgente, mais mon médecin savait que j'étais sérieux, que je ne prends jamais une goutte d'alcool, et fais attention à la prise de mes medics, j'essaie d'avoir une vie la plus régulière possible,j'ai arrêté de conduire, bien qu'il ne me l'a jamais interdit etc etc.. et qu'il a voulu me 'récompenser' en quelque sorte, surtout que finalement mes crises ne sont pas 'méchantes' je ne tombe pas, je ne me suis jamais fait mal.....(à part accidents de voiture)..
A plus.
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Re: Le stimulateur

Message par Péla le Ven 19 Juil 2013 - 21:33

Phiphi: Apparemment oui, le temesta aiderai a stopper les crises. Merci pour tes conseils.
Tu conduisait ? Quelles type de crises fait tu en fait ?

Bonne soirée.
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Re: Le stimulateur

Message par agathe23 le Ven 19 Juil 2013 - 22:40

Bonsoir Phiphi

Non malheureusement je ne sens pas venir mes crises, j'en ai encore eu une dans l'après midi sur la route, mon voisina même du donner un coup de volant pour ne pas m'envoler, descendu de voiture pour me calmer. C'est mon frère ainé qui est un excellent neurochirurgien qui m'a prescrit le Valium, a la première crise 4 mois, c lui qui m'a fais l'injection et depuis il a reflechis et a voulu devenir médecin pour prendre soin de sa petite soeur (crapule) comme il dit. famille paniqué c normal, beaucoup de rendez vous a l'hôpital le diagnostic etc. Bonne soirée et courage pour la suite, au plaisir de te lire Agathe23
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