Nouvelle, récemment diagnostiquée.

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Nouvelle, récemment diagnostiquée.

Message par hiddengrey le Ven 2 Aoû 2013 - 16:39

Bonjour,

J'ai 36 ans et j'ai été diagnostiquée épileptique partielle très récemment.
Depuis deux ans, j'ai quelques soucis de santé, mais même s'il y avait des suspicions, j'ai beaucoup de mal à l'accepter surtout que la neuro ne veut pas que je conduise (j'ai tendance à me dire qu'elle s'est peut être trompée).
C'est ma vie, professionnelle surtout qui risque de devenir compliquée.
Je prends du keppra (un générique).

Comme examens, j'ai eu : une IRM (normale), deux EEG à deux ans d'intervalle (le premier légèrement perturbé : présence d'ondes lentes et pics d'ondes intermittents dans la région temporale, le deuxième normal).
Pendant un an et demi, j'ai continué à faire des malaises mais je n'ai pas reconsulté car il pouvait se passer 1 mois et demi entre deux et à chaque fois, je me disais que c'était terminé ou que peut-être c'était psychologique ou par peur de savoir... enfin j'avais toujours une bonne raison...

Mon moral n'est pas au beau fixe évidemment. Je suis en vacances et je pourrais me la couler douce sans me soucier de rien mais là, c'est compliqué.
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Re: Nouvelle, récemment diagnostiquée.

Message par Orilana le Ven 2 Aoû 2013 - 17:08

:bienvenue: 

Courage! on est là pour t'écouter et te soutenir!
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Re: Nouvelle, récemment diagnostiquée.

Message par yannkuza le Ven 2 Aoû 2013 - 21:57

Bonjour Hiddengrey,
Je te souhaites la bienvenue

je voudrais tout d'abord te préciser que la neurologue n'a aucun pouvoir décisionnaire quant à ton permis de conduire. Par contre il est de ton propre ressort de te manifester auprès de la commission du permis de conduire de la préfecture de ton lieu de résidence habituel lorsqu'une épilepsie est connue. En effet ce sont les médecins de la commission qui donnent un avis favorable pour la conduite automobile ou invalide le permis. Dans tous les cas, le permis est limité pour une période donné tant que la maladie est dite "active" et non complètement stabilisé.

Tu es toute nouvelle épileptique, tu trouveras nombreux témoignages et nombre d'oreilles attentives pour répondre et discuter avec toi
Courage sunny

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Re: Nouvelle, récemment diagnostiquée.

Message par aiduba974 le Ven 2 Aoû 2013 - 23:59

Bonsoir et bienvenue sur le forum,

Un lieu où tu échange à volonté toutes tes peurs et bonheurs sans a priori
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Re: Nouvelle, récemment diagnostiquée.

Message par feline65 le Sam 3 Aoû 2013 - 7:53

bonjour er bienvenue sur le forum.
Tu trouveras ici nombreux témoignages.
Ici on est là pour t'écouter
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Re: Nouvelle, récemment diagnostiquée.

Message par agathe23 le Sam 3 Aoû 2013 - 10:40

Bonjour et bienvenue parmi nous.
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Re: Nouvelle, récemment diagnostiquée.

Message par leya76 le Sam 3 Aoû 2013 - 11:08

Bonjour,

Je te souhaite la bienvenue sur ce forum. Je le suis aussi depuis peu !! Comme je l'ai déjà dit lors de ma présentation, je pense que c'est une bonne thérapie (en tout cas pour ma part) d'échanger sur ce site. J'imagine que tu as beaucoup de questions étant donné que tu es récemment diagnostiquée...Moi je suis épileptique depuis environ 13 ans et j'ai plutôt fait l'inverse, j'ai évité le sujet pendant des années, grrr !! Heureusement, j'ai repris du poil de la bête, je peux échanger plus facilement... :coucou: 
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Re: Nouvelle, récemment diagnostiquée.

Message par MuffinShow le Sam 3 Aoû 2013 - 13:32

:bienvenue: 
Courage à toi, il te faut accepter le diagnostic et ne pas te ruiner le moral. Un traitement adapté, qui peut demander diverses tentatives et donc un certain temps, peut stabiliser tes soucis.
C'est ce qu'on te souhaite et n'hésite pas à venir t'informer ici et à échanger avec nous.
@bientôt :top: 

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Re: Nouvelle, récemment diagnostiquée.

Message par Isabelle222 le Sam 16 Nov 2013 - 8:18

Bonjour hiddengrey
Comment se passe tes crises pour toi?
et finalement conduis tu encore ton auto
sinon comment arrives tu a consilier travail sans auto? est ce que ca se passe bien pour toi?
je suis un peu dans la meme situation... récemment diagnostiquer et en questionnement pour la voiture par contre moi je travaille a 45km de chez moi et pas de transport disponible autre que mon auto... alors voila le questionnement...
pour ma part jai 33 ans...
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Re: Nouvelle, récemment diagnostiquée.

Message par stephy le Sam 16 Nov 2013 - 9:54

Bienvenue, l'acceptation de la maladie ne se fait pas en un jour! Tu verras il faut d'abord que tu apprenne à connaître ton corps et puis petit à petit le travail se fait dans ta tête avec ou sans l'aide d'un thérapeute. Bon courage. Laughing 
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Re: Nouvelle, récemment diagnostiquée.

Message par corinette le Sam 16 Nov 2013 - 13:56

C'est vrai que l'acceptation de la maladie ne se fait pas du jour au lendemain....Mais elle se fait, elle peut se faire! Je le vois à travers ma fille de 9 ans diagnostiquée depuis un 1an. Les débuts furent pour elle très compliqués : pleur, colère, culpabilité, déni....Aujourd'hui ces sentiments se sont atténués. Ella a traversé hier une crise à la cantine avec beaucoup de calme et une forme de sérénité! Il ne faut pas perdre courage! Néanmoins, il est important d'accepter les moments, les périodes où l'on perd courage pour mieux rebondir! sunny 

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Re: Nouvelle, récemment diagnostiquée.

Message par stephy le Sam 16 Nov 2013 - 20:29

Je pense que chez les jeunes enfants c'est plus durs! Même si quelque fois ils ont cette sérénité que l'adulte n'obtient pas aussi vite! La seule chose qui peut déranger un enfant c'est le regard que portent les adultes sur lui en le transmettant aux autres enfants en positif ou négatif et à partir  de là l'enfant pourra se construire et s'épanouir malgré l'épilepsie. Ses doutes reviendront à l'adolescence mais avec un bon soutien de son entourage tout se passera bien. cheers 
Mais chez l'adulte qui jusqu'alors a vécu sans l'épilepsie et soudain boum! bom La chute doit être plus brutale et à mon avis l'intervention d'un psychologue est envisageable pour reprendre confiance en soi, et pour ne pas se sentir inutile et humilié. Car la maladie risque de modifier son quotidien et sa vie professionnelle. Mais rien n'est insurmontable! Bon courage. sunny
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Re: Nouvelle, récemment diagnostiquée.

Message par Anna7 le Sam 16 Nov 2013 - 23:05

Bonjour et bienvenue parmi nous tous.
L'acceptation de la maladie n'est pas facile, elle peut se faire ou ne pas se faire du tout. Nous vivons avec tous les jours (hélàs) avec des traitements efficaces ou non. Ce n'est pas une simple hypertension. Je suis atteinte d'épilepsie depuis bientot 19 ans. Celle-ci s'est stabilisée et destabilisée. Cette année, hélàs, les crises ont refait surface de nombreuses fois. Mon nouveau neurologue a modifié mon traitement il y a quelques mois, traitement qui a l'air d'être efficace malgré la fatigue. "J'ai la chance" d'avoir été relativement bien stabilisée, stabilisation me permettant de pouvoir entreprendre des choses, réussies ou non. Mais la maladie reste là, me faisant éprouver de la tristesse lors de nouvelles crises ou de grande fatigue. Ce qui me permet de prendre le dessus, c'est d'avoir trouver un climat de bien-être après de nombreuses années de mal-être. Rendez-vous neurochir la semaine prochaine pour se rencontrer et échanger. Affaire à suivre ...
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Re: Nouvelle, récemment diagnostiquée.

Message par hiddengrey le Dim 17 Nov 2013 - 10:07

Isabelle222 a écrit:Bonjour hiddengrey
Comment se passe tes crises pour toi?
et finalement conduis tu encore ton auto
sinon comment arrives tu a consilier travail sans auto? est ce que ca se passe bien pour toi?
je suis un peu dans la meme situation... récemment diagnostiquer et en questionnement pour la voiture par contre moi je travaille a 45km de chez moi et pas de transport disponible autre que mon auto... alors voila le questionnement...
pour ma part jai 33 ans...
diagnostiquer EMJ
J'ai toujours des crises. Ca commençait à aller mieux (plus d'efficacité, moins d'effets secondaires) 2 mois après le début du traitement. Mais comme ça n'était pas assez efficace, la neuro vient d'augmenter légèrement Suspect le Keppra ! Peut-être même que j'aurais pu ne pas le sentir No ! Je suis à nouveau en mode zombie avec des crises en plus (hier, une plus forte que d'habitude (différente) que je n'ai pas senti venir.
Je suis sensé prendre ma voiture demain (pas d'autre solution) pour aller au travail... Là, je ne le sens pas...
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Re: Nouvelle, récemment diagnostiquée.

Message par yannkuza le Dim 17 Nov 2013 - 14:11

que vas tu faire alors? Shocked 

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Re: Nouvelle, récemment diagnostiquée.

Message par marcastro le Dim 17 Nov 2013 - 19:45

Bonsoir et bienvenue hiddengrey
J'ai à peu prés les mêmes Pb que toi ,j'ai 53 ans ,ma maladie s'est révélée il y a 14 ans .Pendant 4 ans personne ne s'est aperçu de quoi que soit autour de moi ,tout se passait ds la tête .Après a commencé la perte des mots ,je regardais ma fille en me disant "je la connais ,qui c'est ,comment elle s'appelle etc...."
il y a 1 an j'ai fini par avoir des Pb de style ,passer la nuit à rire comme un débile ,là çà a commencé à m'inquiéter .Jusqu'à cet été où je restais arrêté au péage ,le regard hagard vers le lointain !
Le médecin de famille m'a arrêté de travailler 1 semaine , j'ai appelé au boulot , j'ai eu mon ingénieur ,et je lui ai expliqué que j'étais en arrêt , en expliquant que j'allais lui expliquer mon Pb comme si nous étions à un comptoir de bar .............ingénieur très jeune et manque de bol ,dés mon retour tout le service était au courant !
Mais lorsqu'ils ont su que ce soucis durait depuis 14 ans ,tous bouche bée et assurant ne s'être aperçus de rien ,je n'ai eu aucune allusion à une quelconque mise à l'écart ou autre .
Par contre çà m'a bien aidé ds ma tête , rien ne se passait au boulot par contre je passais des WE difficiles et tout le monde autour de moi le subissait .Je n'ai jamais employé le mot qui fait peur .......mais le toubib de l'usine m'a sermonné ( lui était au courant depuis des années!)
Et dans mon boulot çà m'a permis d'expliquer que s'ils me voyaient pas ,qu'ils s'étonnent pas .Mais çà m'a aussi aidé dans le fait qu'avec un des collègue que je connais très bien ,à qui j'ai rendu des service ,de lui demander de me prendre chez moi si je ne me sens pas de conduire !
En même temps j'habite sur le chemin qu'il utilise .
Cordialement
Marc
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Re: Nouvelle, récemment diagnostiquée.

Message par vanes le Dim 17 Nov 2013 - 20:20

bonjours et bienvenue parmi nous.
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Re: Nouvelle, récemment diagnostiquée.

Message par Louiza93 le Lun 25 Nov 2013 - 17:52

Bonsoir et bienvenue Hiddengrey
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