Moi et mon épliesie

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Moi et mon épliesie

Message par aude le Lun 5 Aoû 2013 - 15:21

Bonjour à tous, je m'appelle Aude je suis de Genève et j'ai 21 ans et je suis atteinte d'épliesie géneralisée depuis 13 ans et depuis 16 ans du petit mal (absence) Tout a commencés il y a 16 ans déjà le diagnostique tombe "vous avez le petit mal " mais cela n'était que le début d'une dessante au enfers. Ma neurologue me prescrit de la depacine à peine avoir commencer je médicament commencer les premier effet secondaire apparaisses perte de cheveux et prise de point. Je n'étais encore qu'une enfant a cette à l'age donc imaginé la duré des autres camardes quand je le répondais pas dû au absence prise de pois perte de cheveux. Le médecin change de médicament et paff effet secondaire.Puis il m en donne un autre et là tout a basculer en étant pré ado ma mère croyait que je ne prenais pas mes médicaments non c'était l'épliepsie généralisé qui commençais.Le calvaire a commencée hospitalisation mes crise durant jusqu’à 30 minutes et je les enchaînais impossible de trouvé un médicament, ils ont fait en sorte que les crises sois moins violentes 10 min et que jen aie le moins possible...Les médecins ne non pas d’explication à se jours .Mais désormais mon état est "stable ".Cela va faire 1 ans que je n'es plus fait de crise. Mais je suis condannée a prendre 17 médicaments par jours voir plus. Ma philosophie vivre comme les jeunes de mon n'âge et ne me priver de rien.
Voila en gros mais ci vous voulez partagez d'avantage et en savoir plus de mon histoire c 'est avec plaisir
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Re: Moi et mon épliesie

Message par Péla le Lun 5 Aoû 2013 - 16:27

Bonjour Aude ! Je t'ai répondu sur ton post (les neurologues)
Je n'en reviens pas le temps que dure tes crises !! Mais tu es stabilisée c'est bien Smile 
Moi on ne me trouve pas de médicament qui me convienne --' mon neurologue m'a mis du zarontin (je l'ai expliqué dans ton autre post) et paf ! de nouveau des crises que je ne faisait plus ! Mais je fait encore pas mal d'absences (quotidiennement).

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Re: Moi et mon épliesie

Message par corinette le Lun 5 Aoû 2013 - 18:05

Bonjour Aude et bienvenue sunny  Tu as un parcours vraiment chaotique! C'est bien que tu sois aujourd'hui stabilisée....A bientôt Aude et bonne continuation dans ta vie de jeune femme de 21 ans :top: 

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Re: Moi et mon épliesie

Message par MuffinShow le Lun 5 Aoû 2013 - 19:04

sunny  BIENVENUE sunny 
Je peux lire que tout n'a pas été simple ni rose pour toi malgré ton jeune âge.
Ton parcours a néanmoins une note optimiste : cette stabilisation ne peut que te convenir et nous te la souhaitons aussi longue que possible.
Si tu as besoin d'informations ou de soutien, tu peux miser sur des contacts attentionnés sur ce forum.
A bientôt et au plaisir d'échanger Smile 

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Re: Moi et mon épliesie

Message par aude le Lun 5 Aoû 2013 - 19:40

Péla :moi qui est connu se problème de médicament je sais se que c est enlever remettre et d’être pas bien et parfois avec aucun effet....Donc désormais je me retrouve avec un vrais mic mac de médicament par exemple la Depakin me fait grossir et le lamictal me coupe l'appétit donc il mélange les deux et la Depakine si la perte de cheveux recommence je dois prendre un autre medic pour le lamictal je dois faire des cure de manesieum. ect le seul médicament qui me fait pas d effet secondaire et l'urbanil mais celui ci ne suffit pas pour mon cas. Un jours ils trouverons bien des médicaments qui te conviendrons même si mic mac. Et d avoir d 'autre avis médical c'est toujours bien.
bon courage !!!
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Re: Moi et mon épliesie

Message par Péla le Lun 5 Aoû 2013 - 21:24

Aude: C'est vrai que c'est très enervant de ne pas trouver un médicament qui nous convienne. Là je suis sous lamictal 300 matin et 300 soir et urbanyl 5mg matin et 10 mg le soir. J'ai arrêté le magné b6 je ne trouvais pas de changement quand je ne le prenais pas. Le lamictal ne me donne pas d'effets secondaire mais l'urbanyl me rend irritable :s
Mon "ancien" neurologue m'a suggéré le stimulateur du nerf vague. Je vais en parler au nouveau mercredi.
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Re: Moi et mon épliesie

Message par yannkuza le Lun 5 Aoû 2013 - 23:09

Bonsoir Aude et bienvenue sur le forum!
Si tu veux en dire plus tu le peux! Mais ta présentation est complète...
Tu as déjà pris tes marques à ce que je vois :top: 

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Re: Moi et mon épliesie

Message par aiduba974 le Lun 5 Aoû 2013 - 23:09

Bonjour et bienvenue sur notre Forum.

Tu trouveras ici beaucoup de réponses à tes questions, tu nous offriras également tes interrogations.
Mais ceci est réciproque pour nous.
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Re: Moi et mon épliesie

Message par feline65 le Mar 6 Aoû 2013 - 7:22

Bonjour et bienvenue sur le forum Aude

Je pense que tu trouveras ici des témoignages correspondant à toi.
Courage
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Re: Moi et mon épliesie

Message par aiduba974 le Lun 19 Aoû 2013 - 0:15

Bonjour,
Aude tu auras éventuellement la chance de rencontrer physiquement Féline65 qui de la Suisse.
Cela dit je suis déjà venu sur Genève : j'ai adoré.sunny 
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Re: Moi et mon épliesie

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