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Les examens neurologiques

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Message par mycia Jeu 12 Sep 2013 - 22:20

Bonsoir,
je dirai qu'une chose "souriez, vous êtes filmé" lol Smile 
allez bon courage, j'espère que le temps ne te semble pas trop long

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Message par marcastro Ven 13 Sep 2013 - 9:53

Ouf ! j'ai passé les journées de Mercredi et Jeudi "en crises" assez fortes .Donc tout le monde est content , et il se pourrait que je reste à l'hosto qu'une semaine au lieu de 2 .Cet après-midi un bilan est fait ,et je pourrai peut-être sortir .............fatigué et en reprenant mes dosages en attendant la décision finale du neurologue ...
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Message par Kinetic Ven 13 Sep 2013 - 11:53

Super ! C'est si rare quand on est content de faire des crises ! Wink
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Message par marcastro Ven 13 Sep 2013 - 13:31

:top: Ah oui ,c'est bien vrai çà Razz
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Message par aiduba974 Ven 13 Sep 2013 - 23:07

Quand on rentre en centre spécialisé en vue de faire des crises durant l'enregistrement vidéo, c'est génial.
J'ai été à LA TEPPE , des crises mais non enregistrées car j'étais dans les couloirs des locaux ou à l'extérieur.
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Message par Kinetic Sam 14 Sep 2013 - 6:33

"Génial" n'est peut-être pas le mot que j'aurais choisi...
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Message par corinette Sam 14 Sep 2013 - 8:44

C'est bien de pouvoir te relire Kinetic :-)
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Message par marcastro Sam 14 Sep 2013 - 9:09

Bon mon message a disparu ............Kinetic avait disparu du Fofo ???
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Message par corinette Sam 14 Sep 2013 - 9:52

marcastro a écrit:Bon mon message a disparu ............Kinetic avait disparu du Fofo ???
parti mais revenu :coucou: 
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Message par marcastro Sam 14 Sep 2013 - 9:53

Bonjour tout le monde,
Je reconnais qu'être hospitalisé pour "criser" et ne pas en faire 1 au moment voulu doit filer les boules .Donc côté médical tout à bien fonctionner pour moi , même trop car tout l'étage était au courant ,d'au moins 2 qui ont été assez spectaculaire pour l'infirmière que me suivait à longueur de journée ,et même à la caméra.
Ce que je ne comprends pas, Aiduba974 ,j'étais branché à longueur de journée ,les seuls moments où je partais fumer une clope ,boire un café , ils n'avaient pas le côté vidéo ,gênant pour eux ,mais comme la nuit ils ne l'ont pas non plus ,pas indispensable . Le moment aussi où l'infirmière récupère tout le matos ,le matin, pour analyser les résultats de la nuit .Et là je pouvais prendre une douche .et donc j'ai pu sortir au bout d'1 semaine ,car ils ont eu ce qu'ils voulaient .
La peur que j'avais était qu'ils me fassent reprendre le boulot la semaine prochaine , et non car il est prévu 1 semaine pour reprendre ses esprits , et c'est vrai car le retour à la maison est difficile ,après un arrêt complet du traitement et 3 jours ds les vap' !
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Message par marcastro Sam 14 Sep 2013 - 10:14

Et je dois dire MERCI au forum car je n'aurai jamais pensé amener de la distraction ds un hosto ,pour ne pas stresser ! :love: 
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Message par phiphi69100 Dim 15 Sep 2013 - 19:27

Bonjour,
j'ai eu ce genre d'examens il y a quelques années , ils m'avaient baissé mon traitement, et ce qui devait arriver arriva, il parait que je faisais d' énormes bonds sur mon lit , ma femme a vu les videos et leur a dit que ce n'était ce genre de crises que je faisais en temps normal.. Ils lui ont dit que c'était normal , elles étaient provoquées par mon manque de traitement, mais grâce à cela je ne suis resté que cinq jours au lieu des deux semaines prévues!
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Message par yannkuza Dim 15 Sep 2013 - 20:00

marcastro a écrit:Et je dois dire MERCI au forum car je n'aurai jamais pensé amener de la distraction ds un hosto ,pour ne pas stresser ! :love: 
Merci à toi pour ces bonnes nouvelles et pour ton témoignage :top: 
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Message par marcastro Dim 15 Sep 2013 - 23:17

phiphi69100 a écrit:Bonjour,
j'ai eu ce genre d'examens il y a quelques années , ils m'avaient baissé mon traitement, et ce qui devait arriver arriva, il parait que je faisais d' énormes bonds sur mon lit , ma femme a vu les videos et leur a dit que ce n'était ce genre de crises que je faisais en temps normal.. Ils lui ont dit que c'était normal , elles étaient provoquées par mon manque de traitement, mais grâce à cela je ne suis resté que cinq jours au lieu des deux semaines prévues!
Tu m'intéresses là , phiphi69100,
çà c'est fini comment ,une révision du traitement ou une opération ,j'ai rendez-vous avec le neurologue Mercredi et je ne suis pas tranquille du tout ............

De rien Yannkuza ,je pense que des points positifs de nos discussions sont bons a faire ressortir Very Happy 
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Message par Kinetic Lun 16 Sep 2013 - 7:25

J'y suis passé aussi, il y a quelques semaines avec diminution du traitement.

Bon courage pour ton rendez-vous, normalement c'est pour du mieux ! Smile
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Message par phiphi69100 Lun 16 Sep 2013 - 23:37

bonjour Marcastro,
non dans mon cas rien a changé dans un premier temps; ils ont vu quels genres de crises je faisais et ça les a conforté dans leur diagnostic pour moi.. inopérable mais je le savais déjà... et même traitement en sortant... rien a changé pour moi, mon traitement a souvent changé lors de visites semestrielles mais pas à ce moment là...
Je ne vois aucune raison de t' affoler, c'est pas la galère quand même... moi à l’époque pas d'ordinateur portable, j'avais la télé et radio...bouquin etc... Ma femme venait tous les soirs et les infirmières étaient adorables avec moi. Il y a longtemps que je l'ai passé, je crois que vers les 18h on nous débranchait pour pouvoir aller aux toilettes ou aller se promener, je crois qu'on nous rebranchait vers les 20h et le matin pareil , il me semble qu'on nous laissait une heure pour faire 'le mieux possible' un brin de toilettes' entre 7 et 8h , tu vois je ne m'en rappelle pas bien, c'était pas le bagne en tout cas j'en ai pas de mauvais souvenirs... courage peut être qu'ils te trouveront une solution interessante... en tout cas je te le souhaite du fond du coeur...
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Message par phiphi69100 Mar 17 Sep 2013 - 0:08

pour Marcastro

j'ai fait plusieurs 'séjours' à l’hôpital neurologique de Lyon Bron, et on voyait de temps en temps des malades enrubannés en bleus sur la tète qui se promenaient dehors ou dans les couloirs et tout le monde les appelait les 'schtroumps' de l'unité 301.. et j'ai compris pourquoi, lors de cet examen, pour pouvoir sortir les infirmières nous détachaient les fils de leurs appareils et nous les enroulaient autour de la tête et les enveloppaient dans des des serviettes bleues pour pas qu'ils tombent, c'est vrai qu'on ressemblait à des schtroumps... Tu vois ça ne m'a pas traumatisé, je ne m'en rappelais plus et ça m'est revenu que maintenant que j'en parlais...
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Message par aiduba974 Mar 17 Sep 2013 - 11:29

Bonjour,

phiphi j'ai RDV à neuro lyon prochainement, je prêterais attention à ta remarque schtroumps.
J'ai un RDV avec un neuro chirurgien voir si je suis opérable.
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Message par phiphi69100 Mar 17 Sep 2013 - 18:23

bonjour aiduba
regarde bien...et tiens nous au courant de ton rdv....
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Message par marcastro Mer 18 Sep 2013 - 7:54

Bonjour tout le monde,
J'ai rendez-vous avec mon neurologue ce matin à 11h30 ,donc un peu "à cran" .Avant d'y aller et surtout parce que j'ai eu de très bons conseils sur ce forum (veste de pyjama au lieu de sweat , amener de la distraction pour se détendre ,chose que le service a reconnu mais une fois que je leur ai demandé) ,je suis inquiet de ce que le neuro va me proposer .............je sais qu'il ne faut jamais mettre la charrue avant les bœufs mais la version médicale est toujours la meilleure ,facile simple "pas de soucis ect....
C'est vrai que l'on rencontre et retiens surtout les côtés négatifs ,pas de bol, à l'hôpital j'ai rencontré 3 personnes , 2 revenaient au bout de 4/5 ans car les symptômes étaient revenus , une autre c'était au bout de 12 ans !
Est-ce qu'il existe des statistiques donnant des % de réussite de cette p..... d'opération .
lorsque les 1ers symptômes se sont déclenchés chez moi ,il y a 14 ans ,la zone à opérer était difficilement opérable ,l'évolution des Pb et de la science a fait dire à mon neuro que les examens de la semaine dernière pourraient ouvrir de nouvelles possibilités !
S'il y a opération elle se passe comment ,arrêt de travail long , reprise normale de la vie ,encore des traitements après ,ect...
Oui j'ai la trouille Embarassed Sad 
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Message par Kinetic Mer 18 Sep 2013 - 9:41

Bonjour Marcastro,

Oui, tu as la trouille... et... je te dirais que c'est normal ! Tu navigues dans le flou. Ton neurologue va répondre à tes questions, dégager le terrain pour que tu puisses y voir plus clair.
Sois-en sûr, rien ne va se faire aujourd'hui ni même demain.
On va te demander de réfléchir et ensuite les délais sont très longs.
Tu as le temps de t'informer, de voir des spécialistes, d'en parler et si c'est ton choix de te faire à l'idée.

Bon rendez-vous ! Smile
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Message par marcastro Mer 18 Sep 2013 - 9:52

Merci Kinetic ,
je pars m'enfermer ds le placard comme çà personne ne me trouvera !

JE RIGOLE !!! (bien que ...............Rolling Eyes )
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Message par agathe23 Mer 18 Sep 2013 - 16:43

Bonjour Marc

Je vois que tu es coquin, en même temps il faut bien s'amuser un peu pour penser a autres choses, la vie est tellement courte. Pour moi encore une crise il y a deux jours, mon voisin m'a calmer, c'est même lui qui m'a fait la piqûre de Valium, c'est ce que mon frère m'a prescrit pour stoper la crise. Bonne chance a toi. Courage, au plaisir de te lire Agathe23
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Message par marcastro Mer 18 Sep 2013 - 17:28

Oui ,Agathe ,il faut bien de temps en temps Wink Wink Wink 

Donc le retour de chez le Neuro ...........côté médical tout va bien car l'examen a bien révélé la zone qui a des PB ,zone bien délimitée ,celle du langage et il comprends mieux les difficultés que j'ai à me rappeler les noms propres ou les noms tout courts, qqes autres contrôles à faire et on pourrait partir sur une opération 1er trimestre 2014 .Il m'a confirmé que le taux de réussite est autour de 80% .
En attendant on augmente le traitement (Urbanyl) ,surtout si je ne me sent pas très bien ds la tête .
Ce que j'ai aimé ,lors de mon inquiétude pour le boulot ,et qu'il m'a bien fait remarquer que "j'avais le droit à être malade" moi aussi ,et que beaucoup en aurait profité depuis longtemps !!!
Je ne suis pas convaincu , mais je repart sur d'autres bases à organiser avec mon service . Content que côté Neuro il soit satisfait , de mon côté ..................un doute énorme se créé !
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Message par Kinetic Mer 18 Sep 2013 - 17:32

Ce sont de bonnes nouvelles, non ? Maintenant, tu commences à réfléchir, c'est normal... Tu n'es pas un robot !
Ce qui est bien, c'est que tu as du temps devant toi !
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