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Message par permanence le Mer 21 Aoû 2013 - 0:06

Est-ce que quelqu'un pourrait faire (s'il en a envie et s'il s'en sent capable) un éclaircissement sur toutes les associations ou fondations, ou instituts qui œuvrent de près ou de loin pour la recherche sur l’épilepsie.
Pour tout dire, je finis par ne plus distinguer des missions, des financements (dons), des liens entre tous les organismes.
exemple:
-la fédération de recherche sur le cerveau FRC et sa collecte nationale de fonds appelé le neurodon,
- l'Institut de recherche sur le cerveau et la moelle épinière,
- la Fédération Française de Recherche sur l'Epilepsie,
- la Ligue française contre l'épilepsie.
Je ne m'y retrouve plus et j'ai peur que l'éparpillement des dons ne profite pas à la recherche de nouveaux moyens de combattre l'épilepsie.
C'est dommage parce qu'à ne pas savoir qui fait quoi, on finit par ne rien donner.

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Message par aiduba974 le Mer 21 Aoû 2013 - 1:05

Bonjour Permanence,

Depuis début Août 2013 je suis en train de recenser, dans un fichier Powerpoint les associations de l'ensemble des pays du monde. J'établi le fichier par continent, puis par pays, puis le nom des associations, fondations, société qui s'intéresse à l'épilepsie.
Il existe dans certains pays aucune structure pour les épileptiques, ni association.
Le fichier n'est pas complet, je l'améliore suivant ma disponibilité car mes enfants me prennent du temps.
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Message par aiduba974 le Mer 21 Aoû 2013 - 1:09

Pour info complémentaire je suis assez précis dans données que je recense comme leur adresse, numéro de téléphone, fax, email, site web, membre(s) à contacter.
Certaines sont invalides car dissoutes.
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Message par permanence le Mer 21 Aoû 2013 - 10:49

Merci beaucoup pour ce travail fastidieux je pense.:top: 
En fait, je ne sais plus trop à qui envoyer un don. Je l'ai fait pour le neurodon mais ce n'est pas spécifiquement pour l'épilepsie que l'argent est attribué. Ceci dit, il est possible de trouver des éléments de compréhension de l'épilepsie en faisant des recherches sur d'autres maladies neuro.

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Message par aiduba974 le Mer 21 Aoû 2013 - 15:59

C'est ce dont il faut se méfier de certaines associations, car certaines détournent l'objet initial du don y compris des grandes associations internationales.
Exemple : le soutien qui était de plusieurs millions suite au tsunami en Indonésie il y a eu un manque de 220 millions d'argent détourné par l'américain qui en avait la charge. Où cela est-il parti?
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Message par permanence le Ven 23 Aoû 2013 - 12:49

Tiens c'est bizarre. Il y a quelques jours je postais ce message et aujourd'hui je reçois un courrier de la FRC. Elle envoie son traditionnel bon de soutien et aussi la lettre des recherches en cours sur l'épi et les autres maladies neuro et psy. Ça avance. Je n'ai pas le temps de faire un scan de la lettre mais je pense qu'en allant sur le site, vous verrez les résultats des recherches.
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Message par yannkuza le Ven 23 Aoû 2013 - 21:34

Voici la page d'accueil de la FRC: http://www.frc.asso.fr/
Merci encore une fois permanence!

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