epliepsie morphéique

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Re: epliepsie morphéique

Message par MuffinShow le Mer 31 Mai 2017 - 15:06

Le sujet date, le dernier post aussi.. je suis surprise de ne pas lire davantage sur l'épi morphéique. On me répondra que je n'ai qu'à poser la question au neurologue qui a posé le diagnostic. Je le ferai sans faute d'ici peu. Seulement l'épilepsie revêt tellement de formes au cours de mon parcours que je suis à nouveau la petite novice. Faire des crises généralisées durant le sommeil et en rapport avec les phases du sommeil, je connais ça. On se réveille, en sang, visage lacéré si on porte les ongles longs, langue mordue, douleurs et courbatures mais il y a d'autres facettes. Je me réveille notamment en sursaut passée la phase du sommeil paradoxal avec le profond regret de pourrir ma nuit une fois de plus car je sais que les réjouissances sont à prévoir : saturday night fever à l'horizontal mais sans boule à facettes yeah  Quelqu'un a t-il crisé de nuit, se réveillant en sursaut avec des sensations très étranges ? En parler est terriblement difficile, trouver les termes ou même saisir le ressenti sur le moment.. c'est juste détestable, de l'ordre de l'angoisse, de sensations perturbantes. Je doute pouvoir tirer une hospitalisation avec enregistrement de nuit car tout ça appartient au passé, je ne suis plus "rentable", mais c'est tout aussi fascinant qu'effrayant et j'aimerais beaucoup avoir des éléments d'explication ou témoignages. Je n'ai jamais mieux "saisi" l'image d' "orage dans la tête" depuis ces quelques derniers mois. Merci !

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Re: epliepsie morphéique

Message par Steuf le Mer 31 Mai 2017 - 20:31

Coucou MuffinShow,

Je ne connais pas ce type d'épilepsie, ou je n'ai jamais entendu ce terme. Je fais de l'épilepsie principalement nocturne. Mes EEGs sont perturbés quand je dors principalement, et les crises généralisées que j'ai fait n'ont eu lieu que lorsque je dormais.
Avec ça, je fais régulièrement ce que je pense être des paralysies du sommeil. Mais y'a des fois je me demande si ce n'est pas plutôt une manifestation de mon épilepsie... car autant ça m'arrive souvent pendant la sieste (caractéristique dans la paralysie du sommeil) mais ça m'est aussi déjà arrivée en pleine nuit.
Quand tu parles de tes crises, en fait il se passe quoi ? Tu généralises et au réveil tu as des sensations d'angoisses ?
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Re: epliepsie morphéique

Message par yannkuza le Jeu 1 Juin 2017 - 19:23

Je ne pourrais t aider sur ce coup muffin'

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Re: epliepsie morphéique

Message par wity le Ven 2 Juin 2017 - 16:43

Je me demande moi aussi si je ne fais pas de l'épilepsie nocturne (enfin, en dehors de mes crises partielles motrices qui peuvent me réveiller).

Premières manifestations il y a 8 ans environ, après avoir arrêté la première fois les anti-épileptiques. On m'avait aussi parlé de paralysie du sommeil. Quasi que pendant les siestes, je me réveille, mais impossible de bouger, parfois j'arrive juste à ouvrir les yeux. J'essaye d'appeler à l'aide mais je n'y arrive pas. Puis je peux avoir des cauchemars très angoissants et très réalistes, parfois avec hallucinations visuelles et/ou auditives. Assez flippant, je peux mettre plusieurs heures pour m'en remettre.

La nuit, je fais aussi des cauchemars très angoissants mais sans paralysie, par contre il m'arrive souvent de rêver que je fais une crise, et assez souvent il m'arrive de me réveiller en train de faire une crise.

Je n'ai jamais osé demander à un neuro si ça pouvait avoir un rapport avec mon épilepsie...
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Re: epliepsie morphéique

Message par Steuf le Sam 3 Juin 2017 - 0:48

C'est exactement les mêmes symptômes que j'ai. Maintenant que je ne fais plus de crises, je ne fais plus de paralysie non plus... je me demande vraiment si ça pas un lien. Par contre comme toi, les cauchemars j'en fais toujours...

J'avais parlé de mes paralysies au tout début avec ma neuro, qui n'y faisait aucun lien. Me disant que c'était un mal assez courant. M'enfin quand j'en faisais plusieurs par semaine et même la nuit, je trouve que c'est étrange.

M'enfin je suis pas médecin.

Tu es stabilisée ? Tu en fais toujours ?
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Re: epliepsie morphéique

Message par wity le Sam 3 Juin 2017 - 7:08

J'en fais toujours, mais je ne sais plus trop à quand remonte la dernière fois, quelques semaines peut-être ?
Parfois je peux ne pas en faire pendant plusieurs mois mais depuis que j'ai commencé à en faire ça ne s'est jamais arrêté.

Comment s'arrête tes "paralysies" toi ? Pour moi, j'ai comme l'impression qu'il faut que je me laisse aller, j'ai l'impression de m'évanouir, et si j'essaye de résister, c'est encore pire (comme quand je fais une crise d'épilepsie en fait).

Pour moi, c'est lié à l'épilepsie (mais ce n'est que mon avis ^^), j'avais lu que des formes d'épilepsie du sommeil pouvaient être confondues avec des paralysies du sommeil.
Et même si les paralysies du sommeil semblent fréquentes, personne dans mon entourage n'en a jamais eu, alors que nous, épileptiques, on cumule les deux, ça parait étrange...
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Re: epliepsie morphéique

Message par Steuf le Sam 3 Juin 2017 - 10:25

La mienne remonte a 15j 3 semaines, j'en faisais plusieurs par semaines quand mes crises étaient quasi journalières. En gros quand je faisais pas une crise partielle, je faisais une paralysie. Ca s'alternait plus ou moins. Faut dire qu'en période de crises je dormais beaucoup car très fatiguée alors est-ce que la fatigue ne serait pas plutôt le facteur des paralysies ? Je ne sais pas.

J'en avais parlé à ma neuro parce que comme toi, j'ai commencé à en faire pile au moment ou mon épilepsie est venue me titiller. Avant j'en ai pas tellement de souvenir ou très rarement.

Mes paralysies perso ressemblent beaucoup à celles décrites sur tous les sites internet que j'ai pu lire à ce sujet.
Je suis consciente de mon environnement, et c'est au moment où je me dis "allé up debout" que je le "fais", mais en fait je me rends compte que je n'ai absolument pas bougé. Je pense avoir les yeux ouverts (ma copine m'a vu une fois, et m'a dit que j'avais des clignements de paupières très rapides) vu que je vois la pièce autour de moi etc. J'ai une espèce de lourdeur dans tout mon corps qui me rendrait limite nauséeuse et je panique totalement. Je "couine" alors que dans ma tête j'hurle, j'appelle a l'aide, je veux que ma copine vienne me réveiller. C'est comme ça en général qu'elle capte que je suis en paralysie et rien que son touché me réveille. Mais quand elle n'est pas là... et bien maintenant avec l'habitude, je prends sur moi... je me concentre et essaye de ne pas paniquer, parce que je suis totalement consciente d'être en paralysie du sommeil en fait. Avant je tenter de lutter, mais c'était beaucoup trop angoissant, et cela entraîne des hallucinations visuelles effrayantes et parfois même des hallu sensitives. Et là pour le coup, je deviens folle dans ma tête et je suis dans un état d'angoisse indescriptible et les secondes me paraissent une éternité.
Je me concentre sur ma respiration aussi, j'essaye de la maîtriser. Et d'un coup, je sors de cet état dans un sursaut en général. J'ai souvent le palpitant malgré mes tentatives de me maîtriser, et je suis complétement sonnée. Un peu la même sensation que lorsqu'on sort d'une grosse crise. Et au final, je suis toujours aussi fatiguée lol.

J'en reparlerai à mes docs à l'occasion...
J'ai pensé aussi que ça avait un lien, mais quand ma neuro m'a dit que non, je t'avouerai que j'ai pas creusé d'avantage en me disant que j'étais poissarde et que je cumulais les trucs chelous. 😆
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Re: epliepsie morphéique

Message par wity le Sam 3 Juin 2017 - 11:53

Ca me fait comme toi, quasi pareil que ce que tu décris (impression d'avoir bougé mais en fait non, le fait de crier à l'aide mais de ne pas réussir, la grosse angoisse...). Comme toi, je me concentre sur ma respiration et je me laisse aller, mais par contre, je n'ai jamais réussi à me réveiller. Ca me fait juste un trou noir et après je me réveille à nouveau.

J'ai remarqué aussi que c'était pendant les périodes de fatigue et aussi quand je faisais plus de crises (même si je fais encore une ou deux crises par jour avec le Zonegran, je suis moins fatiguée et du coup je ne fais quasi plus de paralysie du sommeil, comparé à il y a quelques mois quand j'étais sous Vimpat et que faisais 7 ou 8 crises par jour et que j'étais crevée).
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Re: epliepsie morphéique

Message par Steuf le Sam 3 Juin 2017 - 18:22

C'est fou... je me sens moins seule encore une fois, merci lol !

par contre moi mes crises n'étaient "que" d'une voire 2 par jour, et je faisais des paralysies quand même. Bizarre que tu crises encore, mais sans les paralysies.
En tout cas, ça paraît bien probable que ces paralysies soient liées à l'épilepsie.
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Re: epliepsie morphéique

Message par corinette le Sam 3 Juin 2017 - 22:19

Pas rien ce que vous traversez là! Vraiment courageuses vous êtes!! C'est tout de même dingue toutes les formes que peut prendre l'épi! Elle est sournoise et multiple!

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Re: epliepsie morphéique

Message par wity le Dim 4 Juin 2017 - 7:19

Je pense aussi que ça reste lié à l'épilepsie (c'est pas comme si on avait eu juste un ou deux épisodes de paralysie de sommeil, pour ma part je dirais qu'en huit ans j'en ai eu plusieurs dizaines, ça parait bizarre comme coïncidence).

Pour ce qui est de mes crises, mon neuro dit que j'ai une forme pharmaco-résistante d'épilepsie, la seule solution pour moi serait la chirurgie, je suis en attente de bilan.
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Re: epliepsie morphéique

Message par Steuf le Dim 4 Juin 2017 - 9:19

C'est vrai pareil pour moi en période non stabilisée j'en faisais plusieurs par semaines genre 3,4 + les crises.

Ah zut, pas sympa d'être pharmaco résistant, c'est une chose que je craignais, mais je pense qu'on a trouvé les bonnes molécules. Et finalement, plutôt assez vite car j'ai été plutôt super bien encadrée.
La chirurgie, j'aimerai pas, mais si pas le choix.... bon courage en tout cas.

Tu en as parlés à tes médecins de tes "paralysies" ?

Oui corinnette, moi j'ai l'impression d'être complétement folle. 😅 Mais bon, ça va je le prends bien finalement. 😂 Je pars toujours du principe qu'il y a pire que moi, c'est bête mais ça m'aide.
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épilepsie morphéique

Message par chancerelle le Dim 4 Juin 2017 - 14:57

Bonjour les filles,

Je vous trouve très courageuses de supporter tout çà. Je ne suis pas médecin mais, d'après moi, les paralysies pourraient être liées aux crises. C'est peut être un des nombreux effets secondaires des médocs. Il y en a beaucoup et chaque organisme réagit différemment.

Quelles explications vous donnent les médecins ?

Bon courage. A bientôt
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Re: epliepsie morphéique

Message par Steuf le Dim 4 Juin 2017 - 16:04

C'est vrai qu'en en parlant, et en voyant que je ne suis pas la seule à vivre ces paralysies, je me dis que c'est lié, ou le hasard fait vraiment bien les choses.

J'ai une épilepsie principalement nocturne (on n'a pas trop su pourquoi j'ai commencé a faire des partielles en pleine journée alors qu'elle ne s'était déclarée qu'en pleine nuit pendant plusieurs années et que les EEGs sont perturbés quand je dors...) et des paralysies du sommeil. Le lien paraît assez évident en fait, c'est pas comme-ci on était épi et myope, là pour le coup, y'a rien de commun.

Ma neuro m'a dit qu'y'avait pas de lien. Que c'était un mal assez courant.
Quand j'en avais parlé à ma géné, elle connaissait pas la paralysie du sommeil alors j'ai pas insisté.
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Re: epliepsie morphéique

Message par wity le Dim 4 Juin 2017 - 18:52

J'avoue, la chir, ça ne m'emballe pas plus que ça, mais si ça me permet de ne plus avoir de crises, je tenterai le coup ^^.

J'en avais parlé à l'époque de mes premières paralysies à un généraliste qui avait dit pareil, que c'était courant (ce qui ne m'avait pas vraiment rassuré, finalement ^^). Je n'ai pas pensé à en reparler à mon neuro, jusque là, on était plutôt dans la démarche d'affirmer le diagnostic. Mais j'essaierai de repenser de lui en parler, parce que depuis la dernière fois que je l'ai vu, les quelques paralysies que j'ai faites étaient beaucoup plus fortes et que maintenant j'ai aussi des hallu visuelles et auditives la nuit alors que je n'en avais pas avant.

Et pareil, je me dis qu'il y a pire, et j'essaye de profiter de la vie malgré tout, de faire des projets Very Happy .
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Re: epliepsie morphéique

Message par Steuf le Dim 4 Juin 2017 - 19:53

J'en reparlerai aussi ! Insister sur le fait que depuis que j'ai plus de crise, je fais plus de paralysie non plus. Histoire de voir ce qu'on me répond. Enfin la neuro, je la vois pas avant Septembre ! J'ai le temps ! 😆

T'as quoi comme hallu visuelles et auditives ?

L'une des dernière que j'ai fait, j'avais la sensation que mon chat (qui dormait paisiblement à mes pieds quand je me suis réveillée) me griffait les jambes, ça me faisait attrocement mal et j'essayais de l'arrêter mais je ne pouvais pas bouger ! C'était affreux. Et juste ensuite, j'avais la sensation de m'étouffer dans les draps... je me suis réveillée totalement angoissée, le palpitant à fond de balle et en respirant comme si j'avais couru un marathon. Le pire c'est que ce sommeil n'est pas réparateur mais qu'après je me retrouve avec l'angoisse de me rendormir...

Après je ne sais pas trop différencier mes cauchemars de mes paralysies... c'est tellement angoissant tout le temps...
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Re: epliepsie morphéique

Message par wity le Dim 4 Juin 2017 - 21:38

Pour les hallucinations, j'en ai quasi que la nuit, souvent quand je me lève pour aller aux toilettes, je peux avoir l'impression qu'on me chuchote à l'oreille. Au niveau visuel, je vois souvent des motifs dans le carrelage de mes toilettes (genre des visages, des animaux, enfin, ça dépend des périodes, ça peut être assez cocasse Laughing ), je vois aussi parfois comme dans un kaléidoscope mais dans ce cas c'est plutôt annonciateur d'une crise plus importante parce qu'en général, après c'est trou noir.

Mais je peux avoir aussi des hallu pendant les paralysies, et comme toi, tout se mélange un peu entre paralysie et cauchemars, ça peut être très angoissant, avec des cauchemars très réalistes, des hallus aussi auditives avec l'impression que quelqu'un me chuchote à l'oreille, parfois je vois aussi une forme dans la pièce du coin de l'oeil. Une fois j'ai eu un peu comme toi une sensation très angoissante d'oppression et d'étouffement avec hallu tactile (mais pas douloureuse, je sentais que quelqu'un me touchait les jambes), hallu auditive et visuelle, et j'ai vraiment cru que quelqu'un était sur moi et m'agressais... Bref, celle-là j'ai mis du temps à m'en remettre !

Parfois, si ce n'était pas si intermittent et si je ne savais pas que ça pouvait être des manifestations de l'épilepsie, j'aurais peur de devenir folle ! No
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Re: epliepsie morphéique

Message par Steuf le Dim 4 Juin 2017 - 22:22

Ah oui tu as des hallu pendant tes crises aussi ! Ça doit être sacrément flippant 😱
Perso c'est vraiment pendant les paralysies que j'ai des hallu.
J'ai encore jamais eu de chuchotement, mais une fois j'ai "entendu" quelqu'un ouvrir le verrou de mon appart alors que ma copine et moi étions au lit... et ensuite, j'entendais les chaises de mon salon bouger... j'étais totalement flippée, et je ne pouvais pas bouger (comme toujours !!) et après j'ai entendu un petit ricanement et vu une présence toute noire avec deux yeux blancs, de petite taille, faire le tour jusqu'à moi... je paniquais, car je n'arrivais pas à bouger. Alors dans ma tête j'hurlais, mais en vrai c'est ma respiration haletante qui a réveillé ma copine qui m'a sorti de cet état et heureusement que l'entité n'a pas eu le temps d'arriver jusqu'à moi sinon je serai décédée de stress ! 😂
Heureusement que ma copine a le sommeil léger depuis que je suis épileptique et qu'elle me sort de ces situations...

Est-ce qu'on ne pourrait pas comparer ça à des angoisses nocturnes (je connais mal, ça n'a peut-être rien à voir) ou des gros cauchemars ?

Perso je me sens un peu folle déjà, il m'arrive toujours des trucs bizarres, et on me le dit que je le suis, bizarre. 😅

Après dans le fond, notre inconscient peut faire tellement de chose... que c'est pas si fou que ça... bref, on se rassure comme on peut ! 🤣
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Re: epliepsie morphéique

Message par wity le Dim 4 Juin 2017 - 23:58

^^ Pareil, il m'arrive des trucs bizarres aussi, et on me trouve bizarre (mais il parait que c'est ce qui fait mon charme Rolling Eyes ).

Des angoisses nocturnes ou des cauchemars, je ne sais pas, il faudrait que je creuse le sujet... Ca me parait différent quand même de mes cauchemars habituels. Je fais des cauchemars depuis que je suis gamine régulièrement, mais pas comme ça, jamais avec des hallus, et c'est vraiment récemment qu'ils sont devenus très angoissants. Bon après ce n'est pas impossible non plus, mais j'en en parlé avec des proches qui ne sont pas épileptiques, et personne n'a jamais eu de cauchemars de cette amplitude, jamais aussi angoissants.

Surtout que mes cauchemars peuvent arriver pendant des moments de somnolence un peu brutaux, comme pendant mon accouchement (où je ne savais pas encore que mon épilepsie récidivait), un peu avant que je commence à avoir des clonies du bras droit, j'ai eu des sortes de cauchemars de zombies entrecoupés de phases où je me réveillais quelques minutes, puis je me rendormais à nouveau quelques minutes, etc, pendant au moins une ou deux heures. Quand j'étais réveillée, j'arrivais à envoyer des textos à une amie, mais bon, comme j'étais un peu sonnée, je devais lui raconter un peu n'importe quoi, la pauvre je crois qu'elle est encore traumatisée ! Shocked
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Re: epliepsie morphéique

Message par Steuf le Lun 5 Juin 2017 - 8:27

Bah tiens ça me porte la poisse d'en parler, j'en ai fait une ce matin, sans hallu, rien, juste impossible de me réveiller et les yeux ouverts j'en suis sûre. Merci chérie qui a bougé, et pouf ! Ça m'a sorti de ma transe lol. Mais wala la tête dans le pâté que je me tiens.

Tu as raison pour les cauchemars, j'en fais aussi, mais j'ai pas ce sensations... Et idem, mes proches n'ont jamais vécus ça. Ou si, seulement une pote qui m'a raconté un jour avoir vécu une paralysie du sommeil, avec présence maléfique, sensation d'étouffement, angoisse.

Tu m'étonnes que tu étais sonnée ! 😱 Deux heures à côtoyer les zombies je crois on me retrouve raide au lit moi 😂
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Re: epliepsie morphéique

Message par chancerelle le Lun 5 Juin 2017 - 11:35

Bonjour les filles,

Ca fait peur tout ce que vous racontez ! Ne pouvez vous pas consulter votre neuro en expliquant l'urgence de la situation ? (ou à défaut votre généraliste)
Vous ne pouvez pas continuer à vivre dans cette situation.
Bon courage
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Re: epliepsie morphéique

Message par Steuf le Lun 5 Juin 2017 - 11:52

Hello Chancerelle,

C'est supportable personnellement, ça fait plus de deux ans que je vis ces phénomènes et ma foi, je fais avec. J'attendrai mon prochain rdv pour en parler. Smile

Et j'en ai refait une, ça m'apprendra a me rendormir. Bizarre quand même. 😅
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Re: epliepsie morphéique

Message par wity le Lun 5 Juin 2017 - 18:07

Peut-être aussi qu'on fait des paralysies du sommeil "classiques" sans hallu et des crises d'épilepsie quand on a des hallu, après tout on a bien le droit d'avoir les deux ^^.

Et merci chancerelle, mais comme Steuf, je m'y suis habituée, ça m'angoisse moins maintenant, surtout depuis que je me dis que c'est probablement dû à l'épilepsie. Le plus dur pour moi c'est de me laisser aller et de ne pas résister (mais c'est pareil quand je fais une crise partielle, plus je retiens la crise, et plus elle est forte).
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Re: epliepsie morphéique

Message par Steuf le Lun 5 Juin 2017 - 21:09

Lol c'est clair ! 😆
Perso ça me fait flipper car depuis que je ne fais plus de crises (record battu ! 15j de tranquillité ! 😃) je ne faisais plus de paralysie non plus... et là, deux dans la matinée... ou alors c'est totalement psycho chez moi et rien que le fait d'en avoir parlé me les provoque ! 😆 Bref je croise les doigts 🤞

C'est ça l'angoisse s'en va au bout d'un moment, j'ai aussi beaucoup de mal à ne pas lutter donc y'a toujours du stress, mais au final, y'a qu'a attendre que ça passe... c'est long quand y'a les hallu et là pour le coup je suis incapable de me contrôler. Mais quand je suis perdue entre conscience et inconscience, ça m'énerve parce que je crois que je suis levée et en fait non, alors j'ai quand même cette tendance a essayer de lever un bras pour voir si ça bouge, et dans ma tête j'ai l'impression de bouger parfois, alors que non, donc je recommence... je travaille sur ma respiration, et tente de crier pour alerter et voilà... mais des fois, c'est vrai que ça m'énerve tellement que le réveil est compliqué. Ce matin, après la deuxième j'avais vraiment la sensation de sortir d'une grosse crise... et même pendant la paralysie, j'ai une sensation bizarre dans ma tête, une lourdeur mais pas la même que j'ai lorsque je fais une crise partielle... c'est dur à décrire, c'est peut-être le fait de vouloir me lever alors que mon corps est complétement endormi qui me donne cette sensation.

Par contre, j'arrête pas de lire des articles sur ça sur le net, et j'ai lu que c'était impossible de crier... pourtant moi, je couine, alors c'est une lutte pour sortir un mini son - qui fait rire ma copine à vrai dire - dans ma tête j'hurle, et en fait je sors des petits couinements tel un chien triste quoi. C'est bizarre... Par contre j'ai lu que la respiration haletante était caractéristique.

Bref, je continue mon enquête. 😊
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Re: epliepsie morphéique

Message par wity le Mar 6 Juin 2017 - 6:47

Et beh, tu enchaines les paralysies toi !
Ca me fait comme toi, j'ai aussi l'impression de bouger, j'ai même parfois l'impression de m'être levée, puis tout à coup je "retourne" dans mon corps.

Je tente aussi de crier, mais par contre, aucune idée si j'émets un son ou pas, la plupart du temps je suis seule.

Et si ça peut te rassurer, avant mon accouchement, mon épilepsie était relativement calme et pourtant je faisais régulièrement des paralysies, souvent par périodes. Même si ces derniers temps c'était plus lié à mon épilepsie, ça n'a pas toujours été le cas ces dernières années.

Intéressante ton enquête ! Tiens-moi au courant si tu trouves d'autres choses Wink
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wity
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Re: epliepsie morphéique

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