Assez!!!!!

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Message par corinette le Jeu 22 Aoû 2013 - 11:11

Ce matin je n'y arrive pas....Ella a encore eu une crise...Nous avons augmenté son traitement le matin, il nous reste à l'augmenter le soir....Mais ce matin je me sens déchirée et triste.....Envie de crier...Envie de pleurer...M...., M.... et re-M....!:enerve: 

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Re: Assez!!!!!

Message par permanence le Jeu 22 Aoû 2013 - 11:19

Cela ne va pas t'aider tellement mais je te comprends et je pense que je serais dans le même état. Je ne connais pas le type d'épilepsie d'Ella ni depuis quand elle est épi mais parfois il faut du temps avant de trouver la bonne molécules et le bon dosage. Tiens bon et si tu n'arrives pas à rassurer ta fille , je crois qu'il ne faut pas hésiter à vous faire aider en en parlant à votre neuro ou médecin traitant.
Bon courage.
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Re: Assez!!!!!

Message par MuffinShow le Jeu 22 Aoû 2013 - 12:20

Bonjour corinette.
Que te dire par rapport à cet état de colère et de saturation que nombreux ont traversé ici et retraverseront sans doute ?
Il est légitime mais il est inefficace. Néanmoins ça fait du bien de craquer et d'évacuer la colère, alors défoule toi.
Garde à l'esprit qu'il faut laisser du temps au temps. Que la formule magique n'existe pas, que c'est une affaire de mois ou d'années parfois.
Reste confiante et combative. Ce n'est pas évident mais je te souhaite de garder la foi. L'avenir nous réserve de belles surprises et opportunités sunny

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Re: Assez!!!!!

Message par corinette le Jeu 22 Aoû 2013 - 13:17

Inefficace et sûrement destructeur à long terme Sad  Il surgit, un peu comme l'épi, lorsque l'on s'y attend le moins! Sûrement lorsque soi-même on se sent plus fragile. Il me déchire intérieurement. Je renoue alors, tu as raison avec une pensée magique, comme le font les enfants, comme je pouvait le faire enfant! Et puis je retrouve doucement mon socle, je reprends l'ordonnance afin de vérifier ce que ma nouvelle partenaire, la neuro d'Ella, m'a dit il y a quelques jours, que la dose pouvait et devait être augmentée si les crises étaient trop répétitives...Nous augmenterons donc la dose ce soir!
Essayer, attendre et voir...Avancer!

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Re: Assez!!!!!

Message par aladin le Jeu 22 Aoû 2013 - 16:34

Oui c'est long parfois de trouver le bon medoc ou le bon dosage mais par experience, ne perds pas espoir dans ce traitement tant que ce traitement ne sera pas a la dose adaptee.
J'ai souvent fait des crises pendant les augmentations en attendant la dose therapeutique mais bonne surprise, une fois la bonne dose trouvee, j'ai pu passé des mois ou annees sans crise...
Courage, patience et espoir :-)

Et n'hesites pas a vider ton sac ici, ca soulage parfois et ca evite de se lacher sur ses proches ;-)

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Message par yannkuza le Jeu 22 Aoû 2013 - 22:27

corinette a écrit:Inefficace et sûrement destructeur à long terme Sad  Il surgit, un peu comme l'épi, lorsque l'on s'y attend le moins! Sûrement lorsque soi-même on se sent plus fragile. Il me déchire intérieurement. Je renoue alors, tu as raison avec une pensée magique, comme le font les enfants, comme je pouvait le faire enfant! Et puis je retrouve doucement mon socle, je reprends l'ordonnance afin de vérifier ce que ma nouvelle partenaire, la neuro d'Ella, m'a dit il y a quelques jours, que la dose pouvait et devait être augmentée si les crises étaient trop répétitives...Nous augmenterons donc la dose ce soir!
Essayer, attendre et voir...Avancer!
Je ne faisais plus de crises (au début de mon épi) depuis quelques jours, et lorsque l'on a introduit le début du ttt à l'époque, une semaine après, paf crise généralisée... Puis, arrivé à la dose prescrite, plus rien (ou presque)
patience et longueur de temps font plus que force ni que rage... :zeeen: 

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Re: Assez!!!!!

Message par corinette le Mer 4 Sep 2013 - 22:11

Manifestement, l'augmentation du Keppra pour Ella ne suffit pas pour arrêter ses crises. Une nouvelle crise ce soir, après seulement 5 jours de calme! Nous allons donc nous orienter, du moins si j'ai bien compris vers un changement de molécule. La neuro nous a parlé de la dépakine ou la micropakine. La neuro pédiatre rentre de vacances la semaine prochaine. J'avais vraiment espérer ne pas avoir à changer de molécule...Retraverser la crainte des effets secondaires...Je sais maintenant par expérience qu'ils ne sont pas systématiques! Mais bon! Je sais aussi par expérience que cette période de changement n'est pas toujours simple! Là maintenant tout de suite j'ai qu'une envie c'est de pleurer. Demain cela ira mieux, je le sais...Ella vu la situation ne va pas trop mal, elle est courageuse...

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Message par yannkuza le Mer 4 Sep 2013 - 22:17

Plus qu'a attendre la consultation avec la neuro-pédiatre. Oui, Ella est courageuse et sa maman aussi... Pleures si tu en as besoin! Ne réprimes pas tes larmes... Et demain ça ira mieux
:top: 

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Re: Assez!!!!!

Message par MuffinShow le Mer 4 Sep 2013 - 22:18

C'est en cherchant des combinaisons que vous trouverez le code : garde espoir et réprime cette déception. Ce n'est qu'un obstacle mais pas une défaite. Courage à toutes 2 :top:

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Re: Assez!!!!!

Message par corinette le Mer 4 Sep 2013 - 22:20

yannkuza a écrit:Plus qu'a attendre la consultation avec la neuro-pédiatre. Oui, Ella est courageuse et sa maman aussi... Pleures si tu en as besoin! Ne réprimes pas tes larmes... Et demain ça ira mieux  
:top: 
oui, sûrement!

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Re: Assez!!!!!

Message par corinette le Mar 22 Oct 2013 - 19:33

Bon, et bien il va sûrement falloir augmenter la dose de michropakine pour Ella. Ma puce a encore traversé une crise aujourd'hui. C'est pénible, vraiment!

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Re: Assez!!!!!

Message par Kinetic le Mar 22 Oct 2013 - 19:35

Je souhaite qu'il s'agisse d'une crise isolée...
Y avait-il un facteur favorisant ?
Les doses sont augmentées à chaque crise ?
Bon courage à vous deux !

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Re: Assez!!!!!

Message par corinette le Mar 22 Oct 2013 - 19:52

Depuis le 13 octobre, Ella prend un comprimé de depakine chrono 500 le soir. Elle doit le prendre pendant 10 à 15 jours. Si la dose est efficace, il ne doit plus y avoir de crise, même légère! Le 17 octobre elle a eu une perte de la parole, aujourd'hui sa crise a été complète! Je vais laisser passer encore un peu de temps, nous ne sommes pas à 15 jours! mais bon. J'en ai discuté avec elle!
L'augmentation, si augmentation il y a, sera de 250 mg le matin!
Ella était détendue, nous étions au restaurant, en bord de mer...La fatigue peut être un facteur favorisant.

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Re: Assez!!!!!

Message par MuffinShow le Mer 23 Oct 2013 - 15:08

corinette a écrit:..
Ella était détendue, nous étions au restaurant, en bord de mer...La fatigue peut être un facteur favorisant.
Justement ! viellard 
Par le passé, j'ai pu m'expliquer avec un manitou du système nerveux central car je me voyais confrontée à des crises systématiques dans des conditions similaires : douche, déjeuner, farniente, intimité. Il m'a expliqué alors que toute situation générant un bien être, une détente voire du plaisir me déclenchait une crise. L'épileptique ne crise pas s'il est concentré sur une tâche, mais quand il relâche son attention (règle générale) . Je touche du bois scratch  : C'est du passé, et je cesse de déjeuner à la paille pour éviter de tapisser les murs :mrgreen:

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Re: Assez!!!!!

Message par aladin le Mer 23 Oct 2013 - 15:56

MuffinShow a écrit:
corinette a écrit:..
Ella était détendue, nous étions au restaurant, en bord de mer...La fatigue peut être un facteur favorisant.
Justement ! viellard 
Par le passé, j'ai pu m'expliquer avec un manitou du système nerveux central car je me voyais confrontée à des crises systématiques dans des conditions similaires : douche, déjeuner, farniente, intimité. Il m'a expliqué alors que toute situation générant un bien être, une détente voire du plaisir me déclenchait une crise. L'épileptique ne crise pas s'il est concentré sur une tâche, mais quand il relâche son attention (règle générale) . Je touche du bois scratch  : C'est du passé, et je cesse de déjeuner à la paille pour éviter de tapisser les murs :mrgreen:
Tout pareil..

Corinette c'est bizarre que ta fille n'ait que de la depakine le soir?! Elle faisait des crises la nuit? En general c'est 2 fois par jour, le neuro peut mettre une dose plus forte le soir si crises de nuit.

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Re: Assez!!!!!

Message par corinette le Mer 23 Oct 2013 - 19:15

Non, pas de crise la nuit! pas plus le matin au réveil! en fait les crises d'Ella n'ont pas de moments préférés dans la journée!

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Message par aladin le Mer 23 Oct 2013 - 19:30

Tu ne lui as jamais demandé pourquoi le soir et non le matin puiques ses crises sont diurnes?
Je sais que les medicaments sont actifs plusieurs heures, certains 12h, d'autres 6h .... il y a probablement des traitements actifs 24h mais en epileptologie, c'est rare que la dose soit unique dans la journée.

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Re: Assez!!!!!

Message par corinette le Mer 23 Oct 2013 - 19:44

Je vais la tenir au courant par mail des dernières crises, et je vais donc en profiter pour lui demander plus d'info!

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Re: Assez!!!!!

Message par agathe23 le Ven 25 Oct 2013 - 16:24

Bonjour Corinette

je comprends que se soit pénible d'avoir sans cesse a calmer les crises, cette semaine ma maman m'en a calmer une toute les nuits et mon voisins plusieurs en journée dont une ou je me suis mordue le bras assez fort, au début on croyait que c'était le chien mais pas du tout. Bon courage pour la petite et au plaisir de te lire Agathe23
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Re: Assez!!!!!

Message par corinette le Ven 25 Oct 2013 - 18:01

agathe23 a écrit:Bonjour Corinette

je comprends que se soit pénible d'avoir sans cesse a calmer les crises, cette semaine ma maman m'en a calmer une toute les nuits et mon voisins plusieurs en journée dont une ou je me suis mordue le bras assez fort, au début on croyait que c'était le chien mais pas du tout. Bon courage pour la petite et au plaisir de te lire    Agathe23
Bonsoir agathe! et merci pour ton message! C'est début novembre que tu passes ton bilan non? Il est temps que tes crises soient apaisées. Tu dois être épuisée! Je te souhaite beaucoup de courage Agathe et à bientôt!

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Re: Assez!!!!!

Message par agathe23 le Ven 25 Oct 2013 - 18:33

Bonsoir

c'est plus vers la fin novembre que mon frère m'aura pris rendez vous au CHR, peu être hospitalisation car effectivement je suis vidée, parfois sans que j'ai le temps de quoi que se soit, je tombe, le docteur a parler d'ypoglicémie donc et sa continue avec des convulsion. Mes crises durent une bonne dizaines de minutes, j'ai hâte d'avoir un dosage efficace même si on change de traitement mais comme nous tous je voudrai être soulagée. Merci a toi et a bientôt Agathe23
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Re: Assez!!!!!

Message par agathe23 le Ven 25 Oct 2013 - 18:39

ps : si j'ai en plus de l'ypoglicémie, c'est souvent a une certaines heures, je sens que j'ai besoin de manger quelques choses mais ma belle soeur n'a pas d'horaire malgré deux enfants, dans ces cas je rentre pour manger chez moi. C'est suite a sa d'après Marc que mes crises d'épilepsie sont plus longue. Il y en a assez !!!!!!! Bonne soirée en famille d'accueil !! deux épisodes dimanches soir. Agathe23
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Re: Assez!!!!!

Message par corinette le Ven 25 Oct 2013 - 19:31

agathe23 a écrit:ps : si j'ai en plus de l'ypoglicémie, c'est souvent a une certaines heures, je sens que j'ai besoin de manger quelques choses mais ma belle soeur n'a pas d'horaire malgré deux enfants, dans ces cas je rentre pour manger chez moi. C'est suite a sa d'après Marc que mes crises d'épilepsie sont plus longue. Il y en a assez !!!!!!!   Bonne soirée en famille d'accueil !! deux épisodes dimanches soir.   Agathe23
Tu as raison de le dire agathe :top: je comprends que tu en ais ASSEZ! :kissme: 

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Re: Assez!!!!!

Message par agathe23 le Sam 26 Oct 2013 - 9:35

Bonjour et merci corinette

cela fais beaucoup de bien de se sentir entourées, ma famille est partie, je vais donc retrouvée mes habitudes, en espérant ne plus faire de violente crises comme un après midi ou je désherbais tranquillement mon jardin, par chance mon voisin était dehors alors il est vite venu mais je m'étais déjâ mordue. A partir de maintenant, pour être plus rassuré il m'a dit qu'il attendrait de me voir rentrer a l'intérieur avant de rentrer a son tour chez lui, sa me touche beaucoup qu'il prenne soin de moi comme sa. j'espère que pour la petite se n'est pas trop fatiguant en ce moment, qu'elle profite de ces vacances avec des copines ou pour faire les choses qui lui plaisent. Bon courage pour vous deux, au plaisir de te lire Agathe23
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Re: Assez!!!!!

Message par corinette le Lun 28 Oct 2013 - 21:46


Corinette c'est bizarre que ta fille n'ait que de la depakine le soir?! Elle faisait des crises la nuit? En general c'est 2 fois par jour, le neuro peut mettre une dose plus forte le soir si crises de nuit.[/quote]
J'ai eu la réponse de la neuro et sur le fait de prendre la dépakine le soir: moins d'effets secondaires sur les capacités d'apprentissage en une prise le soir, elle m'explique aussi qu'il y a les crises cliniques qui se voient et celles uniquement électriques qui sont infracliniques et plus présentes la nuit.
De toutes les façons, Ella a maintenant 250mg le matin! Le point sera fait avec la neuro le 5 novembre, Ella a rv avec la psy du service.

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