Demande de pose du stimulateur

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Demande de pose du stimulateur

Message par Péla le Mer 11 Sep 2013 - 15:11

Bonjour tout le monde de ce sale temps ! :grrrr: 

J'ai quelques questions à vous poser.
Voilà mon neuro m'a "proposé" la pose du stimulateur. Là je suis sous lamictal et urbanyl. Mais je crois que l'urbanyl ne fait pas assez effet, j'ai des absences tout les jours (4 en moyenne) je ne sais plus ce que je fais, où je dois aller etc ... Enfin vous voyez de quoi je parle. Wink 
Bref, j'ai longtemps réfléchi quand à me faire poser le stimulateur et je crois que je vais le faire. J'attends des nouvelles de mon neuro (pour un rdv) mais c'est long ! --'
Qui s'en est fait poser un ici ? Vous regrettez ? Prenez vous encore des médicaments ? Comment se passe l'opération ? Vous repartez tout de suite où on est hospitalisé ? Voilà ^^
Merci d'avance Very Happy 

Bonne journée pluvieuse !
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Re: Demande de pose du stimulateur

Message par Kinetic le Ven 13 Sep 2013 - 12:26

Bonjour,
Ca date un peu mais un intervenant donne beaucoup d'informations sur le stimulateur dans ce sujet : http://epilepsie.forumpro.fr/t881-le-stimulateur-nerf-vague?highlight=stimulateur

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Re: Demande de pose du stimulateur

Message par aiduba974 le Ven 13 Sep 2013 - 23:16

Bonjour Kinetic,

C'est encourageant car cela signifie que les internautes recherche déjà dans les questions posées assorties de réponses et donc ils posent leur question.
C'est vrai cela parait bizarre qu'un post de 2011 resurgisse en 2013.
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Re: Demande de pose du stimulateur

Message par Kinetic le Sam 14 Sep 2013 - 6:35

En l’occurrence, c'est moi qui ai remonté le sujet mais je pense qu'il répond aux inquiétudes et questions de Péla.

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Re: Demande de pose du stimulateur

Message par phiphi69100 le Dim 15 Sep 2013 - 18:41

bonjour,
j'ai un stimulateur depuis fevrier 2011... Je prend toujours un traitement, le stimulateur n 'est pas en principe pas là pour les remplacer.... Je suis en quelque sorte pharmaco résistant et j'ai un problème, je ne sens pas arriver mes crises.. le vns est donc pour moi à titre personnel presque inutile mais je réagis très bien à l'aimant, je stoppe immédiatement! Travaillant normalement et ayant une vie de couple et des enfants, je suis rarement seul .. mes collègues et ma famille me passent l'aimant dès que je commence à 'déconner' et je m'arrête 'il parait' tout de suite...
Perso, à cause de ça je ne regrette pas. !L'opération , je ne m'en souviens pas bien dure moins d'une heure et aucun problème, je suis rentré la veille à l’hôpital et suis ressorti le surlendemain, je n'y suis pas resté longtemps..il faut faire attention à l'hygiène les premiers temps , changements de pansements comme toute opération.. ils m'ont laissé cicatrisé deux mois et mis en route du système, énorme impression! deux mois après on a augmenté l'ampérage.. je ne veux pas faire peur, mais les impulsions font mal au début, la voix change de timbre et était obligé de m’arrêter souvent de parler quand elles passaient , mais dans les six mois tout est redevenu dans l'ordre, ma voix va bien et je ne sens très rarement les impulsions sauf quand j'y fais attention..
Voilà pour moi, je suis un cas , je ne sens rien arriver mais je pense que pour les gens qui sentent arriver leurs crises et s'ils sont comme moi très réceptifs ça doit être le top , un coup d'aimant st stop! mais pour pour mon entourage, c'est facile et pratique pour eux et grâce à ça je n'ai pas fait de grosses crises depuis ce temps là...
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Re: Demande de pose du stimulateur

Message par jrfcp11 le Jeu 10 Oct 2013 - 10:02

Bonjour.
J'ai été opéré en juillet 2005, juste après que la Sécurité Sociale ait donné son agrément.
Après quelques années, j'ai décidé d'interrompre le fonctionnement automatique (une impulsion de 30 secondes toutes les 5 minutes), d'une part car je faisais encore des crises malgré ce fonctionnement, et d'autre part car ce fonctionnement était un peu lourd à supporter. En effet on ressent un léger resserrement de la trachée. Celui-ci ne me gênait pas pour la parole. Par contre il est difficile à supporter dans les situations d'effort. Si l'on est en train de courir ou de pédaler, on se retrouve avec une grosse sensation d'asthme et c'est un peu pénible. Il faut parfois s'arrêter. D'autre part c'était aussi pour moi le "rappel" toutes les cinq minutes du fait que j'étais épileptique, et psychologiquement se voir accompagné de ce rappel était pour moi assez lourd. Enfin je faisais encore des crises partielles complexes malgré sa présence. Nous avons donc décidé avec mon neurologue de stopper le fonctionnement automatique, pour ne garder que le fonctionnement sur commande via le bracelet-aimant. Il permet de contrer la crise si je ressens un symptôme précurseur ou si mon épouse ou un proche constate que je suis parti.
A chacun de trouver sa façon de l'utiliser et d'en tirer le meilleur avantage.
Bien amicalement,
JR
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Re: Demande de pose du stimulateur

Message par Kinetic le Jeu 10 Oct 2013 - 10:26

Bonjour,
Merci pour ce témoignage intéressant !
En plusieurs années, les "sensations" désagréables n'ont jamais diminué ou cessé ?

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Re: Demande de pose du stimulateur

Message par jrfcp11 le Jeu 10 Oct 2013 - 10:35

Non, ce resserrement de la trachée a perduré, peut-être parce que je suis très à l'écoute des sensations de mon corps. Mais je ne prétendrais pas qu'il en soit de même pour tout le monde. Les ressentis peuvent sans doute être très différents d'une personne à l'autre!
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Re: Demande de pose du stimulateur

Message par Kinetic le Jeu 10 Oct 2013 - 10:40

Oui bien sûr mais c'est ton ressenti que je demandais. Wink
J'ai lu que les gens s'adaptaient en général et ne ressentaient plus les effets désagréables donc je me demandais comme ça s'était passé pour toi.
Merci.

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