Je me présente...

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Message par leearden le Mar 17 Sep 2013 - 13:28

Bonjour,

Je suis mariée depuis 9 ans et mon mari est épileptique, du moins le croyons-nous, car ses crises demeurent inexpliquées.
Quelqu'un sur ce forum pourrait-il nous indiquer s'il reconnaît ces symptômes?

Mon mari a des crises uniquement la nuit. Environ une heure après s'être endormi, il se lève, sort du lit, et une fois debout s'écroule à terre. Il est alors agité de spasmes dans l'ensemble du corps. Il salive beaucoup et de l'écume rougeâtre apparaît au coin de ses lèvres. Il perd son urine. Cette première phase peut durer de quelques minutes à une bonne demie-heure. Ensuite, il se lève, cherche à sortir de la maison et devient brutal lorsque je tente de bloquer la porte, c'est-à-dire qu'il n'est jamais brutal envers moi mais qu'il trépigne, tire sur la porte au point de l'arracher de ses gonds, commet des gestes insensés comme de tirer tous les tiroirs de sa commodes et de briser les montants de celle-ci, etc., etc. Il se cache parfois derrière les rideaux. À moi, qui assiste à crises, il me semble avoir peur, être en proie à un désir de fuir... Il lui arrive fréquemment de sortir de la maison et de courir dans la rue, même s'il n'est vêtu que de ses sous-vêtements, et de se sauver sur le terrain des maisons adjacentes à la nôtre ou carrément d'entrer dans les maisons de nos voisins. Cette deuxième phase des crises peut durer près d'une heure.
Tout ceci est très impressionnant, et très inquiétant.
Mon mari est un homme de 37 ans, parfaitement fonctionnel par ailleurs et en bonne santé. Il est très placide ordinairement.
À la suite de ces crises, lorsqu'il est calmé, il se rendort, et ne garde ensuite aucun souvenir des évenements.
Il est suivi médicalement, malgré qu'aucune lésion n'ait été décelée à la suite des tests habituels par imagerie, ni d'ailleurs de foyer épileptique. Il prend un anticonvulsant (Tegretol), qui diminue la fréquence des crises.
Ces crises surviennent de façon irrégulière; il peut en avoir plusieurs à l'intérieur d'un mois, et passer ensuite un an sans récidive.
Je serais infiniment reconnaissante à toute personne pouvant nous indiquer si ces symptômes correspondent bien à l'épilepsie, et si d'autres personnes vivent avec ces mêmes épisodes qui sont véritablement épouvantables. Il m'est devenu difficile de m'endormir, tant je redoute d'être éveillée par le bruit caractéristique des spasmes de mon mari sur le plancher et de sa respiration...
Merci d'avance.
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Re: Je me présente...

Message par Kinetic le Mar 17 Sep 2013 - 13:35

Bonjour et bienvenue,

Ton témoignage est impressionnant. Je connais grossièrement ces symptômes à certains moments mais je ne les avais jamais vus au travers des yeux de la personne qui partage la vie de l'épileptique.
Je comprends ton désarroi, tes inquiétudes et tes nuits difficiles.

L'épilepsie ne montre pas nécessairement d'anomalie à l'IRM.
Quant à l'EEG, il est chez certains épileptiques tout à fait normal en dehors des crises.
Que pense son neurologue ?
Vous a t-on déjà parlé d'un EEG du sommeil ou d'un EEG vidéo longue durée ? Cela pourrait être une idée...

Bon courage à vous deux.

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Re: Je me présente...

Message par agathe23 le Mar 17 Sep 2013 - 17:19

Bonjour et bienvenu

Toute ses explications correspondent exactement a se que je fais plusieurs fois par jours a part que je ne sort pas de la maison, je me met a trembler, quand c'est en pleine journée je tombe alors mon voisin me calme la crise, me rassure,etc il est même de bon conseil. je lui fais totalement confiance. Pour me ressourcer je passe beaucoup de temps percher dans les arbres, petite mon frère ainé m'a construite une cabane perchée, j'y recevait mes copines, on regardaaient les épisodes de famille d'accueil car oui je suis fan de cette série. Bon courage a vous pour la suite au plaisir de vous lire et dites moi tu merci Agathe23
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Re: Je me présente...

Message par MuffinShow le Mar 17 Sep 2013 - 19:07

sunny BIENVENUE sunny 
à vous 2 finalement, car ce site intéressera sans doute monsieur, vous y trouverez des informations utiles et pourrez témoigner de vos mésaventures.
Je suis désolée de te dire que ces symptômes vont paraître très familiers à certains d'entre nous, moi la première, même si je ne me risque jamais au dehors en nuisette lol! 

Son traitement ne semble pas le stabiliser mais qu'en est-il exactement de sa prise en charge ? Voit-il un neurologue régulièrement ? Vous propose t-on des examens complémentaires ? Car Kinetic est judicieux en mentionnant les EEG video.

Bon courage en tous les cas, car il est vrai que ton ressenti est impressionnant, ton appréhension me renvoie l'effroi que je peux inspirer en me levant pour arpenter les couloirs. C'est à n'en pas douter une épreuve aussi pour les partenaires de personnes épileptiques et il faut les tranquilliser aussi.
@bientôt :coucou:

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Re: Je me présente...

Message par yannkuza le Mar 17 Sep 2013 - 22:44

Bonsoir et bienvenue leearden,
Je rejoins MuffinShow et Kinetic une EEG video en partenariat avec le spécialiste et pourquoi pas une venue de ton cher et tendre...

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Re: Je me présente...

Message par stephy le Mer 18 Sep 2013 - 13:07

Bienvenue c'est vrai que pour les partenaires ce n'est pas facile à vivre quelque fois mon conjoint se réveille en sursaut car je lui donne des coups de coudes pendant ma crise(je fais de crises partielles et nocturnes). La seule différence c'est que lui aussi est épileptique sauf que depuis 11 ans que le connait il en a fait qu'une complète en plein magasin. Et là pour moi et ma fille c'était dure!!! Dents cassées, épaule fracturée 2 mois d'arrêt. Mais ns deux avons l'habitude de transformer tout ça en humour bien sûr une fois la panique passée. Et ça ns aide à évacuer. Bon courage à vous 2.
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Re: Je me présente...

Message par magali70 le Mer 18 Sep 2013 - 22:19

bonsoir
je comprend ta peur car mon mari est pareil
nous habitons sur une fort fréquentée et il est
déjà sorti comme ça et a failli se faire renverser
il est tombé plusieurs fois s'est déjà casser le pousse
tombé dans l'escalier parler avec une personne a coté du
lit il a un problème de genou il ne s'est plus s'agenouer dessus
et un soir en pleine nuit il m'a reveiller et m'a dit regarde ce que
je sais faire et il s'est mis a genou
au depart quand il faisait ses débuts de crises ils repoussait tout le monde
et avec le temps maintenant quand il revient tout doucement a lui
en attendant ma voie il est plus rassurer mais si sa se passe
a l'extérieur de la mason et que j'ai une personne qui veut m'aider
je suis obligée de dire que sa va que je fais ben toute seule pour ne
pas qui repousse la personne
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Re: Je me présente...

Message par Kinetic le Mer 18 Sep 2013 - 22:51

Oh, mais repousser les gens au réveil, ça fait du bien aussi ! Wink

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Re: Je me présente...

Message par feline65 le Jeu 19 Sep 2013 - 9:55

Bonjour et bienvenue sur le forum

Il est très difficile pour un partenaire se trouvant dans ce genre de situation de comprendre ce qu'il passe. Peut être faudrait il que tu en parles avec lui et qu'il vienne aussi sur ce forum trouver peut être des réponses à ces questions
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Re: Je me présente...

Message par leearden le Sam 21 Sep 2013 - 7:19

Bonjour,
Merci à tous ceux qui ont pris le temps d eme répondre!
Bien sûr ici la véritable victime de l'épilepsie est mon mari, cependant comme plusieurs l'ont souligné, il est très éprouvant d'assister à ces scènes!

À Kinetic, MuffinShow et yannkuza: Une EEG vidéo nous a été offerte, malheureusement ces crises surviennent de façon très sporadiques et il est impossible de les prévoir, de sorte qu'il n'est pas possible pour mon mari d'attendre à l'hôpital qu'une crise survienne pour se faire filmer. Par contre, il a passé un test d'enregistrement de l'activité électrique de son cerveau en état de sommeil, comme il s'endort en 1/4 de seconde habituellement tout allait bien!!! Mais aucune anomalie ne s'est manifestée. Il a fait toute sorte de tests, dont un qui nécessitait qu'on lui rase les cheveux, d'autres dans un grand scanner, je n'ai pas souvenir de tous les noms de ces tests et il est aussi fort possible que j'ai fait erreur dans les appelations de ceux que j'ai mentionné!

Mon mari a immigré au Canada il y plus de 20 ans de cela, et malheureusement, à cause des circonstances de la vie, il n'a plus de famille dans son pays d'origine. Il lui est donc impossible de retracer d'éventuels antécédents familiaux d'épilepsie. Il demeure sous traitement et voit son neurologue une fois par année; cependant ces rencontres n'amènent rien de nouveau. Il semble qu'il n'existe pas de moyen de faire véritablement cesser les crises.

Merci encore de tous vos partages, c'est très encourageant de savoir que d'autres personnes nous accompagnent dans cette situation.
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Re: Je me présente...

Message par MuffinShow le Sam 21 Sep 2013 - 11:02

leearden a écrit:Bonjour,
Merci à tous ceux qui ont pris le temps d eme répondre!
...  Il semble qu'il n'existe pas de moyen de faire véritablement cesser les crises.  

Merci encore de tous vos partages, c'est très encourageant de savoir que d'autres personnes nous accompagnent dans cette situation.
Merci à toi de ton témoignage, il nous permet de réaliser ou de nous rappeler que nous ne sommes pas les seules victimes dans "l'histoire". Certaines âmes sensibles et notamment ceux qui nous aiment souffrent de leur impuissance face à nos "frasques". Récemment, j'ai fait une crise généralisée en compagnie d'un proche qui n'en avait jamais vues et nous avons dialogué de son appréhension. Manifestement choqué je suis dans l'incapacité de le rassurer. Le temps fera son oeuvre. Il le fait si bien qu'il nous apporte parfois de bonnes nouvelles, telle la commercialisation d'un nouveau médicament prometteur. Garde espoir, peut être viendra t-il vous soulager tous les 2. Ensemble sur ce forum, on se sent moins seul, vous serez toujours lus avec intérêt et compréhension. @ bientôt :top:

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Re: Je me présente...

Message par aiduba974 le Dim 22 Sep 2013 - 15:47

Bonjour et bienvenu Leearden,

Mes amitiés au canadiens, et en ce qui concerne les réponses que tu as eu précédemment, elles recensent déjà une belle offre de témoignages.
Je suis dans le cas de l'EEG où rien n'est décelable, l'IRM rien de visible, les vidéos n'ont rien amené de précis, il me reste à essayer le parcours d'examens médicaux en vue d'une opération.
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