20 AOUT 2013.......... j'ai été opérée !

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20 AOUT 2013.......... j'ai été opérée !

Message par DELAGRANGE le Sam 21 Sep 2013 - 21:31

Bonsoir à tous, déjà 1 mois depuis ma lobectomie temporal droit avec ablation de l'hippocampe.
Wouah ! le post op ! amnesies, épuisement, crises d'angoisses, hyper sensibilité etc... mais tout cela ne compte en rien si je suis débarrassée de ce mal infect qu'est l'epilepsie.
Help ! j'ai besoin de témoignages d'autres opérés comme moi : est-il vrai que quelques crises peuvent malgré tout survenir ?
Combien de temps après l'intervention, sans traitement, peut on penser qu'on est guéri ?
Faites moi part de toutes vos experiences s'il vous plait ! je me sens si seule avec cette " convalescence " angoissante.

J'ai tellement hate de retrouver ma vie, mes cheveux, mon auto, ma liberté.
Comme vous qui etes passés par là avant moi.
MERCI.
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Re: 20 AOUT 2013.......... j'ai été opérée !

Message par yannkuza le Sam 21 Sep 2013 - 21:52

Bonsoir delagrange,
Tu ne nous dis pas si hormis les effets post op tu te sens bien?
J'ai l'impression que oui, mais j'aimerai que tu nous l'écrive, sans vouloir te commander... Wink 
Je n'ai pas été opéré de l'épi, je ne pourrai te répondre, mais certains membres le pourrons certainement... Patience, ils vont arriver! :top: 
Bon courage pour la suite, tiens nous au courant (sans humour noir) Suspect 

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Re: 20 AOUT 2013.......... j'ai été opérée !

Message par emmanuel le Dim 22 Sep 2013 - 15:18

Bonjour Delagrange,

J'ai été opéré d'une atrophie hippocampique du lobe temporale droit avec ablation de l'hippocampe en Mars 2009.
Comme toi il y a eu par la suite une hypersensibilité accompagné d'un trouble émotionnel, qui vont s’atténuer sûrement avec le temps. Dans mon cas ils sont toujours présent, j'ai traversé une période de dépression également après chacun réagira à sa façon à l'opération, les troubles post op peuvent être différents d'une personne à une autre. J'avais également un trouble du champ visuel, je ne m'en rendais pas compte je l'ai su en passant un champ visuel, examen effectué en post op. J'ai également passé une post-urographie, qui consiste à vérifier s'il on a pas de trouble de l'équilibre, je ne savais pas que ce type d'intervention pouvait provoquer cela, rien a signaler de ce côté là. Le trouble du champ visuel se passe à long ou à court terme.

Effectivement quelques crises peuvent survenir malgré l'opération, ma première crise est survenue 3 ans et demi après, malheureusement elles sont revenues complètement, j'aurai du parlé de certains signes précurseur qui n'étaient pas normal, j'attends donc d'être de nouveau réopéré.
Étrangement et cela je ne l'ai jamais compris, il n'y a eu aucun arrêt médicamenteux même une tentative de sevrage, avaient-ils des doutes ? je ne le saurais jamais.

Ne croit surtout pas que tes crises peuvent revenir, je suis un cas particulier et nous n'avions certainement pas la même pathologie avant d'être opéré, comme tu l'a compris j'avais une lésion. La seul chose bénéfique, c'est que mes crises généralisées sont moins violentes à ce jour et mon trouble émotionnel en post op est impliqué dans mes crises. Je sais donc à quoi m'attendre maintenant ayant passé par là, j'en suis très demandeur de cette nouvelle opération.

Voilà ce que je peux te dire sur la suite de ma première opération, n'hésite surtout pas à signaler la moindre chose inhabituel ou un moindre ressenti qui te semble étrange à ton neurologue ou neurochirurgien. Il y a eu un malentendu entre moi et lui, je ne lui ai pas signalé que j'avais toujours des Auras malgré l'intervention, juste parce qu'il m'avait parlé seulement de mes crises généralisées, sûrement que l'on aurait pu anticipé les choses pour éviter le retour de mon épilepsie.

Encore une fois ne t'inquiète pas je suis un cas spécial. Bon courage pour la suite, tout va bien se passer !!!

:kissme:
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Re: 20 AOUT 2013.......... j'ai été opérée !

Message par leya76 le Mer 25 Sep 2013 - 17:39

Bonsoir Delagrange,

Comment vas-tu ? La convalescence se passe bien ? Je me suis fait opérer il y a un peu plus de 2mois du lobe temporal gauche. Je me remets, pour ma part, difficilement de cette opération (très très grosse fatigue, perdue 6kgs et je suis déjà pas épaisse, changement de traitements à plusieurs reprises...). Mais je m'accroche car je me trouve très chanceuse d'avoir été opérable. Tout cela ne restera que mauvais souvenirs dans le futur !! Je ne vois aujourd'hui que le côté positif, car même si je suis encore affaiblie, les jours passent et sans crises :top:, enfin presque... Il y a une semaine j'ai fait en salve des micro-absences (donc moins fortes qu'avant). J'ai eu ce jour là le moral au plus bas... Et mon neuro m'a rajoutée un traitement. Mais cela ne veut pas dire que l'opération ne sera pas efficace du tout. J'ai lu qu'après une opération, les crises pouvaient mettre 1 à 2 ans pour disparaître...donc que quelques crises pouvaient encore survenir... Mais me concernant, il y a tout de même une très nette amélioration depuis ma SEEG + Thermo d'octobre 2012 et mon opération récente. Et toi, tu as encore un traitement ? Je ne sais pas du tout au bout de combien de temps on peut se sentir "guéri". Pour l'instant, j'avance "jour après jour", en appréciant les améliorations que peut m'apporter cette opération. :coucou: 
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Re: 20 AOUT 2013.......... j'ai été opérée !

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