Je me présente

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Je me présente

Message par oui-oui le Dim 22 Sep 2013 - 18:14

Bonjour,
Je me présente, on va dire que je m'appelle Oui-oui et je suis en couple avec un épileptique. Je ne connaissais rien à l'épilepsie avant. Ca devient compliqué pour moi et j'aimerais en apprendre un peu plus, non pas tant sur la maladie que sur la façon dont elle peut être vécue.
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Re: Je me présente

Message par emmanuel le Dim 22 Sep 2013 - 18:26

Bonjour oui-oui et bienvenue,

Je suis épileptique et ma femme l'accepte très bien, malgré quelque souci de temps en temps lorsque je généralise et que je tombe dans la maison, dans ces cas là elle appelle simplement les secours, c'est la meilleur chose. Je ne tiens pas qu'elle vienne a se faire du mal en tentant de m'aider, surtout qu'en plus elle est enceinte. Comme tu peux le constater cela n'empêche pas que je vais être papa malgré l'épilepsie dans notre couple.

Que veux tu dire par "ça devient compliqué" ?
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Re: Je me présente

Message par aladin le Dim 22 Sep 2013 - 18:26

Bonjour et bienvenue.
Tu peux nous en dire un peu plus sur l'epilepsie de ton compagnon? Les epilepsies peuvent etre tres differentes l'une de l'autre et les consequences sont donc aussi variées..
Type de crise, frequence, si c'est récent ?

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Re: Je me présente

Message par oui-oui le Dim 22 Sep 2013 - 18:29

Ca devient compliqué parce que je n'arrive plus à l'approcher ou plutôt à l'atteindre. La maladie devient une barrière entre nous.
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Re: Je me présente

Message par oui-oui le Dim 22 Sep 2013 - 18:30

De ce que je sais c'est des crises généralisées avec convulsions et perte de connaissance. Il fait aussi des absences. Il en fait 3 ou 4 fois par semaine. Ce n'est pas récent mais je ne sais pas depuis quand exactement il a ça.
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Re: Je me présente

Message par yannkuza le Dim 22 Sep 2013 - 19:03

Bonjour oui-oui,
Serait il extrêmement discret quant à sa maladie? En effet la maladie, quelle qu'elle soit peut éloigner les gens...
L'épilepsie est encore mal-perçue de nos jours, et certains d'entres nous peuvent être tentés de se cloisonner pour ne pas avoir à se justifier aux yeux des autres...
Sois la bienvenue sur le forum, je vois que tu as pris tes marques Wink 

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Re: Je me présente

Message par phiphi69100 le Dim 22 Sep 2013 - 19:03

bonjour,
pourquoi tu n'arrives pas à l'approcher, c'est toi ou c'est lui?
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Re: Je me présente

Message par MuffinShow le Dim 22 Sep 2013 - 19:11

Bienvenue à toi oui-oui !
Tu sembles dans une impasse... votre couple est-il vieux ou récent ?
La communication bonne ou limitée ?
Quand tu dis que tu ne parviens plus à atteindre ton compagnon, signifies-tu qu'il s'isole ou que quelque chose vous divise ?

S'il est suivi, il a des rendez-vous réguliers et je te suggère de l'y accompagner. Déjà parce qu'il te sentira investie et présente, ensuite parce qu'en service de neurologie, il a un psychologue qui apporte son soutien quand la personne "vit mal" son épilepsie. Tu pourrais toujours te renseigner si monsieur n'est pas trop réfractaire à pareil "service" ...

En tous les cas n'hésite pas à découvrir le forum, ses sujets et à nous solliciter si besoin.
Bon courage.

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Message par oui-oui le Dim 22 Sep 2013 - 19:20

Je n'arrive pas à l'approcher parce qu'il me repousse. Notre couple est jeune. Il ne s'isole qu'à propos de ce qui touche à la maladie. La communication est excellente sauf encore une fois sur ce sujet. Il est suivi par un psy. Et pour finir je l'ai accompagné à un rendez-vous médical chez chacun de ses médecin mais il est hors de question que j'y retourne. Si je veux y aller je dois prendre un rendez-vous seul et les docteurs n'accepteront pas de me parler de lui s'il n'est pas là.
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Re: Je me présente

Message par MuffinShow le Dim 22 Sep 2013 - 19:27

oui-oui a écrit:Je n'arrive pas à l'approcher parce qu'il me repousse. Notre couple est jeune. Il ne s'isole qu'à propos de ce qui touche à la maladie. La communication est excellente sauf encore une fois sur ce sujet. Il est suivi par un psy. Et pour finir je l'ai accompagné à un rendez-vous médical chez chacun de ses médecin mais il est hors de question que j'y retourne. Si je veux y aller je dois prendre un rendez-vous seul et les docteurs n'accepteront pas de me parler de lui s'il n'est pas là.
Te repousser quand il a fait une crise ?
Pourquoi hors de question que tu l'accompagnes à nouveau ? c'est lui qui refuse ?
Sa maladie serait tabou tu penses... peut être que la famille peut te renseigner sur son attitude par le passé et pourquoi pas, sur la marche à suivre ...

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Re: Je me présente

Message par oui-oui le Dim 22 Sep 2013 - 19:32

Si je suis présent quand il a fait une crise, il a médicalement besoin de moi mais il déteste ça. C'est plus général, nous ne vivons pas ensemble tout le temps et il cherche à limiter mes visites, il n'accepte pas que je lui propose de l'aide pour quoi que ce soit. C'est ça que j'appelle repousser.
Il m'a permis de venir une fois à chaque rendez-vous maintenant c'est terminé, il refuse.
Ce n'est pas vraiment tabou, il accepte d'en parler mais il s'impose le fait que la maladie ne doit rien changer dans sa vie or en ce moment elle chamboule tout.
Sa famille l'entour beaucoup mais il leur ment et ce n'est pas à moi de les alerter.
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Re: Je me présente

Message par oui-oui le Dim 22 Sep 2013 - 19:33

Ca fait un bien fou d'en parler! Merci
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Re: Je me présente

Message par MuffinShow le Dim 22 Sep 2013 - 19:45

De rien Smile . Nous sommes là pour ça, voire pour lui aussi.
Vu son comportement je doute qu'il soit du genre à étaler ses soucis et ressentis, mais l'anonymat nous aide tous un peu. Car ici, on a tous nos coups de blue's avec une maladie qui squatte et nous gâche un peu beaucoup la vie.
Mentir à sa famille est quasi le vice caché de l'épileptique et l'assistanat une vraie hantise pour la majorité d'entre nous. ça nous renvoie un sentiment d'impuissance. Il faut beaucoup de confiance et de complicité pour accepter de dépendre de quelqu'un. Je crois qu'il est utile de miser sur le temps et sur le dialogue. Si l'amour est présent, il ne pourra pas se sentir diminué sous ton aile...
Bon courage pour gagner tout cela, il va t'en falloir un peu mais le jeu en vaut la chandelle :top:

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Re: Je me présente

Message par aiduba974 le Lun 23 Sep 2013 - 18:12

Bonjour et bienvenu sur le forum.

Tu as un compagnon qui n'est pas simple en ce qui concerne sa maladie et le monde proche qui l'entoure.
Cela mérite une discussion franche et sincère même si ce lui sera difficile d'admettre certains de tes points de vue.
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Re: Je me présente

Message par oui-oui le Lun 23 Sep 2013 - 19:52

Pour lui nous avons d'autres sujets plus intéressants à aborder. Il est doué pour réorienter la conversation sur un sujet plus éloigné de lui.
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Message par aiduba974 le Lun 23 Sep 2013 - 19:57

Est-ce que son signe astrologique est Renard futé?
lol! 
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Re: Je me présente

Message par aladin le Lun 23 Sep 2013 - 20:59

oui-oui a écrit:Pour lui nous avons d'autres sujets plus intéressants à aborder. Il est doué pour réorienter la conversation sur un sujet plus éloigné de lui.
C'est un talent qui se travaille lol
Je l'ai encore demontrer a ma mère au téléphone dernierement...je sens a son approche qu'elle veut aborder le sujet et je le fais dévier avant qu'elle n'y arrive lol c'est un entrainement de tous les jours mais avec l'experience, on développe un 6eme sens lol
Et si par malheur, ma mère insiste sans suivre ma déviation, je me fache...et elle le sait donc elle n'insiste pas. J'en parle quand j'ai envie et certainement pas quand elle en a envie.

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Re: Je me présente

Message par aiduba974 le Lun 23 Sep 2013 - 22:06

Bonsoir,

Ton témoignage Aladin est très réel pour une très grande partie des épileptiques.
Pour ma part j'en parle librement sans complexe, ni a priori, en toutes circonstances si nécessaire!
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Re: Je me présente

Message par Kinetic le Lun 23 Sep 2013 - 22:28

aiduba974 a écrit:Bonsoir,

Ton témoignage Aladin est très réel pour une très grande partie des épileptiques.
Pour ma part j'en parle librement sans complexe, ni a priori, en toutes circonstances si nécessaire!
Heureusement que la perfection est de ce monde...

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Re: Je me présente

Message par aiduba974 le Lun 23 Sep 2013 - 22:29

Sl la perfection est de ce monde, je ne suis pas parfait, j'ai de bonnes qualités et de grands défauts.
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Re: Je me présente

Message par oui-oui le Mar 24 Sep 2013 - 8:42

Bonjour Aladin. Un truc qui me rassure c'est qu'il est lui aussi terrible avec sa famille. Il leur ment pire qu'à moi. Il joue un rôle au téléphone quand ils appellent aou quand ils viennent lui rendre visite. Après il est épuisé mais quand ils sont là on ne soupçonnerait pas qu'il n'est pas bien. Ils seraient pourtant prêt à le soutenir mais il ne veut pas les inquiéter alors il sourit et fait le guignol. Il va même jusqu'à faire des efforts physiques.
Bonjour Aiduba974. Il fait ça pour les protéger pas par complexe.
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Re: Je me présente

Message par oui-oui le Mar 24 Sep 2013 - 8:55

Des fois j'ai juste envie de leur dire : eh mais ouvrez les yeux vous voyez pas comme il est blanc, comment il a maigri,comment il a les traits tirés? Dès que vous serez partis il va s'allonger et il aura besoin de respirer de l'oxygène et il se mettra à pleurer! Mais je me demande si c'est vraiment mon rôle et je sais qu'il prendrait très mal cette trahison.
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Re: Je me présente

Message par aladin le Mar 24 Sep 2013 - 11:33

Si la personne en qui j'ai confiance me trahissait la dessus, ca irait tres mal aussi. La 1ere conséquence serait qu'a elle aussi il faudrit lui mentir et jouer un role. Et si l'etat de fatigue est tel qu'on ne peut pas jouer un role pour tout le monde, il faudra choisir entre famille et couple...bof...
Enfin je ne conseillerai vraiment pas a ma personne de confiance de tenter lol

Mentir a ses proches pour ne pas les inquieter, je ne dis pas que c'est bien...mais c'est plus fort que moi. Voir la tristesse dans leur regard, leur inquiétude, leurs pleurs...c'est vraiment trop difficile. Plus encore que de mentir.
Si tu ne reponds pas au tél par exemple ils paniquent et s'imaginent le pire. Alors que s ils pensent que tu vas bien, ils penseront que tu es juste occupé sans flipper ! Et toi tu sera pas obligé de sortir de la douche en vitesse pour repondre et les rassurer!!

Bien sur a leur place, c'est dur car je crois que souvent ils se doutent qu'on ment et qu'ils voudraient juste nous aider et nous comprendre...

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