refus d'opération

Page 1 sur 2 1, 2  Suivant

Aller en bas

refus d'opération

Message par oui-oui le Dim 22 Sep 2013 - 18:22

Re-bonjour. Je poste un peu partout car j'ai beaucoup de questinos à poser.
Je cherche à comprendre les motivations d'un épileptique qui refuserait une opération susceptible de le guérir. Mon compagnon s'est vu offrir cette chance et pourtant il refuse de tenter le coup. Si je lui en parle, il s'énerve. Je ne trouve pas les bons mots. Quelqu'un pourrait-il m'éclairer et m'aider à lui parler?
avatar
oui-oui
Nouveau Membre
Nouveau Membre

Masculin
Nombre de messages : 39
Age : 40
Localisation : France
Date d'inscription : 13/09/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par yannkuza le Dim 22 Sep 2013 - 19:08

Ce n'est pas simple de se dire aller hop, je vais me faire titiller le saint des saints. La décision revient au patient, s'il n'est pas prêt, je ne crois pas que ce soit judicieux d'insister, mais cela reste mon avis.
J'ai eu une inter sur le cerveau, rien a voir avec l'épi, mais je n'avais pas le choix. J'ai subi une deuxième qui n'a pas été fructueuse (là c'était ma demande, le corps médical ne le voulant pas trop), mais en y réflechissant, un jour j'y repasserai peut être par obligation (qui vivra verra), mais je ne suis plus très sûr que je le voudrais encore le cas échéant...
Ce n'est vraiment pas évident d'intégrer le fait de cette intrusion!
Alors t'aider à lui en parler, je ne peux pas, désolé :chépa: 

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
avatar
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5713
Age : 40
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par oui-oui le Dim 22 Sep 2013 - 23:00

Mais l'espoir d'aller mieux devrait être un bon moteur je crois.
avatar
oui-oui
Nouveau Membre
Nouveau Membre

Masculin
Nombre de messages : 39
Age : 40
Localisation : France
Date d'inscription : 13/09/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par MuffinShow le Dim 22 Sep 2013 - 23:14

L'idée doit faire son chemin, quand on sature ou à genoux il faut un peu de temps pour se relever et être offensif. Il est aussi légitime de refuser ou repousser une nouvelle épreuve, cette décision appartient au malade.

_________________
"Qu'importe que le vent hurle, jamais la montagne ne ploie devant lui." :zeeen:
avatar
MuffinShow
Modérateur
Modérateur

Féminin
Nombre de messages : 3028
Age : 40
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par phiphi69100 le Lun 23 Sep 2013 - 13:13

bonjour,
je pense un peu comme tout le monde, ce n'est pas facile de prendre une décision; j'ai été opéré il y a deux ans pour une simple vns, il a fallu un peu de temps pour me convaincre et qu'on me convainque...
perso, c'est vrai,s'il a une chance,il faudrait s'y pencher dessus mais je ne me permettrais pas de lui dire quoi que soit, c'est à lui à prendre Sa décision.... peut être faudrait il en parler doucement en prenant des pincettes....et que tout doucement l'idée fasse son chemin....
avatar
phiphi69100
Membre Actif
Membre Actif

Masculin
Nombre de messages : 137
Age : 59
Localisation : Villeurbanne
Date d'inscription : 25/06/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par oui-oui le Lun 23 Sep 2013 - 13:33

Bonjour et merci. Je ne lui en parle presque pas. C'est son docteur qui a abordé le sujet après les derniers examens. Il a refusé d'être placé sur liste d'attente alors que le docteur lui a dit que ça n'engageait à rien pour le moment.
avatar
oui-oui
Nouveau Membre
Nouveau Membre

Masculin
Nombre de messages : 39
Age : 40
Localisation : France
Date d'inscription : 13/09/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par Littleliars le Lun 23 Sep 2013 - 14:58

Bonjour,
pour parler de l'opération moi même je l'ai refusé et je peux aussi m'énerver si on aborde ce sujet !!!

Pour ma part ca me fait peur car il faut provoquer des crises pour situer parfaitement le ou les foyers et étant stabilisée J'AI PEUR !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Et puis rien ne dit qu'une fois opéré ton compagnon sera guéri, stable. Ca peut aussi échouer ou ne pas marcher à 100 % car certains opérés prennent encore nombres de cachets.
avatar
Littleliars

Féminin
Nombre de messages : 21
Age : 40
Localisation : Crozes hermitage Drôme
Date d'inscription : 16/09/2013

http://tamurapan.skyrock.com

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par phiphi69100 le Lun 23 Sep 2013 - 19:15

il est vrai que certaines personnes, comme moi ont besoin d'être 'boostées', mon neuro, m'avait dit la même chose,pour mon vns, je vous mets sur une liste d'attente, etc... il m'a appelé un mois après pour une opération deux semaines après, j'ai pas vraiment eu le temps d'y refléchir plus!!!!
avatar
phiphi69100
Membre Actif
Membre Actif

Masculin
Nombre de messages : 137
Age : 59
Localisation : Villeurbanne
Date d'inscription : 25/06/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par leya76 le Mer 25 Sep 2013 - 18:09

Bonjour à tous,

La décision n'est pas facile à prendre du tout. J'ai refusé catégoriquement pendant presque 2 ans de me faire opérer... Puis, n'en pouvant plus, j'ai demandé à être mise sur la liste, et mon neuro m'annonce 1 an d'attente !!:grrrr: Maintenant, l'opération est faîte, parfois je me dis que j'aurais dû dire oui plus tôt, mais non, car il faut être "prêt" pour cette opération, exams et prépa :coucou:
avatar
leya76
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 114
Age : 42
Localisation : Lorraine
Date d'inscription : 31/07/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par marcastro le Ven 17 Jan 2014 - 16:00

Bonjour,
Je crois que l'expérience de tout le monde sert à tout le monde c'est le bon côté de ce forum .J'ai 53 ans et ce Pb s'est révélé il y a 14 ans ,en concubinage ,2 enfants , un bon boulot , marrant et très actif .Un peu sportif ,c'est lors de mes séances de sport (essoufflements principalement) que çà s'est révélé , c'était marrant ,j'avais l'impression de faire du sport avec une personne derrière moi (souvent le personnage d'un bouquin que j'étais en train de lire   ;-)).Cela a duré 4 ans sans que personne autour de moi s'aperçoive de rien !
fabuleux ,moi le beau mâle costaud .............je dirai plutôt ouf ! personne ne voit rien mais c'est un peu dur à l'intérieur .Je pars à l'étranger pour démarrer des usines ,durant ces périodes aucun soucis .Mais au retour aie! aie! aie! .Lors de repas entre amis ,je perds mes mots et + que les perdre ,je sais plus où je suis ,ce que je disais ,qui est en face de moi et pourtant je la connais ..........mais qui c'est ???
Je suis conscient du Pb et les gens en face le voient .Donc ,contraint et forcé ,même tiré par les cheveux (j'en ai pas mais c'est une expression !)  je vais voir un 1er neurologue  ,pas trop convaincu !
Et là je reviens vers toi oui-oui ,c'est très dur à avaler ,ton copain a eu ces problèmes en court de vie ou depuis sa naissance ,les crises sont fortes ou seulement à l'intérieur de lui et toi le connaissant tu sais les reconnaitre ???????
Après avoir vu le 1er neurologue chez qui je suis parti ds les vap' pendant 45mn ,ambulance, soins intensifs ,visite de toute la famille ,et là............TOUT LE MONDE EST AU COURANT ,l'horreur .
Ma femme; mes filles; la famille ,la belle-famille et même le chat !
et c'est très dur à digérer ,sentir les gens qui te regardent lorsque tu souris trop longtemps au chat ou le regard vers le lointain .
Donc 13 ans de traitement en tout genre (qui te mettent souvent à plat ,comme les crises d'ailleurs !)
J'ai toujours refusé les examens très lourds ,donc tester tous les traitements possibles et imaginables mais l'opération ...............non !
jusqu'à ce que tout le monde me demande si je me sentais bien ,il y a 5 minutes ou ce matin , ou des copains qui m'expliquent qu'a un moment de leur soirée j'étais ailleurs ...........et là je pense que tu ne dois pas rester toutes seule à lui parler de ce Pb ,j'en ai voulu pendant des années à ma femme ,surtout que les traitements ont des effets indésirables difficiles à expliquer ,fatigue ,désir s'éloignant chaque jours un peu plus ,et la peur abominable de faire des crises !
Donc le fait que tout le monde autour de moi m'en parle ,j'ai de la chance personne ne c'est aperçu de quoi que soit au boulot ,a dédramatisé la situation dans ma tête .J'ai décidé faire tous les examens ,pas facile mais au moins le neurologue a pu tous les rassembler en peu de temps .
Mercredi 22 Janvier j'ai rendez-vous avec lui pour discuter du devenir !
Ouf ! le fait d'avoir fait les examens m'a déjà enlevé un poids énorme ,l'explication technique du neuro aussi .Et surtout quand je regarde mon "pilulier" je finit par me dire que je ne pourrai pas continuer avec autant de "médoc" sans avoir essayé l'opération !
Le conseil est de ne pas rester seule devant ce Pb ,ton copain refuse certainement ses crises ,pour lui il n'y a que toi qui les vois ! désolé du langage ,mais pour moi devant les autres je faisais tout pour minimiser la chose quitte à dire aux autres "qu'elle racontait des conneries"
Donc si des gens qu'il aime ,autre que toi, peuvent lui expliquer gentiment "tiens tu as eu un petit soucis .............." tu te sentirais moins seule ,ma femme me disait "qu'elle sentait de la haine dans mon regard " dés qu'elle ouvrait la bouche .
tu peux expliquer le type de crise qu'il a ??
Désolé d'avoir été long ,mais c'est difficile de faire court pour expliquer le cursus .
Marc
avatar
marcastro
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Masculin
Nombre de messages : 229
Age : 58
Localisation : Savoie
Date d'inscription : 20/05/2012

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par cobaye le Sam 25 Jan 2014 - 10:07

oui-oui a écrit:Re-bonjour. Je poste un peu partout car j'ai beaucoup de questinos à poser.
Je cherche à comprendre les motivations d'un épileptique qui refuserait une opération susceptible de le guérir. Mon compagnon s'est vu offrir cette chance et pourtant il refuse de tenter le coup. Si je lui en parle, il s'énerve. Je ne trouve pas les bons mots. Quelqu'un pourrait-il m'éclairer et m'aider à lui parler?

Bonjour,

Je vais te raconter mon histoire opération:
En 2011 j'ai accepté de faire les tests pour une éventuelle opération, je ne voulais qu'une chose, me débarrasser de cette maladie.
J'étais opérable.
Pendant mon séjour, j'ai essayé de recueillir des informations sur l'opération et ses conséquences et là j'étais moins motivée.

Rendez-vous avec le neurochir et quand il me parle des conséquences, mon choix était fait! NON!!

Il va jusqu'à me faire peur, me disant que si je ne faisais pas cette opération, je courrais des risques, vu que ça pouvait évoluer, ... bla, bla, bla.
Il était très motivé à m'opérer, je ne voulais pas.

Mon entourage, tout comme toi ne comprenais pas! TOUT le monde me poussait à la faire et... j'ai fini par céder!!!

Résultat: j'ai perdu le champs visuel gauche total aux 2 yeux, donc je ne vois rien à gauche depuis la ligne médiane!
Je ne vois que la moitié du visage de la personne qui est en face de moi!
Je suis donc plus handicapée qu'avant, j'ai du apprendre à marcher, car j'avais une perte d'équilibre sans la vue gauche.
Cette perte visuelle est très angoissante et j'ai en plus des crises, pas d'épilepsie mais d'angoisse, énormément d'angoisse et je t'avoue que mes crises épileptiques( crises partielles complexes) n'étaient rien à côté des crises d'angoisse que je fais!!

Inutile de te dire que je ne pourrais plus conduire de ma vie, que j'ai du abandonner mon métier, j’habite à la campagne, je n'ai rien tout près...un cauchemar...
Le plus dur dans tout ça: vivre avec les regrets! Le regret de ne pas avoir fait ce que MOI je pensais être le mieux et me laisser influencer par les autres!!
Des personnes pour qui c'est facile à dire "vas-y" mais qui ne sont pas concernés si des séquelles importantes arrivent!

J'en veut à tout le monde de m'avoir pousser, j'ai cédé et je m'en veux encore plus à moi !!

Le pire dans tout ça encore: les crises recommencent 2 ans après!!
Alors si j'ai payé cher de ma personne avec un handicap visuel pour refaire des crises... éh bien M*rde pour l'opération!!

Voilà, si tu veux continuer à insister et le faire changer d'avis, si ça se passe mal, penses que tu dois pouvoir vivre avec, mais surtout lui, est-il capable de vivre avec?

Courage, je voulais vous faire partager mon expérience, car je trouve très important que ce soit la personne malade à décider, sans influences extérieurs!!

Bien à vous!
avatar
cobaye

Féminin
Nombre de messages : 13
Age : 50
Localisation : ailleurs
Date d'inscription : 25/01/2014

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par aladin le Sam 25 Jan 2014 - 10:38

cobaye a écrit:
oui-oui a écrit:Re-bonjour. Je poste un peu partout car j'ai beaucoup de questinos à poser.
Je cherche à comprendre les motivations d'un épileptique qui refuserait une opération susceptible de le guérir. Mon compagnon s'est vu offrir cette chance et pourtant il refuse de tenter le coup. Si je lui en parle, il s'énerve. Je ne trouve pas les bons mots. Quelqu'un pourrait-il m'éclairer et m'aider à lui parler?

Bonjour,

Je vais te raconter mon histoire opération:
En 2011 j'ai accepté de faire les tests pour une éventuelle opération, je ne voulais qu'une chose, me débarrasser de cette maladie.
J'étais opérable.
Pendant mon séjour, j'ai essayé de recueillir des informations sur l'opération et ses conséquences et là j'étais moins motivée.

Rendez-vous avec le neurochir et quand il me parle des conséquences, mon choix était fait! NON!!

Il va jusqu'à me faire peur, me disant que si je ne faisais pas cette opération, je courrais des risques, vu que ça pouvait évoluer, ... bla, bla, bla.
Il était très motivé à m'opérer, je ne voulais pas.

Mon entourage, tout comme toi ne comprenais pas! TOUT le monde me poussait à la faire et... j'ai fini par céder!!!

Résultat: j'ai perdu le champs visuel gauche total aux 2 yeux, donc je ne vois rien à gauche depuis la ligne médiane!
Je ne vois que la moitié du visage de la personne qui est en face de moi!
Je suis donc plus handicapée qu'avant, j'ai du apprendre à marcher, car j'avais une perte d'équilibre sans la vue gauche.
Cette perte visuelle est très angoissante et j'ai en plus des crises, pas d'épilepsie mais d'angoisse, énormément d'angoisse et je t'avoue que mes crises épileptiques( crises partielles complexes) n'étaient rien à côté des crises d'angoisse que je fais!!

Inutile de te dire que je ne pourrais plus conduire de ma vie, que j'ai du abandonner mon métier, j’habite à la campagne, je n'ai rien tout près...un cauchemar...
Le plus dur dans tout ça: vivre avec les regrets! Le regret de ne pas avoir fait ce que MOI je pensais être le mieux et me laisser influencer par les autres!!
Des personnes pour qui c'est facile à dire "vas-y" mais qui ne sont pas concernés si des séquelles importantes arrivent!

J'en veut à tout le monde de m'avoir pousser, j'ai cédé et je m'en veux encore plus à moi !!

Le pire dans tout ça encore: les crises recommencent 2 ans après!!
Alors si j'ai payé cher de ma personne avec un handicap visuel pour refaire des crises... éh bien M*rde pour l'opération!!

Voilà, si tu veux continuer à insister et le faire changer d'avis, si ça se passe mal, penses que tu dois pouvoir vivre avec, mais surtout lui, est-il capable de vivre avec?

Courage, je voulais vous faire partager mon expérience, car je trouve très important que ce soit la personne malade à décider, sans influences extérieurs!!

Bien à vous!

Je te remercie beaucoup de ton témoignage.
J'ai aussi commencé les tests pré opératoires mais je ne me sens pas prête du tout a passer le cap, j'ai été beaucoup poussée par ma neuro et un peu par mes proches, j'ai presque commencé les tests pour eux, j'aimerai tellement annoncé a ma mère que je suis GUERIE.
Bizarrement pendant les 3 semaines d'EEG vidéo, je n'ai fais aucune crise et ma mère m'a dit récemment qu'elle pensait que c'était parce que au fond de moi, je ne voulais pas de cette opération, je crois qu'elle a raison, j'ai trop peur des séquelles alors que je vis pas trop mal avec mon épilepsie et depuis 30 ans bientôt. Ca pourrait etre tellement pire.

Ton témoignage me conforte dans mon choix de ne pas continuer le tests, je le ferai que si MA MALADIE m'y force, c'est a dire si je fais des crises tous les jours et que plus aucun traitement ne peut me soulager.
Je n'oublis pas la phrase de ma neuro il y a qq années qui m'avait dit qu'on ne connaissait qu'un petit pourcentage du fonctionnement du cerveau...et vous en retirer un bout sans savoir précisement a quoi il sert????

Je vais attendre qu'ils connaissent 100% du fonctionnement du cerveau...

_________________
Ce qui ne tue pas, rends plus fort !
avatar
aladin
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 5909
Age : 35
Date d'inscription : 14/10/2007

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par cobaye le Sam 25 Jan 2014 - 11:04

De rien, j'aurais aussi voulu avoir des témoignages, alors à mon tour de le faire pour les autres!

En ce qui concerne les tests, À TOI DE DECIDER, mais les tests ne t'engagent à rien et tu seras fixée si opérable ou pas!

Peut être tu ne l'es pas et cela te libérerait de ce choix difficile, opération ou pas opération.

Après, si les tests démontrent que tu es opérable, rien ne te force à le faire et que je veux veux bien insister c'est de ne pas vous laisser influencer par des tiers!
Vous seuls savez ce qui est mieux pour vous, ce que vous pourriez ou non accepeter et vivre avec.

Si tu es stabilisée par un traitement qui te convient et que tu vis bien avec ton épilepsie, encore raison de plus de bien réfléchir!

En ce qui me concerne, aucun traitement ne marchait et si c'était à refaire, NON je ne la ferais pas cette opération!
avatar
cobaye

Féminin
Nombre de messages : 13
Age : 50
Localisation : ailleurs
Date d'inscription : 25/01/2014

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par aladin le Sam 25 Jan 2014 - 11:14

Si je continus les tests, je vais penser " que j'ai fais tout ca pour rien" et ca va me pousser a l'opération, j'ai déjà passé 3 semaines a l'hopital, et je devrais refaire l'EEG vidéo, ca fait lourd si c'est juste pour lever une incertitude.
J'ai peur aussi que mes proches soient encore plus incités a m'y pousser, sans parler des médecins, si je suis opérable, la neuro n'a pas fini de me pousser a franchir le cap...
Je suis parfois stabilisée pendant plusieurs mois ou petites années puis les crises reviennent progressivement jusqu'a etre quotidiennes mais avec un changement de traitement, en général, ca se calme et je suis a nouveau tranquille pour quelque temps; mais moralement je supporte de moins en moins les effets secondaires des médicaments.

Juste après ton message, je suis allée lire d'autres témoignages d'opérés de l'épilepsie sur un site qui les regroupent, le dernier lu, la personne regrettait aussi, elle est devenue paralysée d'une jambe et une main très faible, une autre personne avait des hallucinations, toi c'est la vue qui t'handicape et la dernière personne opérée sur notre forum est devenue dépressive...pour la plupart en plus elles font toujours des crises, c'est cher payé!! Tout ces témoignages me confortent dans ma décision.

Je connais mon épilepsie, je vis bien avec, je peux lui en vouloir parfois mais j'aurai du mal a accepter de m'en vouloir moi même d'avoir pris la mauvaise décision. Je préfère en vouloir a l'épilepsie!

_________________
Ce qui ne tue pas, rends plus fort !
avatar
aladin
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 5909
Age : 35
Date d'inscription : 14/10/2007

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par cobaye le Sam 25 Jan 2014 - 11:32

Alors ne la fais pas!!!

En te lisant, je me revois en disant à mes proches et au neurochir "je connais mon épilepsie"

S'il te plait, ne te laisses pas influencer par les autres, crois moi c'est très dur de s'en vouloir à soi-même, j'ai failli faire des bêtises..., c'est bien plus simple en vouloir à l'épilepsie que d'avoir la haine contre soi!

je le vis, et j'espère que personne n'aie à vivre cela!!

Je suis de tout coeur avec toi et je suis bien placée pour comprendre ta décision!

Bises,

Isa
avatar
cobaye

Féminin
Nombre de messages : 13
Age : 50
Localisation : ailleurs
Date d'inscription : 25/01/2014

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par aladin le Sam 25 Jan 2014 - 11:42

cobaye a écrit:Alors ne la fais pas!!!

En te lisant, je me revois en disant à mes proches et au neurochir "je connais mon épilepsie"

S'il te plait, ne te laisses pas influencer par les autres, crois moi c'est très dur de s'en vouloir à soi-même, j'ai failli faire des bêtises..., c'est bien plus simple en vouloir à l'épilepsie que d'avoir la haine contre soi!

je le vis, et j'espère que personne n'aie à vivre cela!!

Je suis de tout coeur avec toi et je suis bien placée pour comprendre ta décision!

Bises,

Isa

Merci mille fois, je te comprends très bien et ton témoignage vient d'entériner ma décision et je le lirai a mes parents afin qu'ils respectent plus facilement ma décision. Ils me connaissent, savent que j'ai du caractère mais que eux, mes parents, peuvent influencer ma décision et ce seront les 1ers a le regretter si il y a un souci post opératoire.
Je connais mon épilepsie et sait vivre avec, je ne suis pas sure de pouvoir vivre avec des séquelles que, d'une certaine facon, je me serai infligée en les laissant m'ouvrir la tête.
Je trouve que l'opération se fait de plus en plus et poussent les personnes épileptiques dans cette décision alors que c'est récent, que les neuro chir ne sont pas encore au point, qu'ils ne savent pas tout prédire et qu'on vit pas si mal avec l'épilepsie. C'est difficile de ne pas céder quand on entends qu'un tel est débarrassé de ses crises, de ses médocs et qu'il "revit", ouai...mais pas tous et on en parle pas assez, on ne nous mets pas assez en garde vis a vis des séquelles qui sont réelles et si handicapantes. On nous présente l'opération comme une délivrance ...

_________________
Ce qui ne tue pas, rends plus fort !
avatar
aladin
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 5909
Age : 35
Date d'inscription : 14/10/2007

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par yannkuza le Sam 25 Jan 2014 - 11:45

J' ajouterais que cette initiative appartient à toi et toi seule! Tu sembles être plus que jamais décidée du choix que tu veux faire, alors applique  sunny 

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
avatar
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5713
Age : 40
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par cobaye le Sam 25 Jan 2014 - 11:54

Exact!! Les médecins m'ont même dit qu'avec les médicaments, jamais j'aurais la paix, alors que l'opération avait des chances de me guérir!
Oui docteur, mais il y a aussi des risques importants!!

Oui madame, mais ils sont tellement faibles, ils sont de 2% par rapport aux 80% de guérison...
Puis si vous ne la faites pas, il y a aussi des risques...

Ils savent être très persuasifs, plus l'entourage qui s'en mêle...
avatar
cobaye

Féminin
Nombre de messages : 13
Age : 50
Localisation : ailleurs
Date d'inscription : 25/01/2014

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par aladin le Sam 25 Jan 2014 - 12:13

Les neuros utilisent tous le même cheminement pour nous convaincre.
Elle a commencé a m'en parler un jour ou j'étais a genoux moralement, je sortais d'une période avec beaucoup de crises, le keppra me mettait KO, elle m'a dit texto "vous êtes handicapée", ca m'a choqué...
Elle m'a fait comprendre qu'il n'y avait plus d'autres solutions que l'opération puisque les médocs je les ai tous fais, que mon avenir serait donc difficile, que mes difficultés professionnelles, ben fallait que je me débrouille parce que n'irait pas en s'arrangeant.

Là, elle te balance que ce serait peut etre bien de faire les examens pré opératoires, juste pour savoir si je serai opérable mais que de toute facon, y a le temps d'y rélféchir, la liste d'attente et les examens sont longs, style "vous avez le temps de vous faire a l'idée ..."

Et puis les examens se succèdent et sont en faveur d'une opération, tu lis des témoignages positifs qui t'encouragent a le faire, tu en parles bien sur a ton entourage qui te poussent également car lui aussi aimerait te voir guérie, ils ont confiance dans les médecins (alors que toi, tu en as vu des belles et tu leur donnes une confiance limitée lol)...
Je pense qu'arrivée au bout des examens, tu te sent obligée car tout a été fait pour te mettre en confiance, on t'a donné que les bons cotés et surtout on te fait comprendre que c'est ta seule chance de vivre comme tu le fais, normalement. Très difficile de refuser arrivée a ce stade, quand il ne manque plus qu'une marche à gravir.


_________________
Ce qui ne tue pas, rends plus fort !
avatar
aladin
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 5909
Age : 35
Date d'inscription : 14/10/2007

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par cobaye le Sam 25 Jan 2014 - 13:14

En fait c'est pendant les examens que je me m'étais décidée à ne pas la faire!
J'étais surveillée 24/24, la journée médecins et infirmières qui ne voulaient pas répondre à mes questions au sujet de l'opération. Ils me disaient "on parlera de ça le moment voulu" et le soir et la nuit des jeunes étudiants en médecine qui venaient et c'est avec eux que j'ai pu discuter un peu plus.
Un d'entre eux m'a dit clairement " si vous arrivez à vivre avec votre épilepsie, ne la faites pas"!!
Je suis rentrée à l'hosto un lundi, le vendredi mon mari et mes enfants étaient là, je voulais rentrer à la maison et terminer tout ça, car j'avais décidé de ne pas la faire.
Je pleurais et on m'a dit, famille compris " maintenant que tu es là, c'est dommage de ne pas aller jusqu'au bout, tu seras fixée, bla, bla..."
Je suis restée!!

Comme je le regrette!!!  :crievert: :crievert: 
avatar
cobaye

Féminin
Nombre de messages : 13
Age : 50
Localisation : ailleurs
Date d'inscription : 25/01/2014

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par yannkuza le Sam 25 Jan 2014 - 13:29

J'oserais dire, maintenant que c'est fait, tu ne peux plus rien changer, il faut passer à autre chose... Il te faut laisser le passé derrière et aller de l'avant malgré tout.
Pardon si je te choque  Neutral 

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
avatar
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5713
Age : 40
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par cobaye le Sam 25 Jan 2014 - 13:33

Oh non, tu ne me choques pas, car cette phrase là je l'entend souvent, et surtout des mêmes personnes qui m'avaient poussé à le faire!!

Je sais, mais comment penser à autre chose quand ce manque de vue est toujours là pour te rappeler?

Je le vis mal, même si je sais que c'est fait et que rien ne pourra jamais changer ça.

C'est pour ça que c'est important que vous fassiez VOS choix et pas ceux des autres.

avatar
cobaye

Féminin
Nombre de messages : 13
Age : 50
Localisation : ailleurs
Date d'inscription : 25/01/2014

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par aladin le Sam 25 Jan 2014 - 13:40

cobaye a écrit:En fait c'est pendant les examens que je me m'étais décidée à ne pas la faire!
J'étais surveillée 24/24, la journée médecins et infirmières qui ne voulaient pas répondre à mes questions au sujet de l'opération. Ils me disaient "on parlera de ça le moment voulu" et le soir et la nuit des jeunes étudiants en médecine qui venaient et c'est avec eux que j'ai pu discuter un peu plus.
Un d'entre eux m'a dit clairement " si vous arrivez à vivre avec votre épilepsie, ne la faites pas"!!
Je suis rentrée à l'hosto un lundi, le vendredi mon mari et mes enfants étaient là, je voulais rentrer à la maison et terminer tout ça, car j'avais décidé de ne pas la faire.
Je pleurais et on m'a dit, famille compris " maintenant que tu es là, c'est dommage de ne pas aller jusqu'au bout, tu seras fixée, bla, bla..."
Je suis restée!!

Comme je le regrette!!!  :crievert: :crievert: 

Les techniciens et infirmieres avaient le meme argument quand moi aussi je voulais partir, il faudrait pas avoir de regrets d e ne pas etre allé au bout...
Ce jeune medecin a été honnête avec toi !

Y a aucune chance pour que tu retrouve un peu de vue? Et une réeducation ophtalmo ne peut pas t aider?
Je te dis ca car j'ai aussi un retrecissement du champs visuel mais moindre que toi et concentrique, je vois a 60 degrés au lieu de 120 donc je me cogne bcp. Je conduis alors que je ne devrais pas mais je vis avec ce probleme depuis mon enfance et je peux compenser en tournant la tète souvent

_________________
Ce qui ne tue pas, rends plus fort !
avatar
aladin
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 5909
Age : 35
Date d'inscription : 14/10/2007

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par cobaye le Sam 25 Jan 2014 - 15:38

aladin a écrit:

Y a aucune chance pour que tu retrouve un peu de vue? Et une réeducation ophtalmo ne peut pas t aider?
Je te dis ca car j'ai aussi un retrecissement du champs visuel mais moindre que toi et concentrique, je vois a 60 degrés au lieu de 120 donc je me cogne bcp. Je conduis alors que je ne devrais pas mais je vis avec ce probleme depuis mon enfance et je peux compenser en tournant la tète souvent
Rien à faire!! La bande optique a été touchée à l'opération et donc ça ne passe pas.
Puis j'ai aussi appris en mars 2013, donc 1 an et demi après opération, que j'avais des plaques et vis métalliques sur le crâne! Suspect 
Je ne le savais même pas, c'est lors d'un Irm qu'ils ont vu qu'il y avait "quelque chose" à ce niveau là.
avatar
cobaye

Féminin
Nombre de messages : 13
Age : 50
Localisation : ailleurs
Date d'inscription : 25/01/2014

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par aladin le Sam 25 Jan 2014 - 15:57

Mais pourquoi des vis et plaques?? Tu n as pas eu de compte rendu opératoire?

_________________
Ce qui ne tue pas, rends plus fort !
avatar
aladin
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 5909
Age : 35
Date d'inscription : 14/10/2007

Revenir en haut Aller en bas

Re: refus d'opération

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Page 1 sur 2 1, 2  Suivant

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum