refus d'opération

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Message par cobaye le Sam 25 Jan 2014 - 16:06

aladin a écrit:Mais pourquoi des vis et plaques?? Tu n as pas eu de compte rendu opératoire?

très bonne question!! Rolling Eyes 

Quand j'ai dit cela à mon neuro, il en revenait pas et me dit: " Ils vous ont fait quoi?"  Shocked 

Apparemment lui aussi n'en savait rien!! 

Je pense que l'os qu'ils ont coupé s'est un peu abîmer et ils ont du le fixer par des plaques métalliques et vis.

Quelqu'un a la même chose par ici?
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Message par aladin le Sam 25 Jan 2014 - 17:25

Je suis sur ce forum depuis sa création, j'ai suivie de nombreux témoignages..mais c'est la 1ere fois que je lis ca!!

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Message par cobaye le Sam 25 Jan 2014 - 17:55

Aladin, moi aussi je n'avais jamais entendu ça, il fallait que ça tombe sur moi.

Mon neuro non plus, alors que je n'étais pas sa première patiente opérée!
J'ai aussi été la seule qui a eu des séquelles...

Vive la Suisse!
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Message par aladin le Sam 25 Jan 2014 - 19:18

C'était un centre spécialisé en épilepsie?

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Message par cobaye le Sam 25 Jan 2014 - 19:23

Oui, c'est les HUG, ils ont une unité épilepsie, c'est la seule en Suisse romande
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Message par aladin le Sam 25 Jan 2014 - 19:30

C'est pas rassurant. Rolling Eyes 

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Message par cobaye le Sam 25 Jan 2014 - 19:37

En effet, raison pour laquelle j'ai voulu parlé de mon histoire.
Ne pas influencer les autres et ne pas se laisser influencer par les autres, c'est important!
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Message par MuffinShow le Dim 26 Jan 2014 - 10:37

Bonjour
C'est très déstabilisant de te lire cobaye
Déjà on a la haine pour toi, pour ce chantier, on a l'impression qu'ils t'ont charcutée et ce impunément.
Par ailleurs parce que je suis rentrée en 2011 pour une série d'examens pre-opératoires pour définir plus précisément le projet. C'est à la fin des examens que la thermocoagulation devait être réalisée. Les examens se sont prolongés et j'ai senti le malaise s'installer. L'équipe m'a exposé les "risques" 20 minutes avant l'intervention et j'ai dû "choisir" sur le vif. Option 1 intervention qui m'aurait guéri de mon épi mais avec séquelles visuelles irréversibles; option 2 intervention minime et sans résultat probant.
Ces malicieux "chercheurs" prêts à tout pour recueillir des données ont tenté de me persuader de prendre la 1ère, argumentant que je parviendrais à "compenser" rapidement avec des techniques abstraites.
Personne ne m'en avait soufflé mot, en voyant les infirmières familières verser des larmes pour moi j'ai craqué et j'ai choisi au plus grand dam des neurologues l'option 2. Sur le plan déontologique ce fut très brutal et au retour de la salle d'opération je ne voyais plus comme avant. Il m'a fallu 3 mois durant lesquels j'ai cru devenir folle, rongée par les regrets, sans aucune écoute ou réponse pour voir se dissiper une nébulosité qui m'empêchait toute progression sereine dans mon quotidien. Je suis très très chanceuse et je suis très très désolée pour toi.
Il est donc très important de rappeler que les risques ne sont jamais définis et qu'en cas de trouble votre coach vous lâche la main, ce même coach qui vous assure que tout se passera bien mais qui n'en attend que des résultats sur le plan expérimental.
Aladin , si tu ne sens pas cette opération, que tout ne te semble pas clair rejette tout en bloc car tous n'ont pas ma chance .
Bien à toi cobaye

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Message par Mimi89 le Dim 26 Jan 2014 - 14:35

cobaye a écrit:
oui-oui a écrit:Re-bonjour. Je poste un peu partout car j'ai beaucoup de questinos à poser.
Je cherche à comprendre les motivations d'un épileptique qui refuserait une opération susceptible de le guérir. Mon compagnon s'est vu offrir cette chance et pourtant il refuse de tenter le coup. Si je lui en parle, il s'énerve. Je ne trouve pas les bons mots. Quelqu'un pourrait-il m'éclairer et m'aider à lui parler?

Bonjour,

Je vais te raconter mon histoire opération:
En 2011 j'ai accepté de faire les tests pour une éventuelle opération, je ne voulais qu'une chose, me débarrasser de cette maladie.
J'étais opérable.
Pendant mon séjour, j'ai essayé de recueillir des informations sur l'opération et ses conséquences et là j'étais moins motivée.

Rendez-vous avec le neurochir et quand il me parle des conséquences, mon choix était fait! NON!!

Il va jusqu'à me faire peur, me disant que si je ne faisais pas cette opération, je courrais des risques, vu que ça pouvait évoluer, ... bla, bla, bla.
Il était très motivé à m'opérer, je ne voulais pas.

Mon entourage, tout comme toi ne comprenais pas! TOUT le monde me poussait à la faire et... j'ai fini par céder!!!

Résultat: j'ai perdu le champs visuel gauche total aux 2 yeux, donc je ne vois rien à gauche depuis la ligne médiane!
Je ne vois que la moitié du visage de la personne qui est en face de moi!
Je suis donc plus handicapée qu'avant, j'ai du apprendre à marcher, car j'avais une perte d'équilibre sans la vue gauche.
Cette perte visuelle est très angoissante et j'ai en plus des crises, pas d'épilepsie mais d'angoisse, énormément d'angoisse et je t'avoue que mes crises épileptiques( crises partielles complexes) n'étaient rien à côté des crises d'angoisse que je fais!!

Inutile de te dire que je ne pourrais plus conduire de ma vie, que j'ai du abandonner mon métier, j’habite à la campagne, je n'ai rien tout près...un cauchemar...
Le plus dur dans tout ça: vivre avec les regrets! Le regret de ne pas avoir fait ce que MOI je pensais être le mieux et me laisser influencer par les autres!!
Des personnes pour qui c'est facile à dire "vas-y" mais qui ne sont pas concernés si des séquelles importantes arrivent!

J'en veut à tout le monde de m'avoir pousser, j'ai cédé et je m'en veux encore plus à moi !!

Le pire dans tout ça encore: les crises recommencent 2 ans après!!
Alors si j'ai payé cher de ma personne avec un handicap visuel pour refaire des crises... éh bien M*rde pour l'opération!!

Voilà, si tu veux continuer à insister et le faire changer d'avis, si ça se passe mal, penses que tu dois pouvoir vivre avec, mais surtout lui, est-il capable de vivre avec?

Courage, je voulais vous faire partager mon expérience, car je trouve très important que ce soit la personne malade à décider, sans influences extérieurs!!

Bien à vous!

Ton histoire est choquante.. je n'ose même pas imaginer à quel point tu doit être mal. Je ne suis pas à ta place mais dans tout les cas je te souhaite bon courage!  Neutral 
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