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Epilepsie et fratrie...

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Message par aladin Jeu 10 Jan 2008 - 16:40

Vous avez des frères et soeurs ? pour les parents, d'autres enfants ?
Comment se tissent les relations, comment vivent-ils la maladie de leur frère ou soeur ? Et vous comment avez vous vécu cela dans votre enfance/adolescence ?


Dernière édition par le Jeu 10 Jan 2008 - 16:49, édité 1 fois
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Message par aladin Jeu 10 Jan 2008 - 16:49

J'ai une soeur de 9 ans mon ainée et un frère d'un an de moins que moi; ils l'ont vécu très differement.
Ma soeur assez indifférente, distante de la maladie, elle a toujours eu du recul sur beaucoup de choses et n'a pas tendance a s'inquiéter outre mesure...

Par contre, mon jeune frère en a beaucoup souffert, mes parents s'occupaient trop de moi, pas assez de lui. Du coup, quand il était petit, il faisait des montées de température sans raison, des maux de ventre sans raison non plus et une énurésie assez tardive; Tout cela ayant cessé lorsque j'ai arreté de faire des crises. Il reste un jeune homme très anxieux, il m'a vu très souvent faire des crises au milieu de la nuit, celles ci débutant pas un cri, je crois qu'il devait avoir très peur...pas facile de voir sa soeur faire une crise généralisée quand on est gamin.
Et pour compliquer encore, le matin au réveil, il disait a mes parents que j'avais fait une crise, je le traitais de menteur...bah, oui m'en souvenais plus moi! :triste:
Désolée p'ti frère :desole: Sad

J'espère que ce court témoignage aidera les parents a ne pas oublier de prendre en charge également la souffrance des frères et soeurs...
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Message par ludivine Jeu 10 Jan 2008 - 17:01

Moi, j'ai un grand frère... Lorsque je suis tombée malade, il avait quitté la maison et moi aussi. Alors on se voit peu !

Il est très triste pour sa "petite soeur", lui et moi avons beaucoup souffert du décès de ma soeur jumelle, et il a peur de me "perdre" encore une fois. Je sais qu'avant qu'il se marie, à chque fois que j'étais hospitalisée, il me téléphonais pour me rassurer Very Happy .

Je l'aime mon grand frère ! I love you
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Message par Nesejet Jeu 10 Jan 2008 - 17:21

Bonne question... je vais en parler à ma soeur... il n'est jamais trop tard...
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Message par aladin Jeu 10 Jan 2008 - 17:27

Voilà, j'ai corrigé dans l'en-tête... : Fraterie, personne n'a relevé la big faute d'orthographe :mdr2: Je trouvais ca moche en l'écrivant, y avait un truc qui n'allait pas ! FRATRIE !
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Message par anne Jeu 10 Jan 2008 - 19:10

Mon petit frère a 10 ans de moins que moi. Quand on a appris que j'étais épileptique, il a géré les choses comme moi et mes parents. J'ai une maladie avec 1 nom et des médicaments donc il y a pire que moi. Et puis cela faisait 13 ans que je le faisais "tourner en bourrique" grimace donc 1 fois de plus ou de moins... yeah
Mathieu est ma plus grande fierté :calin: . Mes parents ont mis 10 ans à me faire 1 petit frère donc encore heureux qu'il soit parfait :who:
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Message par auriane Jeu 10 Jan 2008 - 21:52

Moi j'ai 2soeurs et je suis la dernière.
Quand on a appris que je faisais des crises d'épilepsie mes soeurs étaient déjà parties de chez mes parents faire leurs études ailleurs (j'avais 15ans et mes soeurs ont 4 et 6ans de + que moi).

Celle qui a 4ans de + que moi faisait des sincopes vagales(en gros elle tombait dans les pommes assez souvent parce qu'elle a grandit trop vite).Donc elle a eut 1 traitement et tout...on a jamais pu se suporter + de 1semaine sans se disputer(des fois elle me fais des réflexion sur la façon de prendre mon traitement ou elle comprend pas que ça me fasse déprimer autant quand je recommence à faire des crises... :enerve:mais je l'aime quand même! )



Sinon avec l'ainée,on a toujours était assez proche pour parler,surtout quand j'ai eut des choses à surmonter elle a toujours été là pour moi... :kissme: I love you et elle l'est encore (mais moins forcément vu qu'elle habite loin!)
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Message par tatouille Sam 12 Jan 2008 - 22:07

j'ai un fils ainee il avait 3 ans 1/2 quand sa soeur est nee. c'est pas facile pour lui il est tres inquiet. l'annee dernier il voulias plus allez a l'ecole car il avait peur de ne pas me retrouver a la maison a son retour. et oui je partais souvent a l'hopital. dejas pendant ma grossesse.

sa commence a allais mieux. je m'occupe de lui et je m'inquiete aussi pour lui.

j'espere que sa ira vite mieux. surtout que sa fait longtemps qu'il a pas vu sa soeur faire une crise.
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Message par titoune Sam 12 Jan 2008 - 22:15

J'ai 1 soeur qui a 6 ans de moins que moi et 1 frere qui a 8 de moins que moi. Avec ma soeur ça n'a jamais été la grande entente aussi avant qu'aprés que mon épilepsie ce soit manifesté. Par contre je suis trés proche de mon frere.
La premiere fois que j'ai fait une crise généralisé chez mes parents (4 ans 1/2 aprés ma premiere crise), je jouai dans la neige avec mon frere et ma soeur mais je pense que cela a plus marqué mon frere (qui avait 8 ans au moment) car il est resté avec moi pendant que ma soeur allé chercher ma mere. Je pense que c'est cela qui a fait que mon frere soit plus proche de moi.
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Message par Magouille Sam 12 Jan 2008 - 23:31

Alors pour ma part j'ai deux soeurs. La première a 27 ans et dans ma famille c'est elle qui s'interesse le plus à ma maladie, elle m'a vue en faire plusieurs. C'est même elle qui m'a pris un rendez-vous avec un nouveau neurologue.

Quant à ma ptite soeur de 17 ans m'a vue aussi faire des absences mais s'interresse pas autant.
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Message par aladin Dim 13 Jan 2008 - 19:51

En lisant vos différents témoignages, un truc ressort, plus la relation avec nos frères et soeurs est forte, plus "l'impact" de la maladie aura un role sur eux. Mais ce n'est pas la maladie qui modifie cette relation, elle ne rends pas plus proche et n'éloigne pas non plus; contrairement aux amitiés qui peuvent changer du tout au tout quand on leur apprends qu'on est malade...
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Message par obi-one Dim 13 Jan 2008 - 22:03

Ethan à 2 petites soeurs : Shirel et Canelle. Shirel avait à peine 2 ans quand Ethan a fait ses premières crises. Elle sait très bien voir quand Ethan fait une crise, elle comprend qu'il est fatigué et qu'il a "bobo tête" comme elle dit. Alors elle le laisse se reposer et parfois elle pleure.

Nous faisons en sorte de ne pas la laisser de côté lors d'une crise d'Ethan, on s'occupe de lui et après on explique à Shirel.

Le plus fatiguant c'est qu'elle copie sans cesse son grand frère et comme lui est hyper actif à cause de son traitement, nous avons 2 super actifs à la maison, j'espère que Canelle ne suivra pas le même chemin :who:
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Message par Invité Lun 14 Jan 2008 - 22:12

sandro etait present lors de la premiere crise de nao -raa et depuis il est paniqué des qu elle est malade qu elle a de la fievre .il se met a pleuré en ns disant qu il faut appeler le samu ou l emmener a l hopital. on a beau le rassurer ;li dire qu elle ne refera sans doute jamais de crises et que meme si elle recommençait ;on saurait quoi faire . mais rien ni fait ;il est anxieux et fait des cauchemards et a peur qu elle fasse une crise ds son lit et que l on ne l entende pas
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Message par pack2 Jeu 21 Fév 2008 - 23:23

j'ai un petit frere plus jeune que moi de 2 ans ça se passe bien sinon je suis tout le temp à l equart dans ma chambre entrain de composer de la zique je channte ou sur le net du moment qu on me laisse tranquuil je suis zen.
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Message par myev Lun 25 Fév 2008 - 10:03

J'ai trois garçons, 10,7 et 4 ans, celui de 7 ans est atteint du syndrome de Dravet, épilepsie sévère, il est "handicapé" retard global (voir troubles du comportement)et les relations avec ses frères sont plutôt mouvementées... Le grand comprend mais n'a pas la patience (nous pas toujours non plus !!) et avec le dernier c'est complexe puisqu'il le dépasse largement dans les apprentissages....
Hé oui, l'épilepsie c'est aussi parfois de lourds handicaps pour la famille....
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Message par aladin Lun 25 Fév 2008 - 12:19

myev a écrit:J'ai trois garçons, 10,7 et 4 ans, celui de 7 ans est atteint du syndrome de Dravet, épilepsie sévère, il est "handicapé" retard global (voir troubles du comportement)et les relations avec ses frères sont plutôt mouvementées... Le grand comprend mais n'a pas la patience (nous pas toujours non plus !!) et avec le dernier c'est complexe puisqu'il le dépasse largement dans les apprentissages....
Hé oui, l'épilepsie c'est aussi parfois de lourds handicaps pour la famille....

Parfois, je trouve que les proches souffrent autant voir plus que le patient lui même. :triste: Ca en rajoute a la culpabilité du patient envers sa famille... :triste:
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Message par obi-one Lun 25 Fév 2008 - 18:07

Je peux malheureusement te le confirmer Aladin
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Message par aladin Lun 25 Fév 2008 - 19:30

obi-one a écrit:Je peux malheureusement te le confirmer Aladin

Ton fils s'en rends certainement compte que tu souffre pour lui, et dans quelques années, c'est lui qui cherchera te protéger en évitant de te parler de ses craintes.

Obi-one, je ne suis pas a ta place, mais de part ce que j'ai vécu avec mes parents: n'oublies pas de vivre aussi pour toi !
Ton fils culpabiliserait plus tard de savoir que SA maladie t'a completement pourri la vie, et crois moi, cette culpabilité là est aussi difficile a porter que celle portée par les parents envers leurs enfants malades.

20 ans après, ma mère est dépressive, insomniaque et fait des tentatives de suicide a cause de moi et l'épilepsie; ce sont ses séquelles a elle.
Elle s'est privée toute sa vie pour moi, a souffert pour moi durant tant d'années, maintenant c'est moi qui porte la culpabilité en l'a voyant souffrir aujourd'hui. Elle a été forte toutes ces années et maintenant, elle s'écroule épuisée...

Ta situation est peut etre différente, j'en sais rien, mais prends soin de toi, le Papa Wink
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Message par myev Mer 27 Fév 2008 - 10:33

aladin a écrit:
myev a écrit:J'ai trois garçons, 10,7 et 4 ans, celui de 7 ans est atteint du syndrome de Dravet, épilepsie sévère, il est "handicapé" retard global (voir troubles du comportement)et les relations avec ses frères sont plutôt mouvementées... Le grand comprend mais n'a pas la patience (nous pas toujours non plus !!) et avec le dernier c'est complexe puisqu'il le dépasse largement dans les apprentissages....
Hé oui, l'épilepsie c'est aussi parfois de lourds handicaps pour la famille....

Parfois, je trouve que les proches souffrent autant voir plus que le patient lui même. :triste: Ca en rajoute a la culpabilité du patient envers sa famille... :triste:


Dans notre cas, je crois que notre fils ne se rend pas vraiment compte de la situation mais ayant grandit avec moi même avec une soeur handicapée mentale, je sais que ce n'est pas toujours facile pour les frères et soeurs. Le patient dans ce cas ne s'en rend nullement compte... A mon avis !
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Message par aladin Mer 27 Fév 2008 - 12:20

myev a écrit:
aladin a écrit:
myev a écrit:J'ai trois garçons, 10,7 et 4 ans, celui de 7 ans est atteint du syndrome de Dravet, épilepsie sévère, il est "handicapé" retard global (voir troubles du comportement)et les relations avec ses frères sont plutôt mouvementées... Le grand comprend mais n'a pas la patience (nous pas toujours non plus !!) et avec le dernier c'est complexe puisqu'il le dépasse largement dans les apprentissages....
Hé oui, l'épilepsie c'est aussi parfois de lourds handicaps pour la famille....

Parfois, je trouve que les proches souffrent autant voir plus que le patient lui même. :triste: Ca en rajoute a la culpabilité du patient envers sa famille... :triste:


Dans notre cas, je crois que notre fils ne se rend pas vraiment compte de la situation mais ayant grandit avec moi même avec une soeur handicapée mentale, je sais que ce n'est pas toujours facile pour les frères et soeurs. Le patient dans ce cas ne s'en rend nullement compte... A mon avis !

Pour les handicaps mentals lourds, certainement mais l'épilepsie est une maladie neurologique qui n'empeche pas la réflexion et qui n'atteint pas toujours (pas souvent même) le QI donc si tel est le cas, aucune raison pour qu'il n'en est pas conscience. Rolling Eyes

Pour le moment, il est très jeune mais en grandissant, on prends conscience de beaucoup de choses.
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Message par myev Ven 29 Fév 2008 - 14:51

L'avenir nous le dira... Parfois des épilepsies sévères, rares heureusement, s'associent à handicap lourd. Evidement faut pas voir tout en noir mais quand même il faut voir la réalité en face, à se faire des illusions la chute est parfois rude !! Vivre au jour le jour et profiter des petits moments de joie simplement, affronter les difficultés dans cet état d'esprit Wink
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Message par aladin Ven 29 Fév 2008 - 15:06

myev a écrit:L'avenir nous le dira... Parfois des épilepsies sévères, rares heureusement, s'associent à handicap lourd. Evidement faut pas voir tout en noir mais quand même il faut voir la réalité en face, à se faire des illusions la chute est parfois rude !! Vivre au jour le jour et profiter des petits moments de joie simplement, affronter les difficultés dans cet état d'esprit Wink

Oui, tu as raison, dans certains syndromes, c'est surement plus difficile de savoir ce que sera l'avenir de l'enfant. Même si nous sommes touchés par la meme maladie, c'est pas toujours évidemment de penser qu'il y a des formes beaucoup plus graves comme beaucoup plus légères. Wink
C'est quand meme très variable en fonction de chaque cas.
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Message par neira Ven 21 Mar 2008 - 20:08

salut c'est neira la petite nouvelle!!
moi j'ai des jumeaux, yaniss et nayel, ils m'ont vu faire une crise un soir et ça a été le drame pour eux, ils n'ont que deux ans!!!!! ce qui est terrible c'est qu'ils le sont également mais le neuro reste confiant, il dit qu'avec un traitement de deux ou quatre ans ça devrait le faire, quant à moi et bien c'est tant pis pour ma gueule car elle a été diagnosiqué à 25 ans alors que j'ai toujours fait des crrises
ma question c'est comment font les mamans épileptiques qui continuent à faire des crises pour s'occupper de leursenfants à la maison? je m'explique:
mon mari est français (je suis algérienne, personne n'est parfait Smile)))) et nous avons une nounou à alger qui reste avec moi mais une fois en france, j'angoisse à l'idée de faire une crise en m'ocuppant des enfants, ça m'est déjà arrivé de les faire tomber en tombant bien sûr et je sais également que nous ne pourrons pas nous payer de nounous, alors les filles comment faites vous?
j'ai également une petite margot pour laquelle je me fait du souci, le neuro me dit d'attendre encore quelques mois avant de lu ifaire un eeg, je vous dis pas comment je me sens!!!
aidez moi svp en me disant comment vous gérez votre maternité, en sachant qu'il m'arrive de faire des crises qui me laissent dans le coltar parfois une jurnée entière
bizzz à toutes et à tous
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Message par basant Lun 23 Fév 2009 - 11:58

Mes fils sont jumeaux et Bastien commence à être jaloux de son frère mais il sait que lorsqu'ils étaient bébés, c'est de lui dont je me suis le plus occupée car il faisait de l'hydrocéphalie. De toutes façons il s'est toujours senti un peu responsable de son frère (j'avais détecté l'épilepsie d'antoine depuis ses 2 ans, mais les médecins pensaient que c'était psy).
Maintenant la maladie de son frère est reconnue, il y a un traitement, et tout en voulant l'aider il essaie d'attirer mon attention.
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Message par aladin Lun 23 Fév 2009 - 15:12

Mon frère (1 an de moins que moi) faisait des maux de ventre régulièrement sans raison, il n'était pas propre la nuit, dès qu'il se faisait un bobo, il en faisait tout un cirque ect...bref, mon frère a réagit comme ca aussi.
Vis à vis des autres, il était plutot protecteur mais il savait aussi être blessant avec moi.
A l'adolesence, il m'a sorti des trucs durs en m'imitant faire une crise...
J'ai grandit trop vite et lui pas assez vite. No
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