Bonjour à tous

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Re: Bonjour à tous

Message par stephy le Jeu 3 Oct 2013 - 21:48

Bravo Anna je t'admire! Moi j'étais aide à domicile puis employée de vie scolaire ensuite puis arrêt complet pour traitement très lourd. tout au long de mes études on a aussi essayé de me faire changer de parcours. Quand j'ai passé la première épreuve de mon BAFA manque de pot coupure au cutter. La mono m'emmène chez le médecin et ne me lâche pas! Donc quand il me parle de gamma pour le tétanos. Je lui non mon neuro ne veut pas j'explique pourquoi la mono change de couleur bien sûr!! Le toubib n'écoute pas et en avant les gamas ! Résultat crises nocturnes une partie de la nuit! Le lendemain rdv au bureau des monos qui me dise on ne te donnera pas ton bafa rentre chez toi. Déjà en plein deuil de la mort à mon père je les regarde et leur dit ok mais au laisser moi finir ce que j'ai commencé juste pour moi. Résultat je l'ai eu et j'ai même été animatrice responsable (j'avoue ce n'était pas mon dada) comme nous étions tous jeunes étudiant ou éducateurs ou instits je leur ai dit par prudence pour les enfants et j'avoue que ça reste les plus étés de ma jeunesse. Ce qu'il y a avec l'épi c'est qu'il faut sans cesse se battre!
Je pense qu'arrivé un certain âge on se dit STOP! Mais je reste à croire qu'il faut qu'on continue tuer ce tabou autour de cette pathologie qui est aussi contraignante que le diabète ou la sclérose en plaque.
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Re: Bonjour à tous

Message par Anna7 le Jeu 3 Oct 2013 - 22:49

Je suis d'accord avec toi.
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Re: Bonjour à tous

Message par Anna7 le Jeu 3 Oct 2013 - 22:56

Aujourd'hui résultats du bilan sanguin à jeun : Bon à part le dosage du cholestérol un peu élevé (Je vais freiner sur les sauces et d'autres choses). La date de l'IRM est fixée à quelques mois. Mon nouveau neurologue est vraiment compétent. Aucun regret de l'avoir choisi. Pas de crises la journée, moins fatiguée je trouve, pas d'irritabilité (je pense que vous y etes pour beaucoup). Mais je me réveille souvent la nuit (cauchemars ? craintes ? nouveau traitement ?).


Dernière édition par Anna7 le Sam 5 Oct 2013 - 9:54, édité 1 fois
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Re: Bonjour à tous

Message par stephy le Ven 4 Oct 2013 - 11:43

C'est vrai ce forum permet de ce libérer! Aprés on se sent plus comme Mr tout le monde.
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Re: Bonjour à tous

Message par yannkuza le Ven 4 Oct 2013 - 14:30

Anna7 a écrit:Aujourd'hui résultats du bilan sanguin à jeun : Bon à part le dosage du bon cholestérol un peu élevé (Je vais freiner sur les sauces et d'autres choses). La date de l'IRM est fixée à quelques mois. Mon nouveau neurologue est vraiment compétent. Aucun regret de l'avoir choisi. Pas de crises la journée, moins fatiguée je trouve, pas d'irritabilité (je pense que vous y etes pour beaucoup). Mais je me réveille souvent la nuit (cauchemars ? craintes ? nouveau traitement ?).
C'est le mauvais cholesterol qu'il faut surveiller, ainsi que les tryglicérides essentiellement, les saucs c'est bon pour le cholesterol, mais pas pour le corps Twisted Evil 
Sommeil capricieux? J'y suis abonné, mais si tu as un nouveau traitement, il n'y est peut être étranger...
Détends toi :zeeen: 

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Re: Bonjour à tous

Message par yannkuza le Ven 4 Oct 2013 - 14:31

stephy a écrit:C'est vrai ce forum permet de ce libérer! Aprés on se sent plus comme Mr tout le monde.
Tu ne te sens plus du tout comme mr tout le monde, ou tu te sens au niveau de mr tout le monde?

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Re: Bonjour à tous

Message par stephy le Ven 4 Oct 2013 - 21:33

Eh bien sincèrement je dirai que je n'ai plus l'impression d'être une bête de foire unique dans son genre! Dans différents récits j'ai eu l'impression de me reconnaître. Alors que lorsque j'étais jeune on
me disais dans ma famille que j'étais incomprise et me sentais différente. Mais quand je vous lit je me dit que c'est ma famille qui n'a pas fait d'efforts pour essayer de comprise. Donc je me sens au niveau de Mr tout le monde.
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Re: Bonjour à tous

Message par yannkuza le Ven 4 Oct 2013 - 22:39

Je me sens comme moi même et cela me suffit bien mieux :mrgreen: 
La famille peut bien penser comme elle veut ça m'est égal aujourd'hui, je me dis qu'ils font avec ce qu'ils sont, les armes que on leur a données...
On ne vit pas pour les autres, mais pour soi même, l'essentiel est d'être bien dans ses baskets!

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Re: Bonjour à tous

Message par Kinetic le Ven 4 Oct 2013 - 23:50

Voyons, moi je suis au-dessus de Monsieur Tout-le-Monde, c'est une évidence ! Cool 
Ca va arranger mon image auprès de Stephy, ça...

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Re: Bonjour à tous

Message par yannkuza le Ven 4 Oct 2013 - 23:55

Kinetic a écrit:Voyons, moi je suis au-dessus de Monsieur Tout-le-Monde, c'est une évidence ! Cool 
Ca va arranger mon image auprès de Stephy, ça...
Ca va les cheville mr Kinetic?

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Re: Bonjour à tous

Message par Kinetic le Sam 5 Oct 2013 - 0:01

Ce sont les genoux, je t'ai dit ! :toctoc: 

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Re: Bonjour à tous

Message par Anna7 le Sam 5 Oct 2013 - 10:09

yannkuza a écrit:C'est le mauvais cholesterol qu'il faut surveiller, ainsi que les tryglicérides essentiellement, les saucs c'est bon pour le cholesterol, mais pas pour le corps Twisted Evil 

Sur le résultat du bilan c'est le cholestérol en général.
Moins de sport ces temps ci.
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Re: Bonjour à tous

Message par Anna7 le Sam 5 Oct 2013 - 22:27

Aujourd'hui augmentation du dosage du keppra. En lisant les récits de chacun sur ce traitement, j'avoue que cela me fait un peu peur ...
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Re: Bonjour à tous

Message par MuffinShow le Sam 5 Oct 2013 - 22:34

Anna7 a écrit:Aujourd'hui augmentation du dosage du keppra. En lisant les récits de chacun sur ce traitement, j'avoue que cela me fait un peu peur ...
Il ne faut pas te référer aux témoignages, chacun réagit différemment à un médicament. Ne t'effraie pas inutilement mais sois attentive à la "répercussion" du traitement sur ton mode de fonctionnement. Reste confiante :top: 

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Re: Bonjour à tous

Message par Anna7 le Dim 6 Oct 2013 - 11:15

Merci avant tout pour votre soutien à tous qui depuis une semaine m'apporte du bien.

Pour le lamictal qui stabilisait jusqu'à maintenant à peut près mon épilepsie, il est vrai qu'il provoque des effets secondaires chez moi. Peut etre que certaines personnes pourraient se dire ; "Mais pourquoi ne pas essayer ou ne pas avoir essayer autre chose avant ?". Je préfère avoir un traitement qui marche à peut près depuis 15 ans que de chercher pendant 15 ans et avoir de multiples crises. Ce sont tout de meme ces crises qui me font éprouver de la tristesse. Et puis j'ai vécu et je vis de merveilleux moments. A partir de la semaine dernière c'est l'association avec le keppra, peut etre que mon raisonnement sera différent si cela ne marche pas et/ou qu'il y a des effets secondaires que je n'arrive pas à surmonter.
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Re: Bonjour à tous

Message par MuffinShow le Lun 7 Oct 2013 - 9:14

C'est tout à fait compréhensible d'adopter un médicament qui nous stabilise en faisant abstraction de ses effets secondaires. C'est d'autant plus courageux. Mais tout est question de priorité. Vois comment keppra agit, ce qu'il t'apporte et pèse le pour et le contre pour juger, avec du recul, si cette association est à conserver. Tu t'effraies des témoignages au sujet de keppra parce qu'aucune personne satisfaite de ses effets ne viendra faire ses éloges sur le forum. Donc tâche de rester objective et optimiste.

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Re: Bonjour à tous

Message par Anna7 le Lun 7 Oct 2013 - 16:03

MuffinShow a écrit:C'est tout à fait compréhensible d'adopter un médicament qui nous stabilise en faisant abstraction de ses effets secondaires. C'est d'autant plus courageux. Mais tout est question de priorité. Vois comment keppra agit, ce qu'il t'apporte et pèse le pour et le contre pour juger, avec du recul, si cette association est à conserver. Tu t'effraies des témoignages au sujet de keppra parce qu'aucune personne satisfaite de ses effets ne viendra faire ses éloges sur le forum. Donc tâche de rester objective et optimiste.
Merci pour tout ce que tu me dis, çà me fait du bien.
Aujourd'hui bonne nouvelle, le rv neurochir pour consultation externe est prévue le mois prochain (çà n'a pas trainé depuis le 24/10).
Il demande à me rencontrer. L'IRM est prévue le mois d'après. Je n'aurai jamais pensé que j'aurai un rv aussi vite.
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Re: Bonjour à tous

Message par yannkuza le Lun 7 Oct 2013 - 17:14

"Tout vient à point à qui sait attendre" Wink 
Tant mieux si tu as obtenu tes rendez vous aussi vite! :top: 

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Re: Bonjour à tous

Message par MuffinShow le Mar 8 Oct 2013 - 8:26

Tout s'organise très vite autour de toi et c'est une bonne chose, rien de plus mortel de patienter 3 mois entre chaque examen Evil or Very Mad Tu nous tiendras au courant !

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Re: Bonjour à tous

Message par Anna7 le Mar 8 Oct 2013 - 11:50

Merci à vous.
çà me redonne vraiment le moral.
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Re: Bonjour à tous

Message par Anna7 le Mer 20 Nov 2013 - 19:51

RV neurochir bien passé. Peut-etre passage en monothérapie keppra ? A voir le mois prochain avec mon neuro.
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Re: Bonjour à tous

Message par MuffinShow le Jeu 21 Nov 2013 - 8:47

Anna7 a écrit:RV neurochir bien passé. Peut-etre passage en monothérapie keppra ? A voir le mois prochain avec mon neuro.
ça demande un peu de temps et donc de la patience mais il faut croire au développement favorable. Contente pour toi si tu te débarrasses de tes autres médocs :top: 

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Re: Bonjour à tous

Message par Anna7 le Sam 23 Nov 2013 - 11:24

Quelques jours sont passés depuis la visite avec un neurochir cette semaine.
Je vous avoue que depuis ma sortie de ce rendez-vous j'ai beaucoup pleurer, que ce soit à la sortie, au retour à la maison, le matin au réveil, au travail (à l'écart de tout le monde), le soir dans mon lit. La tristesse m'a rattrapé. Je ne pouvais presque plus m'arrêter de pleurer. Je me posais pleins de questions et j'étais très inquiète. Comme vous le savez, depuis cette année, mon épilepsie s'est fortement déstabilisée. Un mal-être dû à ma maladie a refait surface. J'ai beaucoup échanger avec le neurochir. Mais au final, la cause de mon épilepsie est toujours inconnue et celle-ci est difficile a cerné selon les comptes rendu et mes propos. Les EEG montrent toujours une anomalie côté gauche. Il m'a aussi fait part que certaines choses de mon quotidien vont hélàs changer. L'IRM programmée par mon neuro est dans 1 mois. Le neurochir m'en fera surement passer une autre après le résultat avec du matériel plus précis. Il me fera passer également un petscan et m'hospitalisera. J'ai hate d'être au mois prochain et d'en savoir plus. Je dois voir mon neuro dans une dizaine de jours pour faire le point depuis mon dernier rendez-vous. L'épilepsie est une maladie tellement complexe. Ce week-end je suis en repos et les pleurs incontrôlables ont disparus.
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Re: Bonjour à tous

Message par yannkuza le Sam 23 Nov 2013 - 12:16

Alors profite de ton week end pour t'aérer la tête!

Bonnes reposailles

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Re: Bonjour à tous

Message par aladin le Sam 23 Nov 2013 - 14:47

Ce sont des periodes pleines de questionnements qui sont difficiles a vivre. Je connais hélas...
Tu es sur une belle route, la route de la guerison par l'operation qui je te souhaite sera possible.

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