Bonjour à tous

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Re: Bonjour à tous

Message par MuffinShow le Sam 23 Nov 2013 - 15:36

La neurochirurgie ou le recours inespéré. Je l'ai attendue 20 ans. Je te souhaite qu'elle te soit salvatrice Exclamation
En attendant, repose ta psyché, prends un grand bain de projets positifs :top:

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Re: Bonjour à tous

Message par Anna7 le Dim 24 Nov 2013 - 22:27

Ce qui m'a surtout chamboulé après l'avoir rencontré, c'est qu'il faudrait que je change de boulot. Déjà que j'ai eu du mal a trouvé un travail fixe pendant un an ...
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Re: Bonjour à tous

Message par Anna7 le Mer 4 Déc 2013 - 21:26

RV avec mon neuro en fin de semaine pour faire le point. Pas de crise depuis la mise en place du keppra en association avec le lamictal depuis fin septembre. Le rendez-vous IRM approche ...
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Re: Bonjour à tous

Message par yannkuza le Jeu 5 Déc 2013 - 8:55

Tiens nous au courant Anna! Bonjour à ton neuro :sors: 
C'est une super nouvelle que tu sois stabilisée depuis fin septembre! :youpi: 
Bonne journée :coucou: 

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Re: Bonjour à tous

Message par MuffinShow le Jeu 5 Déc 2013 - 18:18

Anna7 a écrit:RV avec mon neuro en fin de semaine pour faire le point. Pas de crise depuis la mise en place du keppra en association avec le lamictal depuis fin septembre. Le rendez-vous IRM approche ...
Faites un bon point :mrgreen: 
ça sent bon les résultats probants. ça fait plaisir et c'est mérité :top: 

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Re: Bonjour à tous

Message par feline65 le Ven 6 Déc 2013 - 10:41

Bonjour,
Oui il est vrai que les épiletiques sont souvent fatigués. Si tu aimes ton métier je comprend que cela n'est pas facile d'accepter cette maladie. Donc bon courage pour ton irm
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Re: Bonjour à tous

Message par Anna7 le Ven 6 Déc 2013 - 16:32

feline65 a écrit:Bonjour,
Oui il est vrai que les épiletiques sont souvent fatigués. Si tu aimes ton métier je comprend que cela n'est pas facile d'accepter cette maladie. Donc bon courage pour ton irm
Merci. Je vais déjà aller étapes par étapes. On verra bien ce que l'IRM nous dévoile.
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Re: Bonjour à tous

Message par Anna7 le Ven 6 Déc 2013 - 16:39

RV neuro OK. Diminution progressive du lamictal avec surveillance +++ car je suis tout de même à 500mg par jour associé à du keppra 1g par jour. Et augmentation progressive du keppra à 2g par jour. En espérant ne pas faire survenir de crises. Croisons les doigts ... Peut être que certains d'entre vous ont été confronté à cette situation ?
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Re: Bonjour à tous

Message par MuffinShow le Ven 6 Déc 2013 - 21:06

Anna7 a écrit:RV neuro OK. Diminution progressive du lamictal avec surveillance +++ car je suis tout de même à 500mg par jour associé à du keppra 1g par jour. Et augmentation progressive du keppra à 2g par jour. En espérant ne pas faire survenir de crises. Croisons les doigts ... Peut être que certains d'entre vous ont été confronté à cette situation ?
En tant que pharmaco résistante, l'augmentation de keppra n'a pas plus stabilisé les choses. Les choses semblent de meilleure augure pour toi :top: 

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Re: Bonjour à tous

Message par Anna7 le Ven 20 Déc 2013 - 14:00

IRM passée aujourd'hui toute à fait normale. EEG toujours perturbé à gauche. Pas de crises depuis 3 mois. Heureuse qu'il n'y ai rien à l'IRM et d'être stabilisée (Pourvu que çà dur ... car on continue toujours de diminuer le lamictal jusqu'à l'arrêt complet pour ne prendre au final que le keppra). Mais la cause reste tout de même inconnue ...
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Re: Bonjour à tous

Message par MuffinShow le Sam 21 Déc 2013 - 10:08

Anna7 a écrit:IRM passée aujourd'hui toute à fait normale. EEG toujours perturbé à gauche. Pas de crises depuis 3 mois. Heureuse qu'il n'y ai rien à l'IRM et d'être stabilisée (Pourvu que çà dur ... car on continue toujours de diminuer le lamictal jusqu'à l'arrêt complet pour ne prendre au final que le keppra). Mais la cause reste tout de même inconnue ...
Je ne dis pas que l'essentiel est d'être stabilisée, mais c'est déjà un grand pas. Nombreux épileptiques ne connaissent pas la cause de leur mal  :chépa: 

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Message par Anna7 le Sam 21 Déc 2013 - 10:15

Mais c'est tout de même le flou ... Je ne vois pas arriver les crises ni de me les souvenir. Lors de mes absences, je sais que je suis ailleurs sans comprendre ce que mon interlocuteur me dit. Dans la vie de tous les jours, j'ai plutôt une très bonne mémoire et lorsque j'entreprends un acte quelconque au moment présent je vais jusqu'au bout avec concentration ...
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Re: Bonjour à tous

Message par MuffinShow le Sam 21 Déc 2013 - 10:20

Anna7 a écrit:Mais c'est tout de même le flou ... Je ne vois pas arriver les crises ni de me les souvenir. Lors de mes absences, je sais que je suis ailleurs sans comprendre ce que mon interlocuteur me dit. Dans la vie de tous les jours, j'ai plutôt une très bonne mémoire et lorsque j'entreprends un acte quelconque au moment présent je vais jusqu'au bout avec concentration ...
Je connais ce que tu décris. La cause identifiée, avec intervention réalisée, mon problème n'est toujours pas réglé. Il faut garder le moral en attendant d'être stabilisée complètement ou relativement.

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Message par Anna7 le Sam 21 Déc 2013 - 10:28

Bonjour MuffinShow,
Petite question (que tu as surement répondu) : Quelle est la cause de ton épilepsie ?
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Message par MuffinShow le Sam 21 Déc 2013 - 10:37

Anna7 a écrit:Bonjour MuffinShow,
Petite question (que tu as surement répondu) : Quelle est la cause de ton épilepsie ?
Hello Anna7 J'ai une dysplasie corticale au niveau du cortex occipital droit, foyer sur lequel on ne peut intervenir davantage sans engendrer des séquelles visuelles. Au moins, j'ai la chance de connaître le pourquoi du comment  :mrgreen: 

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Message par Anna7 le Sam 21 Déc 2013 - 10:42

Le neurochir que j'ai rencontré le mois dernier avait mentionné que si l'on ne trouvait rien ou que l'on ne voyait pas grand chose, il ferait un autre irm avec du matos plus perfectionné.
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Message par MuffinShow le Sam 21 Déc 2013 - 10:46

Anna7 a écrit:Le neurochir que j'ai rencontré le mois dernier avait mentionné que si l'on ne trouvait rien ou que l'on ne voyait pas grand chose, il ferait un autre irm avec du matos plus perfectionné.
Tu peux effectivement avoir des irm avec injections. Il s'agit de traceurs qui définissent plus précisément une zone épileptogène. Mais tes neurologues t'expliqueront ça mieux que moi  :top:


Dernière édition par MuffinShow le Sam 21 Déc 2013 - 10:56, édité 1 fois

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Message par Anna7 le Sam 21 Déc 2013 - 10:48

L'irm que j'ai passé hier était avec injection ... et il n'y avait rien.
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Re: Bonjour à tous

Message par MuffinShow le Sam 21 Déc 2013 - 10:56

Anna7 a écrit:L'irm que j'ai passé hier était avec injection ... et il n'y avait rien.
Certes mais il y a encore une armada d'examens qu'ils se feront un plaisir de te faire endurer... Ne sois pas si pressée.
Il m'a fallu 10 ans pour que cette zone épileptogène soit définie.
Courage Anna7 ! Et puis la tête est aux fêtes !!  cheers 

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Re: Bonjour à tous

Message par Anna7 le Sam 21 Déc 2013 - 11:03

Merci Bonnes Fêtes à toi aussi. Comme ma tête est plutôt bien sur le bon cap ... profitons en ...  :feu:
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Re: Bonjour à tous

Message par MuffinShow le Sam 21 Déc 2013 - 11:17

Anna7 a écrit:Merci Bonnes Fêtes à toi aussi. Comme ma tête est plutôt bien sur le bon cap ... profitons en ...  :feu:
Très heureuses fêtes de fin d'année Anna7  !! :flute:

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Re: Bonjour à tous

Message par Cedric97432 le Sam 21 Déc 2013 - 14:10

Je vais parler de mon cas, bien que cela soit rapide, je ne sais pas d'ou ca viens  No 
Personne n'a tenté de faire d'examen plus poussé qu'un IRM ou un scanner, rien n'est visible.
Donc je reste avec un grand point d'interrogation sur ma tête.  lol! lol! 
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Re: Bonjour à tous

Message par Anna7 le Sam 21 Déc 2013 - 18:06

Mon dernier IRM datait de 1999 ne révélant aucune anomalie. Les EEG ont toujours montré un dysfonctionnement au niveau temporal gauche. Mon nouveau neuro a tout de même fait bien avancé les choses en quelques mois ... C'est bien de rencontrer des professionnels qui prennent le temps d'écouter et d'approfondir les choses ... Cela reste pour l'instant un grand dilemne mais les choses avancent ...
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Re: Bonjour à tous

Message par Anna7 le Mar 11 Fév 2014 - 21:56

Continuité de diminution progressive du dosage de lamictal. J'arrive à 150-0-100. Pour l'instant, pas de crises myocloniques depuis 4 mois et demi (TOUCHONS DU BOIS) ni de troubles du comportement avec le keppra. Par contre, 2 jours la semaine dernière avec absences matin et soir. Pas d'absences depuis. RV neuro à la fin du mois.
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Re: Bonjour à tous

Message par corinna.beuve le Mer 12 Fév 2014 - 8:19

Bonjour Anna tout ça me semble bien pour toi j'espère que ça ira même encore mieux. Moi aussi je viens de consulter un nouveau neuro il veut totalement me faire changer traitement mais pas question de diminution pour autant. Tiens nous au courant de ce que sa donnera à la fin du mois bon courage
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