SYNDROME DE DOOSE NON IDIOPATHIQUE

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SYNDROME DE DOOSE NON IDIOPATHIQUE

Message par christellecassiline le Lun 30 Sep 2013 - 12:58

Bonjour tout le monde,
Merci de votre soutien.
Nous savons maintenant que l'épilepsie de Cassiline qui a 7 ans est provoquée par une maladie qui éteint sont système nerveux petit à petit et provoque une démyélinisation. Donc le fait qu'elle soit de plus en plus ralentie n'est pas du dans son cas à la médication, mais belle et bien à la leucodystrophie qui a été vue dans la biopsie de sa peau. Un autre combat s'engage pour ma famille et moi contre la paralysie qui va l’envahir. De plus le médecin ma dit que sont age mental n'allait pas vraiment évoluer non plus. Je vous souhaite bon courage à tousse car je sais que l'épilepsie pure est un combat de tous les jour.
Encore merci de tout cœur.
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Re: SYNDROME DE DOOSE NON IDIOPATHIQUE

Message par agathe23 le Lun 30 Sep 2013 - 13:39

Bonjour christellecassiline

Je vois que les nouvelles ne sont pas super, ta fille ne vas pas devenir paralyser j'espère ? A l'école sa se passe bien, la maîtresse est contente de ses progrès ? Il est vrai que l'épilepsie n'est pas facile a vivre tout les jours, mon voisin m'a encore calmer une crise il y a quelques jours, maintenant il est habituer mais sa m'ennuie d'en faire devant lui, au début, c'est toujours impressionnant mais quand même. Je sais qu'au collège j'avais beaucoup de moquerie au point d'appeler mon frère qui est venue dans ma classe expliquer la maladie. Je souhaite beaucoup de courage a la puce de tout coeur, vraiment car sa ne doit pas être facile pour elle. tu es de quel département ? merci, au plaisir de te lire. Agathe23
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Re: SYNDROME DE DOOSE NON IDIOPATHIQUE

Message par nebio le Lun 30 Sep 2013 - 13:51

Bonjour Christellecassiline,
je suis désolée pour toi et ta fille j'espère de tout mon coeur que tout s'arrangera pour ta fille, ton message est touchant et m'a vraiment ému j'ai deux enfants et je sais ce que sais de s'inquiéter pour eux bon courage à vous
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Re: SYNDROME DE DOOSE NON IDIOPATHIQUE

Message par MuffinShow le Lun 30 Sep 2013 - 19:26

Bonsoir,
J'espère que votre combat sera rapidement facilité par des découvertes. La science est votre alliée et je vous souhaite beaucoup de courage pour tout. Merci à toi.

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Re: SYNDROME DE DOOSE NON IDIOPATHIQUE

Message par corinette le Lun 30 Sep 2013 - 20:15

Bonsoir, que dire si ce n'est que je te souhaite, que je vous souhaite que la science avance...Je vous souhaite d'être portés par une énorme dose de courage, d'espoir, de force de vie...Elle déplace des montagnes . Merci à toi Christelle, et si besoin, nous restons là.
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Re: SYNDROME DE DOOSE NON IDIOPATHIQUE

Message par yannkuza le Lun 30 Sep 2013 - 21:34

Bonsoir Christelle, merci à toi, et surtout prenez soin de votre petite Cassiline, c'est le plus important et la priorité de votre famille. Courage et bisou au petit ange.

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Re: SYNDROME DE DOOSE NON IDIOPATHIQUE

Message par aiduba974 le Lun 30 Sep 2013 - 23:08

Bonsoir Christelle,

En ce qui concerne l'origine de l'épilepsie comme tu le décris, j'en suis vivement surpris.
Une dégénérescence (démyélinisation comme tu le soulignes) du cerveau, es tu allée voir sur certains sites spécialisés en sciences (non seulement neurologique mais avancée médicale)?

je te propose les site du NSF, NASA (bien que l'orientation est plutôt dirigée vers le high-tech : ces sites sont en Anglais américain, la traduction en français n'est pas très génial car certains mots sont mal ou pas traduits).
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