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Message par Papaencolère Jeu 10 Jan 2008 - 19:14

Bonjour et bonne année à tous,voilà ,je suis Papaencolère,peut-être que certains ou certaines me connaissent déjà via d'autres sites sur l'épilepsie.Je suis le papa d'une petite fille de 5 ans maintenant, atteinte du syndrôme valproïc acide et handicapée à plus de 80 %.Sa maman épileptique prenait de la dépakine pendant sa grossesse et n'a pas été prévenue par ses médecins des effets ravageurs et tératogènes de ce médiment sur la croissance du foetus.Loin de faire le procès de la dépakine concernant le traitement des crises d'épileptie ,je peux vous affirmer que ce médicament ne peut être prescrit pendant la grossesse,maintenant,nous savons que nous ne sommes plus isolés concernant le syndrôme dont souffre notre fille.Donc ce petit message et cette présentation pour éviter à d'autres futures mamans,des risques de la dépakine pendant la grossesse.Merci beaucoup de m'avoir lu,à bientôt.
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Message par aladin Jeu 10 Jan 2008 - 19:30

Bienvenue ici Papaencolère :bienvenue:
Je me souviens bien de toi, ton témoignage m'avait marqué. :triste: Comment va ta fille aujourd'hui ?
Est ce qu'il y a 5 ans, la grossesse de ta femme avait été suivi comme ils font de nos jours, c'est a dire, des échos morpho plusieurs fois pendant la grossesse et le "truc" folique avant la conception ? Je suppose que les médecins n'avaient rien détecté avant l'accouchement ?!
C'est une angoisse de plus quant a l'avenir...
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Message par anne Jeu 10 Jan 2008 - 19:31

Meric Papaencolère :kissme:
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Message par ludivine Jeu 10 Jan 2008 - 22:21

Contente de te relire, je sais que tu passes souvent sur le forum. J'ai les mêmes questions qu'Aladin, alors je ne vais pas me répéter...

:calin: a toute ta petite famille
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Message par Magouille Jeu 10 Jan 2008 - 23:11

Bienvenue à toi sur le forum, je me rappelle de t'avoir lu aussi.

Qu'est-ce que le syndrôme valproïc acide ?

:calin:
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Message par Nesejet Ven 11 Jan 2008 - 10:24

L'acide Valproïc provoque une augmentation du taux de GABA cérébral par inhibition de la GABA alpha cétoglutarate transaminase.
Effets possible sur les
inhibiteurs du GABA et/ou du blocage des canaux sodiques
voltage-dépendants.
Provoquerait une réduction des taux cérébraux d'aspartate.
Diminution des capacités du cerveau... (Pb au niveau des synapses, échanges difficile entre les neurones).

C'est ça Papaencolère ???
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Message par Papaencolère Ven 11 Jan 2008 - 21:05

bonsoir à toutes et tous ,en fait le syndrôme valproate acide ,s'est la maladie ou les anomalies (handicap) liées à la prise de dépakine pendant la grossesse,il faut savoir maintenant que ce médicament est fortement tératogène même à faible dose et qu'il devrait être supprimer pour une femme épileptique voulant un enfant,il est vrai que souvent les enfants souffrants de ce syndrôme ont des problèmes cérébraux mais cela ne se limite pas juste à cela.Pour répondre à vos divers questions,je peux vous dire que nous passons parfois par des moments pénibles avec Charlotte mais hélas nous ne pouvons baisser les bras car elle a besoin de beaucoup d'attention,c-à-d qu'elle ne voit pas ,n'entent pas,ne parle pas ,a de gros problèmes pulmonaires et est nourrie souvent artificiellement .En ce qui conserne la grossesse de mon épouse,toutes les questions consernant les risques probables avaient étés posées auprés des différents médecins,gynéco,neuro ets,de plus plus de 12 échographies dont une morphologique à 27 semaines avant que l'on ne découvre la première anomalie,une ponction amiotique mal executée n'a pas permis de déceler le moindre handicap,d'où notre combat actuellement contre ses médecins et la firme Sanofi.Ce message n'est pas écrit pour vous effrayer mais pour vous prévenir des risques que peut entrainer ce médicament,et j'espère que vous ferez passer le message ,Merci et à bientôt,
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Message par aladin Ven 11 Jan 2008 - 21:33

Papaencolère, ton témoignage est super important! Les médicaments que nous prenons sont très récents, peu d'études a leur sujet; alors que la dépakine existe depuis des décennies maintenant. J'imagine que si on découvre seulement maintenant de tels dangers avec la dépakine, qu'en sera-t-il des autres traitements ?! Ils ne sont pas anodins! Il faut que nous le sachions.
Qu'elles seront les conséquences pour des enfants nés sous dépakine (ou autre d'ailleurs) dans 30 ans ?! Personne ne peut réellement le savoir!
Exemple, tous les médicaments récents, découverts il y a moins de 10 ans, comment les médecins peuvent ils affirmer ce que ses enfants deviendront en grandissant ?! (même si a la naissance, ils vont bien, ils pourraient etre stériles par exemple!)

Le problème, c'est que c'est une large question, car nous mêmes sous traitement, personne ne peut affirmer si ces traitements auront un jour des conséquences sur notre santé...qu'en sera-t-il quand nous aurons 60 ans, en ayant passé toute notre vie sous anti-épileptiques ?!
Il a fallu 11 ans aux neuros pour réaliser que le sabril nous bouzillait le champs visuel et apparemment ils l'ont découvert par hasard !!! Ce n'est qu'un exemple parmis d'autres...

PS: décidément, c'est a nouveau sanofi aventis...ceux là, je commence a les avoir dans le colimateur !
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Message par savana Ven 11 Jan 2008 - 22:22

C'est quoi cette firme sanofi aventis ?
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Message par titoune Ven 11 Jan 2008 - 23:12

Sanofi aventis est un laboratoire pharmaceutique qui fabriquen entre autres la dépakine ou le doliprane.
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Message par savana Sam 12 Jan 2008 - 11:47

D'après ce que j'en ai lu, ils ont l'air dangereux affraid . Je vais me méfier de leurs médicaments, en particuliers des dolipranes. Je suis une accro lol!
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Message par anne Sam 12 Jan 2008 - 12:17

Les dolipranes et les dafalgan sont les anti-douleurs conseillés aux épileptiques. Ne pas prendre l'aspirine et prendre l'efféralgan le moins possible.
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Message par Magouille Sam 12 Jan 2008 - 13:56

Merci tout ça est toujours bon à savoir, notament le témoignage de papa en colère, heureusement pour moi je suis plus sous dépakine. J'ai l'impression que c'est un médicament pas aussi efficace qu'on ne le croit...
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Message par aladin Sam 12 Jan 2008 - 14:04

Sanofi est aussi le labo du sabril d'ou ma réaction Suspect
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Message par anne Sam 12 Jan 2008 - 14:34

Je vous ai dit tout ça car les psychiatres qui travaillent avec moi ont eu ces propos quand nous avons parlé d'1 enfant suivi en psychiatrie infanto-juvénile qui a fait des crises. Ils ont déduit des bilans (psychiatriques,...) que ses trouble "du comportement" sont du à ses crises et non à un trouble psychiatrique. L'instit de l'enfant nous l'avait envoyé car l'enfant avait des "troubles du caractère" sans se dire que ces moments de changement de comportement sont du aux crises.
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Message par Sandra Sam 12 Jan 2008 - 23:02

Magouille a écrit:Merci tout ça est toujours bon à savoir, notament le témoignage de papa en colère, heureusement pour moi je suis plus sous dépakine. J'ai l'impression que c'est un médicament pas aussi efficace qu'on ne le croit...

c'est pareil ppour moi quand je suis tombé enceinte de mon deuxieme enfants, mon médecin de famille m'a dit qque j'aurais du le prévenir de mon envie de maternité, mais bon je pensais pas que ce soit nécessaire! il m'a jamais dit de stopper mon traitement, je le faisait de moi meme car la depakine avait un effet secondaire sur moi, il me fatiguait énormément!!!

Je suis bien contente d'avoir arreter!!! quand je vois ce qui est arrivé à la fille de papaencolère 😢
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Message par neira Mar 8 Juil 2008 - 10:47

bonjour papaencolère
te dire que je suis navrée pour toi serait un euphèmisme mais je voudrais te livrer mon propre témoignage:
j'avais entendue parler de l'effet tératogène de la dépakine sur le foetus, je l'ai donc arrêté pendant ma grossesse, j'ai pris acide valproique, j'ai fais gaffe à tou arrêté également le tégrétol par principe de précautions, résultat: mes jumeaux sont épileptiques!!!!!!
les neuros m'ont pourtant tous affirmés que mes enfants ne seraient jamais épileptiques et ça tu vois ça me donne des envies de meurtres; mais bon c'est interdit par la loi Wink
deuxième grossesse; j'ai arrêté aucun médicament, je n'ai pas pris d'acide folique; résultat ma fille va trés bien!!!
est ce un contre-exemple? est ce la faute à pas de chance?
si ça peut t'aider à supporter cette douleur que nous pouvons à peine toucher du doigt et bien ne t'en prives pas et de toutse façons ces laboratoires ne sont JAMAIS blancs comme neige
désolée pour toi et désolée de ne pouvoir te dire que ça et que bien sûr toutes mes pensées vont à charlotte
bisous
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Message par neira Mar 8 Juil 2008 - 10:49

oups je voulais dire que j'avais pris de l'acide folique (celui qui est sensé protéger le système nerveux central du bébé)
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Message par neira Jeu 1 Avr 2010 - 11:55

salut à tous et à toi papaencolère
je respecte ta douleur, je voudrais juste te dire une petite chose: je suis épileptique, j'étais sous dépakine et tégrétol, pharmaco résistante à tout, et bien pendant ma première grossesse j'avais entendu parler des effets tératogènes de la dépakine, j'ai pris donc la décision (.....) de ne pas en prendre pendant ma grossesse. résultat des courses: les deux sont épileptiques
que doit-on en tirer comme résultat?
ma deuxième grossesse, j"ai décidé de ne pas l'arrêter, et je touche du bois jusqu'à présent margot ne l'est pas!!!!!!
le truc c'est que cette maladie est une véritable cochonnerie, plaie et j'en passe
si j'avais su je n'aurais pas fait d'enfants pour ne pas leur faire subir ce que je subis mais je n'aurais jamais la tonne de câlins que j'ai chaque matin
à chaque jour suffit sa peine
par contre si tu veux rentrer dans le chou de sanofi ne te gêne pas, je suis même là... au fait j'étais sous acide folique pendant le premier trimestre de ma grossesse des jumeaux
regarde ta fille droit dans les yeux, même si elle ne te voit pas elle te sent et dis toi que c'est la plus belle choses au monde que tu as, un trésor qui t'apporte et t'apportera des trésors insoupçonnables
je t'embrasse
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