Prise de poids avec de l'acide valproique ??

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Message par Isabelle222 le Ven 4 Oct 2013 - 1:12

Est ce ue d'entre vous avez pris bcp de poid avec ce médic ??

Il ma donner le choix entre lui ; plus performant selon le neuro mais prise de poid
Ou lamisil pas d'effet secondaire ou presque mais moins performant
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Message par Isabelle222 le Ven 4 Oct 2013 - 1:14

Oups lamictal pas lamisil ça s'est corriger tout seul désolé
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Message par Kinetic le Ven 4 Oct 2013 - 8:11

Bonjour,
L'acide valproïque peut ouvrir l'appétit. Dans ce cas-là, il faut faire un peu attention. J'avais peur comme toi et j'ai donc demandé conseil à un nutritionniste. Tout s'est bien passé pour moi.
Ton neurologue te laisse le choix ? Pourquoi ne pas faire un essai quitte à en changer plus tard ?

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Message par Isabelle222 le Ven 4 Oct 2013 - 9:54

je croyais qu'une fois commencer on ne pouvait changer a part lorsque ca ne fonctionne vraiment pas... j'avais peur qu'une fois débuté le neuro ne veuille plus changer si ca fait pas mon bonheur...? ou si je trouve les symptomes trop difficile a vivre...

en fait mon questionnemen étant donné que je n'ai que récemment des plus grosses crises mais que je demeure consciente et qui a part m'incommoder ne m'empeche pas de fonctionner, si j'aurais pu poursuivre sans médic ... le diagnostique me fait peur ... conséquence job, assurance auto et regard des autres... cela fait des années que j'en ai sans le savoir vraiment cétait quoi et je fonctionnais bien... jai jsute peur que ca empire...
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Message par yannkuza le Ven 4 Oct 2013 - 15:47

N'arrêtes surtout pas ton traitement, un arrêt et c'est le risque de repartir en crises, et parfois de plus belle...

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Message par aladin le Ven 4 Oct 2013 - 16:28

yannkuza a écrit:N'arrêtes surtout pas ton traitement, un arrêt et c'est le risque de repartir en crises, et parfois de plus belle...
..... sans l'avis de ton neuro. Le anti epileptiques doivent toujours etre mis en place et arrêtés tres progressivement et avec un avis medical.

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Message par Anna7 le Ven 4 Oct 2013 - 16:31

Moi la dépakine cela a été mon premier traitement. Je l'ai pris en monothérapie pendant 3 ans et demi puis, suite à une nouvelle crise on l'a remplacé par du lamictal. Je me souviens que j'avais pris du poids meme en ayant une activité sportive correcte et régulière. Cela fait depuis 15 ans que je prends du lamictal (aujourd'hui associé au keppra suite à de nouvelles crises).
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Message par MuffinShow le Ven 4 Oct 2013 - 17:42

Isabelle222 a écrit:je croyais qu'une fois commencer on ne pouvait changer a part lorsque ca ne fonctionne vraiment pas... j'avais peur qu'une fois débuté le neuro ne veuille plus changer si ca fait pas mon bonheur...? ou si je trouve les symptomes trop difficile a vivre...
..
Rassure toi, si vos neurologues canadiens fonctionnent comme les neurologues français, et je doute qu'il en soit autrement lol! , ils n'imposent jamais rien. Ils proposent de mettre en place un traitement puis de le moduler en fonction des résultats mais aussi de tes ressentis. Tu peux très bien juger qu'un effet secondaire t'incommode trop et décider avec ton neurologue d'y remédier, en remplaçant un médicament ( si possible car on ne dispose pas d'une palette de molécules à combiner ) ou en modifiant la posologie.
Cette adaptabilité du traitement va se baser sur un relationnel avec ton neurologue qui demande beaucoup de transparence ( bien tout lui rapporter ) et un soupçon de directivité ( signifier tes limites et objectifs ).
Bon courage :top: 

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Message par Isabelle222 le Sam 5 Oct 2013 - 7:14

en fait il est pas commencer Sad ... j'ai fait ma crise hier et j'ai jamais pris de médic encore alors la prescription est a la maison et je la regarde en sachant pas si je vais la chercher ca me fait peur un peu...

d'ou je me disais que j'ai tjs bien fonctionner et autre ma crise d'hier et d'il y a 6 mois je suis super en forme et tout va bien a ma job et permis et tout...

ca me tente pas d'embarquer dans la roue... je suis un peu dans le déni je sais mais ... je me dis que cest pas comme si j'avais 4 crises par semaine non plus!
désolé jai un peu les blues ce soir Sad
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Message par yannkuza le Sam 5 Oct 2013 - 9:28

Je serais tenté de te dire que si tu as une prescription, c'est que tu as vu un médecin, un spé qui a jugé nécessaire de te donner un traitement...
Mais personne ne pourra te forcer la main Isabelle222.

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Message par Isabelle222 le Dim 6 Oct 2013 - 5:15

je sais ... oui c'est mon neurologue qui me les a prescrit... en fait ca fait 2 fois que je le vois ... une premiere fois en mai puisque javais passé mon EEG en avril 2013...

a l'époque javais fait une crise a noel et une en févier et sans porter plus attention a ca car je savais pas trop ce qui arrivait mais en février elle a été plus grosse que normalement alors mon chum a un peu paniquer et cest lui a insister pour que je consulte... et j'ai attendu un rdv pour les enfants pour en glisser un mot au doc généraliste... je m'attendais a me faire dire que cétait prseque rien mais au coutraire .. elle ma envoyé passer un EEG en indiquant urgent alors cest la que j'ai réaliser que fallait que j'y aille.. mais j'avais pas pensée a la médic et tout et le fait que cest a long terme ca me fait peur...

je me dis que présentement jen fait pas gros mais je me dis que je veux pas en faire plus si jarrete la médic un jour...
bref en réflexion...
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Message par MuffinShow le Dim 6 Oct 2013 - 9:54

Ton raisonnement ne tient pas Isabelle222. Si tu acceptes un traitement c'est dans le but d'être stabilisée et donc de ne plus faire d'absences ou crises. Il y a des épilepsies instables qui évoluent de façon négative et si la médication t'est proposée c'est qu'il est jugé que cette épilepsie s'aggrave. Tu ne risques pas d'arrêter un traitement comme ça du jour au lendemain, mais tu as de grande chance de ne plus avoir de crise bouleversant ton chum, tes enfants, ton job et ta conduite. C'est une question de responsabilité aussi. Tu te dois de ne pas devenir un poids pour eux et te t'épanouir dans leur intérêt. Mais c'est ma vision des choses.

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Message par Isabelle222 le Lun 7 Oct 2013 - 0:46

Je sais mais autant mon chum me pousse a consulter pour trouver d'où vient les crises ... Les trois personnes autour de moi qui son au courant ( conjoint ma mère de 70 ans et une amie ) me disent d'attendre avant de prendre une médic ... Il trouve les effets secondaire mentionner plus important que les crises que j'ai eu ... Et dans tout ceci malgré ue le neurologue ait. Hanter mon diagnostique de myoclonie hypnopompique a de l'épilepsie myoclonie juvénile et ce avec un eeg négatif ... Chacun ne semble pas rassurer sur la certitude du diagnostique et surtout trouve difficile de voir que j'aurais une médic a long terme ...


Bref je suis tout mêler et triste dans tout ça ... Le pourquoi je questionne autant sur le site depuis jeudi dans la nuit Sad
Mon amie me dit de revoir mon neuro avant de prendre la médic pour poser toute les questions qui me rend nerveuse car une fois débuter comme vous dite pu question d'arrêter ...
Si mon eeg aurait été positif peut être que pour moi ça aurait plus confirmer son diagnostique mais le fait qu'il est négatif me rend insécurité et le prochain a faire est dans 9 semaines après 24 h debout mais c'est loin et vous savez qu'on réussi pas avoir le neuro sur demande juste pour des question car on est insécurité ...

Désolé je sais pu comment tout voir ça ... Je vire la question de tout côté et les gens que j'ai parle dans mon entourage me laisse planer l'idée que je pourrais tolérer des crises sans médic tant qu'elles ne sont pas plus grosses ou plus rapprocher au lieu de prendre de la médic et risquer d'avoir plus de symptômes que présentement ...

C'est pas clair désolé mais tout ça c'est nouveau et bcp a gérer pour moi encore Sad
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Message par corinette le Lun 7 Oct 2013 - 7:37

Bonjour, je comprends ton questionnement. C'est de plus tellement compliqué d'appréhender cette maladie. Lorsque le maladie a été diagnostiquée pour ma fille, il y a eu un an en septembre, nous avons été très rapidement orientées vers sa neuro. La proposition d'un traitement a été faite. Nous sommes reparties avec l'ordonnance. Je n'ai pas mis en place le traitement (avec l'accord de la neuro!). Nous avons essayé un traitement Homéopathique...Je n'avais assisté qu'à une seule crise..Ella m'informant que cela lui été déjà arrivé mais sans pouvoir préciser la fréquence. Rentrer dans cette logique de médicament, j'en avais très peur, je ne le voulais pas pour ma fille. Et puis, lors des vacances de la Toussaint il y a un an, Ella a eu une crise généralisée (la seule pour l'instant!), impressionnante la crise affraid Direction les urgences : IRM, EEG....rencontre avec sa neuro a qui j'ai pu poser des questions précises, je commençais à réaliser un peu...et mise en place du traitement....
Je rejoins ton amie lorsqu'elle te conseille de reprendre contact avec ton neuro. Tu peux peut être lui laisser un message tel ou mail pour lui dire que tu souhaites prendre le temps des 9 semaines avant le rv pour débuter ton traitement afin de pouvoir lui poser toutes tes questions!
Concernant les Effets secondaires, c'est aussi un point qui me préoccupe pas mal.. Ils ne sont pas systématiques....Ella pour l'instant n'en a pas ressentis ...et très différents d'une personne sur l'autre!
Il me semble que si tu as besoin de temps pour réfléchir et assimiler, il te faut le prendre. Tu revois ton neuro, enfin si j'ai bien compris dans 9 semaines, ce n'est pas si loin que cela....
Ce que je crois, mais cela n'est que mon petit point de vue, c'est que prendre un traitement lorsque nous n'avons pas toutes les données peut avoir une incidence sur le traitement lui même.
Pas persuadée d'être claire Corinette sur ce coup là scratch 
Prendre le temps de poser les questions, et parler de tes inquiétudes n'est pas déplacé, loin de là.
Je te souhaite bon courage Isabelle, tu traverses aujourd'hui une tempête, le gros temps va se calmer Isabelle, accepter que la tempête fasse rage c'est entrer d'une certaine façon dans une période d’accalmie sunny 

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Message par yannkuza le Lun 7 Oct 2013 - 8:57

Isabelle222 a écrit: conjoint ma mère de 70 ans et une amie ) me disent d'attendre avant de prendre une médic ... Il trouve les effets secondaire mentionner plus important que les crises que j'ai eu ...
Ne pas s'obnubiler avec les effets secondaires! Personne ne réagit pareillement à une molécule, que son prochain.
Mais je comprends tes doutes et tes craintes, le mieux à faire est d'en parler à ton spécialiste qui saura t'éclairer et peut être te rassurer sur ce point isabelle.

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Message par moustilou le Ven 1 Nov 2013 - 22:15

Isabelle bonsoir
Ce n'est pas parce que tu vas commencer un traitement que tu dois le poursuivre à vie, cela peut être pour une période donnée et s'il y a des effets indésirables, ils s'arrêteront à l'arrêt du traitement. Tu es libre d'arrêter ton traitement si tu ne souhaites plus le prendre, même si c'est une décision qui va à l'encontre de l'avis des médecin. C'est ton choix.
Hélas souvent l'épilepsie c'est à vie mais je trouve que nous avons de la chance d'avoir des traitements qui fonctionnent. C'est vrai que ce n'est pas drôle de penser matin et soir à son pilulier. Toutefois les femmes ont l'habitude souvent de prendre une pilule contraceptive tous les jours pendant de longues années et acceptent cette contrainte car elles ne veulent pas avoir d'enfants. Je crois surtout que tu es choquée d'avoir une maladie et c'est bien normal.
Ce n'est pas si terrible d'avoir un traitement, ce qui est horrible est de ne pas en trouver un qui fonctionne. Il semblerait que tu connaisses mal les mécanismes de l'épilepsie, sinon tu serais sans doute moins réticente à démarrer un traitement. Ce serai bien que tu puisses rencontrer le neurologue et préparer ta liste de questions, il faut bien qu'il t'explique les enjeux à te soigner.
Sache que si l'épilepsie reste une maladie mystérieuse, les cas de guérisons soudaines sont aussi rares qu'à Lourdes. Il est donc fort probable que la maladie va bientôt se remanifester et là tu n'auras plus le choix de te traiter ou pas. Non soignée, l'épilepsie peut évoluer, les neurones prennent l'habitude de disjoncter et ça ne va jamais en s'arrangeant. Je ne veux pas te faire peur ou t'influencer, je te communique ce que je connais de l'épilepsie pour la vivre depuis 30 ans. Cela ne m'a jamais lâchée, j'ai essayé une fois d'arrêter mon traitement, mais 8 jours après je me suis réveillée par terre...
Ce n'est pas parce que ton tracé est normal que la maladie n'est pas là, elle ne s'est pas manifestée au moment du tracé (ce n'est pas en 1/2heure que l'on peut être sûr) et les crises que tu as faites sont là pour te prouver que la maladie est là et en l'absence de traitement, elle aura tout loisir de s'installer.
Je ne vais pas te mentir les effets secondaires des traitements ne sont pas toujours simples à vivre et trouver la bonne molécule au bon dosage peut prendre un certain temps. Mais c'est le prix à payer pour avoir une vie normale. Sans médicaments, je ne pourrai conduire, travailler, vivre tout simplement. Alors moi je vois les traitements comme mes meilleurs amis car grâce à eux je ne me réveille plus aux urgences et cela change la vie.
Pour les médecins c'est simple, ils ne mesurent pas vraiment l'impact, ils sont là pour diagnostiquer une maladie, nous faire l'ordonnance.
Mais après on se retrouve seule avec ses questions et c'est dur à gérer. L'entourage nous influence, les médicaments paraissent lourds, on ne sait pas si on préfère pas faire des crises que d'avaler ces trucs qui font peur. Et puis tant qu'on ne prend pas de médocs, c'est que l'on n'est pas malade... On peut aussi se dire que si l'on n'y pense plus, ça n'existera plus. Hélas, non...
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