diagnostique sans médic? et maintien de quelques crises?

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diagnostique sans médic? et maintien de quelques crises?

Message par Isabelle222 le Ven 4 Oct 2013 - 10:01

mon questionnement...

Le doc ma mentionné supposé un diagnostique d'epilepsie myoclonique juvenile et me recommande une médication, il m'en suggere deux donc une plus que l'autre mais il me dit que cest un choix.

est ce que je peux refuser une médication.. et étant donn éque mon eeg est normal...
est ce que je peux avoir des conséquences autres que la poursuite de mes crises ?
mais je parle au niveau de l'auto du boulot des ass si je me médicamente pas?

car je me dis que si je commence ... apres ca j'embarque dans la roue... je n'ai pas des si grandes crises et ca fait des années et ca na pas empirer tant que ca et elles sont tjs consciente alors je me demandais si selon votre expérience si vous n'auriez pas pris de médic quelle effet ca aurait eu sur vous?

je ne sais pas si le sujet a déja été aborder...
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Re: diagnostique sans médic? et maintien de quelques crises?

Message par Kinetic le Ven 4 Oct 2013 - 12:44

Bonjour,

Mon EEG est normal et je prends un traitement.
Tu es libre d'accepter de suivre un traitement ou non, personne ne peut te l'imposer, tu es majeure ! Par contre, le neurologue a des raisons de te le proposer.

Les conséquences ? Chutes, blessures, séquelles, état de mal, etc...
Il faut être réaliste.

Les crises peuvent évoluer.

Au niveau de la voiture ? Tu n'as plus le droit de conduire à partir du moment où le diagnostique est posé. Prendre un traitement permet de te stabiliser et de demander l'autorisation de conduire le cas échéant.
Au boulot, prendre un traitement permet d'éviter les crises et de travailler à mon avis, plus sereinement.

Je n'ai jamais refusé le traitement contre l'épilepsie. Par contre cela m'est arrivé pour une autre pathologie. Je m'en mords encore les doigts aujourd'hui.

C'est une décision à murir et réfléchir.

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Re: diagnostique sans médic? et maintien de quelques crises?

Message par MuffinShow le Ven 4 Oct 2013 - 15:23

Commencer une médication n'est pas synonyme d' "embarcation dans une roue". C'est un moyen d'en sortir justement. Tu précises que tes crises ne sont pas longues, mais l'objectif de la mise en place d'un traitement est la stabilisation donc une voie intéressante. A toi de juger si ce traitement te serait si préjudiciable.
Certains épileptiques ne pourraient se passer de traitement donc les comparaisons sont mal venues, les conseils bien intentionnés certes mais tu restes la seule juge.

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Re: diagnostique sans médic? et maintien de quelques crises?

Message par Isabelle222 le Lun 7 Oct 2013 - 1:00

A quel moment vous avez su que le diagnostique est tombe officiellement comparer au moment ou le doc cherche le bon diagnostique ?

Mon doc a changer de non pour mes crises de myoclonie hypnopompique (au réveil) a épilepsie myocloniqe juvénile mais pas de eeg positif donc il prescrit malgré que j'ai pas passer mon deuxième eeg pour confirmer le diagnostique ?? D'un côté il me laisse sous entendre qu'il cherche pour être sur que c'est bien ça 2fois que je le vois seulement et d'un autre côté il me prescrit déjà la médic alors j'en déduit que le diagnostique est officielle ou pas ?

A quel moment au juste... Avez vous su que le diagnostique était vraiment officielle ?
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Re: diagnostique sans médic? et maintien de quelques crises?

Message par Kinetic le Lun 7 Oct 2013 - 1:25

Le diagnostique a été posé pour moi, dès la deuxième crise et maintenu avec plusieurs EEG parfaitement normaux.

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Re: diagnostique sans médic? et maintien de quelques crises?

Message par Isabelle222 le Lun 7 Oct 2013 - 1:34

Ok merci ...
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Re: diagnostique sans médic? et maintien de quelques crises?

Message par yannkuza le Lun 7 Oct 2013 - 9:09

Dès le premier rendez vous, un mois après mon passage aux urgences pour épilepsie généralisée.
Le neuro a fait son diagnostic par rapport à ce que je lui ai rapporté ...

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Re: diagnostique sans médic? et maintien de quelques crises?

Message par MuffinShow le Lun 7 Oct 2013 - 10:15

Diagnostic rapidement tombé aux urgences et corroboré par une batterie de tests
Mais nombreux ici sont les épileptiques qui ne connaissent pas la cause de leur "mal" malgré examens multiples sous tous les angles.
Je crois avoir compris que tu t'inquiètes (mais ta famille et amis aussi) au sujet des effets secondaires des anti-épileptiques. Il ne faut pas s'alarmer en examinant ces listes qui doivent impérativement figurées et être remises à jour en répertoriant des cas isolés. C'est le moteur le moins stimulant et rassurant. Dans ton cas, opte pour une décision après ton prochain entretien avec ton neurologue afin d'avoir la réponse à toutes tes questions et craintes.
Courage ! :top:

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Re: diagnostique sans médic? et maintien de quelques crises?

Message par Isabelle222 le Lun 7 Oct 2013 - 16:59

En fait ça fait déjà 2 fois que je vois le neuro une 1e en mai 2013 diagnostique myoclonie hypnopompique au réveil et deuxième RDv jeudi le 6 oct 2013 d'où il me parle d'épilepsie myoclonique juvénile et me prescrit depekine (2semaine 250,2semaine 500 et ensuite 750 pour du long terme ..

Mais j'ai eu ce RDv a la dernière min dans la même journée ue ma crise j'étais un peu énerve de voir qu'après 6 mois j'en avais encore et de me faire parler d'épilepsie car la dernière fois en mai il m'avait laisser sous entendre qu'il avait écarter cette option vu lège négatif et la il m'en parle en ayant pas plus de résultat mais sur le fait que la crises même si elle est pareils février ses dérouler 1 h après alors que ma journée est débuter et non plus juste 10 min après le lever le matin ...

Bref j'aurais que mon conjoint soit la et lui a tête reposer plus que moi aurait pu poser les bonne questions ... On a pas parler du permis ni de ma job à part de faire attention vs poste arme d'y aller avec mon jugement mais aucune interdiction officiel...
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Re: diagnostique sans médic? et maintien de quelques crises?

Message par MuffinShow le Mar 8 Oct 2013 - 8:35

Dans notre beau pays, nous avons d'autres interlocuteurs tels nos médecins généralistes, du moins les plus compétents, qui constituent des dossiers à partir des courriers envoyés des services de neurologie (quand ils sont tapés et envoyés :zeeen: ), ainsi ils peuvent apporter certaines réponses bien utiles. Du moins mon médecin traitant digne du docteur House m'a plus que souvent éclairée sur bien des points voire repêchée quand j'étais perdue. N'as-tu pas cette option dans vos contrées ?

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Re: diagnostique sans médic? et maintien de quelques crises?

Message par Isabelle222 le Jeu 10 Oct 2013 - 4:28

Oui nous avons un médecins de famille qui nous suit a chaque année mais souvent elle ne s'avance pas et demande de rencontrer le neurologue pour les questions plus approfondie... Et parfois aussi long que le neuro avant d'avoir nos RDv ...

Finalement dans mon cas j'ai rappeler le neuro j'ai mis le médic sur la glace (en attente) on a devancer mon EEG avec privation de sommeil dans 4-5 semaine et RDv avec le neuro dans 8 semaine et de la avec les nouveau résultats et après avoir poser toute mes questions on va voir pour la médication ... La secrétaire à fait le message au doc et elle ma rapeller pour me dire que c'était ok pour le doc étant donné que je perd pas connaissance et qu'il trouvait que c'était assez bénin comme epilepsie ...

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Re: diagnostique sans médic? et maintien de quelques crises?

Message par corinette le Jeu 10 Oct 2013 - 7:46

Bien Isabelle, l'option choisie avec l'accord du neuro semble te rassurer et c'est l'essentiel...Bonne continuation et bon courage sunny 

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Re: diagnostique sans médic? et maintien de quelques crises?

Message par lulu06 le Ven 22 Nov 2013 - 10:01

Bonjour,
J'ai fait un malaise en mai 2011, mon mari m'a trouvée inanimée dans le jardin...urgences, scanner...ras...dirigée vers un neurologue, j'ai fait un eeg, un autre eeg avec privation de sommeil et à jeun...ras...irm...ils ont trouvé un petit anévrisme mais après consultation d'un neurochirurgien, rien...ils ont donc conclu à un malaise vagal!
Seulement voilà...le 7 novembre 2013, je fais un malaise dans la rue. Convulsions, morsures de la langue, émission d'urines et perte de connaissance prolongée...il s'agit d'une crise d'épilepsie, j'en conviens tout à fait. Hospitalisée en neurologie, scanner, eeg...il n'y a rien ! Pourtant, ils considèrent que c'est la deuxième crise et posent le diagnostic d'épilepsie. Depuis je suis sous keppra et je dois passer un irm le 28. Je suis mon traitement (et le supporte plutôt bien, d'ailleurs) en attendant l'irm...mais pour la suite ? Vais-je devoir suivre un traitement toute ma vie simplement parce que j'ai fait une crise à 48 ans (ou deux maximum mais à 2 ans 1/2 d'intervalle)...n'est-il pas possible que j'ai fait une crise "accidentelle" sans pour autant être épileptique ? Quel bénéfice/risque à prendre un traitement...une ou maximum deux crises dans toute ma vie, espacées de 2 ans 1/2...est-ce que ça vaut le coup de se traiter ??? Merci d'avance de me donner votre avis...
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Re: diagnostique sans médic? et maintien de quelques crises?

Message par MuffinShow le Sam 23 Nov 2013 - 10:03

lulu06 a écrit:Bonjour,
J'ai fait un malaise en mai 2011, mon mari m'a trouvée inanimée dans le jardin...urgences, scanner...ras...dirigée vers un neurologue, j'ai fait un eeg, un autre eeg avec privation de sommeil et à jeun...ras...irm...ils ont trouvé un petit anévrisme mais après consultation d'un neurochirurgien, rien...ils ont donc conclu à un malaise vagal!
Seulement voilà...le 7 novembre 2013, je fais un malaise dans la rue. Convulsions, morsures de la langue, émission d'urines et perte de connaissance prolongée...il s'agit d'une crise d'épilepsie, j'en conviens tout à fait. Hospitalisée en neurologie, scanner, eeg...il n'y a rien ! Pourtant, ils considèrent que c'est la deuxième crise et posent le diagnostic d'épilepsie. Depuis je suis sous keppra et je dois passer un irm le 28. Je suis mon traitement (et le supporte plutôt bien, d'ailleurs) en attendant l'irm...mais pour la suite ? Vais-je devoir suivre un traitement toute ma vie simplement parce que j'ai fait une crise à 48 ans (ou deux maximum mais à 2 ans 1/2 d'intervalle)...n'est-il pas possible que j'ai fait une crise "accidentelle" sans pour autant être épileptique ? Quel bénéfice/risque à prendre un traitement...une ou maximum deux crises dans toute ma vie, espacées de 2 ans 1/2...est-ce que ça vaut le coup de se traiter ??? Merci d'avance de me donner votre avis...
Les avis des neurologues qui te suivent seront plus objectifs que les nôtres. Objectif numéro 1, trouver la cause, donc passer les examens et rester sereine. Courage c'est une période d'incertitudes et de questionnements divers mais l'angoisse nuit gravement à la santé et notamment aux épileptiques.

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Re: diagnostique sans médic? et maintien de quelques crises?

Message par lulu06 le Dim 24 Nov 2013 - 7:28

Oui...vivement l'IRM...en espérant qu'on en saura plus !
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