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Message par Ribgah le Dim 6 Oct 2013 - 11:40

Bonjour,
Je me prénomme Maryse, j'ai 48 ans et je suis maman de 11 enfants de 26 à 6 ans (une fille née en 1999 décédée de mort subite du nourrisson la même année); infirmière de secteur psychiatrique en longue maladie depuis juillet 2012.
L'histoire de mon épilepsie débute après la naissance de mon troisième enfant en 1992 (j'avais alors 27 ans et 1 antécédent de crise généralisée dans mon sommeil à 18 ans , quelques jours avant de passer le bac, mise sur le compte du stress et qui serait certainement passée inaperçue si ma correspondante partageant ma chambre n'avait pas été alertée par le "remue ménage" dans mon lit). Le diagnostic ne s'est posé que fin 92 et pas grâce à mon généraliste d'alors car j'avais parallèlement présenté une thyroïdite du postpartum. Ce qui m'a alertée alors furent les troubles du langage (qui au fil des années sont allés crescendo pour aboutir à une aphasie ponctuelle.) Heureusement par de parcours de soins coordonné à l'époque, j'ai pu aller consulter un neurologue malgré l'opposition de mon généraliste qui mettait les symptômes sur le compte de la thyroïdite.....
Pour essayer de résumer plus de 21 ans de maladie:
- X anti épileptiques essayés car je suis pharmacorésistante
- crises partielles jamais vraiment éradiquées MAIS crises généralisées limitées à une douzaine entre mars 96 et janvier 2004, celle de 96 due à l'arrêt total du traitement durant 6 mois car je saturais de n'avoir que des effets secondaires alors et pas de bénéfices, du moins je le pensais mais les crises grand mal, on vit mieux sans, c'est clair, alors on voit ce qui est préférable ensuite.... Après le décès de ma fille j'ai eu des crises généralisées "logiques" liées au choc.... Mais depuis 2004 cheers 
- un neurochirurgien vu en 1996 à Lariboisière (mon neuro de Nantes ayant constaté une très légère évolution de ma DNET- diagnostic d'alors- voulait savoir s'il fallait opérer) me déclare inopérable sans pousser plus loin que les 3 IRM déjà faites en 3 ans. Ceci compte tenu de la localisation (temporal gauche).
- mise sous Keppra depuis sa commercialisation + urbanyl 10 pendant + de 10 ans avec une relative stabilité; je n'ai pas refait faire d'irm depuis 2003 puisque "ça se maintenait" MAIS en mars 2012 mes "absences" deviennent plus fréquentes et gênantes dans le cadre de mon métier d'infirmière. J'ai pensé que mon traitement ne convenait plus car j'avais entrepris de perdre tout le poids acquis au fil des années à cause notamment de celui ci. La neuro vue en septembre 2012 a tout remis à plat en découvrant mon parcours et les éléments de mon dossier ( j'ai déménagé en Midi Pyrénées depuis). En bref, pas une DNET mais certainement un gliome de bas grade. Bilan préopératoire durant plusieurs mois: IRM en 10/2012 et 07/2013, scintigraphie inter et post critique, tepscann, hospitalisée en mars 1 semaine pour vidéo surveillance....sous Vimpat + Keppra de septembre à mars mais échec donc sous Keppra et Zonégran depuis (mais pas mieux sauf que mon système digestif allant mal je ne veux plus rien essayer....fatiguée)
- résultats 1 an jour pour jour après notre première rencontre (j'ai pas choisi les dates): opérable, bénéfices + importants à en attendre que les risques mais.....j'ai le choix !.... façon de parler....ne sachant qu'après exérèse de quoi il s'agit vraiment (grand père paternel dcd d'une tumeur cancéreuse au cerveau...en 1945 ! quand même....), le principe de précaution voudrait qu'on ne prenne pas le risque à cette très lente évolution de PEUT ÊTRE se cancériser....ou pas !
Avoir perdu un enfant + les progrès de la médecine et mon grand père me font dire qu'il faut même si la peur est là !!!! alors RV le 21 novembre avec le neurochirurgien

Présentation très longue je le sais mais difficile de condenser plus....Merci d'avoir pris le temps de me lire.
Mon métier c'est l'humain même si désormais on "robotise" les soignantes Mad Sad  et il est dur d'être aidant....Aujourd'hui je traverse une sale épreuve et j'ai besoin de partager cela avec des gens qui peuvent me comprendre car malgré toute la bonne volonté de la famille et des amis, ils ne savent pas de quoi ils parlent pas plus que finalement je n'ai jamais vraiment su de quoi je parlais quand je me voulais aidante dans mon métier d'infirmière en psychiatrie. L'empathie ne fait pas tout...
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Message par Kinetic le Dim 6 Oct 2013 - 11:55

Bonjour et bienvenue sur le forum Maryse.
Merci de t'être présentée si en détails !

Même avec toutes les informations que tu donnes, je ne me risquerais pas à te conseiller, c'est une décision trop personnelle...
Peut-être que de mettre à plat les choses comme tu viens de le faire t'aide à y voir plus clair.
Il y a aussi une section "opération" sur le forum. Tu y trouveras des témoignages intéressants.

A bientôt.

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Message par Kinetic le Dim 6 Oct 2013 - 11:56

Et question indiscrète qui n'a rien à voir : quel est l'animal sur ton avatar ? Wink

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Message par Anna7 le Dim 6 Oct 2013 - 12:10

Bonjour et bienvenue Maryse. Je suis depuis peu (une semaine) sur ce forum. Je suis moi aussi infirmière. J'ai 33 ans, épileptique avec dysfonctionnement du lobe temporal gauche depuis mes 14ans et demi. Cette année, je refais des absences fréquentes et au minimum une crise par mois en fin de journée chez moi lorsque je suis du matin. Je viens de consulter mon nouveau neurologue il y a bientot 2 semaines qui m'a prescrit une IRM programmée dans quelques mois (je n'en ai pas fait depuis 15 ans et demi). La médecine a bien évoluée, je sais, et me voyant plutot stabilisée j'ai tout mis de coté. Et là prise de conscience depuis cette année et signal d'alarme. Marre de refaire des crises et difficulté de remonter le pente à chaque fois. Marre d'etre fatiguée. Depuis mon inscription sur le forum, en m'exprimant et en lisant les récits, cela m'apporte du bien. En plus un dossier va etre transmis pour une éventuelle opération et mon nouveau neurologue m'apporte lui aussi du bien. Il est vraiment à l'écoute et consciencieux. Je peut parler avec lui de ma maladie et de mon mal etre face à celle-ci. Il était tant que je le change. Plusieurs dossiers sont présents sur ce site. Je prends le temps de les lire chaque jour.
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Message par aladin le Dim 6 Oct 2013 - 12:25

Bienvenue Maryse!
Merci pour cette longue présentation, c'est agreable de savoir un peu a qui l'on parle :-)
11 enfants, wahou!! Bravo! Avec l'epilepsie et ses effets secondaires, ce doit etre un défi de tous les jours. J'admire ton courage.

Pour ce qui t'amène aujourd'hui, toi seule a la reponse. Si l'operation n'est pas urgente, rien ne t'empêche de prendre plusieurs mois pour y réfléchir mais est ce utile d'attendre que ca devienne urgent?
Attends aussi d'avoir tous les elements en main comme ton rdv avec le neurochir. Il t'apportera des reponses techniques sur l'operation en elle meme et ce que tu peux en attendre.

En tout cas, si tu as besoin de parler on sera là. On est nombreux a etre en phase préoperatoire ou pour les plus chanceux postopératoire. Pour certains opérés un grand succès qui leur a changé la vie....pour d'autres un succès partiel ou temporaire et pour d'autres il faudra recommencer.
Chaque cas est bien different mais je crois que les craintes et les espoirs se rejoignent...

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Message par Littleliars le Dim 6 Oct 2013 - 14:56

Si je ne m'abuse l'avatar de Maryse/ribgah est un Sphynx ou chat nu tout simplement Very Happy 
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Re: nouvelle venue

Message par Ribgah le Dim 6 Oct 2013 - 16:09

Kinetic a écrit:Bonjour et bienvenue sur le forum Maryse.
Merci de t'être présentée si en détails !

Même avec toutes les informations que tu donnes, je ne me risquerais pas à te conseiller, c'est une décision trop personnelle...
Peut-être que de mettre à plat les choses comme tu viens de le faire t'aide à y voir plus clair.
Il y a aussi une section "opération" sur le forum. Tu y trouveras des témoignages intéressants.

A bientôt.
Mais de rien ! Je trouve normal de se présenter correctement surtout pour un "sujet" aussi important. Et puis j'ai moi même administré un forum de Mamans de famille nombreuse et je sais à quel point c'est appréciable quand les gens sont respectueux des administrateur et modérateurs Wink  et tellement plus convivial car, à moins de "ne faire que passer", autant s'impliquer dès le départ ! Personnellement j'ai jeté un œil avant de me confier et comme l'ambiance a l'air sympathique, me voilà !
Pour la section opération, j'avoue que si ma décision est déjà prise, mon bref passage m'a un peu affraid  mais les sujets survolés n’étaient peut être pas ceux qu'il me fallait.....
Alors maintenant ou plus tard telle est la question mais avant même de rencontrer le neurochir, je me dis que j'ai pour l'instant 2 bons atouts: mon âge et surtout le fait que ce n'est pas, a priori, une tumeur maligne puisque d'évolution lente et surtout très bien délimitée (elle ne s'infiltre pas dans le cerveau donc on ne devrait enlever qu'elle). En l'état actuel des choses,il est impossible à l'équipe médicale de dire quel sera l'avenir. Pour mon irm d'octobre 2012, le radiologue me disait "on touche surtout pas à ce genre de chose qui ne s'aggrave que fort tard quand ça s'aggrave" mais il semblerait que les différents spécialistes qui m'aient vus avant l'équipe de Rangueil à Toulouse (31) n'aient pas la même opinion sur ce que c'est. L'hypothèse que ce soit une DNET n'est pas selon la dernière équipe la plus probable car c'est si rarement évolutif que le diagnostic de tumeur bénigne évolutive à celui de malformation reste prépondérant selon eux.
Vouloir l'enlever maintenant même s'il est possible que jamais cela ne devienne une tumeur maligne c'est prendre les devant plutôt que d'agir dans l'urgence ou trop tard mais c'est aussi tenter une éventuelle guérison de mon épilepsie ou au "pire" une nette amélioration de mon état.
De toute façon, il n'existe pas de bon choix je crois, hélas.....juste tenter de faire au mieux et limiter la casse...
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Re: nouvelle venue

Message par Ribgah le Dim 6 Oct 2013 - 16:12

Anna7 a écrit:Bonjour et bienvenue Maryse. Je suis depuis peu (une semaine) sur ce forum. Je suis moi aussi infirmière. J'ai 33 ans, épileptique avec dysfonctionnement du lobe temporal gauche depuis mes 14ans et demi. Cette année, je refais des absences fréquentes et au minimum une crise par mois en fin de journée chez moi lorsque je suis du matin. Je viens de consulter mon nouveau neurologue il y a bientot 2 semaines qui m'a prescrit une IRM programmée dans quelques mois (je n'en ai pas fait depuis 15 ans et demi). La médecine a bien évoluée, je sais, et me voyant plutot stabilisée j'ai tout mis de coté. Et là prise de conscience depuis cette année et signal d'alarme. Marre de refaire des crises et difficulté de remonter le pente à chaque fois. Marre d'etre fatiguée. Depuis mon inscription sur le forum, en m'exprimant et en lisant les récits, cela m'apporte du bien. En plus un dossier va etre transmis pour une éventuelle opération et mon nouveau neurologue m'apporte lui aussi du bien. Il est vraiment à l'écoute et consciencieux. Je peut parler avec lui de ma maladie et de mon mal etre face à celle-ci. Il était tant que je le change. Plusieurs dossiers sont présents sur ce site. Je prends le temps de les lire chaque jour.
Oui Anna j'ai pu voir que tu étais nouvelle aussi et j'avais lu ta présentation juste avant de faire la mienne Wink  Bonjour Collègue Laughing  et je comprends tout à fait ce que tu ressens !
Je crois que nous allons cheminer ensemble et c'est très bien.....et on est plutôt bien accueilli ici alors que demander de plus ?!
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Re: nouvelle venue

Message par Ribgah le Dim 6 Oct 2013 - 16:21

aladin a écrit:Bienvenue Maryse!
Merci pour cette longue présentation, c'est agreable de savoir un peu a qui l'on parle :-)
11 enfants, wahou!! Bravo! Avec l'epilepsie et ses effets secondaires, ce doit etre un défi de tous les jours. J'admire ton courage.

Pour ce qui t'amène aujourd'hui, toi seule a la reponse. Si l'operation n'est pas urgente, rien ne t'empêche de prendre plusieurs mois pour y réfléchir mais est ce utile d'attendre que ca devienne urgent?
Attends aussi d'avoir tous les elements en main comme ton rdv avec le neurochir. Il t'apportera des reponses techniques sur l'operation en elle meme et ce que tu peux en attendre.

En tout cas, si tu as besoin de parler on sera là. On est nombreux a etre en phase préoperatoire ou pour les plus chanceux postopératoire. Pour certains opérés un grand succès qui leur a changé la vie....pour d'autres un succès partiel ou temporaire et pour d'autres il faudra recommencer.
Chaque cas est bien different mais je crois que les craintes et les espoirs se rejoignent...
Merci à Toi.
Un jour un médecin expert m'a dit "on ne fait pas d'enfants pour soigner son épilepsie" quand il m'a agressée en me disant que j’étais folle d'avoir eu tous ces enfants avec ma maladie et que je lui ai répondu "mais enceinte je vais plutôt mieux !" ( pharmacorésistante certes mais hormonosensible + + + +: mes absences depuis quelques temps sont essentiellement liées à mon cycle d'où mon refus de changer pour la Xième fois de traitement car quoi que je fasse, pas d’évolution alors puisque je ne convulse pas, je subis ces absences jusqu'à ce que l'on "fasse plus"....). Je suis un cas comme on me dit souvent, c'est un fait !, mais pendant mes grossesses j'étais au zénith alors j'ai vécu (le reste ne regardait pas ce ***) mais penser que j'ai eu des enfants "pour me soigner", faut être tordu quand même parce que c'est effectivement une charge de travail colossale (la perte de ma fille, mon sixième enfant, a été un catalyseur.....mais cela n'explique pas tout).
Mon plus grand Bonheur c'est de réussir à accomplir mes rêves de voyage ( certains du moins) malgré tous les écueils: mes enfants savent que la vie est plus forte que tout quoi qu'il advienne !
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Message par Ribgah le Dim 6 Oct 2013 - 16:26

Littleliars a écrit:Si je ne m'abuse l'avatar de Maryse/ribgah est un Sphynx ou chat nu tout simplement Very Happy 
Idylle est une femelle ...... Peterbald, pas une sphynx mais j'accorde la réponse cheers Wink 
J'ai élevé des sphynx durant 4 ans et j'ai cessé en 2007. Je tente de redémarrer avec les peterbalds qui sont des orientaux/siamois issus du croisement avec des don sphynx (chat nu de Russie avec des orientaux) mais du fait de la diversité de type de chatons dans une même portée (poilus comme nus), c'est TRÈS compliqué.
Mon élevage c'est "les Lutins de Ribgah" (Ribagh est Rébecca en hébreu, prénom de ma fille dcd, ma façon de lui rendre hommage et de ne pas lâcher prise.)
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Message par agathe23 le Dim 6 Oct 2013 - 16:54

Bonjour Maryse et bienvenue sur le forum !

C'est effectivement horrible de perdre un enfant, tellement choqué les crises se sont montrées si je comprends correctement. Pour ma part, je suis épileptique de naissance, le diagnostic a été fais lors de mes 4 mois, grosse crise dans les bras de mon frère ainé qui aujourd'hui est un excellent neurochirurgien. il est également professeur hospitalier. Sans lui je suis perdu alors régulièrement je remonte dans le nord pour faire une visite chez la neurologue que mon frère a choisi. J'ai été opéré un juin 2007, l'hanéstésiste a accepté que mon frère descende avec moi alors une fois endormie il était agréable de sentir la chaleur de sa main dans la mienne. j'ai un voisin super attentif, il m'a calmer je ne sais même plus combien de crises car je ne les compte plus, il m'est arriver de lui demander si l'épilepsie faisait fuir les gens car je me sens coupable du divorce de mes parents à mes 18 ans, il m'a tout de suite rassurer, plusieurs fois invitée pour pouvoir regarder les épisodes de Famille d'accueil, j'adore depuis le début, jamais je ne louperai d'épisode alors je dis vivement la prochaine saison qui ne va pas tarder a être diffusée. Quand mon moral est trop bas, je vais nager pour retrouver mon niveau. addolescente, je participait à des compétitions, championnat de France etc, j'avais une chambre remplie de médailles. Aujourd'hui je prends du keppra le soir, que je ne supporte pas, il me donne des boutons partout, je suis comme toi, pharmaco-résistante. beaucoup de crises alors que j'essaie de garder un rythme résonable. Je te souhaite donc bonne chance, au plaisir de te lire Agathe23
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Message par corinette le Dim 6 Oct 2013 - 17:21

Bonjour Ribgah et bienvenue sunny 
11 enfants Very Happy alors là je n'ai qu'un seul mot à dire :respect :bravooo: 
Je te souhaite de trouver sur ce forum ce que tu cherches, et plus encore Very Happy Au plaisir de te lire!

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Re: nouvelle venue

Message par aladin le Dim 6 Oct 2013 - 17:23

Pour les temoignages de l'operation, il faut bien penser que ceux qui sont guéris grace a l'operation ne s'attardent pas trop sur le forum. Ils ont plutot envie de retrouver une vie normale sans y repenser :-)

Pour les temoignages optimistes, je te propose ceux de "anne", "braquet" (qui avait une tumeur benine je crois) "patrick 26" avait aussi une tumeur mais pas benine, et "nanoue" mais son pseudo n'apparait plus, elle doit etre dans les plus anciens temoignages..
Je vais essayer de te les faire remonter.

De la meme maniere qu'une personne stabilisée depuis des années ne vient plus trom sur le forum, les opérés avec une grande réussite evitent aussi ce lieu...on les comprends...

Ta passion pour les chats m'a interpellé...je suis eleveuse de Golden retriever :-) Beaucoup d'expos et concours de travail, grosse grosse Passion!!

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Message par aladin le Dim 6 Oct 2013 - 17:34

Il y a aussi le temoignages d'alpaga ... tres encourageant. Elle aussi ne participe plus trop au forum alors qu'elle est modo, mais c'est comprehensif :-)

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Re: nouvelle venue

Message par Ribgah le Dim 6 Oct 2013 - 18:51

agathe23 a écrit:Bonjour Maryse et bienvenue sur le forum !

C'est effectivement horrible de perdre un enfant, tellement choqué les crises se sont montrées si je comprends correctement. Pour ma part, je suis épileptique de naissance, le diagnostic a été fais lors de mes 4 mois, grosse crise dans les bras de mon frère ainé qui aujourd'hui est un excellent neurochirurgien. il est également professeur hospitalier. Sans lui je suis perdu alors régulièrement je remonte dans le nord pour faire une visite chez la neurologue que mon frère a choisi. J'ai été opéré un juin 2007, l'hanéstésiste a accepté que mon frère descende avec moi alors une fois endormie il était agréable de sentir la chaleur de sa main dans la mienne. j'ai un voisin super attentif, il m'a calmer je ne sais même plus combien de crises car je ne les compte plus, il m'est arriver de lui demander si l'épilepsie faisait fuir les gens car je me sens coupable du divorce de mes parents à mes 18 ans, il m'a tout de suite rassurer, plusieurs fois invitée pour pouvoir regarder les épisodes de Famille d'accueil, j'adore depuis le début, jamais je ne louperai d'épisode alors je dis vivement la prochaine saison qui ne va pas tarder a être diffusée. Quand mon moral est trop bas, je vais nager pour retrouver mon niveau. addolescente, je participait à des compétitions, championnat de France etc, j'avais une chambre remplie de médailles. Aujourd'hui je prends du keppra le soir, que je ne supporte pas, il me donne des boutons partout, je suis comme toi, pharmaco-résistante. beaucoup de crises alors que j'essaie de garder un rythme résonable. Je te souhaite donc bonne chance, au plaisir de te lire     Agathe23
Merci pour ton accueil chaleureux. Ton témoignage est fort émouvant et je suis heureuse pour toi que ton voisin ait une telle empathie à ton égard: cela rassure sur l'humain si souvent déconcertant pour ne pas dire décevant à mon goût.
Je déduis que ton épilepsie a été source de vocation pour ton frère ?!....lui aussi doit t'être d'un grand réconfort. Ma fille ainée a 26 ans tu sais. Wink 
Ne te sens pas coupable pour le divorce de tes parents parce que face à la maladie ou la mort, personne n'est à égalité pour faire face.... ou pas ! Peut être cela a t'il eu une incidence; peut être pas autant que tu le crois. Cela n'a certainement pas rendu les choses faciles mais quand on s'aime on peut faire face à tout je pense. La perte de notre fille ne nous a ni rapprochés ni éloignés mon mari et moi. 14 ans après c'est toujours "là", différemment pour chacun de nous. Cette tumeur ne nous séparera pas non plus je pense puisqu'il est présent et voudrait l'être davantage mais curieusement c'est moi qui met un peu de distance. Difficile à expliquer. Disons que cela me bouleverse , forcément, mais pas au point de remettre en cause notre union. A bientôt de te lire.
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Re: nouvelle venue

Message par Ribgah le Dim 6 Oct 2013 - 18:52

corinette a écrit:Bonjour Ribgah et bienvenue sunny 
11 enfants Very Happy alors là je n'ai qu'un seul mot à dire  :respect :bravooo: 
Je te souhaite de trouver sur ce forum ce que tu cherches, et plus encore Very Happy Au plaisir de te lire!
Merci pour ton enthousiasme:D 
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Re: nouvelle venue

Message par Ribgah le Dim 6 Oct 2013 - 19:09

aladin a écrit:Pour les temoignages de l'operation, il faut bien penser que ceux qui sont guéris grace a l'operation ne s'attardent pas trop sur le forum. Ils ont plutot envie de retrouver une vie normale sans y repenser :-)

Pour les temoignages optimistes, je te propose ceux de "anne", "braquet" (qui avait une tumeur benine je crois) "patrick 26" avait aussi une tumeur mais pas benine, et "nanoue" mais son pseudo n'apparait plus, elle doit etre dans les plus anciens temoignages..
Je vais essayer de te les faire remonter.

De la meme maniere qu'une personne stabilisée depuis des années ne vient plus trom sur le forum, les opérés avec une grande réussite evitent aussi ce lieu...on les comprends...

Ta passion pour les chats m'a interpellé...je suis eleveuse de Golden retriever :-) Beaucoup d'expos et concours de travail, grosse grosse Passion!!
Logique !
J'espère pouvoir revenir apporter un témoignage positif par la suite pour apporter mon soutien aux "futurs opérés" mais je sais aussi comment vont les choses: on "oublie vite" et vouloir aller de l'avant est humain. Quand ma fille est décédée j'ai été assez active avec l'association Naitre et Vivre mais 14 ans après, si je parle toujours d'elle, les réunions ne sont plus ce dont j'ai le plus besoin; j'ai passé un cap....
Merci pour tes indications: je me sens vraiment bien accueillie et crois moi tous les forums ne sont pas ainsi. J'avais à cœur sur celui que j'avais créé et que j'administrais d'être bienveillante mais la fatigue et les revendications + querelles incessantes de certaines m'ont fait mettre la clé sous la porte au bout de quelques années. J'en ai visité d'autres pour mes autres passions (sphynx, peterbalds, New York, USA, etc) mais j'ai cru halluciner certaines fois !!!! Alors ici c'est le paradis Wink 
J'ai adopté un golden retriever il y a 2 ans: un pot de colle qui monterait bien sur nos genoux au point que ne cessant de lui dire "arrêtes tu n'es pas un chihuahua"....j'en ai adopté 2 quelques mois après !lol! C'est une crème de 30 kilos qui a 6 ans désormais (on lui a offert notre foyer pour lui éviter la spa) mais il est toujours dans nos jambes et il a le syndrome d'hyper attachement.....pas toujours facile à gérer !
le voici avec les bébés de nos chichis cet été (bébés qui ont été placés dans de super foyers et qui n'auront jamais de frères et sœurs car c'est trop crève cœur de s'en séparer après et puis je ne suis pas passionnée par l'élevage canin Wink   donc papa et maman couic :lol!:mais cela ne les empêche pas de faire semblant cheers  on s'amuse bien par chez nous faut pas croire !  )


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Re: nouvelle venue

Message par aladin le Dim 6 Oct 2013 - 20:38

Je suis admin de plusieurs forums en particulier sur les goldens et l'ambiance ici n'a absolument rien a voir. Je viens d'ailleurs de raccrocher sur l'un d'entre eux a cause des conflits de personnes.
Ici, je suis admin depuis presque sa création il y a 6 ans, il n'y a jamais eu de conflits de cette sorte. Les seuls problèmes et nous y sommes très vigilants ce sont les "perturbateurs" qui s'inscrivent pour des raisons obscures, qui tentent de manipuler les personnes fragiles, donnent des conseils médicaux (interdit !!), ou vendre une quelconque méthode miracle pour guérir ... y a aussi eu des "simples" perturbateurs qui viennent faire de la provocation pour une raison qu'on ignore.
Heureusement c'est rare, et avec de la vigilance, ils sont rapidement bannis afin que le forum retrouve son ambiance conviviale, une véritable entraide et un véritable partage. Admin et modos sont libres d'abandonner le navire (on a plusieurs admins ou modos inactifs) lorsqu'ils ressentent le besoin de prendre l'air temporairement ou définitivement à partir du moment qu'il passe le flambeau a qq'un de confiance avant de s'éloigner du forum.

Merci pour les photos de tes loulous. Entre les enfants, les chiens et les chats, tu ne chôme pas!!
Ton expérience de femme qui a été enceinte 11 fois et maman de toute cette tribu peut apporter une aide importante à de nombreuses jeunes femmes épileptiques qui se posent beaucoup de questions concernant la maternité. Certains médecins allant jusqu'a leur déconseiller très fortement de devenir maman... !
Heureusement ils sont rares à encore tenir ce type de discours mais ca existe !!

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Re: nouvelle venue

Message par yannkuza le Dim 6 Oct 2013 - 23:25

Bonsoir et bienvenue avec nous sur le forum Ribgah!
J'ai envie de te dire que peu importe la décision que tu prendras, ce sera toujours la meilleure.
Voyager avec autant de mômes affraid . Dis moi comment tu fais? Si si je suis curieux comme gars! Twisted Evil 
En tous les cas je salue maman courage pour cette grande famille que tu as su créer...
Encore bienvenue et je vois que tu as déjà posé tes valises... Wink 

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Re: nouvelle venue

Message par agathe23 le Lun 7 Oct 2013 - 8:52

Bonjour Maryse

Merci de me rassurer davantage, bébé, j'étais aveugle, il fallait toujours me stimuler pour ne pas que je dorme car j'étais un légume. Marc mon frère ainé qui a surement choisi de faire médecine en apprenant ma maladie me jouais beaucoup de piano, j'en ai donc pris goût et ai commencer des cours à l'âge de 8 ans. ma soeur me lisait des poésies, seule je replongeais dans le sommeil car les médicaments me rendaient encore plus faible. l'école n'a pas été facile, au collège il y a eu beaucoup de moqueries jusqu'au jour ou j'ai appeler mon frère qui est venu dans la classe expliquer la maladie au tableau. je me retenais difficilement mais j'avais très envie de craquer dans ses bras, c'est d'ailleurs se qui est arriver le soir à la maison. Tout les deux nous nous sommes jamais disputer, en 2007, l'année de mon opération, je voulais que se soit lui qui m'opère mais il a refuser de peur de faire une bêtise, plus de stress car c'est un membre de sa famille m'a t'il dit et je comprends. Actuellement il travail en pédiatrie alors il en vois des enfants, lors de ces gardes il y a également des adultes. suite a cette opération, je suis rester 4 ans sans en faire une seule et petit à petit elles sont revenues, trima crânien en janvier lors de ma crise en ramenant le chien à mon voisin, il s'est donc occuper de moi, visage en sang, perte de connaissance, et mon frère pas là, c'était le cauchemar. J'espère que pour toi les choses vont s'arranger malgré le choc que tu as eu. quand je ne vais vraiment pas bien, le grimpe aux arbres, petite j'avais ma propre cabane perché construite par mon frère. Au plaisir de te relire. Bonne continuation Agathe23
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Re: nouvelle venue

Message par MuffinShow le Lun 7 Oct 2013 - 10:06

sunny BIENVENUE Maryse sunny 
C'est la famille du bonheur chez vous avec tous ces amours sur 2 ou 4 pattes !!
Quel courage et force de la nature :bravooo:  On ne peut que s'incliner et admettre que la nouvelle venue a de l'énergie à revendre et un parcours hors du commun.
Bien heureuse que tu aies trouvé une neurologue qui ait tout remis bien à plat et je suis assez d'accord avec toi quand tu dis "devoir" agir avant qu'il ne soit trop tard. Je suis en postopératoire et c'est un épisode de ma vie qui ne m'a pas traumatisée, au contraire mais les circonstances n'étaient pas les mêmes. Néanmoins nous avons tous nos motivations et j'espère que l'envie de rester le moteur de ce bel équipage que tu as fondé demeures ton objectif numéro un !
Très bonne continuation et encore bienvenue à toi et à toute ta belle famille !!

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Re: nouvelle venue

Message par stephy le Lun 7 Oct 2013 - 12:19

Bonjour, Maryse soit la bienvenue. J'espère que tu trouveras les réponses que tu cherches ici.
Il est vrai que tout le monde est adorable! Pour tout ce qui est opération; je ne pourrai t'aider.
Par contre je reste en admiration devant ta belle famille. Je penses que c'est moi qui aurait à apprendre d'une maman comme toi qui apparemment a su gérer son épilepsie et sa vie de maman!
Ce qui reste très difficile pour moi. Au plaisir de te lire.
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Re: nouvelle venue

Message par Ribgah le Mer 9 Oct 2013 - 14:35

MuffinShow a écrit:sunny BIENVENUE Maryse sunny 
C'est la famille du bonheur chez vous avec tous ces amours sur 2 ou 4 pattes !!
Quel courage et force de la nature :bravooo:  On ne peut que s'incliner et admettre que la nouvelle venue a de l'énergie à revendre et un parcours hors du commun.
Bien heureuse que tu aies trouvé une neurologue qui ait tout remis bien à plat et je suis assez d'accord avec toi quand tu dis "devoir" agir avant qu'il ne soit trop tard. Je suis en postopératoire et c'est un épisode de ma vie qui ne m'a pas traumatisée, au contraire mais les circonstances n'étaient pas les mêmes. Néanmoins nous avons tous nos motivations et j'espère que l'envie de rester le moteur de ce bel équipage que tu as fondé demeures ton objectif numéro un !
Très bonne continuation et encore bienvenue à toi et à toute ta belle famille !!
Merci pour ton accueil : pour l'énergie à revendre, ces 2 derniers jours ont été "migraineux" alors j'ai évité le pc mais je suppose qu'ici personne ne m'en voudra d'avoir disparu un peu et aujourd'hui , mercredi oblige, je dois courir d'une activité à l'autre pour les enfants.
As tu évoqué dans un autre post ton opération ? Quand je serai plus dispo j'aimerais assez en savoir plus même si c'est une autre histoire.
Personnellement j'ai toujours eu "des doutes" sur ce qui m'arrive. Mon épilepsie s'est révélée après la naissance de mon troisième enfant en même temps qu'une thyroïdite du post partum, ce qui a compliqué le diagnostic , mais je me suis toujours questionnée sur la relation de cause à effets entre la prise de Parlodel (coupe lait) et des douleurs type migraines comme jamais concomitantes...pour le corps médical, pas une piste valable mais qui peut en être sur ? ça n'a pas forcément induit mon problème mais peut être accéléré son apparition.... désormais cela importe peu puisque de toute façon on "patauge" ! personnellement mon expérience de soignante m'en a trop fait voir pour révoquer une quelconque hypothèse....
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Re: nouvelle venue

Message par Ribgah le Mer 9 Oct 2013 - 14:37

stephy a écrit:Bonjour, Maryse soit la bienvenue. J'espère que tu trouveras les réponses que tu cherches ici.
Il est vrai que tout le monde est adorable! Pour tout ce qui est opération;  je ne pourrai t'aider.
Par contre je reste en admiration devant ta belle famille. Je penses que c'est moi qui aurait à apprendre d'une maman comme toi qui apparemment a su gérer son épilepsie et sa vie de maman!
Ce qui reste très difficile pour moi. Au plaisir de te lire.
Merci mais tu sais nous avons tous nos failles Wink  j'en ai beaucoup à apprendre aussi...par exemple, je ne sais pas faire les ourlets des pantalons lol!  et ça bug pas mal mine de rien affraid  et cuisiner bof alors que j’ai un fils qui excelle Rolling Eyes 
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Re: nouvelle venue

Message par Ribgah le Mer 9 Oct 2013 - 14:40

yannkuza a écrit:Bonsoir et bienvenue avec nous sur le forum Ribgah!
J'ai envie de te dire que peu importe la décision que tu prendras, ce sera toujours la meilleure.
Voyager avec autant de mômes affraid . Dis moi comment tu fais? Si si je suis curieux comme gars! Twisted Evil 
En tous les cas je salue maman courage pour cette grande famille que tu as su créer...
Encore bienvenue et je vois que tu as déjà posé tes valises... Wink 
pour info, je ne suis jamais partie avec tous mes enfants car financièrement ce serait pas gérable pour mes expéditions aux USA mais avec 3 maximum c'est déjà cheers  et pas plus d'une semaine, c'est court pour si loin mais je vois le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide Wink 
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