Bonjour tout le monde

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Bonjour tout le monde

Message par massime le Sam 19 Oct 2013 - 0:00

Salut,
Et bien voilà, je suis épileptique. La maladie s'est déclarée à mes 20 ans. Étais-je épileptique ou psychotique? Le diagnostic est tombé 3 mois après ma 1ère crise. Pendant 1 année, les crises se sont enchaînées. Malgré un suivi, la cause n'était pas trouvé. Le traitement était progressivement constitué de Trileptal, de Lyrica, de Keppra et de Valium mais malheureusement, j'étais pharmaco-résistant. Durant cette période, quelques crises étaient généralisées mais la plupart étaient des crises partielles complexes qui se répétaient 2 à 3 fois par semaines, voire par jour. Isolé et endormi toute la journée, cette maladie commençait réellement à me saouler.
Le soulagement est apparu à mes 21 ans, lorsqu'à la suite d'une IRM, le radiologue a découvert une tumeur bénigne dans le lobe temporal gauche. Peu de temps après, l'exérèse s'est réalisée.
De retour à la maison, j'ai retrouvé le sourire. Pendant 4 mois, aucune crise n'est apparue. Étais-ce la fin? J'aurais apprécié.
En me disant cela, j'ai souhaité rattraper tout ce temps perdu à cause de cette maladie qui avait pris le dessus. La vie étudiante, vous la connaissez? Je prenais plaisir à en abuser même si j'étais toujours sous Trileptal. Les crises partielles complexes nocturnes ont refait leur apparition, avec une fréquence moindre cependant, 3 par mois.
Le suivi médical, je vous avoue, de qualité, a relevé une anomalie liée à l’exérèse. Une nouvelle intervention neuro-chirurgicale a eu lieu à mes 24 ans. Suite à cela, ma mémoire ainsi que mon champ de vision ont été altéré mais l'épilepsie, elle, est resté.
Aujourd'hui, à 28 ans, je suis toujours malade. Malgré un mode de vie adapté, les crises sont toujours présentes.
Sous Trileptal, Lamictal et Rivotril, la maladie prend le dessus. Je subis, en moyenne, 2 crises partielles par mois. Suite à celle-ci, je suis victime d'affreuses céphalées, ainsi que d'asthénie.

La maladie a-t-elle une fin? Avez-vous, vous aussi, honte d'être victime de cette pathologie? Comment garder, sereinement, confiance en soi afin de faire-face à l'épilepsie?

Merci.
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Re: Bonjour tout le monde

Message par corinette le Sam 19 Oct 2013 - 8:05

Bonjour Massime et bienvenue sur le forum. Merci pour ta présentation! Je découvre depuis un an à travers ma fille cette maladie. Je ne sais si cette maladie à une fin. La réponse de la neuro d'Ella. Il reste un terrain.
La honte? tu trouveras des témoignages à ce sujet. Témoignages riches sunny 
J'espère que le forum pourra t'apporter une certaine sérènité. Courage Massime et encore une fois :bienvenue: 

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Re: Bonjour tout le monde

Message par agathe23 le Sam 19 Oct 2013 - 8:43

Bonjour Massine et bienvenu parmi nous, il ne faut pas avoir honte d'être atteint de la maladie, je la porte depuis ma naissance, le diagnostic a été lors de mes 4 mois, ma mère en a passer du temps a l'hôpital avec moi dans le porte bébé. sa n'a pas été facile. opérer en 2007 malheureusement pas par mon frère qui est un excellent neurochirurgien, le lendemain a 05h du matin il a été appeler d'urgence car grosse crise du a l'injection de dépakine en perfusion alors que je ne supporte pas ce médicament comme tout les autres. Actuellement je prends du keppra et gardénal, cela m'affaiblie mais je fais avec car pas d'autre solution. J'espère que pour toi tout va rentrée dans l'ordre. Au plaisir de te lire Agathe23
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Re: Bonjour tout le monde

Message par yannkuza le Sam 19 Oct 2013 - 9:37

Bonjour Massime,

L'épilepsie a, chez moi une origine chirurgicale tout comme toi.

Je suis comme toi, victime de céphalées qui pourrissent bien la vie, mais je suis bien suivi par le centre anti-douleur de l'hôpital dont je dépends.

Personne ne peut et ne pourra te dire avec certitude si la maladie connaitra une issue favorable pour toi, hormis éventuellement tes spécialistes...
Malheureusement il faut trop souvent composer avec.

Tu trouveras ici de l'attention et de la compréhension, que d'âmes charitables et bienveillantes...

Sois le bienvenue ici et fais comme chez toi Wink 

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Re: Bonjour tout le monde

Message par MuffinShow le Sam 19 Oct 2013 - 21:44

Bienvenue massime.
Ta présentation est complète et nous laisse bien entrevoir ton désarroi.
Malheureusement nul n'est apte à apporter une réponse sur l'évolution de ton épilepsie. La pharmaco résistance n'est pas une fatalité. Tu pourrais être soulagé par une nouvelle molécule. N'exclus pas cette option et garde confiance. Ne sois pas non plus honteux de cette épilepsie. Tu n'en es pas responsable, c'est une squatteuse qui mérite qu'on la combatte avec optimisme et sérénité.
Courage à toi et à très bientôt :top: 

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Re: Bonjour tout le monde

Message par aiduba974 le Dim 20 Oct 2013 - 15:27

Bonjour et :bienvenue: 
Massime,

L'épilepsie n'est pas une honte c'est une maladie.
Le honte est pour ceux qui ne veulent pas connaître et reconnaître cette maladie comme dans certains pays
où l'épilepsie a d'autres considérations que celle que nous avons sur ce forum.
Tu peux amener tes interrogations nous t'aiderons à les éclaircir.
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Re: Bonjour tout le monde

Message par stephy le Dim 20 Oct 2013 - 17:37

Bonjour Massime, il est claire que l'épilepsie est une pathologie difficile à assumer psychologiquement. Non seulement il faut apprendre à se battre contre les personnes ignorantes qui prennent peur affraid  dés qu'ils nous voient en convulsion! Mais aussi à gérer notre corps en apprenant à avoir une bonne hygiène de vie :top:  et à mes yeux c'est l'un des point les plus importants, après bien sûr avoir trouvé un traitement adapté à toi, ne désespères pas cela peut prendre du temps. Mais ne laisses pas l'épilepsie t'envahir et barrer ton chemin sinon tu risque peut-être de te renfermer et le perdant ce sera toi. Je suis épileptique depuis l'âge de 9 ans il y a des hauts des bats Basketball mais ça vaut le coup!!!
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Re: Bonjour tout le monde

Message par nebio le Dim 20 Oct 2013 - 22:17

Salut Massime et bienvenue je suis épileptique depuis plus de 15 ans au début ce n'était pas généralisé c'était des absences lâchages d'objets ensuite à 19 ans ça c'est aggravé crises généralisées, mise sous dépakine chrono 500 cela va beaucoup mieux. Pour répondre à ta question j'avais honte au début seule ma famille était au courant et je n'avais plus confiance en mois il n'y a que depuis peu que j'en parle librement et aujourd'hui je me dis que c'était bête d'avoir réagi comme ça, peut-être aussi parce que j'ai mis longtemps à accepter cette maladie. Ce que j'ai compris c'est qu'il faut se battre et c'est ce que je fais tous les jours surtout pour mes enfants bon courage à bientôt cheers 
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Re: Bonjour tout le monde

Message par yannkuza le Lun 21 Oct 2013 - 10:20

nebio a écrit:Ce que j'ai compris c'est qu'il faut se battre et c'est ce que je fais tous les jours surtout pour mes enfants bon courage à bientôt cheers 
Bravo :bravooo:  de belles paroles!!!

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