bonjour sat 77

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bonjour sat 77

Message par sat77 le Mar 22 Oct 2013 - 23:41

Bonsoir a tous! Ma fille de 10 ans souffre d epilepsie depuis l annee dernière. Nous venons de debuter un traitement keppra j espere pouvoir echanger sur ce forum.
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Re: bonjour sat 77

Message par corinette le Mer 23 Oct 2013 - 9:44

Bonjour et bienvenue sunny Je suis également maman d'une petite fille diagnostiquée depuis un an! Le forum m'aide beaucoup, je me sens moins seule. Je te souhaite d'y trouver ce que tu cherches! Ella (9ans et demi)a été sous Keppra pendant un temps! A bientôt sat77 et courage à vous :-)

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Re: bonjour sat 77

Message par aladin le Mer 23 Oct 2013 - 11:03

Bonjour et bienvenue !!
Je vois que tu habites Avon..je connais tres bien, j'etait encore ce we a chartrettes et mon petit frere habite fontainebleau. J'ai longtemps habité le 77, souppes puis moret...
Bref, si ta fille est soignée a l'hopital de fontainebleau et que son etat s'aggrave, surtout ne reste pas a fontainbleau, fonces sur paris voir un specialiste!!!
Dans mon enfance, j'ai perdu 1 an a bleau, mon etat n'a fait que s'aggraver au point qu'il fut tres difficile a stabiliser par la suite avant que les neuropediatres m'envoient a st vincent de paul (maintenant les specialistes sont a necker)
J'y suis retournée une fois a l'age adulte pour entendre des conn***es dans le service EEG de bleau...donc prudence et pas de pertes de temps dans leur service!!
Un peu en colere contre eux.....

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Re: bonjour sat 77

Message par yannkuza le Mer 23 Oct 2013 - 11:20

Bonjour et bienvenue sur le forum Sat77!

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Re: bonjour sat 77

Message par MuffinShow le Mer 23 Oct 2013 - 14:31

:bienvenue: 
N'hésite pas à poster pour dissiper toutes tes interrogations. Le forum et les sujets sont vastes. Bon courage à toute la famille :top: 

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Re: bonjour sat 77

Message par aiduba974 le Mer 23 Oct 2013 - 23:19

Bonsoir et bienvenue sur le forum,

Des idées, des conseils, des ami(e)s de forum tu rencontreras.
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Re: bonjour sat 77

Message par stephy le Mer 23 Oct 2013 - 23:50

Bonjour sat 77:je suis épileptique depuis mes 9 ans. Si ta petite fille te pose des questions autres que médicales je pourrai peut-être te conseiller idem pour toi corinette il y a un moment que je voulais te le faire savoir. Chez les jeunes de cet âge, si je me réfère à ma propre expérience; le plus effrayant c'est les médecins les examens (j'oublierai jamais mon 1er scanner! après c'était une routine), et la peur de ne plus être comme les copains ou de ne plus avoir d'amis! D'où à mon avis de dédramatiser le plus possible la situation auprès de l'enfant(pour éviter les complexes à l'adolescence comme je l'ai fait) mais aussi auprès de son entourage.
Certaines institutrices sont très réticentes et fermées sur ce sujet. Cela dit mon époque c'était celle des dinosaures mentalités ont quand même évoluées. Je connait une petite de 10 ans qui fait des absences mais le vit bien la seule chose qui l'enquiquine c'est quand sa mère lui dit "tu as pris tes médicaments"? Et oui car elle est malgré tout; comme toutes les jeunes de son âge souriante et insouciante! grimace  Bon courage aux parents car c'est vous vivez le plus difficile moralement. I love you 
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Re: bonjour sat 77

Message par corinette le Jeu 24 Oct 2013 - 9:16

Bonjour Stephy, et merci pour ton message Smile Ce que tu soulignes est juste, je le retrouve dans Ella. Le forum m'aide à accompagner Ella, vos témoignages et vos réponses m'aident! Encore merci!

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Re: bonjour sat 77

Message par stephy le Jeu 24 Oct 2013 - 21:52

De rien. Surtout n'hésites pas car en plus nous les filles on cogite pas mal! Tu disais que ta fille avait refait des crises récemment? Il me semble qu'elle a 8 ou 9 ans si je ne me trompe pas, dis toi bien que généralement chez les filles, les crises peuvent augmenter à la pré adolescence jusqu'à ce qu'elles soient réglées là, ça pourra s'apaiser. Je reste à votre disposition si ça peut éviter que ta fille et celle de sat 77 passent par les mêmes galères et tourments que moi: Je serai comblée pour elles! :youpi: 
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Re: bonjour sat 77

Message par sat77 le Ven 25 Oct 2013 - 8:57

Merci a tous pour votre accueil.j ai ete touche par vos marques de sympathie.la situation n est pas evidente et ca fait du bien de se sentir moins seule.nous sommes pris en charge par l hopital robert debre et lors d une enieme crise l hopital de fontainebleau avec avis de l hopital robett debre nous a fait debuter un traitement qui est le keppra.
Les effets indesirables ont commence a partir de 500 mg le matin et le soi puis se sont aggrave a 750mg matin et soir.j ai contacte le pediatre de l
hopital de fontainebleau et il m a dit de baisser la dose.je ne reconnaissais
plus ma fille passe du rire aux larmes désorienté j ai eu vraiment peur...
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Re: bonjour sat 77

Message par MuffinShow le Ven 25 Oct 2013 - 9:17

sat77 a écrit:...l hopital nous a fait debuter un traitement qui est le keppra.
Les effets indesirables ont commence a partir de 500 mg le matin et le soi puis se sont aggrave a 750mg matin et soir.j ai contacte le pediatre de l
hopital de fontainebleau et il m a dit de baisser la dose.je ne reconnaissais
plus ma fille passe du rire aux larmes désorienté j ai eu vraiment peur...
Bonjour !
Keppra est réputé pour avoir une longue liste d'effets secondaires et sa tolérance est relative. C'est un médicament qui peut ne pas convenir du tout à certaines personnes. On peut notamment observer des troubles de l'humeur. Les proches sont impressionnés car ça destabilise de ne plus reconnaître un parent mais ça peut se stabiliser avec le temps. J'ai pris keppra pendant 9 ans alors qu'au départ j'ai eu beaucoup de difficultés à m'y adapter. Il faut lui laisser sa chance tout en veillant bien à ce que ta fille ne soit pas trop instable. Relance ton neuropédiatre dès que tu sens un malaise. Ces spécialistes ne passeront jamais ta porte pour demander si tout va bien.
Courage et garde confiance :top: 

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Re: bonjour sat 77

Message par sat77 le Ven 25 Oct 2013 - 9:51

Merci muffinshow.ce sont des traitements tres impressionnant.on a l impression d être seule au monde face a la maladie.pas de veritable prise en charge du corps médical. Cela est deplorable.je fais vraiment tout pour rester forte pour ma fille. Merci a ce forum qui me permet d en apprendre plus et de me sentir moins seule.
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Re: bonjour sat 77

Message par aladin le Ven 25 Oct 2013 - 10:02

Comme le dit Muffin, le keppra n'est pas facile et comme ta fille, je passais du rire aux larmes. Heureusement une bonne partie des effets secondaires s'estompent avec le temps.
Robert Debré fait partie des hopitaux ayant un service specialisé :top: ,c 'est important de pouvoir leur faire confiance.
Courage pour la suite.

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Re: bonjour sat 77

Message par stephy le Ven 25 Oct 2013 - 10:35

Le keppra peut faire passer du bonheur au désespoir selon les personnes et puis ta fille doit peut-être intérieurement être révoltée par ce qui lui arrive! Maintenant il y a des pédiatres spécialisés dans l'épie moi je connais Tours ou Paris mais renseigne toi sur le site, les administrateurs vont t'aider. Dés qu'elle aura le bon traitement tout rentre plus ou moins dans l'ordre mais ça prend du temps. Courage, bises à ta fille. :kissme: 
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Re: bonjour sat 77

Message par agathe23 le Ven 25 Oct 2013 - 16:34

Bonjour et bienvenue parmi nous, je suis également sous keppra depuis une assez grave crise en ramenant le chien a mon voisin, il y a eu pompier samu etc, sa a été la grosse panique pour moi car je ne connaissais pas cet hôpital car je suis suivie depuis le dbut sur Lille. J'ai été diagnostiqué à l'âge de 4 mois, opérer en juin 2007, pas une seule crises pendant 4 ans et la elles reviennent violament. cet hiver je fais un bilan neurologique pour que l'on en saches davantage. Dites moi tu je préfère et surtout bon courage avec la petite puce. J'espère qu'a l'école sa va pour elle, pas de moquerie etc. Au plaisir de te lire prochainement Agathe23
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Re: bonjour sat 77

Message par sat77 le Dim 27 Oct 2013 - 0:44

Merci beaucoup aladin, stephy et agathe23.j ai contacte le neurole de l hopital robert debre.elle nous prescrit un nouveau medicament qui est la micropakine car ma fille ne tolere pas le keppra.
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Re: bonjour sat 77

Message par stephy le Dim 27 Oct 2013 - 10:33

Bonne nouvelle, contente pour toi et surtout pour ta puce. Micropakine je ne connait pas, mais ça doit être la même chose que depakine: alors attention elle peut avoir un appétit féroce!! Je dirai à surveiller, sinon point de vue efficacité le dépakine ça m'avait réussi. Tiens nous au courant, en tant que maman d'une puce de 8 ans je suis vraiment de tout coeur avec toi. :kissme: 
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Message par feline65 le Jeu 31 Oct 2013 - 14:26

bonjour et bienvenue sur le forum
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Re: bonjour sat 77

Message par aldo le Ven 1 Nov 2013 - 9:03

Salut a vous et bon courage pour la demoiselle,je suis arrivé hier sur ce forum pour justement parler de ce traitement keppra,sur suivant l. EPI les cachet sont

different,mais ils ont taper lourd a une petite de neuf ans,elle est pas trop fatigue? Et énerve surtout? Bon courage
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