se provoquer une SLI !!!!!

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se provoquer une SLI !!!!!

Message par aladin le Mer 6 Nov 2013 - 13:03

Je suis tres en colère contre moi même!!!
Je me suis provoquée une crise toute seule ce matin !!
SLI = stimulation lumineuse intermittente
Vous savez les flash qu'on nous fait lors de l'eeg...je me le suis fait toute seule au travail sans le vouloir evidemment !!

On avait un probleme technique avec un logiciel et ne pouvions nous servir du flasheur de colis habituel, donc logiciel de secours, beaucoup d'agitation car c'est vraiment la galere de l'utiliser et nous avions enormement de colis, me demandant beaucoup de concentration et de stress.

Quand enfin, ca se calme, je commence a me detendre et je dois flasher 30 codes barres d'affilé (a cause du probleme de logiciel) sans lever les yeux, a une vitesse rapide et le flash lance une lumiere verte....a la fin des 30, j'ai compris ma bètise, trop tard ! Meme si c'est juste une aura assez forte, j'ai les boules!! J'aurai pû l'eviter et je n'ai RIEN vu venir, ca ne m'est pas venu a l'esprit ! Je devais etre pile poil dans la bonne frequence de sli !!

Je vois la neuro dans 15j, j'avais espoir qu'elle n'augmenterai pas le vimpat pfffff

Je m'en veux !!!!!!

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Re: se provoquer une SLI !!!!!

Message par yannkuza le Mer 6 Nov 2013 - 13:26

Si la raison est celle que tu décris, où est le mal? Embarassed 
Dans le sens que tu ne réitéreras pas, n'est ce pas Aladin? Mais je te vois très sensible aux variations lumineuses, affaire à suivre...
Je ne suis pas connu photosensible, mais il est vrai que j'évite de "jouer" avec la lumière...
Allez ne t'en veux pas, tu n'as pas calculé et promet toi de ne pas recommencer :top: 

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Re: se provoquer une SLI !!!!!

Message par aladin le Mer 6 Nov 2013 - 15:45

yannkuza a écrit:Si la raison est celle que tu décris, où est le mal? Embarassed 
Dans le sens que tu ne réitéreras pas, n'est ce pas Aladin? Mais je te vois très sensible aux variations lumineuses, affaire à suivre...
Je ne suis pas connu photosensible, mais il est vrai que j'évite de "jouer" avec la lumière...
Allez ne t'en veux pas, tu n'as pas calculé et promet toi de ne pas recommencer :top: 
D'habitude je n'y suis pas particulierement sensible, en 30 ans d'epilepsie ce n'est que la 3eme liée a la lumiere..
Cet apres midi, j'ai demandé a une collegue de me le faire sans lui expliquer que ca m'avait provoqué une crise, elle a accepté sans poser de questions, tant mieux, pas envie d'en parler!

Je suis énervée de m'etre faite surprendre par l'epilepsie sans l'a voir venir, j'ai pas l'habitude qu'elle me berne ainsi !!!! Grrrr

J'ai vu ces codes barres differemment cet apres midi, ca fait comme des paternes car ils sont les uns en dessous des autres, la frequence de la lumière + paternes = pas une réussite!

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Re: se provoquer une SLI !!!!!

Message par yannkuza le Mer 6 Nov 2013 - 19:02

Et tu recommences cet après-midi, mais il semblerait que ça ne t'ai rien fait...
Mets ça sur le dos de la fatigue et arrête tes expériences, je ne sais pas si tu ne pourrais pas devenir hyper sensible à ça par la suite? Suspect 

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Re: se provoquer une SLI !!!!!

Message par aladin le Mer 6 Nov 2013 - 19:32

yannkuza a écrit:Et tu recommences cet après-midi, mais il semblerait que ça ne t'ai rien fait...
Mets ça sur le dos de la fatigue et arrête tes expériences, je ne sais pas si tu ne pourrais pas devenir hyper sensible à ça par la suite? Suspect 
Je me disais que mon 2eme message n'etait pas clair...
Donc cet apres midi, je devais rentrer les données de ce matin avec ces memes codes barres mais j'ai demandé a une collegue de le faire pour moi, je me suis éloignée evidemment.
Demain encore 2 bordereaux a rentrer qu'un autre collegue me fera et ensuite normalement tout va rentrer dans l'ordre et le logiciel réparé! Et moi pouvoir refaire mon boulot toute seule comme une grande lol

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Re: se provoquer une SLI !!!!!

Message par yannkuza le Mer 6 Nov 2013 - 19:40

Ha ok! Je croyais que tu t'amusais à vérifier certains paramètres...
En même temps nous somme tous pareils à vouloir retenter des fois certaines expériences!
Vivement que tu sois grande Aladin,et que ton logiciel se répare, que le génie reprenne son plein service lol! 

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Re: se provoquer une SLI !!!!!

Message par MuffinShow le Mer 6 Nov 2013 - 21:07

aladin a écrit:Je suis tres en colère contre moi même!!!
Je me suis provoquée une crise toute seule ce matin !!
...
Je vois la neuro dans 15j, j'avais espoir qu'elle n'augmenterai pas le vimpat pfffff

Je m'en veux !!!!!!
Puisque les conditions étaient favorables à une crise ce n'est pas une crise à rapporter au neurologue.
Je veux dire par là que si après une nuit blanche je rencontre des absences ou crises, je vais m'accabler mais pas remettre en question mon traitement et du coup je tairais cet "incident".
En tout cas c'est un événement qui te rappelle des précautions à prendre dans ton boulot. Sans être pure et dure photosensible, j'ai déjà eu des alertes "accidentelles" de ce type qui me font rester vigilante.

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Re: se provoquer une SLI !!!!!

Message par aladin le Mer 6 Nov 2013 - 21:19

yannkuza a écrit:Ha ok! Je croyais que tu t'amusais à vérifier certains paramètres...
En même temps nous somme tous pareils à vouloir retenter des fois certaines expériences!
Vivement que tu sois grande Aladin,et que ton logiciel se répare, que le génie reprenne son plein service lol! 
LoL je suis pas dingue a ce point !! Mdr

Muffin, comme toi je ne suis pas photosensible normalement mais là, un mauvais mix...
Taire cette crise, je ne sais pas, je crois que je vais plutot bien lui expliquer les circonstances et que c'est pas de bol mais je l'entends déjà me repondre que si j'etais mieux stabilisée, je n'aurai pas fait de crise! Elle aura raison car même si j'utilise ce logiciel une a 2 fois par an seulement, les fois précédentes, je n'avais pas fait de crises...
Les conditions sont toujours favorables a une crise, je veux dire y a toujours un truc déclenchant surtout quand ca fait longtemps qu'on en a pas fait (cet été c'etait la canicule...)
C'est que malheureusement je redeviens sujette aux crises dans certaines conditions alors que bien stabilisée, ca ne devrait pas etre le cas :-(

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Re: se provoquer une SLI !!!!!

Message par MuffinShow le Mer 6 Nov 2013 - 21:26

aladin a écrit:
Muffin, comme toi je ne suis pas photosensible normalement mais là, un mauvais mix...
Taire cette crise, je ne sais pas, je crois que je vais plutot bien lui expliquer les circonstances et que c'est pas de bol mais je l'entends déjà me repondre que si j'etais mieux stabilisée, je n'aurai pas fait de crise! Elle aura raison car même si j'utilise ce logiciel une a 2 fois par an seulement, les fois précédentes, je n'avais pas fait de crises...
Les conditions sont toujours favorables a une crise, je veux dire y a toujours un truc déclenchant surtout quand ca fait longtemps qu'on en a pas fait (cet été c'etait la canicule...)
C'est que malheureusement je redeviens sujette aux crises dans certaines conditions alors que bien stabilisée, ca ne devrait pas etre le cas :-(
Vu sous cet angle, réapparition de crises, c'est sûr qu'elle va t'augmenter vimpat. Pour ma part je fais tout pour éviter l'augmentation du traitement. Il est très honnête mon neuneu et c'est lui même qui m'avoue que les AE sont des drogues. Je tais quasi tous ces petits "tracas" pour ma part, je ne suis pas stabilisée et je n'ai guère plus d'espoir de l'être donc hors de question de faire comme avec keppra et d'augmenter jusqu'à posologie maximale. Mais dans ton cas autant te battre pour retrouver cette stabilité.

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Re: se provoquer une SLI !!!!!

Message par aladin le Mer 6 Nov 2013 - 22:33

MuffinShow a écrit:
aladin a écrit:
Muffin, comme toi je ne suis pas photosensible normalement mais là, un mauvais mix...
Taire cette crise, je ne sais pas, je crois que je vais plutot bien lui expliquer les circonstances et que c'est pas de bol mais je l'entends déjà me repondre que si j'etais mieux stabilisée, je n'aurai pas fait de crise! Elle aura raison car même si j'utilise ce logiciel une a 2 fois par an seulement, les fois précédentes, je n'avais pas fait de crises...
Les conditions sont toujours favorables a une crise, je veux dire y a toujours un truc déclenchant surtout quand ca fait longtemps qu'on en a pas fait (cet été c'etait la canicule...)
C'est que malheureusement je redeviens sujette aux crises dans certaines conditions alors que bien stabilisée, ca ne devrait pas etre le cas :-(
Vu sous cet angle, réapparition de crises, c'est sûr qu'elle va t'augmenter vimpat. Pour ma part je fais tout pour éviter l'augmentation du traitement. Il est très honnête mon neuneu et c'est lui même qui m'avoue que les AE sont des drogues. Je tais quasi tous ces petits "tracas" pour ma part, je ne suis pas stabilisée et je n'ai guère plus d'espoir de l'être donc hors de question de faire comme avec keppra et d'augmenter jusqu'à posologie maximale. Mais dans ton cas autant te battre pour retrouver cette stabilité.
Ton neuneu??? LOL
Nos epilepsies sont un peu differentes, toi il n'arrive pas a te stabiliser donc tu fais avec une epilepsie active et pas stable. Moi c'est les montagnes russes...soit je suis parfaitement stabilisée pendant des mois voir petites années mais quand le traitement n'est plus efficace, les crises reviennent très progressivement, au debut dans des contextes particuliers et petites crises puis au bout de qq mois d'évolution, les crises peuvent devenir incontrolables, plusieurs par jour/nuit.

C'est pourquoi si je tais ces petites crises, de toute facon la neuneu s'en rendra compte dans qq temps que j'ai du zapper des episodes car si le vimpat commence a merder, ca va aller en s'aggravant.

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Re: se provoquer une SLI !!!!!

Message par MuffinShow le Ven 8 Nov 2013 - 10:14

aladin a écrit:
MuffinShow a écrit:
aladin a écrit:...C'est que malheureusement je redeviens sujette aux crises dans certaines conditions alors que bien stabilisée, ca ne devrait pas etre le cas :-(
Vu sous cet angle, réapparition de crises, c'est sûr qu'elle va t'augmenter vimpat.
MuffinShow a écrit: Pour ma part je fais tout pour éviter l'augmentation du traitement. Il est très honnête mon neuneu et c'est lui même qui m'avoue que les AE sont des drogues. Je tais quasi tous ces petits "tracas" pour ma part, je ne suis pas stabilisée et je n'ai guère plus d'espoir de l'être donc hors de question de faire comme avec keppra et d'augmenter jusqu'à posologie maximale. Mais dans ton cas autant te battre pour retrouver cette stabilité.
Ton neuneu??? LOL
Nos epilepsies sont un peu differentes, toi il n'arrive pas a te stabiliser donc tu fais avec une epilepsie active et pas stable. Moi c'est les montagnes russes...
C'est pourquoi si je tais ces petites crises, de toute facon la neuneu s'en rendra compte dans qq temps que j'ai du zapper des episodes car si le vimpat commence a merder, ca va aller en s'aggravant.
Oui "neuneu" est ma petite familiarité envers ce grand monsieur qui me rappelle carrément le professeur tournesol de Tintin lol! . Je ne l'échangerai pour rien au monde :love: 
L'accoutumance est un phénomène déplorable qui donne l'impression d'échafauder patiemment des solutions pour les voir s'éroder & s'effondrer avec le temps. ça n'a rien d'évident. Courage à toi et bonne bataille, cette stabilité même "partielle" vaut bien la peine que tu ne lâches pas le morceau :top:

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Re: se provoquer une SLI !!!!!

Message par Kinetic le Ven 8 Nov 2013 - 10:24

Coucou, et comment se passe la fin de la semaine Aladin ?

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Re: se provoquer une SLI !!!!!

Message par aladin le Ven 8 Nov 2013 - 10:53

Exactement Muffin, je suis en plein projet (maison, hier je suis devenue proprietaire du terrain !!) Et ca tient a tellement peu de choses. Ras le bol de faire des projets et de voir l'epilepsie taper a la porte! Les prochains mois vont etre stressants, prenants et fatigants pour suivre la construction et les finances. Ce sera pas facile si l'epilepsie vient s'en mêler.

Kinetic, franchement aujourd'hui j'ai le moral dans les chaussettes, je suis gênée de dire ca vu ta situation tellement plus grave...
Ce matin je suis allée chercher les medocs, surement la derniere fois a ce dosage, c'est usant. Marre de toujours augmenter puis changer de traitement. Marre de savoir que je vais encore devoir faire face aux effets sec pendant l'augmentation, je sais a quoi m'attendre et j'en ai marre.

En ce moment avec la construction de la maison, mes problemes de mémoire sont un réel handicap, que ce soit la banquiere ou le constructeur, ca m'est arrivé de les appeler 3 et meme 4 fois pour poser la meme question. Hier soir 1h pour me souvenir que j'avais retiré 400 euros de mon compte le mois dernier et que ce n'etait pas la banque...j'ai failli les appeler pour les engueuler, j'aurai eu l'ai maline.

Je vous passe le fait que je me demande si mon retrecissement du champs visuel ne serait pas entrain de s'aggraver, je flippe.

Bref dans qq jours, ca ira mieux, j'aurai remonté la pente mais aujourd'hui je n'ai pas le sourire.
Le mois de novembre s'apprête a ètre mouvementé et pas drole du tout.

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Message par corinette le Ven 8 Nov 2013 - 12:45

Aladin, je me permets ceci :kissme: Courage sunny 

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Re: se provoquer une SLI !!!!!

Message par Kinetic le Ven 8 Nov 2013 - 12:52

Il y a des jours sans... Sad
Comme tu le dis, dans quelques jours, après un week-end prolongé, tu seras plus à même de faire face. Se "plaindre" un peu, parler de soi, de ses problèmes et de son ras-le-bol fait aussi du bien...

Pour la mémoire, au pire, les entrepreneurs et banquiers te prennent pour une fille maniaque et une emmerdeuse donc ils vont tout faire bien comme il faut ! Wink

Quant aux 400€, je me demande si tu n'aurais pas dû appeler, sur un malentendu, avec un bon coup de gueule ça aurait peut-être pu passer... Very Happy

Plus sérieusement, tu es fatiguée, il y a des crises, les médocs, la saison, le stress... cocktail coup de blues assuré.
Tu vas rebondir et retrouver tes réflexes pour un meilleur moral et tes astuces pour contrer les trous de mémoire.

J'ai le même problème de champ visuel que toi, j'ai testé l'arrêt du Vimpat, c'est réversible... Je me dis que quand je changerai de médoc, ça ira mieux... désolé, ce n'est guère encourageant mais sur ce sujet, je n'ai rien de mieux à te proposer...

Prends du repos ce week-end, fais des choses que tu aimes et ça devrait remonter doucement...

Bon courage Aladin Smile

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Re: se provoquer une SLI !!!!!

Message par aladin le Ven 8 Nov 2013 - 17:49

Pour la mémoire, au pire, les entrepreneurs et banquiers te prennent pour une fille maniaque et une emmerdeuse donc ils vont tout faire bien comme il faut a écrit:
J'ai surtout peur qu'ils me prennent pour une abrutie.. et qu'ils veuillent en profiter. Embarassed Rolling Eyes 

ant aux 400€, je me demande si tu n'aurais pas dû appeler, sur un malentendu, avec un bon coup de gueule ça aurait peut-être pu passer... a écrit:
lol! 

J'ai le même problème de champ visuel que toi, j'ai testé l'arrêt du Vimpat, c'est réversible... Je me dis que quand je changerai de médoc, ça ira mieux... désolé, ce n'est guère encourageant mais sur ce sujet, je n'ai rien de mieux à te proposer.. a écrit:
Tu peux m'en dire stp?
Tu as fait des tests ophtalmo ou tu t'en es rendu compte tout seul?
Ce qui me fait peur c'est que j'ai déjà un rétrecissement important et irréversible a cause du sabril, je ne sais pas si la neuro prendra le risque qu'on continue avec le vimpat, s'il me faudra a nouveau un suivi la dessus et si par malheur, elle me dit qu'elle ne veut pas prendre ce risque (ou qu'on constate par le test que ca empire ou qu'il peut devenir irréversible aussi) Les traitements récents c'est bien, moins d'effets sec mais en même temps, on ne les connait pas tous ni leur portée dans le temps...

Je vais essayer de ne pas trop y penser avant le rdv car ca m'angoisse et peut etre a tord..

Merci Kinetic et Corinette :kissme: 

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Re: se provoquer une SLI !!!!!

Message par MuffinShow le Ven 8 Nov 2013 - 17:52

aladin a écrit:...
Je vous passe le fait que je me demande si mon retrecissement du champs visuel ne serait pas entrain de s'aggraver, je flippe.

Bref dans qq jours, ca ira mieux, j'aurai remonté la pente mais aujourd'hui je n'ai pas le sourire.
Le mois de novembre s'apprête a ètre mouvementé et pas drole du tout.
Je vais jouer la pleureuse en estimant que cet automne n'est pas à la fête pour moi non plus. J'ai le moral dans les baskets et une énergie à l'entre sous sol. Aujourd'hui crises sur crises et rien ne semble aller comme je le voudrais, une coalition sans doute Suspect et un traitement hormonal qui joue des tours :crievert:... Le temps sera au rebond, laissons nous le temps de respirer. Courage aladin, derrière chaque montée il y a une merveilleux paysage et une descente bien méritée. Dans 3 mois nous en sourirons ensemble cheers  Wink

Par contre vous m'éffrayez grave avec vos champs visuels, vimpat me réussit tout juste mais je n'ai pas envie de connaître vos déboires... pale 

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Re: se provoquer une SLI !!!!!

Message par corinette le Ven 8 Nov 2013 - 18:26

MuffinShow, courage, cette période ne peut être que transitoire. L'énergie va revenir....Une période cocooning s'impose! Courage Muffin :kissme: Vous me donnez tous beaucoup d'énergie, j'aimerais avoir" le pouvoir" de vous en donner au moins un peu sunny 

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Re: se provoquer une SLI !!!!!

Message par MuffinShow le Dim 10 Nov 2013 - 10:35

corinette a écrit:MuffinShow, courage, cette période ne peut être que transitoire. L'énergie va revenir....Une période cocooning s'impose! Courage Muffin :kissme: Vous me donnez tous beaucoup d'énergie, j'aimerais avoir" le pouvoir" de vous en donner au moins un peu sunny 
Je n'en attendais pas moins de toi :top: 
Tout ça pour dire que nous avons tous nos jours avec et nos jours sans (clin d'oeil à Stephy) et qu'on ne doit pas se sentir isolé ou abattu quand rien ne va. C'est un simple passage à vide que l'on accepte d'autant moins difficilement quand on sait que personne n'y échappe. D'où mon soutien pour aladin entre autres.
Bon week end à toute ta famille corinette !sunny

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