bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

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bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par maevapelle le Ven 15 Nov 2013 - 1:54

bonjour, je suis nouvelle, j'habite en bretagne, j'ai 22 ans j'ai une Epilepsie de type généralisé détecté il y a maintenant 2 ans et demi, je viens sur ce forum parce que pour être honnête même si je ne l'ai avoué à personne je ne l'accepte pas, j'ai très peur même. Aujourd'hui j'ai de nouveau fait une crise, morsure à la langue, à la lèvre, courbature..

Je me suis réveillé sur le sol de mon salon toute seule et je ne sais pas pour vous mais moi il me faut toujours du temps pour me souvenir de ma journée j'ai toujours une perte de mémoire.. c'est effrayant, j'ai toujours envie de pleurer et même si ma famille est présente pour moi j'ai besoin d'en parler avec des personnes qui peuvent me comprendre.

J’espère avoir très bientôt une réponse de votre part cela me rassurerais. Je vous remercie d'avance de tout coeur

bonne soirée à tout le monde

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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par aladin le Ven 15 Nov 2013 - 10:04

Bonjour et bienvenue.
Pour l'acceptation, je ne t'aiderai pas beaucoup, apres 28 ans d'epilepsie, je ne l'accepte pas! Je vis avec, je m'adapte et malheureusement avec les années, elle a grapillé sur mon refus de l'accepter en m'obligeant a admettre qu'elle était là sans pour autant bouleverser ma vie...
N'hesites pas a venir t'exprimer ici, parler ca soulage et partager ca rassure, tu verra que tu n'es pas seule a l'a rejeter et avoir besoin d'en parler.

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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par MuffinShow le Ven 15 Nov 2013 - 11:19

sunny  Bienvenue jeune fille parmi nous autres qui sauront mieux que tes plus proches comprendre tes angoisses, tes questions, tes colères !
Tu me fais penser à moi, à ton âge, je ne supportais pas cette "squatteuse" qui m'enlevait beaucoup de joie et autre. Depuis, après 21 ans de patho, j'ai un autre recul, une acceptation après un parcours complet...

Ce qui est certain, c'est que tu ne peux te résoudre et désespérer, certains sont stabilisés grâce au "bon traitement" et c'est ce qu'il reste à te souhaiter, voire pourquoi pas l'intervention neurochirurgicale...
Nombreux sont les témoignages qui te renseigneront et te feront te sentir moins seule.

@bientôt et prends soin de toi :coucou: 

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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par aiduba974 le Ven 15 Nov 2013 - 11:33

Bonjour et :bienvenue: 

Sur le forum tu rencontreras énormément de personnes concernées par l'épilepsie.
Pour ma part je le suis depuis l'âge de 3 ans et je suis pharmaco résistant c'est à dire que les traitements que j'ai eu ne sont pas toujours efficace puisque les crises sont toujours présentes dans mon quotidien.
Il faut gérer avec, nous n'avons pas le choix.

Il faut une habitude de vie légèrement différente des autres : éviter l'alcool, savoir prendre du repos, pouvoir communiquer avec des gens réceptifs à cette maladie et ce n'est pas toujours évident.
Ici tu est au bon endroit.

A bientôt et courage.
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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par MuffinShow le Ven 15 Nov 2013 - 11:42

aiduba974 a écrit:Bonjour et :bienvenue: 

...
Il faut une habitude de vie légèrement différente des autres : éviter l'alcool, savoir prendre du repos, pouvoir communiquer avec des gens réceptifs à cette maladie et ce n'est pas toujours évident.
Ici tu est au bon endroit.

A bientôt et courage.
Je cautionne tes propos aiduba974 et encourage à les suivre mais j'ai envie de nuancer. J'ai tenté de sacrifier le moins possible à mon épilepsie (notamment quand j'étais jeunette) quitte à me retrouver au sol en boîte de nuit ou alcoolisée dans des soirées. Elle ne m'a pas davantage pourri la vie pour autant. Bref j'ai voulu rater le moins possible et je ne le regrette pas. Je restais à l'écoute de mon état et composais avec. Tout dépend de chacun soulignons le :top:

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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par Anna7 le Dim 17 Nov 2013 - 12:20

Bonjour Maevapelle et bienvenue sur le forum.
L'épilepsie est une maladie très complexe.
L'acceptation se fait ou ne se fait pas.
La maladie nous accompagne tous les jours dans notre quotidien et nous demande beaucoup d'efforts.
Je suis épileptique depuis bientôt 19 ans, épilepsie plus ou moins stabilisée.
Je ne sens pas venir les crises et je ne me souviens de rien. Lorsque j'en fais une (en 19 ans, par rapport à de nombreuses personnes sur ce forum, le nombre de crises n'est pas si important que çà), j'ai une migraine (qui est moins intense avec les années). La plupart du temps il me faut minimum 20/30 minutes pour revenir à la réalité. J'éprouve pendant ce retour de la tristesse, parfois je pleure. Seules les personnes atteintes de cette maladie peuvent totalement nous comprendre (quelque part c'est normal). Ce n'est pas une simple hypertension. Mon entourage me permet de garder la tête haute.
J'ai la chance d'être plus ou moins bien stabilisée, stabilisation me permettant d'avoir fait et de faire beaucoup de choses (travail, activités sportives, ...).
La médecine avance ... même si on voudrait que cela avance plus vite ...
Bonne journée et courage (même si ce n'est pas facile)


Dernière édition par Anna7 le Mar 19 Nov 2013 - 22:11, édité 1 fois
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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par yannkuza le Dim 17 Nov 2013 - 14:07

Oh une Bretonne!

Degemer mat Maevapelle.
N'hésites pas et encore bienvenue Cool


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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par joe44 le Lun 18 Nov 2013 - 9:00

Bonjour Maeva, bienvenue sur le forum. Je suis un ancien nouveau sur le forum ^^et depuis quelques temps les choses vont mieux grâce aux Hommes et Femmes qui vivent dessus, avec lesquelles tu peux t’exprimer librement poser toutes les questions qui sont importante pour toi. Tu auras toujours une réponse.

Je te souhaites à nouveau la bienvenue

ps: vive la Bretagne:sunny: 
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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par dimo8 le Lun 18 Nov 2013 - 12:01

:bienvenue: 

je te souhaite de trouvé les réponses à ce qui te tracasse et en discutant comment surmonter cela , par exemple tu dis après tes crises le reveille est dur, mais cela c'est pareil pour tous le monde ou presque de ne plus savoir ou et quand on est. ils te diront comment, ils font et quand cela ce passe pour eux et bcp autre chose et aussi tu pourras sans doute répondre à d'autre et il y a aussi bcp de personne qui partage de bonne nouvelle Laughing 
je te re-souhaite bien venu et dit sans doute à une prochaine fois:cheers: 

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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par Isabelle222 le Mer 20 Nov 2013 - 2:11

Bienvenue...
et oui viens en parler ...
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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par choupy2a le Mer 20 Nov 2013 - 13:47

Bonjour et bienvenue
Ca fait toujours du bien de parler avec des personnes qui peuvent comprendre ton mal être.
Lache toi et si l on peut t aider on le fera tous avec plaisir I love you 
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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par Cedric97432 le Mer 20 Nov 2013 - 13:56

Poses toutes les questions que tu veux, tu ne seras jamais jugée ici, j'en sais quelque chose. On a tous des histoires différentes, un seul point commun.
Vas y exprimes toi!!!
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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par feline65 le Lun 25 Nov 2013 - 11:20

Bonjour et bienvenue.
Tu sais j'ai été diagnostiquée épileptique généralisée à l'âge de 9 ans et aujourd'hui j'ai encore un peu de mal à accepter cette maladie mais le fait enfin d'en parler avec d'autres personnes étant épileptique m'aide bcp. Tu trouveras ici certainement réponse à tes questions.
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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par Louiza93 le Lun 25 Nov 2013 - 18:11

Bonsoir Maevapelle , bienvenue et compte sur nous pour répondre à tes questions ...
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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par yanna38 le Ven 6 Déc 2013 - 9:24

coucou Maevapelle,
L épilepsie est une sacré maladie. Pour ma part je n'ai jamais eu de maladie grave, je me croyais presque invulnérable jusqu’à que je me retrouve dans ce camion de pompier a 3 h du matin.. Bref seul mes proches sont au courant car j'ai honte de le dire aux autres . J'ai peur en permanence de faire une crise dans un lieux public, ou pire encore devant ma fille. Mon mari m'a dit qu'il a cru voir une scène du film "l'exorciste" !!!!
Je ne pense pas que l'on puisse accepter cet"handicap" mais on se doit de composer avec.....
Moi je me dit pour me rassurer qu'il y a pire et que finalement je ne suis pas si malheureuse, il faut aller de l'avant malgré toutes les répercussions que cette maladie engendre.
Voila courage;) 

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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par feline65 le Ven 6 Déc 2013 - 10:45

Bonjour et bienvenue,
Pour accepter l'épilepsie il faut du temps mais je suis pas de meilleur conseil de ce côté là j'ai été diagnostiquée épileptique généralisée à l'âge de 9 ans et même si aujourd'hui j'ai la chance d'être stabilisée j'ai encore de la peine à l'accepter.
Tu trouveras ici bcp de personnes dans le même cas que toi
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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par maman en detesse le Lun 27 Jan 2014 - 15:32

bonjou moi jessaye de trouver des reponses a tout sa en parlant avec des personnes moi cest mon fils de 26ans qui est epileptique et je le vis tres mal
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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par corinette le Lun 27 Jan 2014 - 16:14

maman en detesse a écrit:bonjou moi jessaye de trouver des reponses a tout sa en parlant avec des personnes moi cest mon fils de 26ans qui est epileptique et je le vis tres mal

Bonjour et bienvenue sur le forum  sunny  Je te souhaite de pouvoir trouver certaines réponses à tes questions. Ce que je peux te dire, c'est qu'il t'es possible de poser ici tes questions sans craintes et sans peurs. Ce simple fait repose et peut permettre d'entrevoir une forme d’apaisement!
La maman que je suis souhaite beaucoup de courage à la maman que tu es  Smile 
Au plaisir de te lire!

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besoin de parler

Message par maman en detesse le Lun 27 Jan 2014 - 16:53

bjr jai besoin de parler comment vivre des parents avec un enfant adulte 26a qui est epilestique leur quotidien leur peur je voudrais me rassurer
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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par Cedric97432 le Lun 27 Jan 2014 - 17:02

Well, pas mon cas malheureusement mais je dois dire que c'est une souffrance des 2 côtés pour ma part. J'ai l'impression de ne jamais quitter le monde médical et d'être en permanence malade. Autrement cela ne m'apporte rien d'autre qu'une organisation a revoir.
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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par corinette le Lun 27 Jan 2014 - 17:48

maman en detesse a écrit:bjr jai besoin de parler comment vivre des parents avec un enfant adulte 26a qui est epilestique leur quotidien leur peur je voudrais me rassurer

Ton fils vit il de façon autonome? as t il son logement? .....Peux tu nous en dire un peu plus Smile  Comment ton fils vit sa maladie? N'y vois là aucune indiscrétion de ma part, mais chaque personne appréhende la maladie (la sienne ou celle d'un proche) à sa façon, avec ce qu'il est, en fonction aussi des troubles!
La peur que nous ressentons en tant que mère, cette boule au ventre est je crois la même pour toutes. Nous avons toutes des façons différentes de la "maîtriser", de la "canaliser" de l'exprimer. Il nous faut faire avec et essayer de l'apprivoiser afin qu'elle ne prenne pas toute la place.

Dans mon cas, il m'a fallu, et il me faut toujours me raisonner afin que ma peur ne soit pas envahissante pour elle. Pas simple l'affaire. Me documenter, échanger m'aide.

Je suis persuadée que tu trouveras des témoignages qui te permettront d'avancer.

Courage à toi et à ton fils

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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par ninette le Lun 27 Jan 2014 - 18:18

Bonjour et comme toi je suis epileptique depuis 2ans et demi. Je suis sur le forum depuis peu de temps un plaisir de s'exprimer et d'en parler avec des personnes qui npus comprennent. Courage et bienvenue avec nous tu es au bon endroit.
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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par feline65 le Jeu 30 Jan 2014 - 6:47

Bonjour et bienvenue
Je comprend très bien quand tu dis que tu ne l'acceptes pas.
Je peux dire que même aujourd'hui il m'arrive encore de ne pas accepter cette maladie surtout que j'ai été diagnostiquée épileptique généralisée à l'âge de 9 ans
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Re: bonjour, je suis nouvelle j'ai besoin de parler

Message par neurones le Ven 7 Mar 2014 - 17:24

Bonjour,
Moi je suis épileptique depuis 30 ans, j'en ai 40.
Pendant 10 ans, j'ai été en colère, mais après je me suis calmée. La colère, la haine ne m'ont menées à rien. J'ai un CDI depuis 13 ans, j'aime et je vois pour ma grossesse. Je n'ai pas d'interdits, mais des limites malgré 2-3 crises partielles par mois. J'ai écris aussi pour nous défendre. Ecoute ton corps, ton esprit et vois comment réagir. La paix intérieure fais du bien. C'est un traitement long, difficile, mais efficace.
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