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Message par WILNADOU Sam 14 Déc 2013 - 16:27

Bonjour,
j'ai 38 ans et je partage ma vie avec un épileptique depuis 11 ans! Nous habitons dans la région limousin , mon ami souffre de l'épilepsie du réveil, je n'avais jamais entendu parler des syndromes de West et Darvet jusqu'à aujourd'hui!
A notre rencontre, Will était épileptique mais avait un eeg normal, le neurologue qui le suivait à l'époque nous avez dit qu'il ne devait pas faire de crise car il était sous dépakine!
En effet pendant 6 ans pas une crise, puis un jour vers la fin de l'année des crises et des crises donc à l'hôpital! Et là les médecins décident de changer son traitement, et depuis c'est la catastrophe! On arrive pas à le stabiliser , il a changé plusieurs fois de molécules pour être aujourd'hui sous bi-thérapie!
Alors oui ça va mieux, il fait des crises 3 à 4 fois par an (parfois plus parfois moins!), mais moi j'ai beaucoup de mal à les accepter! J'ai l'impression de ne pas vivre normalement, je suis perpétuellement angoissée!
Voilà, mon histoire , notre histoire dans les grandes lignes!
Aujourd'hui je viens vers vous car nous envisageons de partir aux USA EN 2014, mais je me pose beaucoup de questions et j'ai peur à cause de l'épilepsie!(nous allons demander aux médecins bien sûr!)
Pouvez-vous me dire si vous avez , ou pas, renoncé à des voyages "longs" à cause de l'épilepsie!
Merci à tous d'avance!
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Message par Cedric97432 Sam 14 Déc 2013 - 16:45

Bienvenue a toi.
Renoncer aux voyages long non.
J'ai dut faire une dizaine de voyages dans ma vie de plus de 10h sans jamais avoir de consequences. Après cela depends de la gravité.
Voilou
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Message par WILNADOU Sam 14 Déc 2013 - 16:49

Merci Cedric!
Et ben comme je l'ai dit Will souffre de l'épilepsie du "réveil" donc il est sujet aux crises quand il se réveille!
Et c'est à cause du décalage horaire et donc du changement d'heure au niveau des prises de médicaments et du sommeil que je suis stressée!
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Message par Cedric97432 Sam 14 Déc 2013 - 16:50

Je vois qu'une solution, il ne faut pas qu'il dorme Wink
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Message par Cedric97432 Sam 14 Déc 2013 - 16:51

Et puis 3 à 4 crises par an il faudrait vraiment pas de chance pour que ca arrive dans l'avion.
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Message par yannkuza Sam 14 Déc 2013 - 20:30

Bonjour et bienvenue wilnadou,


Combien de temps pensez vous partir? Cela vaut il le coup de décaler la prise de médocs pendant le séjour ou rester calé sur l'heure française?

Je dirais bien que c'est une vie normale, avec une personne soufrant d'une maladie neurologique, disons une vie différente comme un grand nombre...

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Message par MuffinShow Lun 16 Déc 2013 - 19:10

Bonjour et bienvenue !
Question délicate à laquelle je n'ai aucune réponse car nous n'avons aucune certitude.
Mon voyage le plus long s'est effectué avant mon épilepsie et depuis je n'ai pas eu de souci en avion mais sur +/- courtes distances.
Tu sembles très stressée et ça ce n'est pas bon ni pour lui ni pour toi. Je dirais comme Cedric : privation de sommeil obligée  :chépa: 
L'essentiel est de prévenir et de profiter de votre séjour !!
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Message par arcadialice Mar 17 Déc 2013 - 11:10

Bonjour ! 11 ans de vie commune, et toujours avec autant de stress ou as tu réussi à atténuer tes angoisses? Mon chéri souffre de la même épilepsie que le tien, et j'en ai fait une psychose... Surtout depuis qu'on a aménagé ensemble, et ça ne fait qu'un mois...
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Message par WILNADOU Mar 17 Déc 2013 - 11:39

Bonjour à tous et merci pour vos réponses!
Oui effectivement je suis très stressée! C'est pas l'avion qui me fait peur c'est plutôt le décalage horaire , c'est pour cela que je voulais " du vécu"! Pour les médicaments on va voir avec le neurologue!
Et oui j'aimerais bien qu'il arrête de dormir mais c'est pas possible... Dommage!
On compte partir environ 17 jours!
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Message par WILNADOU Mar 17 Déc 2013 - 11:53

arcadialice a écrit:Bonjour ! 11 ans de vie commune, et toujours avec autant de stress ou as tu réussi à atténuer tes angoisses? Mon chéri souffre de la même épilepsie que le tien, et j'en ai fait une psychose... Surtout depuis qu'on a aménagé ensemble, et ça ne fait qu'un mois...
Les angoisses malheureusement tu fais avec! Et la force tu la trouve dans tous les bons moments avec lui malgré la maladie! La chance que j'ai , c'est que Will sent les crises arriver 9 fois sur 10! Il a comme un "retour"! Donc quand c'est un jour ou il est pas bien ! il reste à la maison! Pas de voiture et le minimum de déplacements dans la maison!
Par contre ses crises sont toujours généralisées, c'est à dire avec convulsions et perte de connaissance, ton ami aussi?
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Message par Cedric97432 Mar 17 Déc 2013 - 11:53

Ca devrait aller Smile
ce n'est pas longtemps ca, a peine le temps de se faire au décalage horaire.
De toute facon c'est pas quand tu y va qui est dur, c'est quand on reviens. une journée plus courte est bien plus difficile a appréhender qu'une journée plus longue, c'est comme aller en boite Smile
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Message par Cedric97432 Mar 17 Déc 2013 - 11:56

Quelle chance de voir les crises de will arriver. Moi ca me tombe dessus Smile
Mon amie est tout le temps sur le qui-vive même si je n'ai de crise qu'une a 2 fois dans l'année. Elle ne le dit pas mais je sais qu'elle est tout le temps angoissée, cela se sent dans sa voix dans son regard.
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Message par feline65 Mar 17 Déc 2013 - 13:25

Hello et bienvenue

Pour ma part, j'ai fait assez souvent des longs voyages et je n'ai pas eu de surprise durant tout le voyage. J'ai tjs suivi mon traitement. Je pense que toi tu dois éviter d'être stressée cela n'est pas bon pour lui
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Message par WILNADOU Mar 17 Déc 2013 - 13:36

Oui dans son "malheur" c'est vrai qu'on a de la chance! Mais c'est dur quand même car pendant 6 ans il n'a fait aucune crise et maintenant moi j'espère toujours qu'il n'en fasse plus du tout!
Merci à encore à tous pour vos réponses! Et pour ton amie Cédric, je pense qu'elle aura toujours cette angoisse! Nous sommes , nous les conjoints, les premières victimes de l'épilepsie car la plupart du temps c'est nous qui vous trouvons sur le sol, l'arcade ouverte ou le nez éclaté! ( ça c'est du vécu avec Will!! affraid )
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Message par WILNADOU Mar 17 Déc 2013 - 13:43

Bonjour Féline, juste une précision tu fais beaucoup de crises en général? Ceux sont des crises généralisées ou pas? Le décalage horaire ne te fais rien? Et tes médicaments tu es restée sur l'horaire français?
Will prend du lacmital et de l'épitomax matin et soir!avant il a eu du keppra mais ça le rendait aggressif! et encore avant c'était de la Dépakine et je crois qu'il a eu autre chose entre temps!
Le problème avec ses traitements c'est qu'il ya beaucoup d'effets secondaires! D'ailleurs je n'ai pas trouvé de poste sur le sujet?
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Message par feline65 Mar 17 Déc 2013 - 13:53

[quote="WILNADOU"]Bonjour Féline, juste une précision tu fais beaucoup de crises en général? Ceux sont des crises généralisées ou pas? Le décalage horaire ne te fais rien? Et tes médicaments tu es restée sur l'horaire français?
Will prend du lacmital et de l'épitomax matin et soir!avant il a eu du keppra mais ça le rendait aggressif! et encore avant c'était de la Dépakine et je crois qu'il a eu autre chose entre temps!
Le problème avec ses traitements c'est qu'il ya beaucoup d'effets secondaires! D'ailleurs je n'ai pas trouvé de poste sur le sujet?[/q
Bonjou.
J'ai été diagnostiquée épilepsie crise généralisée j'avais 9 ans. Aujourd'hui j'ai de la chance d'être stabilisée.
Durant mes longs voyages suite aux décalages horaires uniquement dans l'avion je prenais les médicaments pendant 3-4 jours aux heures européennes pendant 2-3 ou 4 jours et ensuite je les prenais aux heures du lieu ou je me trouvais le matin et le soir.
Oui il y a tjs des effets secondaires pour toute médication mais pour chacun c différent.

De plus, pour ton information ayant encore du mal accepter cette maladie j'ai dû prendre d'autres médicaments pour accepter la maladie aujourd'hui cela va bien mieux et heureusement comme ceci dans quelque temps il me restera plus qu'à prendre mon médic pour l'épilepsie et mon autre médic pour la tension artérielle. Le reste ne sera plus nécessaire. Je vais enfin pouvoir dire ouffffff surtout qu'il y a déjà un médic que j'ai arrêté il y a 15 jours et je me sens très bien de ce côté là.

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Message par Cedric97432 Mar 17 Déc 2013 - 14:12

WILNADOU a écrit:
Le problème avec ses traitements c'est qu'il ya beaucoup d'effets secondaires! D'ailleurs je n'ai pas trouvé de poste sur le sujet?

Tu trouveras sur quasiment tous les épileptiques les plus courants les effets que cela a occasionné. Attention ce n'est pas systématique, chaque personne réagit différemment
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Message par WILNADOU Mar 17 Déc 2013 - 14:38

OK? merci Cédric Wink 
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Message par WILNADOU Mar 17 Déc 2013 - 15:51

Merci Féline et je vous souhaite le meilleur pour votre traitement!
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Message par arcadialice Mar 17 Déc 2013 - 22:03

Oui, tonico-clonique, (le grand mal, communément appelé, je comprend bien pourquoi...).
En revanche il ne les sent quasiment jamais arriver, vu que c'est au réveil, et que comme tout le monde, au réveil, on a la tête dans le brouillard. Pas de permis de conduire, pas de travail... Mode de vie limité, mais danger aussi. Pour les bons moments, depuis peu ce n'est pas évident car chaque jour sans crise est... un jour sans crise, mais un jour ou je me suis bouffé la santé à m'inquiéter pour la sienne. En tout cas je vous souhaite un bon voyage en amoureux,vous en faites pas, y'a extrêmement peu de chance que ça arrive en avion, et si ça arrive, y'a du monde, y'a pas de risques!
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Message par WILNADOU Mer 18 Déc 2013 - 12:19

Bonjour à tous! Very Happy 
Merci Arcadialice , ton "chéri " fait des crises tous les jours?
Will n'en fait que quelques-unes par an et il a été stabilisé sous dépakine pendant 6 ans!
Mais ça s'était avant..... avant le changement de médoc! Il peut donc conduire et travailler! Même si il a été licencié en 2012 par sa boite qui l'employé depuis 8 ans, mais comme il s'était remit à faire des crises ils l'ont "boulés"!
Mais sinon tout va bien! Je te souhaite tout plein de courage et si vous vous aimez , tout ira bien Wink 
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Message par WILNADOU Jeu 23 Jan 2014 - 16:06

Bonjour à tous, une autre question me travaille, je m'apprête à réserver les billets d'avion et là je me demande si je dois prévenir la compagnie aérienne pour l'épilepsie??
Je dois le déclarer ou pas? Il y a une loi pour ça , car le neuro à dit ok pour le voyage , donc trop contente que j'étais, je lui ai pas demandé si il y avait obligation de déclarer son épilepsie!
Merci à tous
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Message par Mimi89 Jeu 23 Jan 2014 - 17:15

Bonjour Wilnadou! Je pense que ça dépend, tes crises sont fréquentes ou très rares ?
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Message par WILNADOU Jeu 23 Jan 2014 - 17:48

Bonjour Mimi, alors c'est vrai que je me suis mal exprimée, c'est mon conjoint qui fait des crises! et environ 4 par an! des fois plus des fois moins, là ça fait 5 mois sans crises! Donc youpi!!!
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Message par MuffinShow Jeu 23 Jan 2014 - 17:53

Vous me posez une colle  Rolling Eyes 
J'ai entrepris différents "périples", sur terre, sur mer ou dans les airs sans jamais prévenir de mon épilepsie, et je n'aurai jamais cette priorité en tête  :chépa: 
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