Bonsoir à tous

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Message par océanedt le Lun 6 Jan 2014 - 21:55

Bonsoir à tous,
je me présente je m'appelle Océane je suis à la faculté de pharmacie.
Je m'intéresse énormément à cette maladie, on en parle peu et l'ayant étudié je peux comprendre ce qu'elle peut engendrer, mais je ne serais jamais assez informé autrement que par vos propres témoignages.
j'ai décidé donc de faire un sujet de thèse sur l'Epilepsie et de le présenter à ma faculté.

voila j'ai quelques questions à poser telles que:
- origine et survenue de la maladie ( comment elle est apparue)
- types de crises
- symptômes
- traitements et effets indésirables
- comment vivez vous avec cette maladie..
Je vous en serais très reconnaissante.
vous pouvez me contacter par message privé email ou même numéro de téléphone ...
merci d'avance
cordialement

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Re: Bonsoir à tous

Message par yannkuza le Lun 6 Jan 2014 - 22:30

Bienvenue Océane,
Nous pouvons également te répondre directement sur ce post.

Origine et survenue: Une rupture d'anévrisme avec comme séquelle l'épilepsie 1 an et demi après...
Type: début en généralisée tonico.clonique (convulsions et perte de conscience), puis crises partielles complexes qui se traduisent par des absences...
Traitement: trileptal, effets secondaires: grande fatigue
Je suis aujourd'hui en invalidité avec interdiction de travail à cause et des syptômes et du traitement, mais je le vis bien car je m'occupe...

Si tu souhaites rajouter des questions ou quoi que ce soit Océane, n'hésite pas, tu est d'ores et déjà la bienvenue sur le forum parmi nous  Wink 

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Re: Bonsoir à tous

Message par océanedt le Lun 6 Jan 2014 - 23:28

merci d'avoir pris la peine de me répondre (de nouveau)

J'aimerais également savoir le déroulement du diagnostic,
j'ai pu lire qu'il existe des tests et questions qui permettent de connaitre de type d'épilepsie... si cela avait été le cas pour toi
si tu as fait scanner ou IRM..

combien de temps dure une crise ( quelques secondes j'imagine)

Est ce que le sommeil la fatigue l'alcool le stress.. peuvent déclencher une crise ?
pour ta part y a t'il un élément déclenchant particulièrement?

As tu eu d'autre traitement avant le trileptal ? et quel est la posologie ?
A t il fallut augmenter ou diminuer la dose ?


voila toutes les questions qui me trottent. j'espère ne pas vous déranger
je comprends totalement les personnes ne souhaitant pas en parler ...
merci beaucoup pour avoir pris le temps de me répondre et de m'aider dansmon projet !!

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Re: Bonsoir à tous

Message par yannkuza le Mar 7 Jan 2014 - 0:46

Le diagnostic? Une première crise avec hospitalisation, un EEG effectué 2 jours après  Suspect  qui forcément ne montrait rien, puis une deuxième, un rendez vous chez le neuro avec de nouveau un EEG presque plat et à mes témoignages de crises suivantes: épileptique!

Scanner et IRM fait mais l'origine était déjà toute trouvée: cicatrice parieto-temporale dûe à la rupture d'anévrisme subie 1 an et demi avant.

Les premières crises que j'ai faites (tonico-cloniques) duraient 2 minutes mais le retour à la "réalité" mettait au moins une demi-heure aux dire du témoin à ce moment là, mais à l'instauration du plein traitement, elles se sont commuées en crises partielles complexes traduites par des absences avec "auras".
Leurs durées? Impossible à te le dire pour le coup puisque par définition une absence se traduit par une perte de contact avec la réalité...

Fatigue stress alccol et tous excitants sont des facteurs aggravants pour l'épilepsie et forcément peuvent favoriser une crise.
L'élément déclenchant le plus facilement une crise chez moi est la mise en orbite, c'est à dire lorsque mon attention se perd dans la lune ou que je revasse, trop de détente...Il me faut constamment me surveiller sous peine de criser.  drunken 

J'ai toujours été sous trileptal, j'ai commencé à 1200mg jour en 2 prises pour en être aujourd'hui à 1800mg au fur et à mesure des consultations. Le temps qui passe a obligé à réadapter la posologie, le cerveau s'accoutumant peut être ou les crises prenant de plus en plus d'essor  :chépa: 

Tu ne me déranges pas plus que tu ne dérangeras les membres, nous sommes là pour partager nos joies, nos peines et faire profiter de nos expériences chacunes et chacuns!

A vous les studios!  :coucou: 

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Re: Bonsoir à tous

Message par corinette le Mar 7 Jan 2014 - 7:51

Bonjour oceanedt et bienvenue sur le forum  sunny 

C'est ma fille, 10 ans, qui est concernée par l'épilepsie

Maladie survenue il y a environ 1 an et demi
symptômes : au début perte de la parole et bave excessive
La choupinette n'en a pas parlé au départ.
Un épisode constaté en juin 2012 par l'instit mais ma choupinette lui ayant dit que cela lui était déjà arrivé elle ne m'a pas mise au courant. Suspect 
Première constatation de ma part : un mercredi de septembre 2012 : perte parole, bave et déformation vers la droite de la bouche
Le lendemain rencontre avec le généraliste (plus exactement le stagiaire du médecin) qui nous oriente directement vers une neuropédiatre auprès de qui il avait fait un stage.
Rencontre quelques jours plus tard avec la neuro : diagnostique posé mais pas confirmé encore : maladie génétique de récklingausen avec comme symptôme l'épilepsie!affraid 
Proposition d'un traitement : le trieleptal (enfin je crois?!)je ne le mets pas en place de suite, j'essaie un traitement homéopathique dans un premier temps. (un chouia dans le déni la mother et surtout je navigue dans des eaux totalement inconnues et dans le brouillard!)
un dimanche d'octobre 2012 : dans la nuit grosse terreur nocturne pour ma fille, le lendemain en fin de matinée : crise généralisée moins d'une minute! enfin je crois!
Direction les urgences : irm/eeg et rencontre avec la neuro. Confirmation du diagnostique
mise en place du traitement.
Les crises se déroulent ainsi : perte parole, bras droit paralysé, bave, bouche déviée vers la droite, mouvements incontrôlés de la bouche, des yeux. Durée des crises environ 30s.
Traitement : trileptal, puis keppra puis depakine 500 (250 le matin/500 le soir)
le dernier EEG ne montre pas un seul foyer épi mais plusieurs. Nous verrons ce qu'il en est au prochain en février.
Passage prochain d'un bilan neuropsy (fin janvier) histoire de préciser l'influence que peuvent avoir les crises sur un plan cognitif (points forts et points faibles).
la maladie bouleverse la vie de famille, la vie de la personne.
Chez ma fille au départ : peur, colère et incompréhension. Refus d'en parler (si on n'en parle pas ça n'existe pas). Mise en place d'un suivi psy dans le service de neuro. Aujourd'hui le rapport à la maladie va beaucoup mieux pour ma puce.
Pour l'entourage : peur, colère, impuissance, peur pour l'avenir, peur pour le présent...là encore un suivi psy et le forum permet de remettre l'épi à sa juste place  lol! 
Ma fille est plus sensible lorsqu'elle est fatigué, la chaleur a joué un rôle cet été sur les crises, un choc émotionnel également...
Ma fille est toujours suivie par le médecin homéo en accord avec sa neuro.
Je souligne l'importance d'avoir confiance en son neuro. C'est nortre cas!
Voili, voilà, je crois avoir fait le tour...si tu as d'autres questions!...
bonne journée sunny 

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Re: Bonsoir à tous

Message par Héphaistos le Mar 7 Jan 2014 - 9:16

Bonjour Océanedt,

Aujourd'hui, je suis largement feignant ...
Donc pour faire simple, je vais tenter de répondre rapidement à tes questions, afin de compléter ton savoir et ta communication sur ce sujet.

- origine et survenue de la maladie ( comment elle est apparue) :
Première crise en octobre 2007 : je suis en réunion, nous sommes 6, et après mon passage, mes yeux se voilent 2 secondes, mes oreilles se bouchent 2 secondes, et la normalité revient, mais avec un inconvénient : je suis extrêmement très fatigué.

- types de crises : décrite ci-dessus

- symptômes :
Aucun, c'est une "surprise" à chaque fois (bonne ou mauvaise, chacun son point de vue...)

- traitements et effets indésirables :
Traitement anti-épileptique. j'en ai eu deux : dépakine, puis keppra.
J'ai eu ce changement, car passage en chimio via temodal qui n'est pas efficace avec dépakine. Et avantage majeur, je suis moins fatigué.

- comment vivez vous avec cette maladie :
Pour mentir, c'est la meilleure chose de ma vie...
Pour ne pas mentir, la vie est belle, même s'il y a des moments difficiles, alors je suis comme tout le monde, j'en profite.

Si tu souhaites d'autres z'informations, ou d'autres réponses. Demande.

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Re: Bonsoir à tous

Message par océanedt le Mar 7 Jan 2014 - 11:06

je vous remercie énormément pour vos réponses
Chaque témoignages me touchent beaucoup...
je vais commencer mon dossier dès aujourd'hui
je suis preneuse et à l'écoute des histoires et ressenti de chacun.

merci corinette , yannskuza, Héphaistos

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Re: Bonsoir à tous

Message par MuffinShow le Mar 7 Jan 2014 - 19:23

sunny BIENVENUE sunny 
En parcourant le forum tu trouveras pas mal d'informations au sujet de cette pathologie.
Je te souhaite des travaux exhaustifs pour une thèse épatante  :top: 

Origine : Epilepsie partielle déclarée à l'adolescence dûe à une dysplasie corticale.
Manifestations : Crises partielles, ainsi que généralisées, parfois, comme ça, histoire de perturber le monde (pour rester polie  :mrgreen:)
Symptômes : Ils ont été de natures variables, absences, troubles visuels, hallucinations visuelles et/ou auditives, déambulations avec automatismes ou pas, aphasie, chutes...  Rolling Eyes Je viendrai compléter si nécessaire. Un abonnement aux urgences  lol! 
Traitements  : Actuellement sous vimpat et urbanyl après 2 décennies sous tegretol, keppra et urbanyl.
Changement effectué car effets secondaires soudains.
Bilan neutre puisqu'aucune modification, stabilité relative malgré une thermocoagulation il y a 2 ans.
J'ai notamment tenté sabril, lamotrigine, gabitril dans mon adolescence mais sans succès.
Effets indésirables : alopécies, troubles de l'humeur, vertiges, diplopies, céphalées, asthénies, troubles de la concentration, de la mémoire etc
Comment vivre avec cette maladie ? Avec une épée de Damoclès pour beaucoup d'épileptiques.
Après toutes ces années de cohabitation, je la vis comme un "cadavre dans le placard", une colocataire envahissante qui se rappelle à moi quelques fois, que j'ai souvent maudit et pour lequel j'ai versé des larmes : les interdits sont trop nombreux, les relations faussées, les attentions trop présentes, le sentiment d'être handicapée alors que je ne me suis jamais sentie différente.

Bonnes études jeune fille, je suis Lorraine et te transmets tous mes voeux pour 2014  :pop:

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Re: Bonsoir à tous

Message par ninette le Mer 8 Jan 2014 - 10:26

Bienvenue, et merci à toi de t'y intéresser.
1ère crise octobre 2011
eeg et IRM : rien 2 fois à plusieurs mois d'intervalles
reprise rapide du travail : j'avais des absences mais ne réalisais pas que s'en étaient.
2ème crise mai 2012 : épileptique et là j'insiste et leur redis que ma grand-mère faisait de l'épilepsie hormonale (suivant le cycle cool!).
C'est bien cela : lamictale augmenté comme les crises souvent partielles et de + en + convulsives. Dose maximum du lamictale.
Je vais à une conférence sur l'épilepsie et rencontre à le fin une neurologue qui connait bien mon cas quelle déclare rare...
Je change de neurologue et elle revoit tout : déjà trop de lamictale par rapport à mon poids donc : effet inverse.
En abrégé j'ai maintenant keppra et depakine, urbanyl faible dose le soir, après m'avoir changé la pillule, pas mieux, donc là on m'a posé stérilet au cuivre il y a 15 jours : c'est mieux à voir, je dors mieux.
manifestations : crises partielles le midi ce qui les étonnent (je suis instit' : peut-être une retombée des nerfs) puis je reprends ma journée comme si de rien n'était!
Tu es la 2ème pharmacienne qui m'en parle l'autre est aussi une jeune qui étudie et est en stage là où je vais.
Bon courage Océanedt.
Et n'hésites pas si tu as besoin.
Ninette

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Re: Bonsoir à tous

Message par aladin le Mer 8 Jan 2014 - 11:50

Bonjour et bienvenue sur le forum. Dans les différentes rubriques, tu trouvera de nombreux témoignages et réponses a tes questions.
Dans mon cas:

- Les crises ont commencées a 2 ans et demi, suite a une anesthésie générale pour suture d'un doigt ainsi que choc émotionnelle car j'étais chez la nourrice donc pas mes parents avec moi a l'hôpital.

- Les crises ont commencées par des clonies des paupières plusieurs fois par jour, puis elles se sont aggravées en fréquence (au maximum, je faisais 4/5 crises par nuit +3/4 la journée)  et en intensité. Les symptômes : les simples clonies des paupières au tout début, puis elles ont rapidement évoluées ainsi: excès de salive avec crispation de la mâchoire, impossibilité de parler puis crispation des bras et difficulté a me déplacer. Si crise la nuit, j'oublie complètement la crise et seule une morsure de la langue me permet de comprendre que j'ai fais une crise. Il m'est arrivé de faire des crises qui se généralisent mais c'est rare et ca n'arrive plus que la nuit.
Autre type de crises mais plus rares, clonies d'un bras ou des 2 en parfaite conscience.

- Une dizaine de traitements essayés, dépakine tégrtéol, dihydan, sabril, valium, urbanyl, neurontin, lamictal, keppra et aujourd'hui Vimpat !! La liste d'effets sec est encore plus longue, les plus marquants, rétrécissement du champs visuel irréversible, fatigue, difficulté de concentration, gain de poids, alopécie, pertes de mémoire, changement d'humeur voir agressivité, vertiges ...

- Pour le vécu, Muffin l'a bien résumé avec le "cadavre dans le placard" lol
Mes crises peuvent me ficher la paix pendant qq années (lors d'un nouveau traitement) et revenir d'un coup, de préférence en étant très fréquentes. Alors je fais des projets, je commence a les réaliser et boom! Elle vient tout foutre en l'air ... C'est moralement difficile mais en même temps, j'ai la chance de vivre presque totalement normalement pendant des mois voir des années, par contre, la chute est plus dure... et ensuite il faut se reconstruire pour a nouveau refaire des projets sans se laisser abattre par la maladie. Il faut remonter à vélo sans craindre la prochaine réapparition de la maladie et ses conséquences sur ma vie sinon, je ne ferai rien.

Edit: j'ai édité car c'était pas très compréhensible, il manquait des mots lol

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