Sentir les crises arriver

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Sentir les crises arriver

Message par Boe3 le Dim 12 Jan 2014 - 13:25

Coucou tout le monde  Smile 

Voilà j'ai une très grosse interrogation... je ne ressens pas du tout mes crises arriver et c'est assez angoissant...
Du coup je me pose plusieurs questions :
> Que ressentez-vous avant de faire une crise ?
> Avez-vous une alerte seulement juste avant ou y a-t-il déjà des signes anonciateurs qq heures ou même jours avant ?
> Y a-t-il moyen, si je ne sens pas les crises venir, de "m'entraîner" ? Comment faire ??

merci beaucoup !!
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Re: Sentir les crises arriver

Message par yannkuza le Dim 12 Jan 2014 - 14:04

Coucou toute seule!
Il n'est pas obligatoire d'avoir des signes annociateurs (auras)
Pour ma part, il y a plusieurs sortes: hallucinations olffactives, gustatives ou bien auditives bien que celles de l'audition soient les plus fréquentes... Cela se produit toujours avant une absence, mais bien souvent je ne dépasse pas ce stade...

Il faut tout de même savoir que ces "signes" sont déjà des crises en elle même, le neuro me l'avait confirmé. Alors àprès ça dégénère ou non...

Par contre, pour contrôler l'arrivée des crises, il semblerait aussi, dixit mon spécialiste" qu'il n'y a rien à faire d'autre que de se mettre en sécurité...  :chépa:  Ce que je fais la plupart du temps.

De rien beaucoup Boe!!

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Re: Sentir les crises arriver

Message par MuffinShow le Dim 12 Jan 2014 - 14:21

Hello !
Les signes annonciateurs dépendent du type d'épilepsie et ne sont ni systématiques ni fiables.
Mes auras sont visuelles mais ne garantissent pas une crise. Elles m'ont souvent accompagnée, ont changé de nature depuis mon intervention et demeurent ingérables.
Impossible de les faire cesser. Pour éviter de me déconnecter, jeme concentre sur des stimuli auditifs ou visuels (couleurs). En aucun cas je pense que tu puisses t'entraîner à les "dévelpper" puisque ces auras sont en elles mêmes des crises comme le souligne yannkuza. C'est pourtant un "outil" intéressant, qui crée une alerte je l'avoue.

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Re: Sentir les crises arriver

Message par Boe3 le Dim 12 Jan 2014 - 15:17

Pouvez-vous donner des exemples de ce à quoi ça ressemble ? Je me demande s'il se pourrait que je n'ai pas remarqué des signes annonciateurs ? *Espoir*

La seule chose que j'ai remarquée pour l'instant (mais sans être sûre que c'est lié) c'est que plusieurs fois j'ai un eu un drôle de goût en bouche 2-3 jours avant une crise (en même temps ça me parait long comme temps...)
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Re: Sentir les crises arriver

Message par MuffinShow le Dim 12 Jan 2014 - 15:30

Boe3 a écrit:Pouvez-vous donner des exemples de ce à quoi ça ressemble ? Je me demande s'il se pourrait que je n'ai pas remarqué des signes annonciateurs ? *Espoir*

La seule chose que j'ai remarquée pour l'instant (mais sans être sûre que c'est lié) c'est que plusieurs fois j'ai un eu un drôle de goût en bouche 2-3 jours avant une crise (en même temps ça me parait long comme temps...)
C'est trop de temps entre une aura et une crise généralisée me semble t-il !
Personnellement tout est visuel ou "sensoriel". Auparavant, ma vision était parasités par des flashes lumineux comme après une baisse de tension, ou un feu d'artifice... c'est très imagé.
S'y sont ajoutés des "ressentis de décharge électrique" .. trop difficile à expliciter surtout que c'est tout nouveau tout beau  pale 

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Re: Sentir les crises arriver

Message par joe44 le Dim 12 Jan 2014 - 15:37

Bonjour Boe3
C'est une question très intéressante, mais nous sommes tous différents, les crises aussi.

Personnellement moi c'est fatigue et stress, sinon j'ai l'impression d'être un peux comme yannkuza, ça m'arrive d'avoir des hallucinations auditive ou j’étends avec les yeux (c'est spéciale).
Le jour des crises ma famille me trouve plus fatigué où différent. singe 

Cependant je n'ai pas forcément des crises et les signes ne sont pas à chaque fois présent.

Tu dois apprendre à te connaitre et t'écouter surtout quand tu es fatiguées.
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Re: Sentir les crises arriver

Message par yannkuza le Dim 12 Jan 2014 - 15:40

chez moi:
olfactif: odeur de putrefaction, poubelles...
gustatif: un goût qui n'a pas sa place au moment choisi
auditif: comme un acouphène, un grand ventilo sans le souffle et le son
Mais toujours peu de temps avant l'absrence "proprement dite"
La dernière grosse "absence":
la fatigue était telle en vacances, j'ai laissé mon attention divaguer et faisant fi des alertes que j'ai eu avant: résultat: au volant de ma voiture je me suis retrouvé dans un tunnel de pierre finissant en vortex...Pas eu le temps de voir ce qu'il y avait au bout lol
En reprenant conscience un tant soit peu, je me suis garé en urgence sur la bas côté en bordel couvré et ai passé le volant... résultat: 2 jours de fatigue et de flemmingite aigue...

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Re: Sentir les crises arriver

Message par corinna.beuve le Dim 12 Jan 2014 - 16:30

salut boe3

Pour ma part, quand je sens la crise arriver, il est déjà trop tard, sachant que la plupart du temps je ne sens rien venir (il m'est déjà arrivé d'avoir la vue brouillée comme si je voyais tout blanc ou une sorte de bourdonnement dans les oreilles.)
De nature continuellement anxieuse, mon entourage me met en garde quand je deviens trop nerveuse ou émotive.
Comme le dit yannkuza, tu n'as rien d'autre à faire qu'a te mettre en sécurité. Il ne faut surtout pas que quelqu'un essai de te "maîtriser" tu pourrai le blesser sans t'en rendre compte et te blesser aussi. Le plus sûr pour ta sécurité c'est d'être le plus bas possible comme par terre (ça évite les chutes) et faire attention à ce qu'il n'y ait pas d'objets ou de choses qui pourrait blesser.
Pour le "après la crise" je ne garde aucun souvenir de ce qu'il s'est passé pendant. Une fois passée, je ne peux pas bouger le moindre muscle pendant plusieurs minutes, voir 1h ou 2h et mes pensées restent très confuse floutées ou incohérentes, je retrouve mes facultés progressivement. Il m'est déjà arrivé de ne pouvoir marcher qu'a 4 pattes pendant deux jours parce que mes jambes refusaient de m'obéir.
Mais je pense comme dit muffinshow que tout dépends du type de crises et de l'individu également. Sur deux personnes qui ont attrapés la grippe, la première peut se remettre en 3 jours et la 2ème en deux semaines, exemple très dérisoire en comparaison mais bon... C'est une image pour te dire que chacun ressent et se remets différemment
Bon courage a toi
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Re: Sentir les crises arriver

Message par Boe3 le Dim 12 Jan 2014 - 19:25

Merci beaucoup pour toutes vos descriptions ! Du coup je pense que je n'ai pas d'aura car je n'ai rien du tout de tout ça... :/
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Re: Sentir les crises arriver

Message par yannkuza le Dim 12 Jan 2014 - 20:21

Non une aura, qui est le début d'une crise, est également propre à chacun! Vois avec ton neuro, il t'en dira plus


Dernière édition par yannkuza le Dim 12 Jan 2014 - 20:35, édité 1 fois (Raison : faute de conjuguaison inadmissible)

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Re: Sentir les crises arriver

Message par corinna.beuve le Dim 12 Jan 2014 - 21:08

D'accord avec yannkuza. J'ai tres rarement d'aura, comme je l'ai dit dans mon poste plus haut, la plupart du temps je n'ai aucun signes annonciateurs. Généralement la crise arrive sans qu'elle prenne le temps de toquer a la porte  Rolling Eyes 
Ceci dit, le mieux comme te la dit YANNKUZA est d'en parler avec ton neuro
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Re: Sentir les crises arriver

Message par Boe3 le Dim 12 Jan 2014 - 22:21

Merci  :top:  je le vois bientôt je lui demanderai s'il peut m'en dire +  Wink 
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Re: Sentir les crises arriver

Message par corinna.beuve le Lun 13 Jan 2014 - 2:52

Bon courage je suis de tout coeur avec toi tiens nous au courant
Bonne soirée
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Re: Sentir les crises arriver

Message par aude le Jeu 16 Jan 2014 - 21:09

Bonsoir moi je sens mes crise arriver parfois. Pour ma part je sens une sensation bizzard dans mon cerveau comme "des fourmies" ou je vais par exemple à la cuisine sans savoir se que je voulais faire là bas....Mon médecin ma prescrit du rivotril pour éviter la crise mais généralement sais trop tard...
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Re: Sentir les crises arriver

Message par Boe3 le Ven 17 Jan 2014 - 13:27

aude a écrit:Bonsoir moi je sens mes crise arriver parfois. Pour ma part je sens une sensation bizzard dans mon cerveau comme "des fourmies" ou je vais par exemple à la cuisine sans savoir se que je voulais faire là bas....Mon médecin ma prescrit du rivotril pour éviter la crise mais généralement sais trop tard...

Moi aussi j'ai parfois cette sensation de fourmis  Shocked encore hier j'ai eu ça, c'est très bizarre... je ne fais pas de crises après mais j'ai l'impression que je vais tourner folle tellement c'est irrité dans mon cerveau :s:s et mal de crâne paralysant pendant toute la soirée  Neutral Chez moi je pense que ça se déclenche quand je suis déjà fatiguée et qu'à ça s'ajoute des sollicitations (bruit, etc.)
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Re: Sentir les crises arriver

Message par MuffinShow le Lun 20 Jan 2014 - 19:56

On ne va pas faire la chenille je vous rassure mais... je connais ça aussi, depuis peu.. C'est énervant cette "décharge", ce picotement dans la tête qui généralement débouche sur des absences en salves.
Visuellement c'est autre chose mais grâce à ces témoignages je constate que je ne suis pas seule à sentir mon encéphale visité par un invité mystère et dérangeant   :calimero: 

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Re: Sentir les crises arriver

Message par corinna.beuve le Lun 20 Jan 2014 - 23:26

Je suis de tout coeur avec vous je ne peux pas vraiment dire que je ressens la même chose que vous autres moi quasi aucun signe ne me prévient je tombe d'un coup mes crises sont essentiellement généralisées. Donc pas de décharge électrique comme toi Muffinshow a part les coup de décharges électriques, fourmillement, brûlure mal au contact du toucher ou du froid et chaud mais rien a voir avec une crise ceci est dû à mes douleurs neuropathiques. Malheureusement pour moi et ceux qui en souffrent, aucun traitements ne peut annihiler la douleur entièrement, seulement la soulagée bien que cela ne dure pas a long terme donc s'habituer à la douleur est le meilleur moyen d'y faire face. Pas facile No 
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Re: Sentir les crises arriver

Message par yannkuza le Mar 21 Jan 2014 - 0:30

J'ai aussi de temps à autres cette sensation de fourmillements dans la tête, mais si j'en parle à ma neuro elle lève les yeux au plafond... Pas grave je sais ce que je ressens!

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Re: Sentir les crises arriver

Message par corinna.beuve le Mar 21 Jan 2014 - 0:45

Comme la plupart des neuro, certains doivent penser qu'il n y a pas mort d'homme et que ca ne doit pas etre si gênant et douloureux que ça. Certains se montrent compréhensifs d'autres donnent l'impression de s'en foutre ou de régler ça de façon automatique.
Une question tout à fait différente. Quelles sont les conditions pour passer dans un centre anti douleur a qui dois-je m'adresser comment m'y prendre et que propose t-ils de différents pour guérir des douleurs neuropathiques. Ces douleurs me bouffent littéralement la vie et aucun spécialistes ne trouvent vraiment quelque choses pour me soulager on a presque tout essayer rien n'y fait ca marche pendant quelque temps et ensuite rebelote. En plus je devient de plus en plus dépendante les traitements sont tellements lourd a chaque fois.
Si quelqu'un a des réponses à m'apporter et est dans le même cas, je suis tout ouie et merci d'avance
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Re: Sentir les crises arriver

Message par yannkuza le Mar 21 Jan 2014 - 0:52

Pour le centre anti-douleurs, je l'ai appelé donc (vois en hôpital s'il y en a un en son sein) et ai pris rendez vous avec mon traitant qui a listé mes soucis, et j'ai en parallèle écrit un courrier relatant mes soucis de céphalées pour appuyer les dires du traitant.
Ils te contactent ensuite pour un premier rendez vous...

Pour ma part, on m'avait adjoint un anti-épileptique qui est aussi un anti-douleur neuropathique: le neurontin. On m'a proposé aussi l'épitomax en plus que j'ai refusé. Au coup par coup, lors de douleurs je prends de l'xprim et me branche sous oxygène (oxygènothérapie prescrit aussi par le médecin anti-douleur)...Voilà tu sais tout (de mon parcours)  Cool 

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Re: Sentir les crises arriver

Message par corinna.beuve le Mar 21 Jan 2014 - 11:15

Ok merci de ta réponse yannkuza
Mon pauvre je vois que ton parcours est également tout sauf rose.
je connais le neurotin mais l epitomax jamais entendu parler et xprim aucun effet sur moi ainsi que la codeine même à très fortes doses pour ma part mon neuro ma parler de dicodin ou lyrica mais avaler une vingtaine de médoc par jours me détraque et me mettent les nerfs à rude épreuve. Il y a un centre anti douleur la ou j habite. Seul petit bémol ils ne sont réputés que par le ''je m'en foutisme ''
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Re: Sentir les crises arriver

Message par yannkuza le Mar 21 Jan 2014 - 12:43

C'est le probleme de certains centres anti-D: leur jel'enfoutisme rienàcirésme...
Un ami qui était suivi à vannes pour des soucis autres encore à Vannes(tout comme moi) l'était très bien. Parti en Vienne il s'est entendu dire: "vous êtes là pourquoi Monsieur?" Obligé de reprendre contact avec son ancien médecin (le mien) pour lui de contacter son homologue Viennois...

Bon j'ai la chance que mes maux ne se situent qu'à la tête, je ne me considère pas à plaindre. C'est juste ch**nt sur les bords.
Tu es certainement plus ennuyer au vu de ce que tu nous relates...
Va voir ton traitant, peut être connait il un excellent médecin?
Faut tout essayer  Wink 

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Re: Sentir les crises arriver

Message par corinna.beuve le Mar 21 Jan 2014 - 13:31

C est que j ai déjà fait lui n'a pas vraiment de solutions à m apporter mais il m'a donner l'adresse d'un neuro-psychiatre en plus de mon neuro classiques je ne sais pas si d'autre solutions à mes problème me seront apportées je l'espère c'est tout que faire d'autre qu'espérer de toute façon et de se battre
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Re: Sentir les crises arriver

Message par yannkuza le Mar 21 Jan 2014 - 13:37

Pourquoi pas essayer un neuro-psychiatre? Ce sont des spécialistes dans le fonctionnement du cerveau et de plus connaissent une panoplie exhaustive de molécules agissant sur notre cher encéphale...  :chépa: 
Il y a des années j'étais allé en voir un pour qu'il m'explique certaines choses qui concernent mon manque émotionnel... Satisfait du rendez-vous  :top: 

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Re: Sentir les crises arriver

Message par corinna.beuve le Mar 21 Jan 2014 - 13:41

Alors peut être qu il m'apportera plus de conseils tu me rassures sur ce point la merci
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