Sentir les crises arriver

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Re: Sentir les crises arriver

Message par Mimi89 le Mar 21 Jan 2014 - 16:55

Coucou, pour ma part ma dernière crise s'est passée dimanche soir. J'ai tenu 3h jusqu'à ce qu'elle se fasse. Je commençais a sentir que ça venait, je parlais à mon copain je fermais les yeux et j'avais des bug. Comme si j'oubliais ce que je voulais dire, j'étais en plus fatiguée. Puis mon copain s'est occupé de moi et a essayer de me calmer au mieux. Mais j'avais toujours des bugs. J'ai essayer de dormir mais j'avais des petites secousses donc j'ai allumé toutes les lumière et repairer un grand coup. Quand je suis allée au toilettes j'ai senti que c'était encore pire, un gros bug et d'un coup j'ai commencer à sentir ma tête partir ainsi que mes bras. J'ai eu le temps d'appeler mon copain qui est vite descendu.. Je pense que si j'aurais réussi à bien me calmer j'aurais pu éviter la crise. Je ne sais pas trop. Mais Boe, crois moi c'est mieux de pas sentir ces crises venir. C'est tellement horrible de sentir son corps bouger dans tout les sens sans en avoir le contrôle..
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Re: Sentir les crises arriver

Message par corinna.beuve le Mar 21 Jan 2014 - 17:12

Bonjour Mimi dans ton poste tu dis qu' il est préférable de ne pas sentir les crises arrivées. Je ne suis pas vraiment de ton avis tu sais quand tu ne peux pas prévoir ni les sentir à l avance que ça peut r arriver n'importe ou devant n'importe qui que tu ne peux pas appeler quelqu'un qui puisse arriver pour au moins te mettre dans une position sécurisee parce que tu ne sens rien venir personne ne peut deviner que sa va arriver imagine toi un instant seule chez toi sa t'arrive mais tu ne sens rien venir tu chute tu te blesse et personne n est la. Moi je suis tomber dans le coma une fois comme ça car personne n était la et je n ai rien senti venir et tu te sens encore plus impuissante parce que tu te dis quoi qu'il arrive la prochaine fois ça sera la même donc tu redoute toujours après chacun à son propre avis moi je t expose simplement le mien
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Re: Sentir les crises arriver

Message par Mimi89 le Mar 21 Jan 2014 - 17:17

Oui après chacun son avis, personnellement quand mes crises sont revenus c'était catastrophique, j'ai eu de grosse convulsions, morsures de langues.. j'avais du mal a parler tellement j'avais mal. Les sentir arriver ça m'a traumatisée, j'en suis arrivée à un point d'avoir peur de me coucher le soir par peur de faire une crise..
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Re: Sentir les crises arriver

Message par corinna.beuve le Mar 21 Jan 2014 - 17:53

D'après ce que tu dis mimi89 tes crises sont partielles puisque tu les sens venir avant de se généralisées puisque tu dit avoir des spasmes convulsions morsure de langues...Je sais a quel point sa peut etre dur de supporter tout ca et pour toi, et pour tes proche, qui se sentent aussi impuissants que toi. Par contre le sommeil est un facteur important déclencheur de crises alors tu devrais demander a ton médecin de te préscrire quelque chose qui te rendent moins anxieuse pour trouver le sommeil ou essai de te dire " il faut que je me détende absolument sinon crise imminente"
Tu es traumatisées de les sentir arriver et moi de ne pas les sentir No 
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Re: Sentir les crises arriver

Message par aladin le Mar 21 Jan 2014 - 18:29

C'est une chance de les sentir venir, demandes a ton médecin s'il ne peut pas de prescrire un médoc d'urgence quand tu sens que tu vas faire une crise dans la nuit type Urbanyl que beaucoup prennent ici dans ce type de circonstances.

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Re: Sentir les crises arriver

Message par corinna.beuve le Mar 21 Jan 2014 - 18:34

D accord avec aladdin
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Re: Sentir les crises arriver

Message par Mimi89 le Mar 21 Jan 2014 - 21:41

Oui l'urbanyl est efficace, bien qu'il rend très rêveur.. il m'en restait un peu de mes dernières grosses crises j'ai donc pris la liberté d'en prendre un malgré que la date ai expirée depuis novembre 2013. Je pense que oui je demanderais une ordonnance, ça me rassurera surement quand je les sentirais venir.. Je sais que le sommeil est très important, je dort toutes les nuits comme un bébé, je me réveil en pleine forme. Ma crise est donc cause d'anxiété et de stress selon moi, 3 problèmes familiaux en même n'aide pas vraiment..
Mes crises je ne sais pas si elles sont partielles ou pas, depuis que je les sens je n'en ai pas beaucoup parler avec mon pédiatre de l'époque (ou j'ai du oublier étant sous urbanyl). Elle ne s'est pas beaucoup intéressée à mon cas comme avant. Je compte donc sur mon neurologue, qui reprend mon dossier, et qui j'espère m'aidera beaucoup à les déterminer et avec un peu d'espoir, les faire arrêter. Il m'a déjà beaucoup appris lors de ma première visite pour l'avis médical du permis de conduire.
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Re: Sentir les crises arriver

Message par corinna.beuve le Mer 22 Jan 2014 - 0:45

Je pense mimi89 que tes crises sont partielles mais qu'elles peuvent devenir généralisée puisque quand tu parle de bug de sensations qu'on te parle sans comprendre mais tout en étant consciente elles sont partielles en revanche morsures de langues spasmes ...= généralement crises généralisée. Si tu vois que ton neuro ne s'inquiète pas plus que ça de tes souci prends l'avis d'un 2ème c'est moi ce que 'ai fait
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Re: Sentir les crises arriver

Message par Mimi89 le Mer 22 Jan 2014 - 9:44

Oui enfaite au début, ça commence avec mes yeux qui se ferme tout seul en même temps que je parle. Et pendant que je parlais à mon copain je m'arrêtais et je disais "attend je sais plus ce que je voulais dire", c'était surtout des difficultés à me concentrer. Après pour essayer de me calmer, parce que je sentais que quelque choses n'allait pas, on a essayer de dormir. Mais quand j'ai fermer les yeux, j'ai senti des secousses. Les même que l'an dernier. Vers la fin de petites convulsions ont commencencée à venir, ce qui a effrayer mon copain, puis la crise à commencer quand je suis allée au rez de chaussée. Je ne peux pas trop dire comment sont mes crises, j'en déduis de ce que mon entourage me dit parce que dès que je tombe, je suis totalement inconsciente. Et ils sont tellement tous sous le choc à chaque fois.. Apparemment j'aurais insisté pour me lever et allé sur le canapé, pareil pour aller me coucher 15min après. Mais je ne me souviens de pas grand choses. On ma dit que pendant la crise mon père m'a mis en position latérale, et quand je me suis réveillée j'ai senti que ma langue me fesait hyper mal. Mon neuro.. oui je verrais bien, il est assez spécial.. après je ne l'ai vu qu'une fois et dans le but du permis. Il parle vite, très vite, mais explique très bien les choses. Je pense qu'il m'aidera beaucoup dans mon épilepsie
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Re: Sentir les crises arriver

Message par corinna.beuve le Mer 22 Jan 2014 - 12:25

alors oui tes crises sont bien partielles puis généralisées sinon tu ne sentirai rien arrivé et il est normal de ne pas se souvenir d'une crise ne t'en fais pas la dessus. Tu as de la chance a t'en remettre aussi vite 15 min c'est rapide! pour moi ce n'est pas le cas ca dure des heures et j'ai souvent mal aux muscles et des maux de tête tres violent et du mal a bouger et parler pendant quelque jours. Je pense que tout dépends de l'intensité des crises et des personnes qui sommes toute reagissent tres différamment
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