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Décider de l'opération

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Message par Louiza93 Mer 28 Mai 2014 - 21:45

Je vais mieux Muffin . J ai fais encore une crise mais surement due à la reprise du travail ... 12 heures par jour en chirurgie cardiaque c est sur que ce n est pas de tout repos ...
Je vais passer en catégorie 2 en Invalidité car mes neurologues n ' étaient pas pour ma reprise native au travail ...
Je cherche un appartement donc c est sur que la convalescence ne se fait pas dans la plénitude et la joie .
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Message par Louiza93 Mer 28 Mai 2014 - 21:46

Bonsoir ma Aladin ... Je pense bien à toi ... Et je t envoie pleins d ' ondes positives ...
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Message par aladin Mer 28 Mai 2014 - 21:49

Tu as un travail vraiment difficile et je ne comprends même pas comment tu as tenu jusqu'alors...
Tu pourrai pas avoir un mi temps thérapeutique?
Reposes toi, prends ton temps pour reprendre le boulot, tu es surement impatiente de retrouver une vie normale mais cette vie t'attendra, pour le moment, prends soin de toi, prends le temps de réorganiser ta vie perso, la vie pro attendra!!
Bisous chère Louiza!
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Message par Louiza93 Mer 28 Mai 2014 - 21:51

C est gentil et tu as raison ma Aladin ...
Pourtant je suis à 1/3 du temps donc deux week end par mois ... Mais c est vrai que c est pas un travail très reposant et stressant en plus ...
Mon boulot m a dit qu il fallait que je pense à moi d abord et qu ensuite ils aménageront un poste pour moi . Ils sont vraiment super pour ça .
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Message par aladin Mer 28 Mai 2014 - 22:01

Génial !! Tu as des chefs compréhensifs, surement aussi qu'ils apprécient ton travail ! J'ai un poste adapté depuis 3 ans et franchement, ca permet de souffler. J'ai eu du mal à l'accepter au début mais quand on voit le bien que ca fait de pouvoir se reposer et d'etre moins speed, ca permet d'avoir du temps chez soi pour faire autre chose que des crises ou de dormir. On profite plus de la vie. Les autres le font naturellement, nous quand on rentre d'un boulot normal, il faut prendre soin de nous sinon ca part en live et tu profites de rien.
Saisie cette chance qu'ils te donnent, restes chez toi pour l'instant, règles tes autres problèmes et attends ton poste adapté, tu pourra reprendre en douceur. :top: 
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Message par Louiza93 Mer 28 Mai 2014 - 22:04

Je t ' écoute et tu as raison .  :kissme: 
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Message par MuffinShow Mer 28 Mai 2014 - 22:05

Louiza93 a écrit:Je vais mieux Muffin . J ai fais encore une crise mais surement due à la reprise du travail ... 12 heures par jour en chirurgie cardiaque c est sur que ce n est pas de tout repos ...
Je vais passer en catégorie 2 en Invalidité car mes neurologues n ' étaient pas pour ma reprise native au travail ...
Je cherche un appartement donc c est sur que la convalescence ne se fait pas dans la plénitude et la joie .
Tu es une leçon de vie à toi toute seule !
Tu es très méritante et courageuse.
Tes démarches aboutiront à un idéal qui saura te ménager et te garantir un statut de super nana ! parce que tu le vaux bien  :top:
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Message par aladin Mer 28 Mai 2014 - 22:07

MuffinShow a écrit:
Louiza93 a écrit:Je vais mieux Muffin . J ai fais encore une crise mais surement due à la reprise du travail ... 12 heures par jour en chirurgie cardiaque c est sur que ce n est pas de tout repos ...
Je vais passer en catégorie 2 en Invalidité car mes neurologues n ' étaient pas pour ma reprise native au travail ...
Je cherche un appartement donc c est sur que la convalescence ne se fait pas dans la plénitude et la joie .
Tu es une leçon de vie à toi toute seule !
Tu es très méritante et courageuse.
Tes démarches aboutiront à un idéal qui saura te ménager et te garantir un statut de super nana ! parce que tu le vaux bien  :top:

pas mieux  :top: 
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Message par Louiza93 Mer 28 Mai 2014 - 22:12

Vous êtes des amours mais je reviens sur ce que tu as dis dernièrement sur le lien sur les douleurs neuropathies de Corinna et tu sais 20 années de soins ,palliatifs , oncologie et douleurs des autres m ont appris à relativiser dans la vie ...
HJ ai une chance inouïe même si je suis née avec une tête électrique ...
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Message par MuffinShow Mer 28 Mai 2014 - 22:17

Louiza93 a écrit:Vous êtes des amours mais je reviens sur ce que tu as dis dernièrement sur le lien sur les douleurs neuropathies de Corinna et tu sais 20 années de soins ,palliatifs , oncologie et douleurs des autres m ont appris à relativiser dans la vie ...
HJ ai une chance inouïe même si je suis née avec une tête électrique ...
Je crois avoir appris à faire de même. J'essaie juste de l'endurcir, la coacher afin qu'elle s'accroche le plus longtemps possible ... C'est toujours très simple quand on ne souffre que d'épilepsie  Rolling Eyes 
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Message par corinna.beuve Jeu 29 Mai 2014 - 10:17

Merci louiza merci muffin.
Mais je ne suis pas d'accord avec ce que vous dites.
On ne peut pas dire que c'est une chance ou toujours très simple de n'être qu'épileptique. Pourquoi dites vous ça ?
C'est vrai les douleurs sont contraignantes je ne dis pas le.contraire. Quand on ne peut.même pas.avoir par moment de contact avec son conjoint parce.qu'on souffre d'une simple caresse c'est frustrant et j'en veux à mon corps de réagir comme ça. Mais tout comme vous on a pas de prise, pas de bouton START, PAUSE ou STOP pour l'épilepsie. Tout comme un cancéreux.
Ton.courage est remarquable louiza. Prends en conscience.
Pour le coaching muffin ça marche. Endurcie je crois l'être en apparence. Mais si on trouve la faille alors oui c'est la catastrophe. Beaucoup disent qu'à mon âge je suis cynique ou même désagréable d'être si crue. Mais j'ai tellement eu l'habitude de me retrancher que ça fait maintenant parti inhérente de ma personnalité. Je ne juge pas c'est juste que j'ai une vision un peu détachée de ce qui m'a toujours entourée. Et que j'ai pris la peine de voir ce qu'il.y avait de bon ou de mauvais chez les autres. Et j'ai trouvé beaucoup plus de négatif que de positif. Un monde d'hypocrites. Voilà où on se trouve et ou on finira d'évoluer ou plutôt régresser. Et je fais partie de ce monde aussi.
Alors je ne vaux.ni.plus ni moins.
Mais chaque personne ici présent ne l'est pas pour rien. Chacun a du faire face aux.même épreuves à la même galère, peut être de façon différente, mais dans le fond pour en arriver au même point.
On est tous des disjonctés et des têtes brûlées Wink
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Message par corinna.beuve Jeu 29 Mai 2014 - 10:17

Et toute mes pensées t'accompagne louiza courage
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Message par MuffinShow Jeu 29 Mai 2014 - 12:46

corinna.beuve a écrit:Merci louiza merci muffin.
Mais je ne suis pas d'accord avec ce que vous dites.
On ne peut pas dire que c'est une chance ou toujours très simple de n'être qu'épileptique. Pourquoi dites vous ça ?
Pour ma part je le dis car j'espère avoir appris à relativiser. C'est une chance car je ne supporte pas les "tamalous", les plaintifs alors que la vie leur a tout apporté sur un plateau bien souvent. Des gens méritants ont la dignité d'endurer avec courage et je juge que l'épilepsie est un moindre mal.... Attention, ça ne veut pas dire que je ne me lamente pas suite à une crise  Embarassed 
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Message par aladin Jeu 29 Mai 2014 - 13:12

MuffinShow a écrit:
corinna.beuve a écrit:Merci louiza merci muffin.
Mais je ne suis pas d'accord avec ce que vous dites.
On ne peut pas dire que c'est une chance ou toujours très simple de n'être qu'épileptique. Pourquoi dites vous ça ?
Pour ma part je le dis car j'espère avoir appris à relativiser. C'est une chance car je ne supporte pas les "tamalous", les plaintifs alors que la vie leur a tout apporté sur un plateau bien souvent. Des gens méritants ont la dignité d'endurer avec courage et je juge que l'épilepsie est un moindre mal.... Attention, ça ne veut pas dire que je ne me lamente pas suite à une crise  Embarassed 


A ce sujet, c'est là que je trouve qu'on a de la chance d'être malade. Suspect 

Y a plein de gens qui découvrent qu'ils sont malades a 50 ans, la maladie bouleverse leur vision de la vie et ils réalisent d'un coup qu'ils n'ont pas assez profité de la vie, qu'ils ne s'étaient pas rendu compte que ca passait si vite et que du jour au lendemain, ils pouvaient tout perdre.
Je trouve qu'on a cet avantage de le savoir depuis longtemps et de mieux en profiter. A chaque période de crises, pour moi, c'est un rappel a la réalité! Profiter de ce que je peux faire parce que demain, ca peut changer.
Que ce soit pour le permis de conduire, le boulot, vivre mes passions, faire des projets ou tout simplement faire autre chose que dormir ... J'y pense souvent et ca met un bon coup de pied au c** pour savourer ce que la maladie nous laisse faire. Et quand les crises reviennent c'est un rappel régulier, surement utile.
Ce matin, j'ai tondu ma pelouse pendant 2h !! Bah y a 2 jours, j'en aurait pas été capable, je tenais pas debout, ce matin je me suis éclatée avec ma super tondeuse toute neuve  lol! Franchement y a 1 mois, je grognais pour tondre ... je grogne plus, je profite de pouvoir le faire seule... Wink 
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Message par corinna.beuve Jeu 29 Mai 2014 - 23:47

Moi aussi je déteste les plaintifs pourris gâtés bien que je me plaignent beaucoup aussi mais sans le pourri gâté qui suit muffin
Je pense que tu as réussis a relativiser, du moins pour les conseils et les façons dont tu as de faire part des choses avec un tel aplomb mais avec subtilité.

Aladin salut Very Happy 
je ne suis pas très souvent en désaccord avec les dires de personnes avisées telles que vous mais en ce qui concerne la chance d'être épi depuis toujours, je ne peut pas adhérer a tes propos.
Je l'ai toujours mal vécu je ne l'ai jamais accepté, je ne l'accepte pas, et je ne l'accepterais jamais. Je FAIS avec. Ces personnes dont tu fais allusions ont a juste titre le sentiment de n'avoir pas assez profité, mais quelque part n'ont-ils pas eu la chance de vivre normalement sans ce soucier de l'après? Ce qui n'est en tout cas pas mon cas. Ils n'ont pas eu non plus durant leur vie (la mienne bien que courte a toujours été ainsi) a supporter le regard des autres, l'effrois, la peur, la pitié le dégoût ou encore leur air hautain et suffisant dans leur yeux aussi bien que dans leur propos. Voila pourquoi je ne suis pas tout a fait d'accord. De plus les traitement, le choc que cela impute a un entourage la perte des amis que cela entraîne, les baisse de moral du aux échec, les contrainte d'un quotidien normal comme ne pas faire de la plongée du saut a l'élastique....Tout ça eux auraient pu le faire, nous non.
Tous les avis sont bons a prendre et avec considération, chacun est libre d'avoir sa propre opinion, mais la mienne est différente de la tienne. Et ca peut être un peu méchant et égoïste de dire ça mais moi qui débute ma vie en quelque sorte, je sais qu'elle sera faites d'embûche de contraintes et de coups durs a assumer et encaisser sans pour autant me laisser m'enfoncer. Ces personnes qui s'en aperçoivent n'ont pas de chance certes mais ils ont quand même eu le droit de vouloir faire des enfant sans passer par un avis médical de suite, ils ont quand même pu profiter. Nous la seule "chance", qu'on peut avoir et de savoir qu'il en sera ainsi toute notre vie, on sait a quoi s'en tenir alors qu'eux ca leur tombe dessus comme ça.
Moi aussi mes crises me rappelle a la réalité, mais a une réalité a laquelle je me retrouve toujours confrontée et a laquelle je dois tout de même faire face. Comme un refrain qui se répète une litanie, une habitude, une "normalité de moi même". :grrrr: 
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Message par MuffinShow Ven 30 Mai 2014 - 18:01

corinna.beuve a écrit:
Je l'ai toujours mal vécu je ne l'ai jamais accepté, je ne l'accepte pas, et je ne l'accepterais jamais. Je FAIS avec.
Nous faisons tous avec, comme n'importe quel "handicapé", parce que pas le choix, mais avouons qu'on s'en sort plutôt bien. Je ne dis pas que j'accepte dame épi mais elle sait se faire oublier. Alors quand elle se rappelle à moi seulement j'accepte mal son retour. Entre les 2 je me réjouis d'être valide et en pleine santé  drunken 
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Message par corinna.beuve Ven 30 Mai 2014 - 20:49

je penserai la même chose que toi muffin si je n'avais pas ces satanées douleurs. Car il est vrai qu'une fois la crise passée même si a cause d'elle je ressemble a un canard boiteux pendant deux jours, elle sait comme tu dis se faire oublier.
Mais quand dame épi n'est plus la, mes douleurs me rappelle constamment a cette difficuluté d'acceptation
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Message par yannkuza Dim 1 Juin 2014 - 22:21

Je vais me la jouer 3615, je vis avec une épée de Damoclès sur la tête mais j'ai pris, il y longtemps la décision de m'en foutre et d'en profiter autant que faire se peut. Bien que suivi correctement, le risque reste omni-présent, mais tant que je vivrais, ben , je vivrais...
J'ai toujours sollicité les spécialistes de m'opérer, et je le ferais encore car, même si mon cas n'est pas de me faire opérer de l'épilepsie, je veux me faire opérer et sécuriser l'anévrisme qui attend sagement de grandir (ou pas), juste à côté de celui qui a déjà lâché lâchement  lol! 
Comme me l'ont dit les opéreurs, le risque est grand mais le risque je veux le prendre, pour mes enfants et être sûr d'être là pour eux, le plus longtemps possible. bon d'accord, si je deviens impotent j'aurais l'air malin je sais, c'est le chat qui se mord la queue...
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Message par corinna.beuve Lun 2 Juin 2014 - 11:57

Comment fais tu yannkuza, ou trouve tu cette énergie, ce courage malgré les épreuves que tu en dure? Beaucoup disent que sans foutre et un défaut (je parle de quelqu'un de "normal qui dit sa a ces parents par exemple).

Je n'ai pas d'enfants et je sais que tout les parents se sacrifierait pour leur unique bonheur et que c'est un peu ce qui continue de les faire vivre et qui leur tient lieu de force même dans des moments difficiles, parfois même a la limite de la détresse.
A part quelques exceptions (dont ma mère et mon père font partis)
Je n'ai rien ni personne auquel me raccrocher pour le moment et c'est un sujet encore délicat dans mon couple la question de concevoir un bb...
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Message par marcastro Mar 3 Juin 2014 - 21:29

Bonsoir tout le monde,
Voilà c'est le retour à la maison ..............après 11 jours .
Je reverrai avec vous dés que çà ira bien .
Mon seul Pb du moment est de revenir sur terre .
Mes souvenirs réçasts ont disparus.............très dur là ! avez-vous eu ce type de Pb mais facilement récupérable sur les 3 mois d'arrêts ?
Merci de votre aide en arrente beaucoup de votre réponse.............merci à tous de votre aide
Je répondes dés que possible ...........
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Message par corinette Mar 3 Juin 2014 - 21:46

Marc  cheers  sunny  heureuse de te lire! Nous attendions cela avec impatience! Donne toi le temps marc, donne toi le temps de récupérer.
à bientôt et repose toi bien!
 :kissme: 
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Message par aladin Mar 3 Juin 2014 - 23:00

Ha ca fait plaisir d avoir de tes nouvelles Marc !! Pas encore la forme mais le plus dur est fait. J espere que les opérés du forum pourront te renseigner.
Bon courage pour le retour sur terre!!
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Message par corinna.beuve Mer 4 Juin 2014 - 0:19

Génial notre Marc est revenus sain et sauf  :who: 
tu sais beaucoup ici se demander quand on aurait de tes nouvelles et tout le monde pensais a toi très fort alors nous sommes tous heureux de te revoir.
Tes souvenirs recents ont disparus mais tu es la parmi nous alors hourra!!!!

Malheureusement je ne te serais d'aucun secours quand a tes souvenir n'ayant pas subi d'opération et j'en suis désolé Embarassed 
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Message par marcastro Mer 4 Juin 2014 - 7:53

Bonjour et merci tout le monde,
Je ne voulais pas utiliser le PC dés maintenant ,mais en fait çà me permet de voir les choses différemment . Je serai traité pendant 3 moins avec un orthophoniste pour les détails des 2 dernières années perdus lors de l'opération .
Je recommence à mieux écrire ,mais je n'arrive plus à lire mes bouquins comme avant . Tout mon coté scientifique/photos/boulot ou scientifique est resté dans ma tête sans problème ,le côté politique ou médical ou lecture bouquin là je n'arrive pas à le faire re-rentrer normalement ds ma tête et çà me fait peur !
Par contre ,la vie après opération est complètement nouveau ,plus de gros traitement de médoc , ,plus de traitement avec les 14 traitements/jours et surtout plus HS dés le réveil .Donc je conseillerais cette opération après tous les tests bien faits ,avant la décision .
J'éplucherai tous les mails ds la journée car çà reste exceptionnel ,très fatigué .
Merci encore et A+
Marc
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Message par Louiza93 Mer 4 Juin 2014 - 11:06

Bonjour Marc !
Quel soulagement et quel plaisir de te lire ...
Je te parle en connaissance de cause car j ' ai vécu la même expérience ...
Un seul conseil : PATIENCE
Tout est une histoire de temps ...
En ce qui concerne l orthophoniste c ' est normal et tu verras que ça va te faire du bien
Au début on se sent ralenti et c est normal que tu n arrives pas à tout retenir comme avant .
Ton corps est bouleversé surtout car la camisole chimique de médocs commence à se dissiper ...
Et ensuite parce que le corps met du temps à se débarrasser de anesthésiant ....
Je ressens aussi des difficultés à me concentrer ...
Mais le conseil que je te donnerais c est de ne pas te lancer dans la nouveauté .
Lis des petits trucs , ou infos mais ne te prend pas la tête avec des amoncellements de choses à retenir .
Tout l avant reste et c est normal .
Et que tu n arrives à tout re-rentrer ,comme avant au début ne dois pas t inquiéter .
Il faut que la cervelle se re-connecte avec une partie en moins .
Les migraines au début , c est normal et les trouble de la vue aussi .
Moi j ai perdu la vue du haut mais le corps est bien fait et au bout d un court moment on s habitue à tout .
La fatigue est normale ... Tes souvenirs réçasts ont disparus ?
Cela veut dire quoi ?
Tu vas redescendre sur Terre mais soit un bon patient , patient ... Wink 
Je t' en parle car moi j ai repris trop vite le travail et j en ai payé les conséquences .
Et au niveau du moral ?
Je suis ravie d ' avoir de tes nouvelles .
Ensuite on pourra parler de l après opération .
Des séances chez orthophoniste ...
A vite ...

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