Décider de l'opération

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Re: Décider de l'opération

Message par marcastro le Ven 24 Jan 2014 - 20:45

En fait ,ils sont allés le voir pendant mon arrêt ,il leur a expliqué que chaque année je suis considéré "valide" donc pas de soucis pour moi !
C'est surtout lorsque j'ai un peu expliqué mon soucis à mon jeune ingénieur (Confiant, pensant discuter comme à un comptoir de bar ,comme je lui ai expliqué !!!) qui n'a rien trouvé de mieux que d'expliquer mon Pb au chef de service !
Donc de retour de mon arrêt nous avons tous une petite réunion pour expliquer cet arrêt ,sachant qu'ils étaient au courant du minimum ,je leur en ai donné un peu + en allant ds mon sens et le fait d'expliquer ce Pb durait depuis 14 ans ,çà les a tous calmés .
Ce qui fait que l'annonce de l'opération c'est très bien passé ,surtout du côté du chef de service !!!
Lors du 1er arrêt je me suis fait un peu taper sur les doigts par le toubib car j'ai été un peu naïf auprès d'un jeune ingénieur débutant ,qui n'attends qu'1 chose ,faire des annonces inédites à son chef !!! LOL !
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L'opération approche

Message par marcastro le Mar 25 Mar 2014 - 19:09

Bonjour tout le monde,
Le temps passe très vite ,l'opération approche mais encore 2 mois (le 19/05/14) .Rendez-vous avec l'anesthésiste le 25/04 (jour de mon anniversaire) le neurochirurgien le 5/05 .L'angoisse est revenue car je suis en train de monter le programme à transmettre à mon remplaçant ,tout le monde me demande de faciliter les choses pour lui ,en même temps ils s'aperçoivent que mon boulot n'est pas facile ,et il va falloir qu'ils mettent la main à la pâte .................bien fait pour eux ,je ne foutais pas grand chose à ce qu'il parait !
Sinon l'état d'esprit n'est pas trop mauvais ,la décision a été prise et on verra bien ! sauf que la prise de conscience que l'opération est quand même grave et les risques encore + !
Le soucis du moment est l'après opération .........comment çà c'est passé pour ceux qui ont vécu çà , le neurologue m'a expliqué les Pb éternels résultants style perte d'une zone de vision , et ceux temporaires , style perte encore + importantes de mémoires ; mini dépression car il faudra oublier le risque de crise ,vivre sans ,en fait et sans les peurs d'oublier le traitement .En m'expliquant qu'en ayant une vie bien remplie çà peut se passer bien moins difficilement que pour d'autres ,mais ..............
De gros risques de migraine ou mot de tête d'enfer , fatigue importante.
J'en suis à me demander si un passage en maison de repos dés la fin d'hospitalisation ne serait pas idiot ,qq'un a vécu çà ?
Merci de vos réponse
Désolé mais de + en + angoissé  No 
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Re: Décider de l'opération

Message par Kinetic le Mar 25 Mar 2014 - 21:35

Bonjour,

Je n'ai pas vraiment vécu la longue attente pour franchir les dernières étapes avant l'opération. J'ai vécu l'opération qui s'est bien passé et je suis en train de vivre un "après" avec des hauts et des bas.

Il était prévu une maison de repos pour moi mais j'ai négocié un suivi ambulatoire, je ne vis pas seul et je passe plusieurs fois par semaine pour un suivi post-opératoire et un suivi psychiatrique très sérieux.
Tu ne seras pas lâché dans la nature !

Passer d'une vie bien remplie à un repos forcé et d'un mode actif à la confrontation avec certaines limitations qui se réduisent lentement est à la fois frustrant et déprimant. Il faut faire preuve de patience et ce n'est pas mon fort.
C'est un mélange de soulagement et d'inquiétude qui prédomine.
Envisager un passage en maison de repos et changer d'avis après si ça ne te semble pas nécessaire me semble une bonne idée.

Bon courage ! Pas de quoi t'excuser, il est tout à fait normal de s'inquiéter. Essaie par contre de ne pas trop angoisser, ça se répercutera sur l'après... (il paraît que c'est ce que j'ai fait...)

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Re: Décider de l'opération

Message par marcastro le Mer 26 Mar 2014 - 6:11

Merci de ta réponse Kinetic ,
Il fait preuve d'un vécu bien réel sans à-priori comme j'ai pu voir ds certaine discussion sur ce forum ,"je n'aurai jamais dû le faire ou la médecine c'est foutu de ma gueule etc.."
Des hauts est de bas de quels niveaux ?
Un suivi ambulatoire psychiatrique et post opératoire plusieurs fois/semaine ?
je vis à 2h de l'hôpital ,çà veut dire beaucoup de voyage hôpital/maison par semaine au début ,je suppose .
Nous sommes famille d'accueil ce qui veut dire s'occuper d'enfant qui ont des Pb psy ou autre et c'est ce qui me fait envisager une petite période en maison de repos au début car mon neurologue m'a averti d'une 15aine de jours assez difficile après l'opération ,mais çà demande une investissement assez important pour ma femme ,côté garde du gamin et s'occuper de moi en même temps .Le fait d'être assez autonome car le niveau des crises ne semblent pas évident autour de moi ,m'inquiète pour ce que l'on va me demander de faire à la piaule alors que çà ne va pas allez très bien ds la tête ,douleur ,fatigue , perte d'autonomie .Chose que j'ai pu "cacher" à tout le monde ,jusqu'au crises très évidentes pour mon entourage ,et la "redescente" sur terre si l'opération se passe bien ,que tu confirmes par un passage chez un psy ,et qui a l'air presque normal pour mon neurologue .................je ne peux pas dire que j'angoisse à mort ,mais je commence à y penser tout le temps et çà çà me gène beaucoup !
j'essaie d'expliquer à mes collègues de travail que ce n'est pas une opération du genou ;-) mais je ne veux pas en dire plus ,épilepsie fait encore + peur que tumeur au cerveau ,et je dois passer pour qq'un qui n'a pas confiance en eux ,mais çà je m'en inquiète pas ,mais d'un autre côté ma sincérité m'empêche difficilement de dire les risques et pourquoi ces risques existent car çà va toucher le cerveau ............et là c'est dur ! je m'entends très avec certains ,j'évite la discussion de la durée de l'arrêt ou est-ce qu'ils pourront venir me voir ............je crois que d'en parler ici même par écrit me soulage beaucoup ,surtout avec des personnes qui ont vécu çà !
Merci encore
Marc
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Re: Décider de l'opération

Message par Kinetic le Mar 1 Avr 2014 - 10:23

Bonjour Marc,

Au vu de ce que tu racontes, effectivement un petit passage en maison de repos serait peut-être judicieux. Tu en as parlé à ton chirurgien ou à ton neuro ?

Pour tes collègues, parles-en à ceux que tu considères comme des amis si ça te fait du bien mais sinon, tu ne leur dois rien.

Comment va le moral cette semaine ?

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Re: Décider de l'opération

Message par marcastro le Mar 1 Avr 2014 - 20:55

bonjour Kinetic ,
Côté repos après l'opération ,je vois le chirurgien et je lui en parlerai .Pour le moral ,c'est pas le pied ,car de ce que je lis sur le forum c'est un peu angoissant mais ................la décision est prise.
L'attente est longue !!!
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Re: Décider de l'opération

Message par corinna.beuve le Mar 1 Avr 2014 - 22:05

salut marcastro, peut importe ta décision celle ci te revient de droit, nous nous devons de respecter ton choix quel qu’il soit et de te soutenir, surtout n'oublie pas de nous tenir au courant, en attendant je te souhaite tout le courage dont tu auras besoin Smile 
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Re: Décider de l'opération

Message par marcastro le Ven 18 Avr 2014 - 10:38

Bonjour tout le monde ,
Un peu de nouvelle avec la période avant l'opération se réduisant comme peau de chagrin ,trop vite  Wink .La semaine prochaine je reçoit mon remplaçant pour sa formation jusqu'à la date fatidique du 20 Mai .Sinon côté boulot après discussion avec mes supérieurs on a revu ma définition de fonction , qui se rapproche beaucoup + de ce que j'aime faire et "sais" faire sans problème (oui c'est un miracle) le contrat de mon remplaçant sera de la longueur du temps que je me sente en forme sans problème ,à moi et au toubib de l'usine de le dire ................... 2nd miracle
Côté personnel , c'est long ,très long mais le moral est là .
J'ai un boulot monstre ces 15 prochain jours , donc pour moi je pense que la confiance est toujours là .........;3e miracle !!
je vous tiens au courant pour la suite !
Merci tout le monde
Marc
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Re: Décider de l'opération

Message par Louiza93 le Ven 18 Avr 2014 - 12:47

Bonjour Marcastro ,

Je ne peux te dire qu ' une chose c ' est que si tu as confiance en ton neurochirurgien , fonce ...
Moi je me suis fais opérer en octobre dernier d ' une exérèse de l hippocampe gauche à cause d ' une épilepsie pharmaco-résistante
Je traverse il est vrai cette dépression post-opératoire mais je n'ai pas fais de réelles crises depuis 6 mois ...
J en ai refais quelques unes mais à cause d un traitement antidépresseur qui a été donné par erreur par le médecin de la maison de convalescence .
Depuis je vais dire que je me sens beaucoup mieux à coté des 10 crises par jours ...

Par contre tu peux me décrire un peu ta future opération ?
Quelle partie va être explorer ?  Smile 
Si tu as des questions sur l 'opération ou sur l après je peux te donner comme témoignage mon vécu mais chaque cas est unique .
Tu verras que les progrès de la médecine sont hallucinant et qu on peut faire confiance en la médecine en France ...

A bientôt ... Louiza
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Re: Décider de l'opération

Message par corinette le Ven 18 Avr 2014 - 14:01

marcastro a écrit:Bonjour tout le monde ,
Un peu de nouvelle avec la période avant l'opération se réduisant comme peau de chagrin ,trop vite  Wink .La semaine prochaine je reçoit mon remplaçant pour sa formation jusqu'à la date fatidique du 20 Mai .Sinon côté boulot après discussion avec mes supérieurs on a revu ma définition de fonction , qui se rapproche beaucoup + de ce que j'aime faire et "sais" faire sans problème  (oui c'est un miracle) le contrat de mon remplaçant sera de la longueur du temps que je me sente en forme sans problème ,à moi et au toubib de l'usine de le dire ................... 2nd miracle
Côté personnel , c'est long ,très long mais le moral est là .
J'ai un boulot monstre ces 15 prochain jours , donc pour moi je pense que la confiance est toujours là .........;3e miracle !!
je vous tiens au courant pour la suite !
Merci tout le monde
Marc

Bonjour Marc!

Je savais bien que l'on pouvait croire aux miracles  lol!  Je suis ravie de lire tes lignes! Bon courage pour tes 15 prochain jours et à bientôt sunny 

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Re: Décider de l'opération

Message par corinna.beuve le Ven 18 Avr 2014 - 14:21

Miracles ? Y croire? !!!! Question 
Euh alors je n'ai pas gagné au loto
Je suis toujours épileptique
Je ne tiens pas le plus grand haras de France
Mon chien ne s'est pas ressuscité
Je n'ai pas une villa au bord de mer
Alors miracles non moi je n'y croit pas Suspect , par contre le courage et la science oui! Dans certains cas. Pour résumé je ne crois que ce que je vois, une épicurienne dans l'âme!!
Malgré tout je suis heureuse pour toi et te souhaite bon courage et je crois que la médecine, parfois peut marcher.... Very Happy Que celà dure!
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Re: Décider de l'opération

Message par marcastro le Ven 18 Avr 2014 - 16:04

Merci à tous ,
Tout ces commentaires m'aident bien ,le moral est bon mais les doutes persistent . Je copie le rapport de neurologue fait à mon toubib de famille tout bêtement car je n'y comprends rien ,les mots me font un peu peur ............ :
"l'intervention consiste en une lobectomie temporale antérieure et mésiale gauche , du fait il risque potentiellement une majoration du manque de mot et qu'il existerait possiblement une quadranopsie latèrale homonyme supérieure droite post-opératoire "
Voilà ,si qq'un peut traduire ,ça m'arrangerait bien !
La science m'a toujours intéressé et avec mon Neurologue j'y crois encore +
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Re: Décider de l'opération

Message par corinna.beuve le Ven 18 Avr 2014 - 18:03

salut marcastro!
Alors j'ai eu moi même du mal a déchiffrer ce charabia hébraïque médical:roll: , voila pourquoi j'ai créé un sujet sur le vocabulaire et leur définition à la noix dans la rubrique "type de crise" puis sur le sujet "vocabulaire médical et définition".
Tu pourra y poser toutes les questions et donner les phrases que les spécialistes sortent et que nous pauvres humains ne comprenons pas sur ces pauvres bouts de papiers que nous trimbalons dans un dossier qui pèse 1kg lol! et que l'on appelle compte-rendu
Voilà
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Re: Décider de l'opération

Message par corinna.beuve le Ven 18 Avr 2014 - 18:09

Sinon pour ta phrase si ça peut t'aider, on pourrait traduire ça par:
l'intervention consiste en une ablation (retirer, extraire,) temporale antérieur gauche, de ce fait on pourrait observer un trouble de la parole et des mots très conséquent...
Pour le reste je ne comprends pas moi même.
Je t'invite a re poster ton poste dans la rubrique que j'ai citée plus haut. Moi on m'y a traduit de façon humainement compréhensible tout ce voc médical
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Re: Décider de l'opération

Message par corinette le Ven 18 Avr 2014 - 19:48

corinna.beuve a écrit:Sinon pour ta phrase si ça peut t'aider, on pourrait traduire ça par:
l'intervention consiste en une ablation (retirer, extraire,) temporale antérieur gauche, de ce fait on pourrait observer un trouble de la parole et des mots très conséquent...
Pour le reste je ne comprends pas moi même.
Je t'invite a re poster ton poste dans la rubrique que j'ai citée plus haut. Moi on m'y a traduit de façon humainement compréhensible tout ce voc médical

 :non: corinna, dans la phrase le "très conséquent" n'aparait pas! Par contre "potentiellement" y est bien ainsi que "possiblement" sunny  Ce qui tu en conviendras ne sonne pas de la même façon à notre oreille  Very Happy 

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Re: Décider de l'opération

Message par corinna.beuve le Ven 18 Avr 2014 - 20:04

oups :desole: 
Alors tu vois ca corinette, c'est a cause du théâtre que j'ai pratiqué pendant des années ou on nous disais toujours " ne vous comportez pas comme dans la vie de tout les jours, vous êtes sur scène, jouez en exagérant, en mettant du superflu encore et encore, il faut croire au théâtre, détournant le quotidien des gens quand ils viennent nous voir!!" Very Happy 
J'étais très bonne d'ailleurs, c'est pas pour me vanter, je suis tellement modeste il faut dire lol! 
C'est vrai tu as raison, ca sonne pas avec le même impact. Mais pour le reste c'est bon? je ne suis pas medecin voila pourquoi j'ai fais un sujet la dessus, c'est tellement vague mais précis a la fois pour nous
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Re: Décider de l'opération

Message par marcastro le Ven 18 Avr 2014 - 20:55

Merci vous 2 ,
Et je pense que vous avez raison toutes les 2 ................le neurologue me connaissant depuis 14 ans ,sachant que je ne suis pas débile ,il a retiré son PC ,les coudes sur la table et "je vous explique" ,retirer le ??? là j'ai rien compris .Les risques temporaires sont + de perte des mots ,de la mémoire ...........
les résultats permanents provoqueront une perte d'une petite zone de la vision en haut à gauche .Et Après ,le risque est la dépression ...
J'ai eu un peu l'impression de me retrouver devant le toréro qui détourne l'attention du taureau avec son "tapis" rouge .
Au final c'est lorsqu'il m'a expliqué que l'on a attendu trop longtemps ,lorsque la veille de la visite je me suis retrouvé devant mon pilulier hyper-rempli .La décision était déjà prise ,en lisant le rapport pour mon toubib m'a plutôt angoisse mais sans +
Marc
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Re: Décider de l'opération

Message par corinna.beuve le Ven 18 Avr 2014 - 22:36

et bien nous t'offrirons tout le soutien dont tu as ou aura besoin On est tous passé par une phase dépression que ce soit plus ou moins long suivant les cas, n'en ai pas honte, on le comprends même si ceux qui nous entoure ne mesure pas forcément l'ampleur de l'impact sur nous et sur notre moral Ici tu trouvera des personnes qui te comprennent et qui ont tous plus ou moins passé ces épreuves entres beaucoup d'autres
N'angoisse pas, tu ne peux pas accepter d'être comme ça, mais juste faire avec tu n'as pas le choix c'est une partie de toi et de ta vie que tu n'as certes pas choisie mais qui est là malgré tout alors courage Very Happy 
Pour le pilulier moi je n'ai pas assez de place pour ceux que je prends alors je me trimballe ma pharmacie perso
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Re: Décider de l'opération

Message par marcastro le Ven 18 Avr 2014 - 23:23

Very Happy Smile Smile 
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Re: Décider de l'opération

Message par MuffinShow le Sam 19 Avr 2014 - 10:12

marcastro a écrit:Merci vous 2 ,
Et je pense que vous avez raison toutes les 2 ................le neurologue me connaissant depuis 14 ans ,sachant que je ne suis pas débile ,il a retiré son PC ,les coudes sur la table et "je vous explique" ,retirer le ??? là j'ai rien compris .Les risques temporaires sont + de perte des mots ,de la mémoire ...........
les résultats permanents provoqueront une perte d'une petite zone de la vision en haut à gauche .Et Après ,le risque est la dépression ...
J'ai eu un peu l'impression de me retrouver devant le toréro qui détourne l'attention du taureau avec son "tapis" rouge .
Au final c'est lorsqu'il m'a expliqué que l'on a attendu trop longtemps ,lorsque la veille de la visite je me suis retrouvé devant mon pilulier hyper-rempli .La décision était déjà prise ,en lisant le rapport pour mon toubib m'a plutôt angoisse mais sans +
Marc
Les grandes dernières lignes de ta vie font vraiment plaisir à lire. Je dirais que ces temps-ci tu est verni alors savoure !
Ton intervention va se préparer tout doucement et s'élaborer progressivement. Je veux dire par là qu'avec le temps des questions ou angoisses pourraient aître, ou pas du tout, mais quelles que soient les "réactions pré-opératoires", le forum est là pour te soutenir  :top: 

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Re: Décider de l'opération

Message par corinna.beuve le Sam 19 Avr 2014 - 14:02

Que de sagesse et de gentillesse chez toi muffin.
Rien de plus à ajouter
>> ça et bien plus encore  Twisted Evil ...
Non en réalité muffin c'est pas du gâteau lol! 
Moralité : Tout ce qui brille n'est pas or demoiselle  viellard 
Muffin. <<
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Re: Décider de l'opération

Message par Louiza93 le Sam 19 Avr 2014 - 14:30

Bonjour Corinna , Corinnette !
Marcastro ,

Nous avons eu à peu près la même opération car moi j ai eu le coté gauche d opéré ...
En ce concerne la quadranopsie latérale j ai eu effectivement cela mais je t assure que cela n est pas si handicapant que cela . Au réveil on se rend compte qu ' effectivement on regarde bizarrement mais rapidement le regard s habitue et ensuite on ne s en rend même plus compte .
J ai eu un fond de l oeil avec pleins d examens des yeux et en fin de compte je dois aller voir une orthoptiste pour faire quelques exercices .

En ce qui concerne la mémoire , c était aussi un facteur de risque qui sont indiqués .
Il est vrai que je vais deux fois par semaine chez l orthophoniste à cause de certains troubles mnésiques .
Mais mon hippocampe n 'était pas complètement sclérosée par la méningite bébé donc elle fonctionnait un peu .
C est sur que de me l enlever n a pas été sans risque pour ma mémoire .
Mis de toute façon de passer de 10 crises par jour à presque 2 par mois n ' est pas comparable ...



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Re: Décider de l'opération

Message par Louiza93 le Sam 19 Avr 2014 - 14:33

Bonjour Muffin  Very Happy 
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Re: Décider de l'opération

Message par marcastro le Lun 21 Avr 2014 - 18:04

Bonjour mon ami Muffin  Very Happy Wink 
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Re: Décider de l'opération

Message par Kinetic le Mar 22 Avr 2014 - 10:53

Hé mais ça fait plaisir de te lire comme ça Marc !
Les médecins ont besoin de ton consentement éclairé, donc ils se doivent de t'informer de toutes les possibilités. C'est à considérer sérieusement, ça peut te permettre de leur poser toutes tes questions mais ça ne doit pas générer des angoisses insurmontables.

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Re: Décider de l'opération

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