Décider de l'opération

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Message par MuffinShow le Mar 22 Avr 2014 - 20:47

marcastro a écrit:Bonjour mon ami Muffin  Very Happy Wink 
Louiza93 a écrit:Bonjour Muffin  Very Happy 

apartée : Bonjour à vous les amis !
Portez-vous bien  sunny 

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Message par corinna.beuve le Mar 22 Avr 2014 - 21:11

Attends j'en rajoute un "bonjour muffin" avec un petit soleil qui accompagne toujours tes postes sunny 
Louiza, je précise que je n'ai pas subis d'opération pour ma part.
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Message par MuffinShow le Mar 22 Avr 2014 - 21:25

corinna.beuve a écrit:Attends j'en rajoute un "bonjour muffin" avec un petit soleil qui accompagne toujours tes postes sunny 
Louiza, je précise que je n'ai pas subis d'opération pour ma part.
Tu as de la lecture plus haut, j'ai laissé ma griffe.
C'est corinette qui signe ainsi ses posts. Ne l'oublions pas  Wink .
Bonne soirée corinna :coucou: 

Retour au sujet initial, décider d'une opération

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Message par corinna.beuve le Mar 22 Avr 2014 - 21:33

J'ai vu ça muffin Very Happy 
Mais j'apprècie des personne tel que toi.
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Message par yannkuza le Mer 23 Avr 2014 - 11:23

Je relance, reprenons nos moutons:

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Message par corinna.beuve le Mer 23 Avr 2014 - 13:56

cela faisait longtemps yannkuza que tu n'avais pas eu a revenir a nos moutons Very Happy 
Mais tu as raison. Pour moi 'opération on m'a toujours dit que ce n'étais pas envisageable. Mais d'après ce que j'ai lu dans vos poste, meme une fois adulte elle est possible. Mais si je decide de me faire opérer je ne sais pas si ce sera réellement efficace sans compter que ca me fait peur !! On m'a toujours dit qu'a ce jour cela restait incurable comme pathologie peut importe ce qu'on fait. Et que ce n'est pas parce qu'on n'en fait plus pendant plusieurs années que ca n'arrivera plus jamais. Alors le risque de l'opération est il vraiment a envisager avec plus de sérieux. J'en doute. En plus cela ne guérira pas mes douleurs neuropathiques parce que comme l'épilepsie on ne connait ni l'origine ni pourquoi ca se produit et ni comment faire pour les soigner. Je ne veux pas d'une utopie mais du concret et du sur.
Manquerai plus qu'il me loupe, avec tout ce que je prends j'ai l'impression de faire déjà 50 ans alors que j'en ai 26 de moins.
Je ne sais pas si on peut réellement etre sure du succés de l'opération. J'y pense parce que a cause du boulot en ce moment et la non prise de mes médicaments, je fais pleins de petites crises la nuit tout le temps! No  cette semaine je crois qu'une seule nuit ca ne s'est pas produit et je n'arrive pas a dorimir correctement bien que je sois fatiguée, mais sans vouloir passer a l'action
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Message par marcastro le Mer 23 Avr 2014 - 14:43

Bonjour,
Corinna j'ai beaucoup de passions et participe à beaucoup de forums .Le soucis est que tu vois beaucoup + de témoignages négatifs que positifs . A la différence de ce forum là ,où il y beaucoup de sujets sur les bons côtés de ces opérations .
J'ai bien aimé ton appréciation "j'ai l'impression de faire déjà 50 ans" merci ..........j'en ai 54  Very Happy  Wink  JE RIGOLE !
Mais comme toi j'ai un pilullier bien rempli !
Je ne connais pas ton neurologue ,mais pour le mien on s'est "regardés" entre 4 yeux ,comme on dit, et il m'a tout expliqué ,peut-être pas toute la réalité ,mais il m'a expliqué et a répondu a toutes mes questions .
Aprés il m'a aussi expliqué "même si vous êtes tranquilles que pour qqes années ,demandez à un cancèreux s'il n'aimerait pas avoir qqes années de tranquilité ds sa maladie et douleurs .................... çà fait mal d'entendre çà mais çà a un peu pesé ds la balance du oui/non !
J'en suis à moins d'1 mois de l'opération ,malgré des maux de têtes un peu forts ............je me dis que j'ai pris la bonne décision .
Encore une fois c'est un choix personnel , la maladie ne m'a jamais trop bloqué ds le travail ,mais le pilulier, la peur des crises ,la peur ne plus rien faire comme les autres et le doute qu'aprés tout çà pourrait marcher m'a fait décider de l'opération .
Marc
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Message par corinna.beuve le Jeu 24 Avr 2014 - 22:42

Pour l'allusion a la cinquantaine c'est plus une façon de dire que je me sens ratatiné dans un corps censé être jeune
Néanmoins pour moi aucunes certitudes n'est établie donc je n'envisage pas l'operation pour le moment mais qui c'est peut être que cela arrivera
En tout ce n'est pas pour ça que je découragerait les personnes qui veulent le faire ou qu'il leur dirait qu'il ne faudrait pas que moi a leur place je ne le ferai pas. Au contraire je leur encouragerait dans leur choix
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Message par marcastro le Ven 25 Avr 2014 - 5:25

Corinna , pour l'allusion à la 50aine je l'ai pris comme une rigolade car l'allusion est comparable à la mienne ,qui me dit que je ne veux pas ressembler à qq'un de 80 ans avec ces médoc' et parfois l'esprit "ailleurs" lors des crises ,donc ne le prends pas mal du tout  Wink Wink Wink 
Pendant 4 ans en faisant du sport personne ne c'est aperçu de quoi que soit autour de moi ,lors d'essoufflement ,un petit bonhomme venait me parler ............angoissant et incompréhensible pour moi .Je suis allé voir mon médecin de famille ,absent je suis tombé sur une jeune remplaçante qui en a déduit une dépression ,donc antidépresseur et là çà a basculer ds des crises beaucoup + forte ,des nuits de tremblement horrible ,le petit bonhomme c'est transformer en des accélérations cardiaques ,perte des mots ,non reconnaissances des personnes devant moi ,et là mon toubib de retour de vacances m'a envoyé vers un neurologue hyper compétent de Grenoble qui a lâché le mot fatidique "épilepsie" ..............çà c'est très dur à digérer .Très compétent ,après beaucoup d'examens diverses et variés ,à l'époque ,il a reconnu que l'opération était très risqué car çà touchait plusieurs zones difficiles à cerner , donc traitements sur traitements modifiés souvent pour trouver le bon .
Depuis la science ayant évolué , les traitements fonctionnants 6 mois et puis..........plouf ! à modifier !
Une semaine d'hôpital et une confiance sans limite envers lui ,il m'a fait comprendre qu'il y avait une forte probabilité de sortir qqe chose d'1 opération ! donc pourquoi pas !
Je vois que tu as beaucoup de passions ,donc pas trop refermée sur toi même !
Pour les conseils autour de toi .............c'est difficile à avaler .Pour moi à part ma femme ou 1 de mes sœur ,personne d'autre ne s'aperçois lorsque j'en fait une "tu ne réponds parce que tu n'en a pas envie ,tu étais en train de penser à l'astronomie , tu es sorti de la pièce pour faire pipi ,alors qu'en famille ,j'ai 2 personnes qui me suivent de loin car elles savent que çà ne vas pas dans la tète .
Donc tu restes maitre de ta décision ,et avec un bon neurologue de décider oui ou non .De mon côté çà a été l'interdiction verbale de conduire et le fait de faire des crises de + en + invisibles pour moi , de + de voir ce fameux pilulier rempli qui m'a ,au bout de 14 ans de Pb, fait décider cette opération .Le + gênant est que je ne voudrais pas être un "boulet" pendant les qqes semaines après l'opération ,c'est pour çà que j'envisage la maison de repos ,mais que je n'arrive pas en parler autour de moi car je ressent çà comme encore un signe de faiblesse pour mon entourage .Il faut que je trouve le bon moment pour en parler .
J'espère que l'explication est claire car par écrit c'est dur faire ressortir les sentiments Dans tous les cas je reste maitre de ma décision ,même pour les personnes les + proches de moi ,et c'est ce qui provoque un doute abominable sur les résultats de l'opération ,ect.....
Merci d'avoir lu ce long ,trés long témoignage .
Bonne journée
Marc
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Message par corinette le Ven 25 Avr 2014 - 7:32

Bonjour marc,

je comprends ce que tu veux dire lorsque tu exprimes le fait de ne pas vouloir être "un boulet" pour ta famille après l'opération. Néanmoins, la façon dont tu décris ton entourage ne renvois pas cela!
Je crois Marc qu'ils vont faire la traversée avec toi, maison de repos ou pas. Ils t'aiment.
Maintenant le choix de la maison de repos t'appartient, et si cela peut t"'enlever" un poids c'est l'essentiel. Il me semble néanmoins important d'en parler avec tes proches afin qu'il n'y ait pas de malentendu sur ta décision : ce n'est pas une mise à l'écart de l'autre, mais bien une forme de protection. Échanger sur ce point va vous permettre de vous exprimer, et de rester ensemble, d'être unis dans cette traversée, même si ce n'est pas sous le même toit!
J'suis pas persuadée d'avoir été très claire  :chépa: 

à bientôt Marc, courage à toi et aux tiens et merci pour ce long témoignage  sunny 

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Message par marcastro le Ven 25 Avr 2014 - 7:46

Tout est compris ,merci Corinette , il faut que je trouve le courage d'en parler avant l'entretien avec le chirurgien ,le 5 Mai . C'est comment lancer la discussion sans fâcher tout le monde le + difficile ..............
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Message par marcastro le Ven 25 Avr 2014 - 7:46

Youpi j'ai fait court cette fois  Wink 
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Message par corinna.beuve le Ven 25 Avr 2014 - 14:54

Salut marc oui je m'en doute cela n'a pas du etre simple pour toi de s'entendre dire que tu es epileptique. Moi contrairement a toi j'y suis habituée puisque je le suis depuis ma naissance . Je ne l'accepte toujours pas mais je fais avec . Je sais que tu n'as pas mal pris la question d'âge
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Message par MuffinShow le Ven 25 Avr 2014 - 21:13

L'important lorsque la perspective d'une opération est possible est de se sentir soutenu, compris, épaulé.
J'avoue que j'aurais très mal toléré le refus de l'intervention par mes proches car c'est une décision qui est propre à chaque malade.
Le dialogue est une option pour une traversée en famille, un accompagnement efficace et une convalescence sans culpabilité brisant la solitude.
Bon courage à toi Marc pour entamer ce type de "démarche". L'intervention est une chance dont l'entourage n'est pas toujours convaincu.
@bientôt !

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Message par marcastro le Ven 25 Avr 2014 - 23:19

MuffinShow a écrit:................Bon courage à toi Marc pour entamer ce type de "démarche". L'intervention est une chance dont l'entourage n'est pas toujours convaincu.
@bientôt !
Bonsoir Muffin et merci !
Merci pourquoi ? parce que je ressens ce que tu dit ds cette phrase ,j'ai décidé cette opération .............ok ,mais je n'ai pas l'impression que tout le monde ai compris que cette vie "presque" normale est très dure à vivre ,j'en arrive à me dire que peut-être des crises convulsives ,tombé au sol par exemple ,aurait été mieux ,de me dire que je n'aurai pas dù faire tout pour cacher ces crises .
J'ai entamé la discussion sur ce sujet de repos après l'opération " çà va être loin d'ici , très difficile de t'emmener quoi que ce soit si c'est long" ,et pas beaucoup + sinon que c'est moi et moi doit prendre sa décision ............c'est bien mais à part çà ,rien d'autre .Donc j'ai un peu l'impression que c'est ma faute donc je me débrouille avec mon soucis .Amère impression qu'après l'opération tout "doit" être revenu normal rapidement.
Nous sommes famille d'accueil avec un gamin difficile et tout tourne de + en + autour de lui ,donc pour ma femme si le retour sur terre après l'opération et dur ,je vois la situation presque insurmontable pour ma femme , en me demandant si je n'arrive pas à reprendre une vie normale ,ce sera ma faute ou exagéré . J'emploi des mots comme je les ressent ,c'est pour çà que je demande des témoignages des personnes opérées ,comment çà s'est passé pour eux le retour à la maison
Merci à vous
Marc
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Message par corinette le Sam 26 Avr 2014 - 8:31

Bonjour Marc,
compte tenu de votre situation professionnelle, la maison de repos me semble être vraiment judicieuse.

Concernant la prise en charge du "gamin difficile", avez vous pu organiser un soutien avec une famille relais? Savoir qu'un accueil en urgence est possible si ta femme en éprouve le besoin? Le service de placement peut peut être se rendre plus dispo?
Dans cette situation je regarderai aussi la piste d'un placement temporaire en foyer si besoin, afin de préserver ta femme et éviter la rupture. Le camp peut aussi être une piste. Autre piste possible : qu'une personne de votre entourage vienne passer et partager du temps avec ta femme, la prise en charge du jeune sera peut être ainsi moins lourde!

Tu vas avoir besoin d'un minimum de temps Marc, je n'ai aucune expérience dans ce domaine, mais à la lecture des différents témoignages (même si chaque cas est différent) le temps tient une place non négligeable. Le temps de se remettre de l'opération (physiquement), le temps de voir, le temps de découvrir.....Bref, brûler les étapes me parait compliqué. Je pense qu'il faut garder cette notion de temps en mémoire afin de ne pas te mettre une pression supplémentaire.

Ta santé passe avant tout, c'est la priorité.

Courage Marc et à bientôt

Corinette

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Message par marcastro le Sam 26 Avr 2014 - 11:33

Merci Corinette ,
Pour la famille relais ,c'est prévu .Les Mercredis ,WE en cas de besoin et sans PB en cas d'urgence ou besoin pour ma femme .
Je pense que je noircis un peu la situation ,mais j'aide beaucoup à la maison , cuisine ,ménage ,poubelles de toutes sortes ,et tout le monde est habitué à çà ................donc attends çà  Wink  Wink 
Rester ds les pattes sans rien faire ,risque d'être dur pour tout le monde et je cacherai pas ,pour moi en 1er .
Et çà me triture les "méninges" depuis un petit moment .J'ai épluché ce qui existe comme maison de repos en Savoie et surtout en Maurienne , rien sinon pour les personnes âgées .
A+
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Message par Louiza93 le Sam 26 Avr 2014 - 22:31

Bonjour Marcastro ,

Je travaille dans la santé et j ai eu aussi une opération en octobre dernier .
En ce qui concerne la maison de convalescence , il te faut un service de soin de suite et convalescence ou il y a une Psychologue et neuro-psychologue .
Ce ne sont pas que des maisons de retraites même si la population qui y transite est plus âgée .
Il y a aussi des personnes jeunes qui font des AVC ou des accidents de la route ou des AIT et qui ont besoin d avoir une rééducation avec des neuro-psychologues et des psychologues .
Ils sont là pour t aider avec des exercices ( ceux que tu as fais avant l opération ) mais aussi des tests .
Je peux répondre à toutes tes questions et n hésite pas ...
Je suis en train de faire le deuil de cette épilepsie car je suis née avec presque mais les résultats bénéfiques par rapport aux crises sont indéniablement bons ...
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Message par marcastro le Sam 26 Avr 2014 - 23:50

Bonsoir et merci Louiza ,
Le principal soucis pour moi est l'après opération et l'après hospitalisation .Habitant ds un coin un peu isolé côté médical , en Savoie je ne connais pas de lieu décrits ds ton message . J'ai re-regardé "allo docteur" avec des explications du Neurologue qui me suis depuis le début sur Grenoble , çà décrit un peu ces maisons post-opératoires .
Est-ce que le retour direct à la maison est difficile ,"pour tout le monde" .Il y a-t-il beaucoup ,par exemple, de contrôles/examens après l'opération donc des allers/retours sur Grenoble donc loin de chez moi . Si c'est difficile comment et à quel niveau çà l'a été pour toi ,côté boulot tu as pu reprendre au bout de combien de temps .............voilà en fait j'aurai besoin du maximum de renseignement avant mes rendez-vous : l'anesthésiste Lundi AM et le chirurgien le 5 Mai .
Cela fait beaucoup de question ,mais + le temps approche et - je suis tranquille et ce ,avec de + en + de migraines
Merci pour tes infos
Marc
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Message par marcastro le Dim 27 Avr 2014 - 8:37

Aie ! je crois que je ne devais pas donner de nom ............. Embarassed  :calimero: 
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Message par corinette le Dim 27 Avr 2014 - 8:43

marcastro a écrit:Aie ! je crois que je ne devais pas donner de nom ............. Embarassed  :calimero: 

Bonjour Marc! C'est tout bon, plus de nom  sunny  Tu sais je crois que tu peux rectifier toi même en cliquant sur "éditer".
Bon dimanche!

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Message par yannkuza le Dim 27 Avr 2014 - 8:49

corinette a écrit:
marcastro a écrit:Aie ! je crois que je ne devais pas donner de nom ............. Embarassed  :calimero: 

Tu sais je crois que tu peux rectifier toi même en cliquant sur "éditer".

Oui cela est possible  Wink 

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Message par marcastro le Dim 27 Avr 2014 - 9:23

Bonjour et merci ,
désolé de cette c..   bêtise pardon  Embarassed 
Bon Dimanche
Marc
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Message par corinna.beuve le Dim 27 Avr 2014 - 14:24

Ba dis donc si je devais m'excuser de toutes les betises ecrites que j'ai fais, yannkuza et corinette croulerait sous mes pardon !
Pour revenir au sujet je verrai d'un tres mauvais oeil le refus de mes proches pour une decision aussi importante qu'une operation et qui ne tiens qu'a moi. Mais bon cela me fait trop peur pour le moment
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Message par MuffinShow le Dim 27 Avr 2014 - 20:48

marcastro a écrit:Aie ! je crois que je ne devais pas donner de nom ............. Embarassed  :calimero: 
Je te rassure Marc, je ne vois aucune transgression à punir dans ton post , logique l'équipe y a remédié  me privant du plaisir des réprimandes  Suspect   lol! 

Tu dois te fatiguer énormément à "calculer" ta situation : maison de repos, gestion du post opératoire et de ton épouse, de votre gamin terrible, des tâches à accomplir, de ton statut, de la convalescence...
ça m'impressionne, ne perds-tu pas de vue l'essentiel ? Ton mental est fondamental pour passer par cette case; je te trouve tellement attentionné que j'ai le sentiment que tu t'oublies ...

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