Rencontre pas joyeuse avec la neurologue

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Rencontre pas joyeuse avec la neurologue

Message par Rockzoo le Lun 20 Jan 2014 - 19:50

Bonjour…

D'emblée elle me dit: Vous venez pour des spasmes… Ça n'est pas un terme médical!  :stock: 

Je lui réponds que je n'suis pas médecin et que c'est ma perception…

Ensuite, dès que j'lui dis que j'ai perdu mon père, pour elle plus de doute, mes "crises" sont psychosomatiques. J'ai trop de symptômes mélangés, et même si je lui fait voir qu'il s'agit peut-être de symptômes reliés au stress et d'autres reliés à l'épilepsie, elle rejette tout ça du revers de la main… Bon, je n'tiens pas à être épileptique mais j'en ai marre de mes symptômes, je dors très mal, je suis fatiguée et je veux trouver des réponses.

Et ça continue comme ça et j'en passe, et j'en passe. C'est la catastrophe quand je lui dit que ce qu'elle décrit comme impossible (des crises myocloniques comme je les ai vécues), je l'ai lu pourtant lu à maintes reprises sur des sites sérieux traitant d'épilepsie, elle me répond que si elle avait pu devenir neurologue en 5 minutes sur le net, elle ne se serait pas tapé 15 ans d'études. Je m'excuse, en lui disant que je n'voulais pas l'insulter.

Pour finir, elle me dit qu'elle est spécialisée en génétique neuro et que je devrai voir un spécialiste en épilepsie ainsi que passer un EEG avec privation de sommeil. Pourquoi alors toutes ces "certitudes" qu'elle me débite?

Elle mentionne aussi qu'il y a sans doute une cause physique et que je pourrai voir un psychiatre le cas échéant pour une médication approprié!!!  :stock: 

Alors, voilà… J'en suis là, complètement débinée.

Avec encore plus de questions...

J'en ai d'ailleurs quelques unes pour vous et si vous voulez bien tenter de m'éclairer, j'en serai très heureuse:

-Y en a-t-il parmi vous qui avez fait ou qui faites des crises myocloniques? Si oui, quels en étaient (quelles en sont) les manifestations?
Leur durée? Nocturne, diurne ou les 2? Aviez-vous ou avez-vous d'autres manifestations physiques (céphalées, nausées, illusions, etc.) en même temps ou en d'autres moments?

-Pour ceux d'entre vous qui avez (ou aviez) des myoclonies, est-ce que la consommation de vin fait diminuer vos crises ou les empirent?

Si je pense à d'autres, je vous referai signe, merci beaucoup…


Rockzoo  :chépa: 

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Re: Rencontre pas joyeuse avec la neurologue

Message par corinna.beuve le Lun 20 Jan 2014 - 23:40

Bonsoir Rockzoo
Tout d'abord je tiens à te préciser que je ne fais pas de crises myocloniques a proprement parlé. Ensuite dans ce genre de manifestations l'alcool est généralement déconseillé du moins c'est ce que j'en pense, je peux pas te le garantir.
Moi je suis épileptique et souffre en plus de douleurs neuropathiques chroniques peu de spécialistes prennent ce genre de choses avec sérieux puisqu'à proprement parler il est très difficile de les diagnostiquer et jusqu'à maintenant aucun traitements ne résout ceci.
Par contre ta neuro n'a pas vraiment l'air de te prendre au sérieux et ne se montre pas très compréhensive au vu de ce qu'elle t'a répondu. Peut-être que pour plus de sûreté il vaudrait que tu es un deuxième avis.
Si tu as d'autres questions n'hésite pas dans la mesure ou je pourrai t'aider j'en serait ravie
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Message par corinna.beuve le Lun 20 Jan 2014 - 23:41

ah oui et pour les crises myoclonique tu devrait également ressentir des contractures musculaires
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Re: Rencontre pas joyeuse avec la neurologue

Message par yannkuza le Mar 21 Jan 2014 - 0:27

Je suis de l'avis de corinna: prends un deuxième avis! Ras le bol de ces médecins qui connaissent mieux nos propres ressentis... C'est notre corps nom de diou  :enerve: 

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Re: Rencontre pas joyeuse avec la neurologue

Message par Rockzoo le Mar 21 Jan 2014 - 1:51

Merci corinna, merci yannkuza.

En effet, c'est notre corps!

Je vais voir avec le 2e neuro (spécialiste de l'épilepsie cette fois). Encore qu'elle lui aura parlé avant mais bon… Avec l'EEG-vidéo, je pourrais être plus fixée si ça s'passe comme prévu…

Alors corinna, pour toi aussi c'est un peu la galère? Tu as beaucoup de douleurs?
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Re: Rencontre pas joyeuse avec la neurologue

Message par Héphaistos le Mar 21 Jan 2014 - 9:32

Je partage leurs avis : essais de voir un second médecin qui saura mieux aborder le sujet, mieux d'interroger et mieux t'en parler.
C'est sûr que ce médecin aborde le sujet, mais ne le vit pas, comme toi tu peux le vivre.

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Re: Rencontre pas joyeuse avec la neurologue

Message par corinna.beuve le Mar 21 Jan 2014 - 13:15

Oui Rockzoo tu dis souffrir de douleurs myocloniques qui se traduisent par des courbatures et spasmes musculaires. Les douleurs dont je souffre sont différentes des tiennent j'éprouve des sensations de brûlure des décharge électrique des douleurs semblables à des coups de couteaux. Ces douleurs sont permanentes et aucun traitement n est vraiment efficaces à long termes puisque on ne connais pas l origine exacte de ses manifestations. Elle se traduisent par ses symptômes avec différent degrés d 'intensité. Ç est très douloureux mais parfois insoutenable c'est douleurs sont dis chronique quand elle dépassent plus de trois mois sans interruption voilà tout
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Re: Rencontre pas joyeuse avec la neurologue

Message par yannkuza le Mar 21 Jan 2014 - 13:23

corinna.beuve a écrit:Oui Rockzoo tu dis souffrir de douleurs myocloniques qui se traduisent par des courbatures et spasmes musculaires. Les douleurs dont je souffre sont différentes des tiennent j'éprouve des sensations de brûlure des décharge électrique des douleurs semblables à des coups de couteaux. Ces douleurs sont permanentes et aucun traitement n est vraiment efficaces à long termes puisque on ne connais pas l origine exacte de ses manifestations. Elle se traduisent par ses symptômes avec différent degrés d 'intensité. Ç est très douloureux mais parfois insoutenable c'est douleurs sont dis chronique quand elle dépassent plus de trois mois sans interruption voilà tout

A te lire, je ne peux qu'espérer que tu trouveras un "remède" à tes douleurs  Shocked 

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Re: Rencontre pas joyeuse avec la neurologue

Message par corinna.beuve le Mar 21 Jan 2014 - 13:27

Et pour toi également si tu as là moindre amélioration ou le sentiment contraire nous sommes la pour t'écouter et te soutenir au mieux alors courage
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Re: Rencontre pas joyeuse avec la neurologue

Message par yannkuza le Mar 21 Jan 2014 - 13:38

corinna.beuve a écrit:Et pour toi également si tu as là moindre amélioration ou le sentiment contraire nous sommes la pour t'écouter et te soutenir au mieux alors courage


Merci Corina  Very Happy 

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Re: Rencontre pas joyeuse avec la neurologue

Message par corinna.beuve le Mar 21 Jan 2014 - 13:42

Mais de rien tu verra tu trouvera beaucoup de soutien ici
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Re: Rencontre pas joyeuse avec la neurologue

Message par Rockzoo le Mar 21 Jan 2014 - 16:30

Corina, j'ai beaucoup de myoclonies mais dans mon cas, à moins de secousses plus prolongées qui finissent par me causer de petites courbatures, je n'éprouve pas de "douleurs" à proprement parler.
Encore une fois pour toi, je souhaite vivement qu'on trouve un soulagement à tes douleurs...
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Re: Rencontre pas joyeuse avec la neurologue

Message par corinna.beuve le Mar 21 Jan 2014 - 17:59

Je te remercie et je te souhaite également la même chose.
Sourire et faire face et la meilleur facon de s'en sortir même si c'est pas facile tout les jours. Nous sommes la pour ça aussi Very Happy 
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