Découverte de mon épilepsie

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Découverte de mon épilepsie

Message par athenarosas le Mar 21 Jan 2014 - 9:26

Bonjour à tous,

Bon ben voilà, j'ai 46 ans et hier, lors d'une petite intervention à l'hosto sous anesthésie légère, j'ai fait une crise d'épilepsie.
Je l'ai appris, comme ça brutalement, en salle de réveil. L'anesthésiste est venu me voir et m'a demandé si j'étais épileptique et bien sûr je lui ai répondu non en souriant naïvement.
Mauvaise réponse. Il m'a donc appris que j'avais fait des convulsions avec contractions toniques cloniques du coté droit et du visage.
J'ai pris une grande baffe dans la tronche et j'avoue que je suis un peu secouée depuis.
En fait, je comprends mieux ce qui m'arrive la nuit. Car en fait, sans le savoir, je fais ces crises depuis 2 ans la nuit pendant mon sommeil, ce qui a entrainé le fameux "chambre à part" car j'empêche mon conjoint de dormir, ce qui le rend de très mauvais poil  Very Happy  Nous pensions que c'était le syndrome des jambes sans repos. Mais mes difficultés à trouver mes mots certains matins nous inquiétait ces derniers temps.

Donc la suite, trouver un bon neurologue et me faire à l'idée que je suis épileptique.

Voilà, j'ai parcouru le forum et déjà trouvé des réponses à mes angoissantes questions.
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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par yannkuza le Mar 21 Jan 2014 - 10:48

Bonjour athena,
Bienvenue sur ce forum où tu trouveras de gentilles oreilles et des bouches sympas  Smile 

Je ne sais rien de ce qui t'arrive depuis deux ans, mais avant d'assimiler que tu es épileptique, attends de voir le neurologue, lui seul peut poser le diagnostic... Seule un épisode de convulsions a été relevé par un professionnel...

Mais d'après ce que tu relates, il est fort probable que tu le sois...
Quoi qu'il en soit, prend ta chaise et installe toi, tu es d'ores et déjà integrée au sein de la communauté.

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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par athenarosas le Mar 21 Jan 2014 - 11:24

Merci  Very Happy 
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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par corinna.beuve le Mar 21 Jan 2014 - 13:38

Salut Athena effectivement il semblerait que tu sois épileptique. Une crise peut se déclarer à n'importe quel âge heureusement que l on te la diagnostiqué sinon ton quotidien aurait fini par en être affecté au bout d'un moment sans pour autant que tu sache pourquoi. Bon courage et tiens nous au courant
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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par MuffinShow le Mer 22 Jan 2014 - 19:30

sunny  BIENVENUE  sunny 
Tout le monde peut être amener à faire une crise d'épilepsie sans être pour autant épileptique mais ce que tu décris de tes nuits pourraient laisser penser qu'un neurologue vienne confirmer tes "craintesé...
Si c'est une épilepsie nocturne c'est un moindre maml et puis la prise en charge thérapeutique pourrait bien remédier à ce "chambre à part" Finalement, c'est une bonne nouvelle !!
Ne nourris pas d'inquiétudes inutiles et attends l'avis d'un neurologue. Nous sommes des épileptiques qui vivont avec la maladie sans pour autant nous empêcher de vivre, c'est promis  :top: 
Tiens nous informés !

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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par corinna.beuve le Mer 22 Jan 2014 - 22:59

tu as tout bien expliquer muffinshow rien a signaler de plus!!
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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par athenarosas le Jeu 23 Jan 2014 - 14:00

Bonjour à tout le monde,

Alors le neurologue m'a prise aujourd'hui entre 2 rdv, j'ai eu de la chance. Il m'a posé plein de questions sur mes "nuits agitées" et sur ma somnolence de la journée.
Et comme quelqu'un venait de se désister, je rentre demain matin en clinique du sommeil pour un EEG et ensuite un enregistrement polysomnographique Sleep .
J'aurai les résultats en février.
Voilà, ça avance. Et peut être que bientôt je pourrais à nouveau dormir avec mon chéri  Wink 
Je découvre les dépassements d'honoraires et la faible prise en charge de la sécu Shocked  mais cela n'est pas une nouveauté et vous devez y être habitués également.

Je vous remercie de votre gentillesse à tous et vous tiens au courant de la suite.
 Very Happy
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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par corinette le Jeu 23 Jan 2014 - 14:13

athenarosas a écrit:Bonjour à tout le monde,

Alors le neurologue m'a prise aujourd'hui entre 2 rdv, j'ai eu de la chance. Il m'a posé plein de questions sur mes "nuits agitées" et sur ma somnolence de la journée.
Et comme quelqu'un venait de se désister, je rentre demain matin en clinique du sommeil pour un EEG et ensuite un enregistrement polysomnographique Sleep .
J'aurai les résultats en février.
Voilà, ça avance. Et peut être que bientôt je pourrais à nouveau dormir avec mon chéri  Wink 
Je découvre les dépassements d'honoraires et la faible prise en charge de la sécu Shocked  mais cela n'est pas une nouveauté et vous devez y être habitués également.

Je vous remercie de votre gentillesse à tous et vous tiens au courant de la suite.
 Very Happy

Bien, tu vas donc avoir plus d’éléments! sunny 
Bon courage à toi !

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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par MuffinShow le Jeu 23 Jan 2014 - 17:40

Tu as surtout beaucoup de chance alors vaille que vaille et haut les coeurs  cheers !

Des examens et rdv rapides et très bientôt des réponses, ça va fort, ça va très fort  :top: 

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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par aladin le Jeu 23 Jan 2014 - 17:57

Ca avance! Pas le temps de se poser des questions sans reponses lol

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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par athenarosas le Jeu 23 Jan 2014 - 19:27

Oui, en effet, le 5 février, j'en saurai un peu plus, j'espère. Ou peut être que les réponses que j'attends se feront .... attendre  Laughing 
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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par MuffinShow le Ven 24 Jan 2014 - 18:36

athenarosas a écrit:Oui, en effet, le 5 février, j'en saurai un peu plus, j'espère. Ou peut être que les réponses que j'attends se feront .... attendre  Laughing 
Tout ne peut tomber dans le bec tout cuit mais tu sembles être bien partie pour griller les étapes et c'est excellent pour le moral  :top: 

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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par athenarosas le Dim 26 Jan 2014 - 13:51

Oui, c vrai, je me rends compte que c'est allé assez vite, ce qui laisse peu de temps pour se morfondre  Very Happy 
Je pense que le fait d'être en province permet peut être un peu plus de fluidité dans les parcours médicaux. Et puis, je crois que mon nouveau médecin traitant est vraiment génial, il est à l'écoute et ne prend pas ses patients pour des porte-monnaie sur pattes Shocked 
Par contre, le neurologue que j'ai rencontré est déjà moins sympa, assez froid et semble condescendant. Mais ce sont mes premières impressions. Tout le monde ne peut pas être souriant et aimable. Après tout, l'essentiel est qu'il fasse le job et il l'a fait jusqu'à présent.

Bon we et bon courage à tous  sunny
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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par corinna.beuve le Dim 26 Jan 2014 - 14:11

Tu sais je ressens la même chose mon médecin à partir de sincèrement vouloir m'aider alors que mon neuro actuel à l'air de s'en foutre sa n'a pas toujours été le cas mais maintenant j'ai l'impression que cà lui passe un peu au dessus de la tête. Je pense qu' à un certain moment ils sont tellement habitués qu'il prennent la situation avec trop de désinvolture après ils ne sont pas tous pareils il faut relativiser
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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par Mimi89 le Dim 26 Jan 2014 - 14:27

Des bons médecins c'est dur à trouver de nos jours, heureusement il en reste quelques uns Smile
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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par corinna.beuve le Dim 26 Jan 2014 - 16:17

oui c'est vrai mimi89 et si les medecin ne sont pas la ou s'en foutent au moins on peut en parler entre nous ici, les gens y sont respectueux et compréhensifs. yeah 
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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par Mimi89 le Dim 26 Jan 2014 - 16:36

C'est exactement ça Smile
Heureusement mon médecin traitement fait parti de ceux qui vont encore aux domiciles, il prend le temps de discuter avec ses patients. C'est sur que quand on a rendez vous à 19h et qu'on ne passe qu'à 22h ça donne pas trop la pêche mais au moins c'est un bon médecin qui ne lâche pas ses patients
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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par corinna.beuve le Dim 26 Jan 2014 - 17:05

pareille pour le mien seul couac quand il pense bien faire et m'aider mon neuro lui donne jamais le feu vert étant donner que seul le neuro peut me prescrire les traitements, mon medecin peut juste renouveler l'ordonnance, a chaque fois il vérifie s'il peut associer d'autres médicaments pour m'aider, notamment a trouver le sommeil, mais mon neuro n'a pas l'air d'être d'accord. La dernière crise que j'ai faite mercredi, j'en ai touché deux mot a mon neuro enfin a sa secretaire puisqu'il était en consultation et elle m'a dit il vous rappellera. Il n'a jamais appeler, il a juste fait part de ses impressions a mon médecin et c'est lui qui m'a tenu au courant.
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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par athenarosas le Dim 26 Jan 2014 - 20:33

Je me retrouve dans vos commentaires. Un médecin, qu'il soit généraliste ou spécialiste, ne doit pas seulement être "bon" mais il me semble que la relation qu'il entretient avec ses patients est très importante.
Nombre d'entre eux, notamment les spécialistes, n'ont que peu de considération pour leurs patients.
Je crois que cela vient de leur formation, la relation médecin-patient n'est peut être pas au programme  Sad 
Pour ce qui me concerne, je travaille dans la relation d'aide et du coup j'en ai besoin dans mes relations avec les toubibs, sinon je me sens mal.
Mais bon, on fait avec, on n'a pas vraiment le choix.
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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par corinna.beuve le Dim 26 Jan 2014 - 20:39

oui tu as bien raison athenarosas, je ne me plains pas de mon généraliste qui me suit depuis toujours avec la même compréhension et qui prends très au sérieux ce que je lui dit mes sensations ou mon mal être. Il n'hésite pas a se déplacer a domicile quand je ne peux pas il me tient au courant des dernière nouveautés sur cette maladie et réponds a la moindre de mes questions, mais mon spécialiste bien qu'il me suive depuis que j'ai 18 ans, avant c'était un neuro-pédiatre, a l'air de s'en foutre maintenant comment trouver une solution possible et être prise au sérieux dans ses conditions ils connaissent leur métier mais question pédagogie certains devraient suivre une formation comme tu dis
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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par Mimi89 le Dim 26 Jan 2014 - 21:01

Sinon corinna.beuve, essaie de te renseigner si un meilleur neurologue est à disposition. Personnellement celui qui va reprendre mon dossier m'a donner une très bonne impression, je ne le connais pas trop encore mais m'a appris beaucoup de chose et j'ai confiance en lui. Mon médecin traitant lui-même me la conseiller sans savoir que j'avais entrepris des démarches. Après il est à 1h de chez moi, mais j'y vais tout les 6mois donc peu importe. Mais c'est vrai que maintenant la relation entre le médecin et le patient est importante, mais il ne faut pas trop en abuser. Certains en joue et demande de se mettre en arrêt pour un rien..
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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par corinna.beuve le Dim 26 Jan 2014 - 22:03

Moi je n'en joue pas, justement je vais voir un autre neuro, j'en ai pris l'initiative car même si allait très bien avec l'autre maintenant il s'en fout littéralement
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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par Mimi89 le Dim 26 Jan 2014 - 22:18

Et bien j'espère que ton nouveau neuro sera plus à ton écoute
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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par corinna.beuve le Dim 26 Jan 2014 - 22:30

Ba il a intêret sinon je lui retourne son bureau avec mon 1m54 et mes 46 kg ce sera facile lol! 
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Re: Découverte de mon épilepsie

Message par Mimi89 le Dim 26 Jan 2014 - 22:32

Ahah, je peux t'aider avec mon 1m44 et mes 42kg si tu veux Razz
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