Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

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Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par marika le Ven 24 Jan 2014 - 8:46

Mon fils est épileptique depuis ses 10 ans, il en a 15 aujourd'hui.Après avoir été traité sans succès sous keppra 500 on l'a mis sous dépakine, qui a fonctionné mais avec lequel il a pris 80 kg.Au bout de 3 ans de traitement, les crises sont revenues(décembre 2012), il a été mis sous épitomax et a perdu plus de 53 kg en un an.Malheureusement les crises continuent, il ne perd plus connaissance et les crises se déroulent surtout au niveau du visage.La neuropédiatre a donc rajouté du keppra mais maintenant en plus de faire des crise à n'importe quel moment de la journée, il tombe dans la rue et s'est déjà blessé gravement.Il est conscient lors de ses crises mais ses muscles lâchent et il ne peut se retenir(j'ai lu que c'était de l'épilepsie atonique mais la neuropédiatre me dit qu'on ne peut avancer de diagnostic sans eeg).J'ai peur pour lui chaque fois qu'il part pour le collège, je voudrais savoir si un vsl peut être demandé à la mdph(il a un dossier là bas) afin de le conduire tant que ses crises ne sont pas guéries?Il vient d'être rajouté au keppra et à l'épitomax du lamictal en 10mg pour commencer en espérant que ce traitement fonctionnera.
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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par Mimi89 le Ven 24 Jan 2014 - 9:26

Bonjour Marika, pour ce que j'en sait c'est vrai que la dépakine fait beaucoup grossir.. j'en ai eu pendant quelques années et j'ai eu droit moi aussi à cet effet. Après au bout d'un certain âge, ton fils sera trop "vieux" pour en prendre . A-t-il essayer de prendre de l'urbanyl ? C'est en général très efficace.. Je pense qu'une mise au point est à faire avec son neuro, tant par le niveau médicament que pour les examens. Les eeg sont importants à faire dans ces situations là. Après pour le collège, il faudrait voir avec des voisins ou des amis à lui d'aller au collège ensemble. Faire en sorte qu'il soit toujours accompagné de quelqu'un qui saura comment réagir
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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par corinette le Ven 24 Jan 2014 - 11:02

Bonjour Marika!

Pour le taxi, je pense que cela est possible! Lorsque je travaillais en institution certains ados bénéficiaient de cet accompagnement! Que pense ton fils de cette solution? Maintenant, là maintenant tout de suite je ne connais pas les démarches à faire pour avoir cet accompagnement. Je ne doute pas que des personnes sur le forum puissent te renseigner!

L'idée avancée par mimi de ne pas être seul sur le chemin du collège me parait judicieuse. Cela implique un ami connaissant la maladie de ton fils. Arrive t il à en parler, comment vit il son épilepsie. Ma fille a mis du temps à pouvoir en parler! C'est encore compliqué, mais cela va mieux!

Ta peur je la connais et je la partage! Pas simple de faire avec, de ne pas la laisser prendre toute la place! Un vrai travail sur moi je dois faire  Smile 

Il vous faut attendre les résultats de la mise en place du nouveau traitement!

à un moment donné, lorsque les crises de ma choupinette étaient très fréquentes je me suis questionnée et renseignée sur le fonctionnement du stimulateur de nerf vague (je crois ne pas me tromper dans le nom! Il y a des sujets le concernant sur le forum). Ma fille ne perd pas connaissance durant ses crises,et peut donc être capable de se passer elle-même l'aimant. Cette pensée m'a permis d'ouvrir une porte vers un possible d'autonomie et d'une forme de "maîtrise de la maladie" pour Ella dans le futur! Après je n' ai pas échangé de ce point avec la neuro d'Ella. Il me manque des éléments! C'est juste une piste éventuelle!

Courage Marika, courage à toi et à ton fils  sunny 

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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par Héphaistos le Ven 24 Jan 2014 - 11:14

Quoiqu'il arrive, pour le mdph59, il y a un bon délais avant d'avoir le status handicapé.
J'ai eu 6 mois avant que ce soit validé.
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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par yannkuza le Ven 24 Jan 2014 - 12:14

Mimi89 a écrit:Bonjour Marika, pour ce que j'en sait c'est vrai que la dépakine fait beaucoup grossir.. j'en ai eu pendant quelques années et j'ai eu droit moi aussi à cet effet. Après au bout d'un certain âge, ton fils sera trop "vieux" pour en prendre . A-t-il essayer de prendre de l'urbanyl ? C'est en général très efficace.. Je pense qu'une mise au point est à faire avec son neuro, tant par le niveau médicament que pour les examens. Les eeg sont importants à faire dans ces situations là. Après pour le collège, il faudrait voir avec des voisins ou des amis à lui d'aller au collège ensemble. Faire en sorte qu'il soit toujours accompagné de quelqu'un qui saura comment réagir

C'est la micro dépakine qui est prescrite pour l'enfant, la dépakine est indiquée chez l'adulte, si le neuro le juge utile...
Pour l'urbanyl,c'est aussi au spécialiste de le proposer ou non.

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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par aladin le Ven 24 Jan 2014 - 12:41

yannkuza a écrit:
Mimi89 a écrit:Bonjour Marika, pour ce que j'en sait c'est vrai que la dépakine fait beaucoup grossir.. j'en ai eu pendant quelques années et j'ai eu droit moi aussi à cet effet. Après au bout d'un certain âge, ton fils sera trop "vieux" pour en prendre . A-t-il essayer de prendre de l'urbanyl ? C'est en général très efficace.. Je pense qu'une mise au point est à faire avec son neuro, tant par le niveau médicament que pour les examens. Les eeg sont importants à faire dans ces situations là. Après pour le collège, il faudrait voir avec des voisins ou des amis à lui d'aller au collège ensemble. Faire en sorte qu'il soit toujours accompagné de quelqu'un qui saura comment réagir

C'est la micro dépakine qui est prescrite pour l'enfant, la dépakine est indiquée chez l'adulte, si le neuro le juge utile...
Pour l'urbanyl,c'est aussi au spécialiste de le proposer ou non.

Tu as tout dit  Very Happy 
Je rajoute donc que selon beaucoup de neuros spécialistes de l'épilepsie l'Urbanyl est une solution a court terme, malheureusement certains médecins traitants en prescrivent pendant des années au patient sans savoir que celui ci perds toute son efficacité au bout de quelques mois. Il a également un effet de dépendance très problématique puisque souvent les doses sont augmentées d'années en années et qu'il devient encore plus difficile a arrêter...
L'urbanyl est anti épileptique un peu particulier puisque benzodiazépine avec des effets anti convulsivants, il est important qu'il soit prescrit par un spécialiste de l'épilepsie.

Pour le transport, il faut aussi en discuter avec lui, pas sur qu'a 15 ans, il est envie d'arriver au collège en vsl...sinon renseignements auprès de la mdph.

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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par Mimi89 le Ven 24 Jan 2014 - 13:31

C'est bien pour ça que j'ai mis "pour ce que j'en sait" Smile
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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par marika le Ven 24 Jan 2014 - 16:27

Mon fils a été traité avec de la dépakine chrono 500 car il pesait déjà beaucoup plus qu'un enfant normal à 10 ans(pres de 85 kg), il a eu de l'urbanyl lorsque la dépakine ne faisait pplus effet juste pour le calmer et ce pendant 6 jours.Aujourd'hui j'ai contacté la mdph, et comme il a déjà un statut d'handicapé vu son surpoids, il faut renouveler le dossier et rajouter d'après la dame qui m'a répondu au téléphone, une demande de prise en charge de transport scolaire .Cet après-midi en allant au collège il est encore une fois tombé dans la cage d'escalier et s'est blessé à la tête, j'ai donc prévenu l'école de son absence et lancé un sos, ils m'ont répondu qu'ils allaient faire leur possible pour trouver un parent susceptible de venir le chercher en voiture et le conduire au collège.J'attends le début de semaine pour voir ce que ça donne.J'ai aussi un rendez-vous avec la neuropédiatre pour parler de l'EEG qu'il a passé la semaine dernière et reparler des chutes.Merci de vos réponses et de votre soutien, ça fait du bien, moi qui doit gérer ça toute seule vu que je suis seule à élever mes enfants.
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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par corinette le Ven 24 Jan 2014 - 16:56

marika a écrit:Mon fils a été traité avec de la dépakine chrono 500 car il pesait déjà beaucoup plus qu'un enfant normal à 10 ans(pres de 85 kg), il a eu de l'urbanyl lorsque la dépakine ne faisait pplus effet juste pour le calmer et ce pendant 6 jours.Aujourd'hui j'ai contacté la mdph, et comme il a déjà un statut d'handicapé vu son surpoids, il faut renouveler le dossier et rajouter d'après la dame qui m'a répondu au téléphone, une demande de prise en charge de transport scolaire .Cet après-midi en allant au collège il est encore une fois tombé dans la cage d'escalier et s'est blessé à la tête, j'ai donc prévenu l'école de son absence et lancé un sos, ils m'ont répondu qu'ils allaient faire leur possible pour trouver un parent susceptible de venir le chercher en voiture et le conduire au collège.J'attends le début de semaine pour voir ce que ça donne.J'ai aussi un rendez-vous avec la neuropédiatre pour parler de l'EEG qu'il a passé la semaine dernière et  reparler des chutes.Merci de vos réponses et de votre soutien, ça fait du bien, moi qui doit gérer ça toute seule vu que je suis seule à élever mes enfants.


Bien, tu devrais donc prochainement avoir des éléments supplémentaires! Veux tu bien nous tenir au courant ? à bientôt Marika et courage  sunny 

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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par marika le Ven 24 Jan 2014 - 18:20

Ça sera fait avec plaisir... :top: 
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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par MuffinShow le Ven 24 Jan 2014 - 18:26

Bonjour et bienvenue à toi et tes enfants marika !
Il semblerait que tu te ronges un peu les sangs et c'est tout à fait compréhensible.
Ce jeune homme dont tu nous parles chute depuis décembre 2012 ou est-ce depuis peu ?
C'est très malheureux mais l'épilepsie à l'adolescence se " diversifie " et fait connaître de nouvelles épreuves tant au malade qu'à sa famille. Tes angoisses sont donc justifiées mais tu dois apaiser tes angoisses. Sans doute dans un an son mal te fera découvrit d'autres symptômes tout autant déboussolant car imprévus.
Une prise en charge thérapeutique " efficace " demande du temps et l'impression de tâtonner un petit peu.
Les effets secondaires sont bien capricieux car très variables d'un individu à un autre.
Rapporte nous l'avis de son neurologue et des informations concernant le vsl.
Néanmoins, moi qui ai stressé mes parents autant que l'état de ton fils peut te torturer, dis toi que ce n'est pas un état stable à l'adolescence.
Courage pour tout !

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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par marika le Ven 24 Jan 2014 - 21:58

Mon fils souffre d'épilepsie depuis 2009 et ses crises s'étaient arrêtées jusqu'à décembre 2012 et n'ont cessé depuis.Il chute depuis deux/trois mois ...
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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par loulou le Ven 24 Jan 2014 - 23:38

mon fils moi a eu ces crise a 4 ans et depuis lors ... depakine a nos jours voila 13 ans apres un scaner et plusieurs medcins dont un neurologue.li continu a avoir des crise au moi 3 fois par semaines et surtout la nuit.
popur eviter les chite de votre fils il faut qu il soit tjs accompagnes et surtout donnes lui se qui il veut qui lui fait plaisire.
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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par corinna.beuve le Sam 25 Jan 2014 - 1:35

J ai eu sa moi aussi mais pas j ai pas grossis ni perdu le keppra j en ai également ainsi que du lamictal alprazolam et laroxyl à prendre matin et soir. Donc marika le mieux serait d'en parler avec son neurologue et puis comme la souligné Mimi qu' il se fasse accompagner au collège par un ami ou autre le plus gênant ce sont effectivement les chutes il peut vraiment se faire mal
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je vous comprend

Message par maman en detesse le Lun 27 Jan 2014 - 14:06

maman dun fils de 26a epileptique depuis 9ans du a un accident de la route je vis que dans l angoisse lui fait des crises en dormand il est sous depakine keppra et epitomax a forte doses et encore hier soir une crise il les voit pas venir je déprime mais le fait pas voir


Dernière édition par maman en detesse le Lun 27 Jan 2014 - 14:10, édité 1 fois
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moi il a 26 ans et je peux pas etre toujours derriere lui

Message par maman en detesse le Lun 27 Jan 2014 - 14:09

loulou a écrit:mon fils moi a eu ces crise a 4 ans et depuis lors ... depakine a nos jours voila 13 ans apres un scaner et plusieurs medcins dont un neurologue.li continu a avoir des crise au moi 3 fois par semaines et surtout la nuit.
popur eviter les chite de votre fils il faut qu il soit tjs accompagnes et surtout donnes lui se qui il veut qui lui fait plaisire.
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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par corinna.beuve le Lun 27 Jan 2014 - 18:26

Je suis épileptique depuis ma naissance moi dépakine quand j'étais petite, valium quand j'étais ado 2 ans sans crises et reprises de crises ensuite.
Après loulou je ne suis pas tout a fait d'accord avec ton avis quant au fait de lui donner ce qui lui fait plaisir quand il veut. Une épilepsie est une pathologie pas un moyen d'éducation. Ce n'est pas parce qu'il est épileptique qu'il faut dire amen a tout. En revanche prendre les précautions qui s'imposent en cas de chutes la ok et faire attention a la façon dont lui parler aussi. Les épileptiques sont souvent susceptibles bien que ce ne soit pas le cas de tout le monde.
Après c'est mon avis personnel, toi seule connait ton fils
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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par marika le Mar 28 Jan 2014 - 9:26

D'accord avec toi Corrina
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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par corinna.beuve le Mar 28 Jan 2014 - 14:31

Merci marika Smile 
Après chacun a sa façon de faire c'est simplement que les épileptiques ne sont pas à placer dans une catégorie autre. On a tous nos petits souci et intégrer un épileptique, surtout un enfant, n'est pas le meilleur moyen de lui faire savoir que même s'il est malade il n'en demeure pas moins un enfant qui fait des bêtises et qui agit comme n'importe quel gamin.
Je pense que sans ça, son intégrité sera même plus difficile.
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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par Mimi89 le Mar 28 Jan 2014 - 16:32

Je suis d'accord avec toi, c'est vrai que ça doit pas être facile mais il faut essayer au maximum de ne pas mélanger l'éducation d'un enfant et son épilepsie
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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par corinna.beuve le Mar 28 Jan 2014 - 19:10

Bonsoir mimi89 !!! Very Happy 
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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par Mimi89 le Mar 28 Jan 2014 - 20:19

Bonsoir corinna.beuve ^^
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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par corinna.beuve le Mar 28 Jan 2014 - 20:36

hé on dirai que pour toi aussi ce forum est ta façon de décompresser. J'y suis souvent comme toi!
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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par Mimi89 le Mar 28 Jan 2014 - 20:38

Bah oui, je ne fait pas grand chose maintenant quand je travail pas, à part aller au code.. Mes parents rentrent le soir donc je viens sur ce forum oui pour décompresser sinon je vais écouter des musiques tristes et pleurer toute la journée..  Neutral 
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Re: Mère d'un ado épileptique et qui tombe dans la rue

Message par yannkuza le Mar 28 Jan 2014 - 21:56

Une partie déplacée ici : LA
pour des raisons de lisibilité  Razz 

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