Le traitement de Mimi

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Message par Mimi89 le Mar 21 Jan 2014 - 16:46

Bonjours, moi je suis sous Keppra 1500mg matin et 1000mg le soir depuis février 2013 suite a une crise au réveil. J'ai pas refait de crise jusqu'à dimanche soir.. je me demande si le traitement me convient ou si il faut encore l'augmenter//
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Message par corinette le Mar 21 Jan 2014 - 16:58

Mimi89 a écrit:Bonjours, moi je suis sous Keppra 1500mg matin et 1000mg le soir depuis février 2013 suite a une crise au réveil. J'ai pas refait de crise jusqu'à dimanche soir.. je me demande si le traitement me convient ou si il faut encore l'augmenter//

C'est ton neuro le mieux placé pour te répondre Mimi  sunny 

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Message par Mimi89 le Mar 21 Jan 2014 - 17:07

J'ai une situation assez complexe.. jusqu'au mois dernier j'était suivie par un pédiatre spécialisée en neurologie. Mais ayant 18ans maintenant on me transfert mon dossier à un vrai neurologue.. Je ne sais donc pas quand je le verrais et je déteste attendre surtout dans des situations comme là.. mon épilepsie je ne peux plus la supporter..
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Message par corinette le Mar 21 Jan 2014 - 17:25

Mimi89 a écrit:J'ai une situation assez complexe.. jusqu'au mois dernier j'était suivie par un pédiatre spécialisée en neurologie. Mais ayant 18ans maintenant on me transfert mon dossier à un vrai neurologue.. Je ne sais donc pas quand je le verrais et je déteste attendre surtout dans des situations comme là.. mon épilepsie je ne peux plus la supporter..

Tu as le nom d'un nouveau neuro? Si oui as tu pris rv? Ton neuropédiatre peut peut être intervenir pour faire accélérer la rencontre? Ce n'est pas parce qu'il a passé le relais qu'il ne peut pas t'aider dans ce passage! Si tu avais de bonnes relations avec lui! Explique lui que c'est important pour toi!

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Message par Mimi89 le Mar 21 Jan 2014 - 17:30

Oui oui, je l'ai recontrer pour l'avis du permis de conduire et il a accepter de reprendre mon dossier. Il faut que j'appelle pour prendre rdv.. Oui mais ma neuropédiatre est assez surchargée.. pendant quelque temps elle ne ma pas fait faire d'examens, elle voyait que je ne fesait pas de crises donc ne fesait pas grand choses. Elle s'est plus concentrée sur ma croissance arrêtée, tel un pédiatre
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Message par corinette le Mar 21 Jan 2014 - 17:31

Mimi89 a écrit:Oui oui, je l'ai recontrer pour l'avis du permis de conduire et il a accepter de reprendre mon dossier. Il faut que j'appelle pour prendre rdv.. Oui mais ma neuropédiatre est assez surchargée.. pendant quelque temps elle ne ma pas fait faire d'examens, elle voyait que je ne fesait pas de crises donc ne fesait pas grand choses. Elle s'est plus concentrée sur ma croissance arrêtée, tel un pédiatre

prends rv avec lui Mimi! tu as besoin de poser tes questions!

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Message par Mimi89 le Mar 21 Jan 2014 - 17:40

Oui merci..
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Message par yannkuza le Mar 21 Jan 2014 - 19:16

Malheureusement avec les neurologues, il ne faut jamais être pressé...  singe 

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Message par Mimi89 le Mar 21 Jan 2014 - 21:22

Oui malheureusement.. j'ai attendu des mois pour avoir l'avis médical afin de commencer le code!
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Message par corinna.beuve le Mer 22 Jan 2014 - 0:36

Bonsoir mimi89. Alors normalement le transfert de ton dossier devrait se faire assez rapidement suivant l'état de gravité de tes crises et leur fréquences.
Fais tu des crises partielles c''est à dire focales ( qui concernent une région précise de ton cerveau) et qui se traduisent par des absences hallucinations periode de confusion... ou des crises tonico-cloniques autrement dit crises généralisée qui concernent tout ton cerveau et qui se manifestent par une perte de conscience et de connaissance de raidissement des membres musculaires de spasme convulsions...?
Quels traitements a tu eu jusqu'à présent? Dépakine, lamictale, keppra ou d'autres que ceux ci? Quelles sont la fréquences de tes crises, sont elles rapprochées régulières? Quels en sont les facteurs ? Il y'a tellement de choses a prendre en compte et si tu veux un suivi médical rapide et que tu ne sais pas quand ton neuro vas s'occuper de ton dossier , demande toujours a ton médecin traitant, peut être que ce dernier pourra pousser un peu et faire en sorte que ton dossier sois pris en compte dans les plus brefs délais.
A part sa il y'a beaucoup d'épileptiques sans que ça paraîsse je suppose qu'ils ont beaucoup de personnes a gérer et donc rien d'autres qu'a attendre sauf si ton cas est très grave.
Tiens nous au courant et courage.
Tu peux aussi te renseigner auprès de personnes sur ce forum qui t'aide énormément tel que yannkuza ou Muffinshow, leurs conseils sont très pertinents. Pour ma part ils m'ont apporté pas mal de réponses aux questions que je me posais et sont très présents sur ce forum

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Message par corinna.beuve le Mer 22 Jan 2014 - 0:39

Tu as eu de la chance d'avoir pu passer ton code mimi89!! Moi je n'ai rien dit a personne parce que je ne suis pas cenéer avoir droit au permis étant donner tout les médicaments que je prends lamictal keppra alprazolam laroxyl mais qui dit pas de permis= pas de voiture=pas de travail=grosse mer...e dans la vie pale 
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Message par corinna.beuve le Mer 22 Jan 2014 - 0:40

Et désolée de répondre à cette heure mais en ce moment périodes d'insomnie pour moi
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Message par Mimi89 le Mer 22 Jan 2014 - 9:30

Bonjour, eh bien d'abord merci! Pour mon dossier ça fait 1mois que mon neuropédiatre à arrêter de me suivre donc je pense que mon neurologue à du le recevoir.. ma mère va essayer d'appeler aujourd'hui. Je pense faire des crises tonico-cloniques, au début je sent qu'elles viennent, avec des bugs, difficultés de concentration, petites secousses.. puis quand ça commence je sent ma tête et mes bras bouger. Je sent aussi que je tombe.. après perte de conscience, convulsions et tout ce qui suis. Cette fois ci j'ai eu la morsure de langue mais pas de perte d'urine. Pour les traitements j'ai commencer à 11ans avec de la mikropakine 500mg matin et soir, puis j'ai diminuer et arrêter à 16ans. Mes crises sont revenus quelques semaines après et on m'a fait reprendre la depakine, mais les médecins jugeant que j'étais "trop vieille" pour celui là, j'ai commencer à prendre du lamotrigine. Celui là, grosse erreur puisque que je refaisait des crises.. alors j'ai commencer à prendre le Keppra, 1000mg matin et soir. Tout allait bien, plus de crise je me sentait bien quoi que un peu fatiguée le temps d'adaptation. Mais 2mois plus tard, un après-midi j'ai fait une sieste et en me réveillant j'ai fait une crises. On m'a donc emmener à l'hôpital et je suis passée à 1500mg matin et 1000mg le soir. C'était en Fevrier 2013, et donc jusqu'à dimanche soir aucune crises n'est survenue. J'allais très bien, je dormais bien aucune problème. Dans l'année qui s'est écoulée j'ai stressée des millions de fois pour rien, je n'ai pas fait de crises pour autant. Mais quelques problèmes de familles me tracasses en ce moment, 3 d'un coup c'est beaucoup et avec l'approche des concours je stress encore plus. Donc ma mère pense que c'est à cause de ça, je me suis pris la tête avec les problèmes de familles alors qu'ils ne me concerne pas directement.. mais ça fait mal au coeur de les voir se déchirer comme ça. Enfin bref! Et puis pour le permis, c'est ma mère qui a voulu attendre, pour être rassurée et tout le tralala, j'ai commencer les démarche en septembre, l'avis n'a été donnée que début janvier! J'en suis donc toujours au code, et c'est pas facile Very Happy
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Message par phiphi69100 le Mer 22 Jan 2014 - 10:29

Bonjour
c'est bizarre, personne ne réagis de la même façon...
je suis épileptique depuis 1984 un mois après mon mariage!!..j'ai eu au cours de ces années , différents traitements qui m'on permis d'en faire de moins en moins de crises et encore... mais je n'ai jamais eu de lamictal... J'ai eu , il me semble il y a longtemps du keppra mais qui ne fonctionnait pas du tout chez moi...il a vite éte  remplacé.. J'ai eu pas pas mal de traitements différents.. mais qui m'ont permis d'aller de mieux en mieux... Mais j'en fais toujours... J'ai de la chance dans mon cas, je ne tombe pas et je ne me fais pas mal la plupart de tps.
Je ne sens rien arriver, je ne me rappelle de rien àprès, en encore moins pendant...j'ai un systeme vns depuis trois ans qui a bien fonctionné jusqu'à maintenant, ( je ne peux pas me passer l'aimant ne sentant rien venir mais mon entourage m' a tjrs dit que je m 'arrêtais instantanément) sauf que ma femme m'a dit que ces derniers tps, quelque fois je ne réagis presque plus à l'aimant ???!!!. à suivre...
Quant au permis, je l'avais avant, et j'ai conduit normalement sans qu'on ne me dise quoique que soit... J'ai eu plusieurs accidents heureusement pour moi uniquement matériels , j'ai conduit apres jamais seul mais le dernier spectaculaire m'a fait prendre conscience , je ne conduis plus depuis trois ans...
courage , tu l'auras ce permis...
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Message par corinna.beuve le Mer 22 Jan 2014 - 12:20

Very Happy  Very Happy Bonjour et de rien mimi89. D'après se que tu décris tu fais des crises partielles qui amène ensuite a une crise généralisées. Moi elles sont généralisées tout court puisque je n'ai pas de bugs ni du mal a me concentrer ni mes jambes et bras qui se mettent à trembler, en revanche je tombe raide d'un coup sans avoir ces petits signaux d'alarmes avec convulsion spasmes raidissement. Après moi c'est le trou noir je ne me rappelle pas du tout la période de crise le plus dur c'est l après crise j'en garde pas mal de séquelles et parfois plusieurs jours. J'entends par la ne pas marcher car impossible a me mouvoir correctement les mots me viennent de façon saccadée ou sont parfois incohérent mes pensées restent très confuses et beaucoup mal au crâne voila.
Effectivement la dépakine tu semble un peu âgée pour en prendre étant épileptique des ma naissance c'est ce qu'on m'avait prescrit jusqu’à l'âge de 10 ans ensuite j'ai été sous valium jusqu'à 15 ans après plus de crises pendant 2 ans et ensuite elles sont réapparues plus violentes qu'avant et keppra lamictal alprazolam matin et soir et laroxyl soir.
Dès que tu en saura plus tiens nous au courant et si tu as la moindre question ou des doutes sur quoi que ce soit nous sommes là Cool 
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Message par Mimi89 le Mer 22 Jan 2014 - 13:25

Merci beaucoup! Oui mais de toute mes crises, il y a du en avoir 2-3 qui ont été que généralisées. Surtout la première, je voulais prendre ma part de pizza et bim je suis tombée, j'ai rien senti venir! Il y avait du sang par terre, mais rien ne grave, juste un dent de lait tombée :p
Oui, je pense que le Keppra est le bon pour moi, il suffira juste d'ajuster la dose et j'espère c'est ce qui arrivera. Oui j'espère vraiment avoir mon permis, c'est pas tout les jours facile de demander à mes parents de m'emmener quelque part! Heureusement mon copain habite à 200m de chez moi Very Happy
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Message par Mimi89 le Mer 22 Jan 2014 - 13:31

D'accord, oui ben dès le lendemain j'avais la pêche comme si rien ne s'était passé. Juste un peu mal à la langue mais c'est entrain de cicatriser. Quand j'ai recommencer à faire mes crises elles étaient très violentes, ma mère je crois qu'elle ne s'en remettra jamais. A l'hôpital où j'ai été hospitalisée pendant mes vacances, j'avais fait une crise au réveil à 5h du matin et ils ont voulu m'intuber. Ma crises de dimanche aurait apparemment durée 2min pas plus, mais même si j'aurais apparemment voulu me lever je ne m'en souvient pas. Oui voilà tout dépend des crises et des personnes, pour ma part j'ai eu droit à différentes crises de différent niveaux.. aujourd'hui si elles sont moins féroce c'est grâce au Keppra qui m'a tout de même permis de passer 1 année sans faire aucune crise Very Happy
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Message par corinna.beuve le Mer 22 Jan 2014 - 14:03

A bà sa mimi89 le quotidien n'est jamais facile dans ces conditions mais on fini par si habituer en même temps on a pas trop le choix
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Message par corinna.beuve le Mer 22 Jan 2014 - 14:07

Moi le keppra pas assez fort et pour me relever après une crise c'est impossible un vrai poids mort. Moi je devrais me faire faire une carte de fidélité à l'hôpital
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Message par Mimi89 le Mer 22 Jan 2014 - 15:20

Ah oui bah depuis mes 11 ans, j'ai pris certaines habitudes. Mais je ne peux pas rester éternellement chez mes parents, un jour ou l'autre je vais devoir être indépendante et donc mettre en place tout un nouveau truc Smile
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Message par Mimi89 le Mer 22 Jan 2014 - 15:23

Ah ça doit pas être facile.. déjà que quand je voulais me lever tout mes muscles s'étaient relâchés donc je n'avais plus de force dans les jambes. Heureusement que mes parents et mon copain étaient là. Tes crises doivent surement être très forte :/
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Message par yannkuza le Mer 22 Jan 2014 - 15:45

corinna.beuve a écrit:Moi le keppra pas assez fort et pour me relever après une crise c'est impossible un vrai poids mort. Moi je devrais me faire faire une carte de fidélité à l'hôpital

Ce n'est pas une histoire de force, le keppra ne te convient pas voilà tout  :chépa: 
Oui une carte de fidélité mais pour? Payer moins cher les cafés/sandwichs au distributeur, ou payer moins cher l'abonnement télé?  :ptdr: 

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Message par corinna.beuve le Mer 22 Jan 2014 - 18:54

payer moins cher les trois yannkuza. Very Happy  Very Happy  C'était une facon détournée de dire que je passais beaucoup de temps dans les hopitaux.
Tu dis que le keppra ne me convient pas mais pourtant mon neuro a absolument voulu que je l'augmente en plus du lamictal et il parlait d'autres traitements comme du lyrica ou du dicodin. Je ne sais pas trop ce que c'est. Mais à quoi joue donc mon neuro si tu dis que le keppra ne me convient pas alors que lui augmentent les doses? Ai-je donc a faire à un neuro tenant entre les mains mon dossier "hop vite fais bien fais comme ca elle m'enquiquinera plus"?
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Message par corinna.beuve le Mer 22 Jan 2014 - 18:56

Je comprends ton sentiment d'impuissance après une crises mimi89 chaques personne se remet différemment en fonction de son cas de gravité aussi!!!
Mais je suis toujours debout Avoir un corps de 70 ans alors que j'en ai que 23 ce serait un comble!!!!
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Message par yannkuza le Mer 22 Jan 2014 - 19:18

corinna.beuve a écrit:payer moins cher les trois yannkuza. Very Happy  Very Happy  C'était une facon détournée de dire que je passais beaucoup de temps dans les hopitaux.
Tu dis que le keppra ne me convient pas mais pourtant mon neuro a absolument voulu que je l'augmente en plus du lamictal et il parlait d'autres traitements comme du lyrica ou du dicodin. Je ne sais pas trop ce que c'est. Mais à quoi joue donc mon neuro si tu dis que le keppra ne me convient pas alors que lui augmentent les doses? Ai-je donc a faire à un neuro tenant entre les mains mon dossier "hop vite fais bien fais comme ca elle m'enquiquinera plus"?


Non, non tu dis toi même que le keppra ne te convient pas, tu m'a mal compris:


corinna.beuve a écrit:
Moi le keppra pas assez fort et pour me relever après une crise c'est impossible un vrai poids mort. Moi je devrais me faire faire une carte de fidélité à l'hôpita
l


Pour la petite histoire, en introduction de keppra pour tenter l'arrêt de trileptal, j'en etais à 300mg matin et 300 soir, dose thérapeutique...Je me suis tout de même retrouvé à l'hosto pour des effets secs bien costauds...Le keppra n'est pas pour moi  :non: 

Je ne suis , comme personne sur ce forum, ni neurologue ni même medecin, je m'appuyais sur ce que tu disais rien de plus  :chépa:

Maintenant ton neuro cherche le bon dosage, il n'est pas toujours facile de trouver les bons paramètres...Ne lui jette pas la pierre, il est certainement bien intentionné  Very Happy 

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