on reste un epileptique meme "gueri"

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on reste un epileptique meme "gueri"

Message par rapha200 le Sam 8 Fév 2014 - 2:47

Bonjour,

Je viens de découvrir ce forum après avoir fait quelques recherches internet, je viens de recommencer a faire des crises d’épilepsies malheureusement on peut dire que je l'ai cherche.

j'ai commence mes crises j avais 14 ans a l'époque après quelques crises (4-5 je dirais) et divers médicaments (gardénal, tegretol,depakine chrono 500) j'ai du faire ma dernière crise vers 16 ans ou 17 ans je ne sais plus trop. A 21ans (2004) j’arrête de moi même mon traitement après 5 ans sans crise, j'en pouvais plus de l’hygiène de vie, pas d'alcool, pas de soirée, on a du mal a imaginer la souffrance quand on est jeune et que l'on voit les autres sortir. C'est dur, très dur. Forcement derrière je me rattrape, aucune hygiène de vie, mais aussi aucun soucis, aucune crises. Jusqu’à! Jusqu’à 28 ans ou je prends des extasy lors d'une soirée.
Assez rapidement je me rends compte que je refais des crises, après des grosses prises d'alcool, Bref quelques recherches sur internet plus tard je me rends compte de ma connerie mais il est trop tard. Bien sur j’arrête immédiatement la prise de drogue et me hait moi même, trop tard, cela a en quelque sorte ré-enclenché mes crises.
Alors que je ne faisais pas de crises après des prises d'alcool (même largement excessives) je me retrouve a en faire de temps en temps le matin le lendemain de soirées (environ 2-3 fois par an, exclusivement le lendemain matin de soirée). Je décide alors de passer cela donc en "pertes et profits" surtout que la fréquence a tendance a baisser, me disant que cela finira par passer.
Cette année un épisode un peu plus sévère en famille (bien sur je n'avais rien dit) m'a fait changer d'avis, retour chez le neurologue, prise de keppra et retour a l’hygiène de vie. Mes IRM et EGG sont tjs pareils, tjs aussi plat et clean....

J'ai maintenant plus de 30 ans, l’hygiène de vie fait moins mal tout de même j'en ai bien profite auparavant, mais je voudrais surtout insister pour les parents d'adolescents ou médecins qui ne se rendent pas compte a quel point cela peut être difficile pour un ado de vivre cela. Bien sur c'est évident qu'il faut une hygiène de vie mais ce n'est pas facile pour autant.


Dernière édition par rapha200 le Sam 8 Fév 2014 - 7:14, édité 4 fois
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Re: on reste un epileptique meme "gueri"

Message par corinette le Sam 8 Fév 2014 - 5:37

Bonjour rapha, bienvenue  sunny et merci pour ton témoignage! Je ne sais pas si on peut dire que tu l'as cherché...J'suis pas persuadée que l'on "cherche" à avoir des crises  :chépa: 
Après, que l'absence de crise t'ait amené à tester des limites qu'un ado se retrouve à chercher....Ceci dit, l'exta peut "réveiller" beaucoup de fragilité! Et pas seulement chez un épileptique! C'est pas forcément conseillé :beurk: 
L'hygiène de vie, la nécessité d'avoir un rythme régulier.... Pour Ma fille, qui est au porte de l'adolescence peut déjà parfois exprimer son mécontentement ou son agacement face au fait de se coucher tôt par exemple...Mais depuis que les crises ne sont plus présentes touts les jours, elle se dit que finalement il peut y avoir du bon! Mais tu as raison, ce n'est pas toujours simple!
Je te souhaite rapha de retrouver une vie sans dame "épi"! Il n'y a pas de raison Smile  Ton corps a tiré d'une certaine façon la sonnette d'alarme! Tu ne l'as pas ignoré! Moi j'y crois, y a pas de raison  sunny 
Encore une fois merci pour ton témoignage et à bientôt!

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Re: on reste un epileptique meme "gueri"

Message par MuffinShow le Sam 8 Fév 2014 - 12:51

C'est effectivement un témoignage qui fera réfléchir certains rapha200.
D'un autre côté il existe des épileptiques stabilisés qui retrouvent les crises des années après sans raison apparente.
Alors faut-il que tu te culpabilises ? Peut être pas.
Quelle est la fréquence de tes crises et la prise en charge actuelle ?
@ bientôt  :coucou: 

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Re: on reste un epileptique meme "gueri"

Message par feline65 le Dim 9 Fév 2014 - 6:53

Bonjour et bienvenue.
Moi j'ai été diagnostiquée épileptique à l'âge de 9 ans.
Aujourd'hui je suis stabilisée même si je sais qu'il y a des risques de refaire des crises suivants certaines situations et je gère au mieux
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