soannva

Bonjour je vis à Toulon. J'ai une épilepsie frontale liée à un cavernome cérébral (crises morphéiques, plus rares crises diurnes) et suis sous traitement. Mes deux principales difficultés sont de subir des troubles de l'humeur et des pertes de mémoire ponctuelles et surtout leurs conséquences relationnelles (incompréhension ou peur de mon entourage). Je m'inscris sur ce forum pour savoir comment d'autres vivent et passent au dessus, ou leurs proches.

Bonjour et bienvenue! Depuis quand es-tu épileptique ?
Pour les troubles de l'humeur c'est surement du au traitement, c'est pas facile mais tu trouvera un moyen de faire avec. Pour les conséquences relationnelles, les personnes autour de toi doivent être prévenu de ton épilepsie et des conséquences

Bonjour soannva et bienvenue sur le forum  

à bientôt et au plaisir de te lire!

Mimi89 a écrit:Bonjour et bienvenue! Depuis quand es-tu épileptique ?
Pour les troubles de l'humeur c'est surement du au traitement, c'est pas facile mais tu trouvera un moyen de faire avec. Pour les conséquences relationnelles, les personnes autour de toi doivent être prévenu de ton épilepsie et des conséquences

Tu ne peux l'affirmer Mimi , j'ai moi-même au des changements radicaux suite à une lésion cérébrale, bien avant d'être épileptique.
Disons que le traitement peut engendrer des troubles au niveau du comportement mais ce n'est pas une science infuse...

C'est pour ça que j'ai mis "surement", on ne sait jamais "quoi est du à quoi"   

Excuse moi Soavnna, je me rattrape et te souhaite la bienvenue, sur ce forum.
Quel traitement prends tu?
N'hésite pas, ici tu peux poser des questions, créer un nouveau sujet, ou papoter...
A bientôt   

Bonsoir soannva et bienvenue parmi nous!!
Quels traitements prends tu ? Combien? A quelles doses? Est ce toi qui perçoit tes changements d'humeur ou est ce ton entourage qui te le fait remarquer?

Personnellement j'ai aussi des sautes d'humeurs mais ceci depuis toujours puisque épileptique de naissance. Et je suis très susceptible, a défaut de ne plus l'être du tout je fais mon maximum pour voir les choses posément et ne pas me mettre en boule pour un oui ou un non
Les sautes d'humeur sont peut être liées a ton ou tes traitements.
Si ce n'est pas le cas alors peut être est ce du au fait de ne pas être compris de ton entourage, ne t'éloigne pas d'eux pour autant fais leur comprendre que tu reste celle que tu as toujours été et que tu ne risque pas de leur sauter dessus. On n'est pas dans un remix d'un certain film avec un masque et une capuche noire (je suppose que je ne peux pas nommer le film alors je dis rien)  
Il faut prendre sur toi, pas toujours facile mais les 3/4 du temps on s'y fait. Par amour pour les personnes qui nous côtoie et justement pour annihiler cette peur. Ils ne connaissent pas ce que c'est, en gros oui, comme tout le monde, mais vivre avec un épileptique modifie la vision qu'on a de cette maladie et de tes proches surtout si tu n'en a jamais fais avant. Mais crois moi ce n'est qu'une question de temps, tu es comme nous tous faite de chair et de sang tu n'es pas un monstre parce que tu es épileptique ( heureusement sinon il y aurait beaucoup de monde ici bas )  
Ils vont s'y faire
tiens nous au courant et bon courage

et comme l'a dit yannkuza ce n'est pas une science infuse. Tu peux aimer les courgettes un jour et les détester le lendemains.

Bienvenue à toi soannva !
Tu sembles bien ennuyée par ton épilepsie du fait de ton traitement
Quel est t-il ? et depuis combien de temps le prends-tu ?
Rien ne t'empêche de faire part de ces troubles à ton neurologue et tenter de les résoudre avec une adaptation de celui-ci avec ton neurologue
Tu trouveras sur ce forum nombreux avis, conseils et tuyaux sur la façon de mieux vivre son épilepsie et puis aussi des contacts pour échanger   

ah en plus les conseils de yannkuza et muffinshow sont plus qu'utile

corinna.beuve a écrit:ah en plus les conseils de yannkuza et muffinshow sont plus qu'utile

Toute expérience de vie est bonne à prendre, tes conseils et ton histoire sont aussi les bienvenus mistinguette   

merci ca fait du bien d'avoir des conseils de personnes qui nous comprennent réellement

Je suis tout à fait d'accord, c'est pas pareil que quand c'est l'entourage qui essaie de nous rassurer par tout les moyens. Ils constatent que l'on est pas bien, ils sortent quelques paroles mais ils ne comprennent pas ce que l'on ressent.. Ma mère quelque fois me dit "je sais ce que c'est, j'étais épileptique à ton âge" sauf qu'elle, ça n'a pas eu la même importance, elle a pris son traitement et son épilepsie est partie tranquillement. Donc je lui répond "oui mais toi c'est fini.."

Mimi89 a écrit:Je suis tout à fait d'accord, c'est pas pareil que quand c'est l'entourage qui essaie de nous rassurer par tout les moyens. Ils constatent que l'on est pas bien, ils sortent quelques paroles mais ils ne comprennent pas ce que l'on ressent.. Ma mère quelque fois me dit "je sais ce que c'est, j'étais épileptique à ton âge" sauf qu'elle, ça n'a pas eu la même importance, elle a pris son traitement et son épilepsie est partie tranquillement. Donc je lui répond "oui mais toi c'est fini.."

pas simple d'accueillir tout simplement la parole de l'autre, juste d'être à l'écoute sans essayer de rassurer....Mais juste écouter et accueillir! Alors l'autre va en effet sortir "quelques paroles" où finalement il serait peut être préférable de dire qu'il comprend et qu'il a confiance en la capacité de celui qui souffre à avancer.....  

Ce n'est pas simple pour tout le monde.. moi je souffre de mon épilepsie car elle ma un peu tout pris.. et ma mère s'inquiète beaucoup. Elle se sent coupable et elle doit stresser encore plus que moi

Mimi89 a écrit:Ce n'est pas simple pour tout le monde.. moi je souffre de mon épilepsie car elle ma un peu tout pris.. et ma mère s'inquiète beaucoup. Elle se sent coupable et elle doit stresser encore plus que moi

tu as raison, c'est compliqué pour tout le monde  

Bienvenue Saonnva
Mais arrêtez vous allez lui faire peur avec toutes vos questions. Laissez lui le temps de digérer l'accueil.

Cédric te revoila parmis nous !!

Tout à fait d'accord avec toi Mimi même si l'entourage est la et essaie de comprendre seul un épileptique peut réellement se mettre à la place d'un autre. Après c'est beau et chanceux de compter sur ses proches sa prouvent qu'ils tienne à toi

Bonjour Saonnva,

Concernant les sautes d'humeur, j'en ai toujours eu également et comme te le disait les autres intervenants, il faut apprendre à les contrôler. En avoir conscience est déjà un grand pas vers l'apaisement.
J'ai des souvenirs de mon père qui s'endormait super cool et qui se réveillait de "mauvais poil" et ma mère et moi on se demandait toujours ce qu'on avait pu faire qui le mettait dans cet état.
Avec le temps, et mes propres sautes d'humeur, j'ai compris que personne n'était responsable de ses changement d'humeur.
J'ai décidé, il y a quelques années, d'essayer de les contrôler. C'est dur au début puisqu'on a l'impression qu'on ne peut rien y faire. Mais avec des efforts et une meilleure connaissance de soi, on parvient à peu près à être de meilleure compagnie.
Mon couple a failli y passer à cause de ces satanées sautes d'humeur ... C'est ma meilleure amie, avec qui je bosse, qui utilise toujours l'humour quand elle voit que je change d'humeur.
Cela me sert de signal et je fais un effort pour revenir à une humeur plus chaleureuse.
Elle dit par exemple : tiens tu as mangé trop de viande rouge hier   
Bon je sais que ce n'est pas facile mais tente au moins d'essayer.
As tu essayé la méditation ou le yoga ? je les recommande à tous les nerveux, anxieux et de mauvais poil que je connais autour de moi. Ca aide à prendre conscience de soi et il y a des exercices de méditation que tu pourras utiliser dans ta vie quotidienne lorsque tu sens que tu ne maîtrises plus ton humeur.
Je te souhaites plein de bonnes choses  

Pour moi le meilleurs moyen de décompresser c'est faire du cheval à travers bois et comme j'ai la chance d'avoir une jument je peut en faire autant que je veux sinon un bon footing

La nature, y'a rien de tel   fuir les lieux surpeuplés et écouter les petits zoiseaux qui gazouillent, retourner aux sources, éteindre la tv qui est souvent source d'angoisses, éviter les casses-pied   se rapprocher des gens qui nous font du bien, jardiner si on le peut, promener son chien ou son furet   
Bref, y'a plein de trucs à faire pour se ressourcer  

Oui suivant les goût et aspirations de chacun

Bonjour et bienvenue sur le forum

Les troubles de l'humeur j'en connais un rayon même si aujourd'hui ceci a disparu chez moi. Il faut en parler à ton neurologue