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parent d'enfant épileptique

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Message par gwinou Jeu 27 Fév 2014 - 15:30

Bonjour à tous,
Nous avons un fils dont l'épilepsie a été détectée depuis 3 ans. Il a 12ans, il est en 5e .
Son traitement actuel: dépakine et lamictal depuis 1an.
Il n'a pas fait de crise depuis un an, génial !...mais il ne va pas bien car complètement "shooté", il vit au ralenti, s'essouffle au moindre effort, a pris beaucoup de poids. Comme il n'est pas sur le même rythme que ses autres camarades, à cet âge-là, ça ne pardonne pas et donc il est exclu, seul, rejeté de ses pairs.
On le voit fatigué, angoissé (TOC), malheureux... Il est en difficultés scolaires, c'est un vrai cercle viscieux.
Si nous tentons de participer à un forum, c'est parce qu'en tant que parent, on se sent seuls et impuissants face à la souffrance de notre fils. Dans notre entourage, nous n'avons aucun autre témoignage d'un cas similaire.
Parfois, on est résigné, on se dit c'est comme ça, le médecin a dit...et puis parfois on est en colère car on ne peut plus supporter de voir souffrir notre fils.
On a envie de balancer tous les médicaments.

Si certains parents vivent la même chose que nous, merci de bien vouloir en témoigner pour échanger.
Nous arrivons sur le site, nous allons lire vos courriers.



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Message par corinette Jeu 27 Fév 2014 - 16:32

Bonjour Gwinou et bienvenue à toi et à ta famille sunny  Je suis maman d'une "jeune" fille de 10 ans, diagnostiquée depuis un an et demi. Depuis le 10 décembre elle ne fait plus de crise. Elle est sous dépakine. Je ne constate pas pour l'instant d'effet indésirable. Elle a changé trois fois de traitement. Pour l'instant ce partenariat semble convenir.
Face à la situation que vous traversez, je me retournerais vers le neuro, en lui redonnant les effets du traitement sur votre fils. Mais vous l'avez sûrement déjà fait! A-t-il déjà essayé un autre traitement? Ne soyez pas résignés, il peut y avoir un traitement permettant à votre fils d'avoir une qualité de vie meilleure. Je crois qu'il ne faut pas lâcher! D'autres personnes sur le forum vous apporterons sûrement des éléments plus précis! Je vous souhaite bon courage et à bientôt!
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Message par MuffinShow Jeu 27 Fév 2014 - 17:46

BIENVENUE !
Je ne serais pas honnête si je vous confiais comprendre votre désarroi. Je suis épileptique depuis l'adolescence et n'ai suivi que d'une oreille distraite les angoisses parentales.
Néanmoins, je cerne la problématique car un traitement antiépileptique shoote et vous place sur le banc de touche...
Je vous souhaite de trouver un traitement plus approprié laissant jouir votre fils de ses jeunes années.
Courage à toute la famille !
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Message par corinna.beuve Ven 28 Fév 2014 - 15:04

étant épileptique de naissance, les répercussions "victimes"-"entourages", sont différentes.
J'étais également exclue de mes camarades, de certaines activités scolaires, le regards des autres est lourd a porter. Jusqu'a 10 ans j'étais également sous dépakine mais rien n'y a fait, les crises continuaient et ma scolarité était plus que précaire et arrivée au collège c'est encore pire, le train de vie diffère totalement, les changements de cours, de classes, de profs, quand on est déjà a moitié "shooté" en est d'autant plus pénible. Moi je dormais sur les tables, j'agissais comme une automate, et on aurait pu m'insulter que je n'aurais pas réagie. Le valium m'a accompagnée pendant la quasi totalité de mon adolescence. Ah ça!! pour marché, ca marche! plus qu'une ou deux crises tout les 6 mois, comparé a tout les jours c'est bien mais on n'a cette impression de voir notre corps nous échapper en quelque sorte. C'est comme ça que je pourrai décrire mon ressenti sans toutefois en avoir eu réellement conscience.
Alors gwinou te dire que votre soutient résoudra toutes les difficultés de votre fils serait un mensonge. Ca aide beaucoup, néanmoins tant qu'il vivra en automate a cause des médicaments, ce sera dur, parce qu'il veut pouvoir etre comme tout le monde mais il est malheureux de ne pouvoir parvenir a faire ce qu'un jeune de son âge ferait et surtout il a conscience de tout ça c'est dur pour un petit garçon de se dire" pourquoi moi? Je n'ai rien demandé et je n'ai personne qui me comprenne " Il vous a vous ce qui est déjà énorme mais le mieux serait qu'un traitement plus adapté et qui le rende moins "zombie" soit prescrit. C'est injuste de se voir priver de ce que les autres ont, pour une pathologie qu'on a pas voulue. A voir avec le médecin et courage
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