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Message par corinna.beuve le Lun 10 Fév 2014 - 20:38

Bonsoir a vous tous.

Alors déjà je tiens à vous préciser que j'ai pensé a Yannkuza Razz  et que pour ne pas dériver d'un sujet a un autre :sucette: , j'y évoque tout les traitements et médicaments différents qu'on peut avoir en même temps que d'autres, et pas en détailler un par un. D'ou mon poste qui évoque un peu le "tout plein" de ce qu'on peut avoir.

Je sors de mon rdv avec le neuro-psy dont on m'a parlé.
Je suis déjà suivie par un neuro depuis des années mais je voulais avoir un 2ème avis  car marre des crises malgré les traitements, marre des douleurs, des troubles du sommeil...et des tonnes de médicaments qui n'agissent plus et qu'on me fait prendre.
Il m'a demandé de quelle nature étaient mes crises, comment et pourquoi se produisent elles? plus le jour, la nuit? quand il y a du monde...?
Bref, comme je ne garde aucuns souvenirs de mes crises et ne les sens pas venir, j'ai demandé a mon homme qui à conduit puisque je n'arrive toujours pas a le faire Rolling Eyes  qu'il m'accompagne (comme c'est lui qui est le 1er "spectateur", j'ai pensé qu'il pourrait décrire mieux que moi mon état pendant la crise.). Le neuro-psy à donc demandé dans quel état j'étais avant pendant après. Mon homme lui a dit que ça venait trop vite pour me mettre en sécurité et que je commence légèrement a trembler et me crisper avant de me tétaniser et convulser la seconde d'après. Il lui a dit que mes crises variaient entre 3 à 5 min, la plus grosse ayant duré plus de 15 min. Ensuite le NP m'a demandé mon ressenti d'après. Je lui ai donc dit que je mettais de longues heures a m'en remettre et que je ressentais la douleur de la crise (j'entends par là, courbatures, douleurs musculaires) pendant quelques jours quand ces dernières sont violentes. Je lui ai apporté mon dernier EEG  avec compte rendu...et tout les traces écrites nécessaires, en bonne patiente qui se respecte.
Je lui ai sortie l'ordonnance des médicaments que je prends actuellement. Alors selon lui mon neuro à surdosé mes traitements au vus de ma taille et de mon poids (1m53-46kg) 200mg de lamictal matin et soir 2x0.500mg de keppra, 5 comprimés d'alprazolam et 25mg de comprimés laroxyl le soir pouvant aussi êtres pris en cas de grosses douleurs. Je lui ai expliqué que si j'étais ici c'était justement pour m'éviter tout ces truc a avaler surtout que ces derniers temps les crises revenaient plus fréquemment.
Je lui ai dit que j'avais l'impression de dormir encore moins qu'avant depuis que j'étais sous laroxyl, que j'en avais référé a mon neuro habituel , ce dernier m'ayant répondu que cela ne faisait pas parties des effets secondaires connus du laroxyl. Ce Neuro-Psy m'a dit que 6 à 7 % des personnes prenant du laroxyl réagissent mal a celui ci et qu'au lieu de favoriser le sommeil très rapidement, surtout en présence d’anxiolytiques, ont l'effet inverse. Ce qui est apparemment mon cas.  Donc j'ai déjà 2 avis différents sur  JUSTE 1 médicament. J'attends donc la suite avec appréhension et lui demande ce que je peux faire et ce qu'il en pense. Et là, il me réponds " Je ne peux pas vous faire arrêter le laroxyl comme ça donc je vais vous mettre autre chose a prendre en plus et on ajustera les doses ensuite au fur et à mesure en fonction de votre état. Je vous propose de nous revoir pour une mise au point dans 2 mois (31 Mars 2014)"
Résultats des courses, je prends a présent: Lamictal, keppra, alprazolam, laroxyl aux doses que j'ai indiquées un peu plus haut et URBANYL!!!! Je ne sais même pas ce que c'est que ça, je n'en ai jamais eu avant et je suis toute dépitée. Je ne m'attendais pas a avoir un médicament qui remplacerait le "sac" a pharmacie que je trimballe tout les jours, mais bon. :triste: 
Ca me fait peur de prendre tout ça en même temps. Je TIENS à mon estomac et je NE TIENS pas a le détraquer!!! Rajoutons à ça que je n'ai plus d'appétit depuis un petit bout de temps, en fait depuis que je fais des nuits blanches.
Alors mon état actuel est un mélange de frustration  de colère et de je sais pas trop quoi, :enerve:  prenons pour image, moi en train de courir pour m'aérer les idées et de quelqu'un qui essaie de m'en dissuader= je le secoues comme un prunier et l'envoie se faire voir (pour être polie).
Si quelqu'un prends de l'urbanyl seul ou avec un autre traitements, je voudrais savoir de quoi il s'agit et ce a quoi je dois éventuellement m'attendre (je n'ai pas eu le temps de passer a la pharma). Assimilé avec d'autres comment celà se passe t-il? On m'a prescrit un truc dont je ne connais rien, un anti-épi ou est ce un autre genre?
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Message par MuffinShow le Lun 10 Fév 2014 - 21:15

Bonsoir miss !
Urbanyl est un anxiolytique qui combiné à un traitement antiépileptique donne de bons résultats.
Je le prends depuis mes grands débuts avec dame épi.
Je pense que si ce neuro psy a idée de te faire faire un switch c'est plutôt une bonne initiative : imagine, si urbanyl vient à remplacer tout ton "harnachement pharmaceutique" (clin d'oeil à tes copains) et que des résultats sont au rdv, tu es gagnante.
Concrètement, urbanyl fatigue un peu mais rien à côté de keppra.
Je comprends bien que ça t'exaspère, mais ça vaut le coup d'essayer.
Après tout, tu voulais un second avis; celui-ci semble radicalement opposé et te sera peut être bénéfique : foie, reins, estomac te diront " Merci ! "

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Message par Cedric97432 le Lun 10 Fév 2014 - 21:21

Voilà ce qu'en disent les membres du forum Urbanyl
Mon neurologue m'a dit que c'etait aussi un anti-epileptique, qui fait dormir en general. Sur moi au bout d'une heure je dormais. bon je me reveillais au bout de 4h ce qui fait que je me reveillais en pleine nuit. Mais c'est deja ca quand on ne peux pas dormir. :triste: 
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Message par aladin le Lun 10 Fév 2014 - 21:22

C'est un benzo qui a des effets anti convulsivants et pris par les epileptiques soit au long court pendant des années soit sur de courtes durée en cas d'urgence...
Heu je crois que ton NP n'a rien compris a ton souhait et changement de docteur...
Perso je ne prendrai pas l'urbanyl, ma neuro m'a toujours dit de l'utiliser qu'en urgence ou dans de courtes durées car il y a un effet de dependance et un risque d'augmenter les doses tres souvent car il perds son efficacité dans le temps. Il est tres dur de l'arreter par la suite.

Peut etre que ton NP veut remplacer le laroxyl par urbanyl? Est ce une transition pour virer le laroxyl ou un échange?

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Message par aladin le Lun 10 Fév 2014 - 21:24

Pour le sommeil, moi il me fatiguait mais m'empechait de trouver le sommeil. Sans urbanyl en 5min je dors, avec 5mg il me fallait 1h et avec 10mg il me fallait 2h !!!!!!! Dès que je l'ai viré j'ai retrouvé mon endormissement en 5min...donc c'est variable d'une personne a l'autre.
On a tous a un vécu different avec l'urbanyl :-)

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Message par MuffinShow le Lun 10 Fév 2014 - 21:27

aladin a écrit:C'est un benzo qui a des effets anti convulsivants et pris par les epileptiques soit au long court pendant des années soit sur de courtes durée en cas d'urgence...
Heu je crois que ton NP n'a rien compris a ton souhait et changement de docteur...
Perso je ne prendrai pas l'urbanyl, ma neuro m'a toujours dit de l'utiliser qu'en urgence ou dans de courtes durées car il y a un effet de dependance et un risque d'augmenter les doses tres souvent car il perds son efficacité dans le temps. Il est tres dur de l'arreter par la suite.

Peut etre que ton NP veut remplacer le laroxyl par urbanyl? Est ce une transition pour virer le laroxyl ou un échange?

Je me permets, car je collabore avec urbanyl depuis 20 ans : il crée une très forte dépendance c'est vrai, mais je lui reconnais une grande éfficacité même après ces paires d'années.
Une prise et j'avorte aussitôt mon "épisode épileptique". Chapeau à lui, mais peut être n'agit-il pas ainsi pour tous.
Il n'a jamais été question d'un sevrage ; ça me serait bien difficile...

Je ne vois pas non plus ce que ce neuro psy cherche à faire  scratch

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Message par MuffinShow le Lun 10 Fév 2014 - 21:28

Tandis que moi il me fait rejoindre les bras de Morphée  :mrgreen: 

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Message par aladin le Lun 10 Fév 2014 - 21:31

Muffin tu prends quelle dose? Tu en prends tous les jours + si besoin en urgence?

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Message par MuffinShow le Lun 10 Fév 2014 - 21:33

aladin a écrit:Muffin tu prends quelle dose? Tu en prends tous les jours + si besoin en urgence?
Je prends 20 mg / j en 2 prises plus en cas de besoin, de crises, notamment dès le matin si crise morphéique (5 mg).
Oui c'est vrai ça paraît beaucoup mais il me réussit bien  Smile 

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Message par aladin le Lun 10 Fév 2014 - 21:43

Ha bah oui quand meme lol

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Message par MuffinShow le Lun 10 Fév 2014 - 21:50

aladin a écrit:Ha bah oui quand meme lol
La junkie des pays de l'Est, c'est moi ! drunken ^^

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Message par aladin le Lun 10 Fév 2014 - 22:13

Si tu savais les conneries que j'ai faites avec 10mg d'urbanyl...avec 20mg j'imagine meme pas MDR j'avais de grooooosses pertes de mémoire mais c'etait tous les jours des trucs énormes lol

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Message par corinna.beuve le Lun 10 Fév 2014 - 22:14

la junky des pays de l'est muffin c'est toi et moi je suis le trou de la sécu....
Je n'ai pas compris non plus pourquoi je suis ressorti avec une deuxieme ordonnance alors que je voulais juste un point de vue différent et un avis sans avoir été suivi.
Il veut me faire enlever le keppra progressivement jusqu'a arret total et pareille pour le laroxyl qui produit une grade accoutumance aussi. Il me resterai le lamictal et l'alprazolam.
Pour le laroxyl aucun effets d'endormissement ni pour le keppra, qui combiné au lamictal me convenait jusqu'a présent. Mais du coup avant de me lancer la dedans je préfère en parler avec mon médecin qu'il puisse me donner le meilleur conseil a suivre.
Ceci étant je suis encore plus incertaine et perdue qu'avant mais après tout si ça peut aider alors sa vaut le coup. Pour l'urbanyl il m'a d'abord mis une dose de 20mg ensuite il avisera
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Message par corinna.beuve le Lun 10 Fév 2014 - 22:18

Des GROSSES PERTES DE MEMOIRES? tu ne me rassure pas la aladin j'en ai déjà et j'ai l'impression encore plus ces dernier temps alors si c'est ça je suis prête a rejoindre les personne souffrant d’Alzheimer!!!! Je vous retiens au courant mais comme je ne voulais pas faire un poste pour tout les médocs différents j'ai trouvé ça plus utile de faire un gros panier!!! Il y 'en a tellemnt que faire un sujet pour un traitements prendrait beaucoup de place sur ce forum
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Message par aladin le Lun 10 Fév 2014 - 22:31

Ne paniques pas, chacun réagit differemment au traitement et si muffin avait des problemes de memoire, elle ne prendrait plus d'urbanyl depuis longtemps c'est qu il lui convient bien alors qu a moi pas du tout lol

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Message par Cedric97432 le Mar 11 Fév 2014 - 8:43

rassures toi corrina chacun réponds différemment a un traitement.
Concernant le neuro-psy, il me semble qu'il est plus spécialisé que le neurologue et donc pourrait être plus a même de s'occuper de ta maladie.
Ceci dit vu le choc que tu as recu dernierement il est possible que cela cause encore des problemes, notamment sur ta memoire.
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Message par corinna.beuve le Mar 11 Fév 2014 - 19:06

oui merci j'espère qu'il me conviendra mais j'ai l'impression qu'au bout de certaines années les traitements perdent de leur efficacité. Le corps s'y adapte? la maladie en soi ne peut pas être guérie par un seul traitements? l'origine en est encore discutée?
Je n'en sais rien mais jusqu'a présent rien n'a marché a long terme en tout cas pour moi.
Comme tu le dis cédric si je vois qu'il y a amélioration je me ferais suivre par ce neuro-psy, surtout s'il est plus a même de répondre a mes questions et de trouver des solutions relativement bonnes et surtout durables. Pour mes douleurs neuropathiques j'ai un peu peur parce que le laroxyl par contre commençait a soulager si j'en prends plus je vais dérouiller comme avant a moins que l'urbanyl combiné aux anti épi est aussi cet effet là.
C'est pourquoi je m'adresse tout particulièrement a toi muffin, tu en prends depuis des années, tu sais donc comment on peut savoir s'il marche ou pas et je voudrais savoir si 20mg d'urbanyl le soir pour commencer est une dose déjà assez élevée ou pas. Parce qu'il m'a dit qu'il augmenterai progressivement la dose en fonction de mes réaction a celui ci.
Effectivement mon "petit" accident de la semaine dernière me cause encore quelques souci mon dos va beaucoup mieux la clavicule en faisant attention et comme elle est immobilisée sa va mais par contre les côtes me tirent encore des grimaces et des ouilles silencieux Neutral 
Question mémoire pas d'amélioration a mon grand regret. Je me décourage un peu côté ci j'ai l'impression que ça empire, je suis plus a coté de la plaque mais toujours ces moments ou je veux faire quelque chose et dire quelque chose et pouf je sais plus la seconde d'après. Pour vous dire dans un poste j'ai écris le mot "dernier" mais avant j'ai eu un doute sur son écriture, pourtant pas compliquée (je suis quand même câlée en français). j'ai du coup demandé a mon homme comment il l'écrivait. Bon j'avais la bonne orthographe mais ces petits doutes m’agace au plus haut point. Je me sens en quelque sorte piégée par ma propre tête c'est très frustrant et je n'aime pas être frustrée ou me sentir impuissante Neutral 
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Message par MuffinShow le Jeu 13 Fév 2014 - 9:54

corinna.beuve a écrit:...
C'est pourquoi je m'adresse tout particulièrement a toi muffin, tu en prends depuis des années, tu sais donc comment on peut savoir s'il marche ou pas et je voudrais savoir si 20mg d'urbanyl le soir pour commencer est une dose déjà assez élevée ou pas. Parce qu'il m'a dit qu'il augmenterai progressivement la dose en fonction de mes réaction a celui ci.
Je réponds présente jeune fille mais ne peux me prononcer sans me risquer. Chaque individu réagit différemment à ce type de médicament comme le souligne le vécu et les écrits d'aladin.
J'aurais presque eu envie de te dire que urbanyl n'est pas un antalgique à la base et qu'il ne faut rien miser dessus, mais j'y réfléchis car j'ai un seuil de résistance à la douleur assez inhabituel; pourquoi ne serait-ce pas un effet de mon vieux copain urbanyl, qui sait ? Je le souhaite, ainsi ça pourrait te servir.
Je prends urbanyl combiné à un antiépileptique depuis plus de 20 ans et à la pré-adolescence tu prends ton ttt comme des bonbons sans chercher à comprendre. Je n'ai donc aucun souvenir d'une quelconque attention portée à mon ressenti d'alors, je n'étais même pas au courant qu'il s'agissait d'un anxiolytique. Je ne peux rapporter qu'un vécu difficile car l'épi m'assommait du fait des divers ttt.
Depuis peu il y a eu sevrage du binôme d' urbanyl, mais il est resté en place.
Tu vas l'expérimenter toi même et savoir si ses effets te sont profitables, ce que je te souhaite bien évidemment !

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Message par corinna.beuve le Jeu 13 Fév 2014 - 16:05

d'accord et merci a toi muffin. j'espere vraiment que ca marchera si je vois des changements inhabituel dans mon comportement ou ma manière de vivre je ne saurai pas si je pourrai l'attribuer a l'urbanyl puisqu'en ce moment ca ne va pas fort niveau santé on verra bien ce que sa donne. Si comme toi il y a amélioration alors j'en serait ravie!!
Que veut tu dire par un seuil inhabituel a la douleur?
L'idéal pour moi serait qu'il soulage en partie mes douleurs neurophat c'est usant et pesant a force de vivre comme ça aussi bien physiquement que moralement forcément quand une douleur est la en permanence au bout d'un moment on sature et vit mal le quotidien
Et alors 20 mg ca représente quoi?
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Message par MuffinShow le Ven 14 Fév 2014 - 17:44

corinna.beuve a écrit:d'accord et merci a toi muffin. j'espere vraiment que ca marchera si je vois des changements inhabituel dans mon comportement ou ma manière de vivre je ne saurai pas si je pourrai l'attribuer a l'urbanyl puisqu'en ce moment ca ne va pas fort niveau santé on verra bien ce que sa donne. Si comme toi il y a amélioration alors j'en serait ravie!!
Que veut tu dire par un seuil inhabituel a la douleur?  
L'idéal pour moi serait qu'il soulage en partie mes douleurs neurophat c'est usant et pesant a force de vivre comme ça aussi bien physiquement que moralement forcément quand une douleur est la en permanence au bout d'un moment on sature et vit mal le quotidien
Et alors 20 mg ca représente quoi?
Par seuil de tolérance inhabituel à la douleur je veux dire que je suis à l'inverse d'une douillette et que ça a déjà surpris quelques un(e)s. Mais je ne suis sûre de rien, je mentionne urbanyl comme ça, innocemment, nous sommes tous inégaux face à la douleur.
Enfin, 20 mg d'urbanyl ça représente 2 * 10 mg  lapin  C'est à dire 2 petits comprimés ronds blancs aussi petits que la pilule.
Il ne modifie pas le comportement, je ne lui connais pas cet effet. Mais voyons ce que préconise ton neurologue et surtout remets toi bien de tout avant de te lancer dans un nouveau traitement. Courage pour tout !!

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Message par corinna.beuve le Ven 14 Fév 2014 - 18:02

merci beaucoup a toi ba moi non plus je ne suis pas douillette. Heureusement sinon je serais depuis longtemps a la morgue!! tu prends combien d'urbanul? Sur la boite c'est marqué urbanyl 20mg
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Message par MuffinShow le Lun 17 Fév 2014 - 12:25

corinna.beuve a écrit:merci beaucoup a toi ba moi non plus je ne suis pas douillette. Heureusement sinon je serais depuis longtemps a la morgue!! tu prends combien d'urbanul? Sur la boite c'est marqué urbanyl 20mg
Hello corinna !
Je ne connais qu'urbanyl 10, que je prends 2 fois /j  :chépa: 

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Message par corinna.beuve le Lun 17 Fév 2014 - 18:44

salut muffin ba ca doit faire les meme doses alors moi c'est 20mg tout les soirs?
les doses de mes traitements sont toujours plus fortes le soir que le matin puisques mes crises se déclenchent essentielement le soirs tard
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Message par Cedric97432 le Lun 17 Fév 2014 - 20:01

L'urbanyl ne te fais pas dormir corrina ou bien cela fait longtemps que tu en prends?
JE suis soulagé je vois enfin des posts qui me font pas peur pour les lire, surement ma vue qui déraille
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Message par corinna.beuve le Lun 17 Fév 2014 - 21:43

Salut cédric, non l'urbanyl sa va seulement faire une semaine que j'en prends chaque soirs 20mg. Pour l'instant pas d'amélioration coté sommeil alors j'attends de voir ce que ca donne mais comme le laroxyl m'empeche de dormir et que je prends beaucoup de traitements lamictal keppra alpra laroxyl et maintenant urbanyl ca doit chambouler pas mal de choses avant qu'une situation stable se mette en route
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épilepsie et assimilations de médicaments. Empty Re: épilepsie et assimilations de médicaments.

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